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Stammzellentransplantation Kind
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Christianehgf
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BeitragVerfasst am: 03.04.2017, 10:28    Titel: Antworten mit Zitat

5 Jahre-ja,da kann ich mir vorstellen,dass ihr mit euren Kräften am Ende seid.
Dein Kind kann nicht richtig Kind sein und du/ihr lebt ständig in Angst und Anspannung.Bei uns sind es im Gegensatz erst 5 Monate ,aber ich bin auch schon satt.
Und man ist ja auch zwiegespalten,die Transplantation ist die einzige Chance auf Heilung,aber es kann eben auch so viel passieren.
Meine Tochter nimmt prophylaktisch Cotrim und Ciprobay (beides Antibiotika),V-Fend und Ampho Moronal (gegen Pilze und Bakterien).
Anfangs mussten wir sie spritzen mit G-CSF zum Granulozytenwachstum.
Jetzt hat sie mittlerweile zwar über tausend,aber sie bekommt auch Ciclosporin ,ein Immunsuppressiva und das noch 1-1 1/2 Jahre lang,in diesem Zeitraum müssen wir weiterhin total aufpassen.
Bei ihr haben die T-Zellen alle Zellen im Knochenmark vernichtet,deshalb werden die jetzt mit dem Ciclosporin unterdrückt.
Ende Dezember hat sie Pferde-ATG bekommen,da wurde ihr Immunsystem komplett runtergefahren wie vor einer Transplantation und wir waren knapp 4 Wochen im Isolierzimmer.
Langsam erholen sich alle Zellreihen,aber die Erkrankung ist damit nur eingedämmt und nicht geheilt.
Das wäre sie nur mit Stammzell-oder Knochenmarktransplantation.
Durch das Ciclosporin hat meine Tochter erhöhte Nierenwerte,so dass wir ihr nachts eine Infusion geben müssen,um die Nieren zu spülen.
In 4 Wochen wird eine Knochenmarkpunktion gemacht,dann entschieden,ob transplantiert werden muss.
Aber je fitter der Patient,um so größer sind die Chancen,dass alles gut geht.Und Kinder stecken das sowieso noch besser weg als Erwachsene.
Ganz liebe Grüße
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 03.04.2017, 11:01    Titel: Antworten mit Zitat

Das Runterfahren des Immunsystems, ist das ähnlich wie eine Chemotherapie dann? Wie hat sie das vertragen? Mein Sohn wird 10 Tage eine Hochdosischemo bekommen, das macht mir Angst.
Könnt ihr evt auf Dauer so weitermachen wenn sich die Zellen erholen?
Wir hätten mit dem ursprünglichen B-Zelldefekt leben können mit IgG-Substitution, warum die T-Zellen nun auch schlapp machen kann sich niemand erklären.

Mein Sohn nimmt Diflucan und Noxafil zur Pilzvorbeuge und Cefixim als Breitbandantibiotika, Cyclosporin wird er nach der SZT zur Immunsuppression bekommen
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 03.04.2017, 11:07    Titel: Antworten mit Zitat

Christiane, habt ihr Tiere? Wir haben 6 Katzen, die Klinik rät dazu sie nachher in Pflege zu geben, ich lese aber auch total oft dass man sie auch mit Vorsichts- und Hygienemassnahmen behalten darf. Möchte natürlich nichts falsch machen, kein Risiko, aber sie weggeben ist sehr hart
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 03.04.2017, 11:23    Titel: Antworten mit Zitat

Christiane, es ist ein bisschen Pest gegen Cholera. Die Risiken mit den Organschäden und auf weitere Organschädigungen sind bei uns hoch, Niereninsuffizienz und immunsuppressive Medikamente ist ungünstig, wenn er nachher sein Leben lang an der Dialyse hängt haben wir nichts an Lebensqualität gewonnen. Aktuell ist er eigentlich ziemlich stabil, trotz katastrophalen Werten, fragt sich nur wie lange, die medizinische Aussage ist, dass er so nicht alt werden wird. Viel Wahlmöglichkeiten haben wir nicht, ob es ein richtig oder falsch gibt, weiss ich nicht.

Danke Hannah für deine lieben Worte, aus denen ich erkennen kann wie gut du ähnliche Situationen kennst und dich einfühlen kannst
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RikemitSohn
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BeitragVerfasst am: 03.04.2017, 13:03    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,
du hast recht, daß es die einzig perfekte Entscheidung in eurer Situation nicht gibt. Aber ich finde, daß du dich mutig und stark für das Leben deines Kindes entschieden hast. Auch wenn der Weg hart und risikoreich ist. Aber du stellst dich.
Ich habe vor ein paar Jahren auch vor einer Op-Entscheidung für mich gestanden. Beide Wege waren möglich wie bei euch. Für mich selber zu entscheiden war gar nicht so schwer, aber daran hing mein Sohn. Wäre mir etwas passiert, wäre er allein mit all seinen Schwierigkeiten zurück geblieben. Mich hat dieser Gedanke nachher sehr belastet-mit jeder Woche mehr.
So richtig hilft tatsächlich nur machen. Was mir etwas geholfen hat war sich kurze gute Momente zu schaffen. Z.B. wenn du gerne heiß duschst, dann vergisst du jetzt mal die Wasserrechnung und duscht zehn Minuten mehr oder dir tut ein Burger gut, dann wird er jetzt nicht einmal in der Woche, sondern alle zwei Tage gegessen. Ich hoffe, du verstehst, was ich meine. Das macht es nicht gut, aber man kann mal für zwei Minuten verschnaufen.
Ich drück die Daumen
LG Rike

_________________
Mama mit Sohn 2004 ADHS und HB ( ein lustiger Schlauschnacker zum Liebhaben )
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Christianehgf
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BeitragVerfasst am: 03.04.2017, 13:20    Titel: Antworten mit Zitat

Was sie bekommen hat nennt sich ATG-Antithymozytenglobulin.
Sie hat das Zeug 5 Tage lang erhalten,es wird wohl auch bei Transplantationen bei z.B. Leukämie benutzt.Da hatte sie etwa 10 Tage lang dann 0 Leukozyten,deshalb auch das Isolierzimmer.
Bis auf Fieber und Schüttelfrost hat sie es ganz gut vertragen.
Auch ansonsten hat sie gut mitgemacht,bzw. war seelisch stabil,was man von mir in der Zeit nicht gerade behaupten konnte.
24 Stunden lang im Zimmer mit Mundschutz und Kittel,sogar damit schlafen...
Zumindest wüssten wir in etwa,was uns dann bei einer Transplantation erwartet.
Wäre die notwendig,bekäme sie das ATG nochmals und zusätzlich vor und nach der Transplantation eine geringdosige Chemo.
Es geht ihr schon viel besser als vor der Therapie.Da waren wir nämlich alle 2 Wochen in der Klinik mit Infektion und hohem Fieber.
Ich denke,mit den Leukozyten und Granulozyten könnte man schon leben.
Jetzt sind allerdings immer noch die Thrombozyten nur bei 20000 ,wenn sich das nicht auf Dauer bessert,ist das nicht akzeptabel.
Sie darf ja quasi gar nichts,was einem Kind in dem Alter Spaß macht (klettern,toben,Laufrad,Trampolin,Fussball....).
Wir warten jetzt noch ca 6 Monate ab,denke ich.
Haustiere haben wir nicht.
Die hätten wir auf jeden Fall ausquartieren müssen.
Gerade heute habe ich in der Klinik nachgefragt,wann wir endlich wieder meine Eltern (Haus mit Blumen+Hund,Garten)besuchen dürfen -auf unbestimmte Zeit bzw. dieses Jahr nicht mehr.Sad
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Christianehgf
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BeitragVerfasst am: 03.04.2017, 13:27    Titel: Antworten mit Zitat

Wo wird dein Sohn eigentlich transplantiert werden,wenn ich fragen darf?
Das stimmt,Ciclosporin ist leider nierentoxisch,deshalb bei uns auch die Infusionen.
Aber müsst ihr das unbedingt nehmen.
Ich habe gehört,es gibt auch Prograf ,das greift die Nieren nicht so sehr an und wird mittlerweile häufig bei/nach Transplantationen genommen.
Du hast recht,Pest oder Cholera.
Man weiß eben nicht,was danach kommt,z.B. chronische Spender gegen Empfängerreaktion,wie wird die Chemo vertragen und und und.
Hat dein Sohn denn einen identischen Spender?
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 03.04.2017, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Oje, euch hat es ja auch ganz übel erwischt. Ich hoffe ihr findet den für euch bestmöglichen Weg, klingt ja irgendwie so wie bei uns, es könnte so weiter gehen wie bisher, mit ganz vielen belastenden Therapien und Einschränkungen, ohne Aussicht auf Heilung und mit vielen Risiken.

Mein Sohn hat einen Spender, sein 11jähriger Bruder ist HLA-identisch. Wie ist es bei euch, habt ihr einen passenden Spender, habt ihr Geschwister? Oder könntet ihr als Eltern spenden?

Ich glaube das steht gar nicht wirklich fest welche Medikamente zur Immunsuppression genommen werden. Er wird eine Kombinationstherapie bekommen, welche Mittel benutzt werden, wird glaube ich erst entschieden, wenn man sieht wie die Chemo verlaufen wird (Verträglichkeit, Nebenwirkungen, Nierenbeeinträchtigung). Cyclosporin (das ist Sandimmun, oder?) ist mir nur ein Begriff als Medikament zur Langzeittherapie danach.

Auch für die Chemo wird er eine Kombinationstherapie bekommen aus 3 verschiedenen Zytostatika. Auch hier weiss ich gar nicht exakt welche, auch irgendetwas mit cyclo vorne war mal dabei.

Ja genau, man weiss nicht was kommt. Momentan weiss ich was wir haben, wir haben eine gewisse Sicherheit, auch wenn sie trügerisch ist, wir tauschen die gegen die absolute Unsicherheit. Ob seine Nieren die Chemo und die Immunsuppression packen weiss niemand, welche Auswirkungen das Ganze auf Organe in der Entwicklung hat auch nicht, ebenso wenig ob/welche Spender gegen Empfängerreaktionen er bekommen wird, ob/welche Folgeschäden, wie gross die Gefahr des Krebsrisikos danach ist, wie gesund er danach sein wird, wie normal er leben können wird (er wird aufgrund seiner Organschäden auf jeden Fall noch Einschränkungen und Therapien behalten).
Und doch ist da trotz allem auch so viel Hoffnung auf ein besseres Leben, ist es doch eine Chance, unsere einzige wirkliche Chance.

Ich schicke dir noch eine PN
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 22.04.2017, 22:22    Titel: Antworten mit Zitat

Nun ist es so weit und ich weiss nicht mehr wohin mit mir und meiner Panik. Wir haben jetzt 2 Wochen ganz überschwänglich gelebt und zu verdrängen versucht, haben 2 Mal Urlaub gemacht, naja einmal verbunden mit Krankenhaus und Katheter einpflanzen, nun ist jegliche Ablenkung weg und unmöglich und ich weiss nicht mehr wie die nächsten beiden Tage überleben. Sehen und sprechen möchte ich niemanden mehr, nur mich mit meinen Kindern einbunkern, unsere letzten gemeinsamen Familientage für lange Zeit.

Wir brauchen ganz viele gedrückte Däumchen
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JohannaG
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


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BeitragVerfasst am: 22.04.2017, 22:29    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Lilou,

meine Daumen hast du. Und meine guten Gedanken und Gebete.

Liebe Grüße, Johanna

_________________
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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