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Hanna mit Nina (30.SSW, spastische Zerebralparese)
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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 05.12.2015, 13:38    Titel: Hanna mit Nina (30.SSW, spastische Zerebralparese) Antworten mit Zitat

Hallo,

da ich wie so viele schon länger still mitlese, möchte ich uns auch vorstellen.
Unsere Tochter, nennen wir sie hier Nina, kam im März 2014 zu Welt, Sie wurde aufgrund eines Blasenprungs und Wehen per Notkaiserschnitt in der 30 SSW geholt. Nach anfänglichen Startschwierigkeiten und Hirnblutungen I und II Grades hat sie sich gut im Krankenhaus gemacht und nach 6 Wochen wurden wir entlassen.
Im SPZ zeigten sich erste Auffälligkeiten und irgendwann Stand die Diagnose spastische Zerebralparese im Raum. Wir haben noch keine weitere Bestimmung, aber ich würde aktuell denken, es handelt sich um eine Tetraparese beinbetont.
Nina kann sitzen und krabbeln, in den Händen hat sie keine größeren Einschränkungen und kneift mich zu meinem Leidwesen oder Glück kräftig mit dem Pinzettengriff.
Die Beine sind unser "Sorgenkind". Sie kann sie im Langsitz nicht Durchstrecken und hält die Füße in Spitzstellung. Sie kann mittlweile Treppenabsätze hochklettern. Auch dann stellt sie sich beim Hochdrücken, eher auf die Zehenspitzen. Und wenn man ihr hilft sich richtig hoch zu ziehen, sieht man, dass sie nicht ganz mit den Fersen auf den Boden kommt, die Füße nach innen knicken und die Knie nicht durchgedrückt sind.
Wir machen Physio nach Bobath, gehen zum Therapieschwimmen oder wenn gerade kein Kurs ist und keine Erkältung vorhanden ist, einfach so schwimmen und wollen jetzt mit der Frühförderung beginnen.
Soweit zu uns. Danke für all die Informationen, die ihr hier im Forum teilt und die Stützen, die ihr gebt.

Hanna
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Jaqueline
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BeitragVerfasst am: 05.12.2015, 13:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,

ich habe die selbe Diagnose und stehe dir gerne für Fragen zur Verfügung.
Zitat:
Sie kann sie im Langsitz nicht Durchstrecken und hält die Füße in Spitzstellung

Zitat:
Auch dann stellt sie sich beim Hochdrücken, eher auf die Zehenspitzen. Und wenn man ihr hilft sich richtig hoch zu ziehen, sieht man, dass sie nicht ganz mit den Fersen auf den Boden kommt, die Füße nach innen knicken und die Knie nicht durchgedrückt sind.

Das ist normal bei spastischen Gliedmaßen. Ist bei mir nicht anders.

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LG Jaqueline
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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 05.12.2015, 14:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jacqueline,

Danke für deine Antwort. Ich dachte mir, dass das klassische Symptome der Spastik sind. Weißt du ob sich das noch verbessern kann, oder eher schlechter wird?
Wir überlegen, ob Nachtorthesen helfen könnten. Im Schlaf kann man Beine durchstrecken und Füße in 90 Grad Winkel bringen.

Grüße Hanna

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Thea-OS
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BeitragVerfasst am: 05.12.2015, 18:15    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich Willkommen!

Unsere Tochter hat das gleiche Krankheitsbild und in dem Alter etwa den gleichen Stand......

Viel Spaß beim Austausch Very Happy

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic84802.html unsere Vorstellung

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Thea *84 mit Birte *04/10 Frühchen 28.SSW nach Blasensprung in 21.SSW, PVL, ICP-beinbetont, 3/16 erste freie Schritte!! Smile Inklusionskind in der Regelschule
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Jaqueline
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BeitragVerfasst am: 05.12.2015, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,

das klingt auf jeden Fall sehr gut, da ist Nina schon mal "besser dran" als ich. Ich hatte sowohl eine Nachtschale als auch Nachtschienen und diese haben gut geholfen. Schlechter wird es, wenn man nichts mehr macht. Also Physio und Hilfsmittel werden nötig bleiben, um die Streckung zu erhalten. Ich habe heute keine Schienen mehr, nutze aber z.B. noch ein Stehbrett, um das zu erhalten. Bezüglich der Orthesen müsste euch eure Physio oder ein Orthopäde beraten können. Ich halte es für sinnvoll, auch um eine evtl. OP vorzubeugen.

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LG Jaqueline
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Marie-Anne
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BeitragVerfasst am: 05.12.2015, 23:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,

Deine Kleine scheint ja recht fit zu sein!
Wenn Sie mit 1,5 Jahren sitzt und krabbelt, ist es gut möglich, dass sie auch zum Stehen und Gehen kommt.

Der sogenannte spastische Spitzfuß kann im Stand die Belastung nicht richtig verteilen, deshalb kommt es zu Fußverformungen. Spätestens, wenn die Kleine sich hinstellt, sollte sie Orthesen bekommen. Beim Krabbeln und Spielen auf dem Boden sind Orthesen meist aber hinderlich.

Wenn das Fußgelenk im Schlaf tatsächlich nur bis 90 Grad kommt, ist die Beweglichkeit bereits eingeschränkt. Lasst es aber evtl. von der Physio oder Orthopäden nochmal nachmessen. In diesem Fall sind Nachtlagerungsschienen auf jeden Fall wichtig.

Wie sieht es mit den Hüftgelenken aus?
Lagert ihr die Beinchen im Schlaf?
Habt ihr bereits Hilfsmittel?

Viele Grüße und einen guten Austausch hier im Forum!

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Liebe Grüße von Marianne,
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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 06.12.2015, 13:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

und danke für die hoffnungsvollen Worte.

Wenn wir das Beinchen gleichzeitig durchstrecken, bekommen wir das Füßchen denke ich nicht mehr als in den 90 Grad Winkel. Wenn das Beinchen nicht mit gestreckt wird, dann kann der Fuß wesentlich weiter gebeugt werden.

Das Hüftgelenk fand der Arzt vom SPZ bei der letzten Untersuchung noch relativ unbedenklich. Er will es, wenn sie zwei ist beim Orthopäden vorstellen. Er meinte, dass die Muskelatur, dort nicht so viel Spannung aufweist und hatte Hoffnung, dass sie dort keine Probleme bekommt.

Im Schlaf lagern wir sie bisher gar nicht. Sie schläft meist auf der Seite ein und dreht sich dann die Nacht über Munter in jede Position. Was für Lagerungen würde man denn ohne Hilfsmittel machen?

Als Hilfsmittel haben wir bisher nur eine Sitzhilfe. Ein Stuhl in der Kita wurde mit einer Art Sitzschale versehen und einem "Stöfchen" damit sie die Füße abstellen kann. So muss sie sich beim Essen nicht damit beschäftigen Balance zu halten. In unserem Kinderstuhl Zuhause sitzt sie aber mittlerweile auch super und kann dann auch alleine Essen.
Sonst haben wir keine weiteren Hilfsmittel.

Derzeit sind die Orthesen im Gespräch. Jedoch wurden sie bei der Physio bisher nur angesprochen. Ich werde da jetzt noch mal hinter her gehen.

Danke Euch!

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Tochter (3/2014), 30ssw, spastische Zerebralparese (unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic119959.html)
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Jaqueline
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BeitragVerfasst am: 06.12.2015, 14:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Hanna,

die Füße würde ich immer abstellen. Hängende Füße sind bei Spastik sehr unangenehm und verkrampfen sich in der Regel dann noch mehr.
Ich hatte früher einen normalen Hochstuhl, an den aber extra Fußablagen angebracht wurden.

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LG Jaqueline
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Marie-Anne
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BeitragVerfasst am: 06.12.2015, 15:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Hanna,
Man kann zum Schlafen die Beinchen lagern, indem man z.B. Stillkissen in Seitlage unterlegt. So wird die Hüfte besser gelagert. Wenn die Kinder allerdings hin und her wuseln, hält das ganze nicht lange. Wenn die Hüften soweit in Ordnung sind, ist das Lagern wahrscheinlich auch nicht nötig.

Ich glaube ihr seid schon gut versorgt.
Wenn die kleine mit Orthesen versorgt ist, könnte man das Stehen üben, evtl. sogar in einem Stehtrainer. Wenn Gewicht auf den Fuß kommt, kann man evtl. die Beweglichkeit im Fußgelenk "retten". Ansonsten kann ein Therapie Dreirad mit Orthesen noch hilfreich sein, die Wadenmuskeln zu bewegen und zu dehnen.
Geht deine Tochter in eine integrative Kita?
Gruß und schönen Nikolaus-Tag!

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Liebe Grüße von Marianne,
Kinderphysiotherapeutin Smile
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Hanna2014
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BeitragVerfasst am: 06.12.2015, 20:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

Nein, sie geht in eine normale Krabbelstube und hat bisher keinen Integratiplatz.

Danke für deine Informationen!

Hanna

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