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Valentin2014
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BeitragVerfasst am: 22.04.2017, 21:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo LILOU,
wir drücken auch die Daumen, ganz fest !!!!
Das du dich abgeschottet hast, kann ich sehr gut nachvollziehen.
Wünsche euch kuschelige Zeit .

LG Valentin s Eltern
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HannahKillian
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BeitragVerfasst am: 22.04.2017, 21:52    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lilou,

auch meine Daumen hast du...

Ich kann sehr gut verstehen, dass du dich eingebunkert hast - hätte ich genauso getan.

Halt die Ohren steif.... ich wünsch dir und deinen tapferen Kids alles Glück der Welt!

Liebe Grüße

Hannah

_________________
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....&highlight=hannah+icp
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 17.05.2017, 16:40    Titel: Antworten mit Zitat

So dann auch mal hier ein Lebenszeichen von uns. Wir sind mittlerweile bei Tag +11 nach SZT, Tag 23 im Krankenhaus und wir haben seit heute 1,2 Leukos *jubel*
Der Weg bis hierhin war sehr sehr hart. Mein Sohn hat sehr schlimme Komplikationen von der Chemo gehabt und dann zu allem Überfluss während der aplastischen Phase eine Lungenentzündung bekommen. Was absolut kritisch war, er hat die letzte Woche gekämpft und gewonnen.
Seit 3 Tagen lassen sich die ersten Leukos im Blut messen und sie steigen seitdem bilderbuchmässig an, parallel werden die Infektionen besser, die qualvolle Schleimhautentzündung im Mund und der Speiseröhre heilt ab, er braucht weniger Morphin und Sauerstoff, er ist wieder präsent und verlangt auch schon wieder nach Bespassung. Aber er ist noch sehr schwach, braucht noch Bluttransfusionen, bekommt Lasertherapie für seine Schleimhäute, seine Nieren machen uns Sorgen, er wird künstlich ernährt und hat ein absolutes Trauma bei allem was den Mund berührt augrund der extremen Schmerzen der letzten Tage. Und auch Übelkeit und Bauchkrämpfe quälen ihn weiterhin. Aber im Vergleich zu letzter Woche geht es viel viel besser und wir sind definitiv auf dem richtigen Weg. Und haben hoffentlich das Schlimmste gepackt

LG
Lilou
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Valentin2014
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BeitragVerfasst am: 17.05.2017, 18:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,
schicke euch ein riesengroßes Kraftpaket.
Weiterhin alles Gute.

Lg Valentins Eltern
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 17.05.2017, 18:59    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lilou,

auch ich freue mich mit Dir über die positive Entwicklung und drücke weiter ganz fest die Daumen, dass es keine weiteren Komplikationen gibt und der positive Weg, das Zellwachstum weiter rasch voranschreitet und Ihr alle bald Erleichterung erleben dürft!

Grüßle
Ursula
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JohannaG
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BeitragVerfasst am: 17.05.2017, 22:16    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lilou,

Ihr seid große Kämpfer, alle miteinander. Kind und Mama und Geschwister. Ich denk an euch und bete drum, daß es deinem Sohn täglich besser geht und er wirklich neue Lebensqualität hat - daß er dann mal sagen kann, daß sich das alles gelohnt hat...
Liebe Grüße, Johanna

_________________
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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RikemitSohn
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BeitragVerfasst am: 18.05.2017, 07:14    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,

ich ziehe meinen Hut vor dir und deiner Familie und ich freue mich, daß es langsam besser wird. Ihr seid so tapfer und auch so stark.
Es ist unglaublich was Menschen erdulden müssen, aber auch erstaunlich was zu schaffen ist.
Ich wünsche dir und deinem Sohn ganz viel Kraft und drücke die Daumen, damit es stetig bergauf geht.

LG Rike

_________________
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB ( ein lustiger Schlauschnacker zum Liebhaben )
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monika61
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BeitragVerfasst am: 18.05.2017, 07:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,

was für eine schöne Nachricht. icon_thumleft.gif

Ich freue mich mit Euch. Wink
Euch allen noch viel Kraft für den weiteren Weg.


Liebe Grüße Very Happy
Monika
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IlonaN
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Beiträge: 1810
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BeitragVerfasst am: 19.05.2017, 06:57    Titel: Antworten mit Zitat

Auch ich drücke euch und vor allem deinem Sohn meine daumen
_________________
Ich 1961 Ösophagusatresie
Großfamilie mit leibl.Kindern/Ado-Kind und Pflegekindern
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Lilou157
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Beiträge: 47

BeitragVerfasst am: 02.07.2017, 18:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Nach langer Zeit mal wieder ein Up-Date von uns. Wir sind heute bei Tag +57 nach SZT und mein Sohn ist seit gestern entlassen. Noch nicht nach Hause entlassen, aber zu uns ins Elternhaus. Wenn nun weiterhin alles gut läuft, er sich keine Infektionen einfängt und ausreichend isst, trinkt und Medikamente nimmt, dann darf er in zirka 2 Wochen nach Hause.

Es geht ihm gut, richtig gut. Seine Blutwerte schwanken noch ziemlich und er ist körperlich noch nicht sehr belastbar, aber wenn ich zurückdenke wie es ihm die letzten Wochen so ging, dann bin ich absolut froh und zufrieden. Er zeigt bisher noch keinerlei GvHD.

Die letzten Wochen waren knallhart, wir hatten viele Auf und Ab's, physisch und psychisch, aber wir haben nun das Schlimmste hinter uns. Jetzt gilt es noch so heil wie möglich durchs erste Jahr zu kommen. Ich habe einen gehörigen Respekt vor dem ersten Post-Transplantationsjahr mit all seinen Gefahren, Anforderungen und Vorsichtsmassnahmen. Denn eigentlich ist ja alles viel schwieriger zu Hause mit den normalen Anforderungen des Alltags (einkaufen, Schule und Aktivitäten der Grossen, Arbeit) als im sterilen geschützten KHzimmer. Aber wir werden das schon hinkriegen, gemessen an dem was wir durchhaben ist es ja eigentlich Peanuts. Wir haben so viel gepackt, diese letzte Etappe wird uns nicht mehr umhauen, wir werden die langsam angehen, Schritt für Schritt in ein neues besseres Leben

LG
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