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Stammzellentransplantation Kind
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 07:16    Titel: Stammzellentransplantation Kind Antworten mit Zitat

Hallo
Mein Sohn (5 1/2 Jahre alt) hat einen kombinierten Immundefekt, den wir teilweise mit Substitutionen und Zytokinen in Schach halten können. Aber eben nur teilweise, er hat sehr häufige, oft schwere, Infektionen und ist sehr oft im Krankenhaus, sein Alltag wird bestimmt durch Substitutionen, Atemtherapie, Inhalationen und Antibiotika. Nun kommt immer öfter die Frage nach einer Stammzelltransplantation auf und es erscheint immer mehr als würde sie auf Dauer unumgänglich sein.

Hm ja, fragt sich nur wann. Jede schwerwiegende Infektion kann die Ausgangslage verschlechtern, je mehr Schäden da sind, und mein Sohn hat schon so einige, je grösser wird das Risiko von Komplikationen.

Klingt beim Schreiben so einfach und logisch, transplantieren wir doch einfach jetzt.

Das Blöde daran ist dass mein Süsser jetzt grade mal wieder lebt und aufblüht und einfach nur fit ist.
Und ich riesengrosse Angst um mein Kind habe und tierischen Respekt vor der Transplantation und den Herausforderungen für meinen kleinen Sohn und für uns als Familie (ich bin alleinerziehend und habe noch 2 weitere Kinder).

Das ist so abstrakt, wo er rein äusserlich grad total fit ist (seine Werte natürlich nicht), sich damit auseinander zu setzen was sein/kommen kann, und in Anbetracht dessen das Kind einer solchen Tortur und einem solch erheblichen Risiko auszusetzen. Und so unmenschlich, dass keiner einem sagen kann was denn nun gut und richtig ist, und was wann zu tun ist. Woher soll ich das denn wissen?

Einerseits steht da die Aussicht auf Heilung im Raum, auf Entspannung unseres doch sehr gespannten Alltags, andererseits zu welchem Preis. Zwischendurch haben wir immer wieder gute Monate, in denen mein Kind fast normal lebt und in denen keiner ihm ansieht wie schwer krank es wirklich ist, zwischendurch sind wir einfach nur eine ganz normale Familie mit einem ziemlich normalen Alltag. Bis es dann mal wieder entgleist.
Wer sagt mir aber dass das so weiter gehen wird, vielleicht werden auch irgendwann die guten Phasen immer mehr und wäre eine SZT nicht notwendig. Vielleicht aber auch nicht und wird die Ausgangslage dafür viel schlechter. Aber auch wenn er stabil bleiben würde, wäre natürlich die Aussicht auf Heilung dennoch sehr verlockend. Aber hm, der Preis dafür ist so hoch und ich weiss nicht ob ich meinem Kind uns uns das zumuten kann.

Niemand kann mir sagen wie es weiter gehen wird und was für mein Kind besser ist. Die Entscheidung liegt bei mir und ich kann sie einfach nicht treffen. Gesund werden, einen normalen Alltag, wie sehr würde ich meinem Kind das wünschen, aber was, wenn auf dem Weg dahin, was passiert, ich möchte mein Kind nicht verlieren. Ich weiss was wir jetzt haben, und auch wenn es nicht immer einfach ist und die Kraft oft erschöpft, so weiss ich dass wir das nun 5 Jahre lang geschafft haben und auch weiter schaffen können. Was kommen wird, kann mir aber keiner sagen. Sicherheit gegen Unsicherheit, nur leider ist die aktuelle Unsicherheit auch trügerisch, weil sich daran jederzeit was ändern kann.

Was soll ich nur machen?
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 07:21    Titel: Antworten mit Zitat

Der 10jährige Bruder wäre übrigens ein passender Spender

(ich meinte natürlich oben: nur leider ist die aktuelle Sicherheit auch trügerisch)
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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 08:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,

ich verstehe dich sehr gut!
Man hat das Gefühl, egal was man macht, es ist vielleicht falsch...
Dass der Bruder als Spender passt, ist schon mal ein 6er im Lotto!

Ich weiß nicht genau, wie schwerwiegend der Immundefekt ist. Aber letztlich birgt ja auch jede Infektion, jede stationäre Aufnahme, ein großes Risiko. Die Angst vor Ansteckung macht einen unfrei, auch wenn man das mit der Zeit vergisst/verdrängt, weil es ja schon immer so war.
Und ich würde an die Zukunft denken. Wenn dein Sohn auf sich allein gestellt ist, Familie haben möchte....

Andererseits ist die Transplantation und die Zeit danach auch ein großes Risiko. Aber auch eine riesen Chance! Bald geht ja auch die Schule los... Wie wird es da sein, wenn er oft fehlt, ins Krankenhaus muss - Schulstoff verpasst, nachholen muss - der "Sonderling" ist?

Man kann das ja auch nicht 1:1 mit Krebspatienten vergleichen, die durch den Krebs selbst und monatelange Chemotherapie schon sehr geschwächt sind.
Eure Ausgangsposition, besonders wenn er momentan so fit ist, ist da weitaus besser!

Aber die Entscheidung kann dir keiner abnehmen! Sad

Gruß
Alex
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Jakob05
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 09:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,
diese entscheidungen sind immer SCH... ! Die Experten wissen nicht weiter und wir Laien, die noch dazu emotional so stark eingebunden sind, müssen eine so weitreichende Entscheidung fällen, am besten noch ganz analytisch und korrekt ! Das geht nicht.
Fakten sind sicher wichtig und eine gute Grundlage, aber letztlich sind wir Mütter und vorallem emotional an unsere Kinder gebunden. Nach meinen erfahrungen funktioniert es dann auch am besten, wenn die Entscheidung "aus dem Bauch heraus " gefällt wird.
Mir scheint doch aktuell ein guter Zeitpunkt zu sein, die entscheidung FÜr eine SZT voranzutreiben, Kind fit, Spender zur Verfügung, der Sommer, also eine infektarme Zeit steht bevor. so lässt sich doch so ein schwerwiegender Plan in Ruhe und mit Bedacht planen.
Für die Daheimgebliebenen kannst du jetzt in Ruhe eine Haushaltshilfe organisieren (zahlt die KK) und einarbeiten. Bis zur Schule bleibt noch genug Erholungszeit. Wenn nicht jetzt, wann dann ?
Sollte die Sache notfallmässig akut werden, kannst du es nur schlechter treffen.
Was ein "sich verwachsen" oder eine Spontanheilung angeht, glaube ich nicht mehr daran. Eine Stabilisierung durch normale Entwicklungsschritte hätte nach dem Kleinkindalter sichtbar werden müssen. Die nächsten grossen Entwicklungsschritte kommen nun erst wieder in der Pubertät. Kannst und willst du darauf warten ? Die Chance auf eine "normale" Einschulung nach SZT wäre mir persönlich sehr viel wert. Ist ein Kind erstmal mit Sonderstatus in der Schule wird es bei Lehrern und Mitschülern sehr schwer, dies wieder rauszubekommen.
Dazu kommt, dass Kinder bis ca. zum 10.Lebensjahr Ihre Besonderheit nicht wirklich realisieren, danach aber meist viele Fragen stellen und u.U. an Selbstwertgefühl verlieren, wenn sie nicht mithalten können.
Keine leichte Entscheidung ! Ich wünsche Euch Mut und viel Glück bei EUREM Weg, denn nur den könnt ihr gehen.

_________________
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Laryngomalazie,Tracheostoma)
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HannahKillian
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 10:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,

wenn dein Junior nach außen hin fit wirkt, seine Werte aber nicht passen, dann weißt du aber doch, dass diese "Sicherheit" trügerisch ist...

Ich schließe mich meiner Vorschreiberin Alex an: wichtig ist nicht das, was hinter euch liegt, sondern die Zukunft! Die Schule und alles, was danach kommt - ein selbstbestimmtes Leben.

Aber es gibt im Leben nichts "umsonst" - es gibt immer zwei Möglichkeiten und jede birgt ein Risiko, aber das muss man eingehen, um die Chance ( aber keine Garantie, die gibt's nicht) auf eine Verbesserung zu haben. Und die hat dein Sohn mit der Transplantation, allein schon, weil dein großer Junge als Spender als Spender in Frage kommt. Das ist wirklich ein 6er im Lotto! Was sagt dein Großer denn zu seiner möglichen "Aufgabe"? Kinder haben ja oftmals einen sehr unverstellten Blick auf die Dinge - mit zehn Jahren kann man ihm den Sachverhalt ja schon gut erklären.

Darf ich dir mal - ganz ungeschminkt und direkt - sagen, wie ich in diesem Moment entschieden hätte? Bitte nimm mir diese Offenheit nicht übel....

Ich hätte mich für mein Kind unter den gegebenen Umständen FÜR die Transplantation entschieden, alleine weil nur sie - trotz des Risikos - eine Möglichkeit der Verbesserung birgt. Mit der Tatsache, dass beim Verharren im "status quo" dann über die Jahre hinweg die nächste und übernächste und überübernächste Infektion über das weitere Leben meines Kindes bestimmt hätte, wäre ich nicht zurecht gekommen.

Die Entscheidung für euch drei kann dir niemand abnehmen - aber ihr werdet den richtigen Weg finden. Hab Mut und Vertrauen in dich selbst und in deine tapferen Jungs - es wird gut werden!

Liebe Grüße,
Hannah

_________________
"Aufgeben?'" Komisches Wort, kenn ich gar nicht...

Meine Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....&highlight=hannah+icp
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Lilou157
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 10:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Danke für die Antworten und die klaren Worte (die helfen mir manchmal mehr als Rumgeeiere).

Bruder und 6er im Lotto: ja schon , andererseits finde ich es aber auch ethisch schwierig. Sollte was passieren wie soll mein 10jähriger damit klar kommen, dass seine Zellen nicht passend waren und seinen Bruder nicht retten konnte?
Er weiss es noch nicht, er würde aber sicher zustimmen, weil er ja seit 5 Jahren mitbekommt wie unser Familienleben durch die Krankheit seines Bruders bestimmt wird.
Zudem bin ich mir unsicher wie das sich auf die Geschwisterbeziehungen auswirken würde, der eine als grosse Retter, die andere die nichts tun kann.
Hm, vielleicht unwesentlich in Anbetracht dessen um was es geht, aber all die Fragen drängen sich mir doch auf.

Aus dem Bauchgefühl raus entscheiden: ja, in Zeiten in denen es ihm total elend ging, war ich schon oft so weit dass ich direkt einer SZT zugestimmt hätte, dann hiess es aber seitens der Aerzte eine Entscheidung im Affekt wollten sie nicht zulassen, ich solle mir das 3 Monate in Ruhe überlegen. Tja und wenn es ihm dann wieder gut geht, er zur Schule kann, wieder auflebt und aufblüht, sein Leben geniesst, dann kann ich das nicht mehr entscheiden. Er ist "gesund" und ich soll ihn dann zu einer Chemotherapie verdammen und wieder todkrank machen. Gäbe es Sicherheiten. Die Chance allein reicht mir nicht, ich möchte Garantien und nein, die gibt es nicht. Und ich kann das nicht ohne. Es geht um das Leben meines Kindes. Wir kämpfen seit Jahren mit schweren Infekten, die lassen sich aber medizinisch behandeln, auch wenn mein Kind leidet, es ist für mich das Gefühl dass ich beim aktuellen Zustand das Leben meines Kindes in der Hand habe, bei einer SZT nicht. Letzendlich ist es die Entscheidung Pest oder Cholera, die Pest kenne ich (auch wenn weitere unbekannte Nebenwirkungen kommen können), die Cholera kenne ich nicht und die macht mir Angst.

Schule, ja, grosses Problem, er ist im Kindergarten, bei uns ab 4 obligatorisch, hat es letztes und dieses Schuljahr zusammen bisher vielleicht auf insgesamt 9 Wochen Präsenz geschafft. Er fehlt halt nicht nur wenn er krank ist, sondern auch wenn in der Schule zb Windpocken ausbrechen, dann bedeutet das für ihn 6 Wochen Isolation. Und mein Kind hat dazu noch eine kombinierte Entwicklungsstörung (motorisch und sprachlich), so dass es ihm natürlich überhaupt nicht gut tut einen Grossteil des Programms zu verpassen.
Sicher wäre es demzufolge der ideale Zeitpunkt.

An die Zukunft denken, ja, aber irgendwie und irgendwo habe ich immer noch die Hoffnung dass es sich irgendwann stabilisieren wird und er quasi normal leben wird (auch wenn es die letzten Jahre auf jede positive Entwicklung wieder einen Rückschlag nach dem anderen gab). Wir haben erst vor 8 Monaten auf die subkutane Substitution umgestellt, seitedem sind seine Spiegel viel stabiler, was eine Besserung seines Gesamtzustandes herbeiführen sollte. Leider hat das aber bisher keine Chance gehabt, da parallel, unerklärlicherweise, ein T-Zelldefekt dazugekommen ist. Den behandeln wir nun seit 4 Monaten, und es gibt eine Verbesserung, aber wir scheinen grad am Maximum zu sein was sich da rausholen lässt. Somit habe ich doch noch die Hoffnung dass es nun, mit der subkutanen Therapie und der Besserung der T-Zellaktivierung, doch auch zu einer Besserung insgesamt kommt. Vielleicht möchte ich mir das auch nur einreden, aber es ist einfach so schwer, in guten Zeiten, daran zu denken dass wieder schlechtere kommen könnte, und allein mit diesem Grunddenken mein Kind einer solchen Gefahr auszusetzen. Obwohl, ja, sein ganzes Leben ist eine Gefahr. Ach ich weiss auch nicht.
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Simone-Katharina
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 11:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,

bist du in der DSAI ?? Die könnten dir sicherlich auch nochmal Tipps zum Thema geben ! Desweiteren kann ich Dir die Facebook Gruppe Immundefekt -Was nun ans Herz legen...wir helfen uns immer gegenseitig und dort hättest du Ansprechpartner die alle an einem Immundefekt leiden!
In unserer Facebook Gruppe schreibt auch gerade eine Mama, deren Kind den Weg einer Stammzellentransplantation geht...wäre also super interessant für dich über jegliches Für und wieder...
Bei Fragen gerne pn
LG Simone

_________________
Simone * März `75, Pauline-Katharina* August ´04 Immunschwäche, IgA Mangel, chronische Sinusitis,Fieberepisoden unklarer Ursache, Faktor XII Mangel, Insektengiftallergie
Anton Noah *September '11,CVID (Immundefekt),Kuhmilcheiweißallergie, Asthma,,Hausstaubmilbenallergie,Nahrungsmittelall ergien,Histaminintolleranz, chronischen Durchfall
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finnja
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 11:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Lilou,

meine Mutter hat ihrer Schwester Stammzellen gespendet (Leukämie). Zur genaueren Testung standen damals drei Geschwister zur Auswahl (von insgesamt 5), eine lehnte sofort ab, der Bruder passte nicht so gut wie meine Mutter.

Der Kontakt zwischen meiner Tante und der ablehnenden Schwester ist natürlich sehr schwierig, aber sie haben Kontakt und hüpfen sich auch nicht an die Gurgel, der Kontakt zu den anderen Geschwistern ist genau so, wie er vorher war, meine Mutter und meine Tante haben natürlich einen sehr, sehr engen Kontakt.
Das größte Problem mit der ablehnenden Tante haben meine Cousinen, die werden ihr das nicht verzeihen.

Für vier von den fünf Geschwistern stand es außer Frage zu spenden, die, die nicht konnten, konnten halt nicht, meine Mutter fühlt sich deswegen auch nicht anders, es war reines Glück (oder auch Zufall) dass sie in Frage kam.

Sicherlich, die Chemo wird weder ein Zuckerschlecken, noch ist sie ohne Risiko, vielleicht aber die unumgängliche Chance auf "normales" Leben? (Genau das würde ich mit den Ärzten abklären, inklusive Zweitmeinung, eventuell sogar Drittmeinung).

Soweit ich das weiß, ist das Risiko für die Spender inzwischen sehr gut abgrenzbar, die Behandlung vor den Spenden und das Rausfiltern war laut meiner Mutter (und das it schon 15 Jahre her) ok, Grippe-ähnliche Symptome und dann halt die Liegezeit beim Filtern, sie würde es sofort wieder für JEDEN Menschen machen.
Die Schwester einer Freundin kam auch schon als Spenderin dran, würde es ebenfalls wieder machen, eine meiner Cousine kam ins engere Auswahlverfahren und hat dann leider doch nicht gepasst, ich bin registriert, wurde aber noch nie angefragt.

Wie genau die Auswirkungen auf die Geschwisterverhältnisse sind, kann man im Vorraus schlecht sagen, zur Not gibt es immer noch psychologische Betreuung...

Überlege, was DU zur Entscheidung brauchst, notfalls kannst du dich auch supervidieren lassen, ich mach das, wenn ich merke, dass ich innerlich unklar bin und zu keinen Entscheidungen fähig bin (das ist anstrengend, aber danach kann ich klare Entscheidungen treffen oder delegieren).
Überlege, welche Entscheidungen überhaupt möglich und realistisch sind, in welchem Zeitrahmen...
Worstcase und Bestcase der einzelnen Entscheidungen.

Ich wünsche euch alles Gute,
Finnja

_________________
Sohn 06 ,SBA seit 06 mit 100 GdB und PS II (die nicht seit 06), Mutation, mit Auswirkungen in allen möglichen Bereichen,
PS 06, AVWS, V.a. FAS(D)
PT 07, FAS mit gB
LT 12, so normal, wie bei uns als Eltern möglich Wink
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HannahKillian
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 11:34    Titel: Antworten mit Zitat

Ach, Lilou...

mir läuft's hier grad eiskalt den Rücken runter... Natürlich ist es die verdammte Entscheidung zwischen Pest und Cholera.... ich versteh dich da so gut! Keiner weiß, was die Zukunft für unsere Kinder bringen wird und das ist das Allerschwerste am Elternsein überhaupt...

Meine Drei sind bereits erwachsen und "aus dem Haus" und ich bin jeden Tag froh, wenn ich ein Lebenszeichen von ihnen habe...

Dein Satz "...... sein ganzes Leben ist eine Gefahr." trifft es voll und ganz. Aber Leben ist immer lebensgefährlich, für alle von uns! Wir können nur versuchen, es so gut - das heißt "lebenswert"- wie möglich hinzukriegen. Risiken und Nebenwirkungen nicht ausgeschlossen....

Sieh genau hin, liebe Lilou, ob die "guten Zeiten" auch wirklich gute Zeiten sind - du schreibst ja selbst, dass die positiven Entwicklungen leider nicht dauerhaft von Bestand waren. Mein Großvater hat immer gesagt, man solle Entscheidungen "mit kühlem Kopf und warmem Herzen" treffen und das ist sicher nicht verkehrt...

Hab Vertrauen in dich selbst, in deine Kraft und deine Entscheidungsfähigkeit - und vor allem in deine Kinder. Ihr steht das durch... und dein Großer wird mit seiner Aufgabe klarkommen - einfach, weil sie Brüder sind und dieses Band hält, egal, wie es ausgeht! Wenn ich (als Einzelkind) irgendwas von meinen Kindern gelernt habe, dann ist es genau das, dass dieses Band durch nichts zerstört werden kann....

Halt die Ohren steif...

Liebe Grüße,
Hannah

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Alexandra2014
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BeitragVerfasst am: 26.04.2016, 15:03    Titel: Antworten mit Zitat

Wenn, würde ich dem Großen bereits im Vorfeld klarmachen, dass es nichts, aber auch gar nichts mit ihm zu tun hat, sollte etwas schief gehen. Ohne ihn hätte sein kleiner Bruder diese Chance nie bekommen...

Bei den Fehlzeiten, die Du beschreibst, sehe ich ehrlich gesagt schwarz für die Schule. Nicht zuletzt hängt die Lebensqualität ja auch direkt von der Schulbildung ab. Wie soll man sich auch entwickeln, wenn man dreiviertel des Jahres krank oder in Isolation ist.

Für mich läge die Entscheidung klar auf der Hand, bei aller Angst, die ich hätte...
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