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Catia mit Alva (schwere Asphyxie)
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AlvaMama
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BeitragVerfasst am: 17.06.2015, 21:11    Titel: Catia mit Alva (schwere Asphyxie) Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben

Schon ein ganzes langes Jahr lese ich hier mit und ich finde es ist jetzt wirklich an der Zeit, dass ich unsere Geschichte erzähle. Nach einer problemlosen Schwangerschaft stieg ein paar Tage vor der Geburt mein Blutdruck grenzwertig an. Ich war deshalb vier Tage vor Geburt noch zur Kontrolle im Krankenhaus. Dort wurde aber nichts problematisches gefunden (Eiweiss oder so) und sie fanden die Werte nicht behandlungsbedürftig. Wahrscheinlich ein fataler Fehler, vier Tage später begannen die Wehen und wir furhen auch bald schon los, da die Geburt meines Sohnes 2011 sehr rasch vorwärts ging. Unterwegs im Auto fühlte ich dann so ein „schwupp“ und ich dachte zuerst an eine geplatzte Fruchtblase.. Leider war es Blut .. Im Krankenhaus angekommen sahen die Ärzte, dass sich meine Plazenta gelöst hatte und meine kleine Elfe wurde sofort per Not-KS geholt und reanimiert. Ihr könnt euch ja vorstellen, wie es mir/uns danach ging. Der pure Horror, wenn einem nach dem Aufwachen alles kurz erzählt wird, man das Baby im Brutkasten noch ganz kurz sehen kann und es dann in eine andere Klinik gefahren wird. Und ich hockte da und wusste, dass mein/unser Leben jetzt eine Wende genommen hat. Die Anfangsprognose der Ärzte war miserabel.

Inzwischen ist der Schock einigermassen verdaut und wir haben uns zu viert gut aneinander gewöhnt. Wir drei lieben unsere Alva sehr und freuen uns ab ihr. Sie ist ein zufriedenes Mädchen, aber körperlich schon sehr eingeschränkt. Sie kann trinken und sie isst auch ihren Brei (verhältnismässig) recht gut in immerhin ca. 30 Minuten. Von drehen / greifen/ krabbeln sind wir aber noch entfernt. Sie kann hören und sehen aber die Augen gehen oft noch nach oben durch ihre Spastik. Sie ist recht aktiv, kommt aber leider ins Überstrecken, wenn sie etwas machen möchte und es nicht gelingt. Das ist momentan ihr grösstes Problem und ich hoffe, dass es bald bessert. Sie bekommt Lioresal zur Minderung der Spastik, aber wir müssen bestimmt demnächst die Dosis erhöhen. Sie bekommt erst die Hälfte der max. Dosis. Dann bekommt sie noch Phenobarbital wegen der Krampfbereitschaft. Meistens schläft sie nachts recht gut durch (ausser die letzten zwei Nächte, dann bis zu 2 Stunden am Stk wach…) Sie lächelt viel, toleriert das Autofahren und Buggyfahren gut und ist unser Schätzchen. Ihr Bruder schmust sie viel und sie mag auch sein stürmisches Geschmuse Very Happy . Alva trägt eine Brille (Weitsichtig +3) und bekommt 2x Physio nach Bobath und 1x Sehfrühförderung. Sie hat schon einen Little-Room, ein Resonanzbrett und eine Light-Box zuhause, was unser Wohnzimmer schon ganz schön füllt. Nächste Woche kommt der Orthopäde mit einem Katalog für einen Stuhl, ich bin gespannt.

Zum Ausgleich kann ich zwei Tage die Woche arbeiten gehen, an einem Tag ist mein Mann mit den beiden zuhause und am anderen Tag nehmen meine Eltern die Kinder. Ich bin sehr froh, dass dies trotz allem möglich ist! Sowieso sind meine Eltern eine Riesenstütze für uns und hüten oft und gerne auch mal nur den grösseren, wenn ich mit Alva irgendwohin muss.

Ich bin sehr froh, dass es das REHAkids-Forum gibt, sonst würde ich mich als weit und breit einzige Mutter eines behinderten Kindes fühlen! Ich tanke hier Kraft und es tut einfach gut mitzulesen und ich staune, wie vielfältig das Leben ist Wink (um es auch mal positiv zu formulieren). Ich bewundere euch sehr und sende euch herzliche Grüsse aus der Schweiz!
Catia
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Leela
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Beiträge: 1368
Wohnort: Berlin

BeitragVerfasst am: 17.06.2015, 22:47    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Catia,

herzlich willkommen im Forum!
Auch bei uns war die Geburt traumatisch und die Zeit danach sehr schwer.
es war für mich unerträglich die Mütter mit ihren Babys in den kleinen Klinik-Wägelchen zu sehen, während mein Baby auf der Intensivstation lag...
Heute nach genau 2 Jahren ist die Erinnerung immer noch schmerzhaft.

Ich wünsche Euch alles Gute!
LG

_________________
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)
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Mama Ursula
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Beiträge: 12060

BeitragVerfasst am: 18.06.2015, 09:26    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Catia,

was für eine schöne Vorstellung, wenn auch die Erinnerungen an den Geburtsverlauf sicher sehr schmerzen.

Unsere Jessy ist auch ein Asphyxie-Kind allerdings bei einer erkannten EPH-Gestose (hoher Blutdruck, Eiweiß im Urin, Ödeme) auf die nicht angemessen reagiert wurde.

Sie ist inzwischen 12 Jahre alt, kann nicht ganz so viel wie Deine Alva, wird von ihren (Pflege-)Brüdern aber auch innig und stürmisch geliebt und geschmust und genießt das sehr. Very Happy
Auch wir haben viele Therapie-Spiel-und Hilfsmittel und irgendwie viel zu wenig Platz Cool

Auch wir haben einen sehr engagierten Papa und super tolle Großeltern, die uns sehr viel ermöglichen - wie dankbar bin ich dafür!

Nun wünsche ich Dir hier einen schönen, Kraft spendenden Austausch und hoffe, dass Alva gesund und munter bleibt und sich stetig (wenn auch langsam) weiter entwickelt Wink

Grüßle
Ursula

_________________
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), bald kl.Bub mit schwerster Hirnschädigung, 2 gr. Jungs.
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AlvaMama
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Beiträge: 4
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 18.06.2015, 20:03    Titel: Antworten mit Zitat

Vielen Dank euch!

Zum Glück schmerzt es mich nicht mehr, wenn ich andere Babys bzw. Kleinkinder in Alvas Alter sehe. Ich verhindere es, zu vergleichen, es bringt ja nichts und ich tue es auch mir zuliebe. Ich versuche mich wirklich ganz auf Alava einzulassen, wie sie in ihrer Besonderheit ist. Es muss ja sehr anstrengend sein, so ohne wirkliche Kontrolle über seine Muskeln und Bewegungen leben zu müssen. Und wenn solche Menschen doch eine so grosse Lebensfreude haben finde ich das einfach bewundernswert!

Natürlich frustriert es mich manchmal aber auch, wenn sie so in ihrem Überstrecken festhängt.. Aber ich glaube an sie und helfe ihr so gut es geht, das Muster zu überwinden. Es steckt doch so viel in uns Menschen, ich glaube fest an sie Very Happy !

Von dir habe ich schon einige Beiträge gelesen, Ursula und ich finde es wundervoll, dass du die grosse Aufgabe angenommen hast, ein behindertes Pflegekind aufzunehmen! Allen Pflegeeltern hier einen hochachtungsvollen Gruss! Smile
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Nadja82
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BeitragVerfasst am: 18.06.2015, 20:58    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlich willkommen Very Happy
_________________
Prinzessin (29SSW) geb 3/14 mit zystischer PVL bds, Halbwirbelresektion in Vogtareuth 07/2016
immer mit einem Lächeln im Gesicht und eine Quasselstrippe 😀, Zwillingsbruder 3/14 (29SSW), großer Bruder 5/12 (33SSW)
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KathrinLRö
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BeitragVerfasst am: 19.06.2015, 08:25    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Catia!

Auch von mir ein herzlicher Willkomm in diesem tollen Forum!
Bei mir kamen die Kontakte beim Schuleintritt (Heilpädagogische Schule) unseres Sohnes, vorher war ich auch recht einsam mit unserem besonderen Kind.

Schön, dass du Ausgleich zum anstrengenden Alltag finden kannst.
Als Mutter bin ich darauf angewiesen, immer wieder Kraft tanken zu können.

Wünsche euch eine baldige Entspannung in der Spastik-Problematik.
Es ist sicher schwierig mitanzusehen wie Alva sich überstreckt.

Es grüsst ebenfalls aus der Schweiz
Kathrin

_________________
Kathrin mit Simon (1996)
schwere geist.Behinderung nach Enzephalitis mit 3J., dazu therapieresistente Epilepsie, PEG, Spitzfüsse
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Anja mit Tristan
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BeitragVerfasst am: 19.06.2015, 11:39    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Catia,

herzlich willkommen in diesem Forum.

Wir haben auch ein Asphyxie-Kind.
Unser Kleiner kann mit links greifen, strampeln, sich drehen und schon mit etwas Hilfe sitzen, aber er hat keinen Schluckreflex und wird über eine PEJ ernährt. Tristan bekommt auch 2x/Woche Bobath und 1x/Woche Logopädie.
Ich finde es super, was Alva alles kann. Wie alt ist sie denn genau, etwas älter als 12 Monate, oder?

Mir hilft der Austausch in diesem Forum auch sehr. Jeder hat ein anderes Schicksal, aber man ist nicht allein.

Liebe Grüße
Anja

_________________
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen
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AlvaMama
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Beiträge: 4
Wohnort: Schweiz

BeitragVerfasst am: 19.06.2015, 14:27    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja

Alva feierte am 8. Juni ihren esten Geburtstag. Wir haben die engsten Familienmitglieder eingeladen. Am darauffolgenden Samstag haben wir am Nachmittag noch ein Fest mit Freunden im Garten gefeiert. Da war Alva auch recht gut drauf Very Happy ..

Toll, dass euer Tristan so tolle Fortschritte macht. Das mit dem Schucken kann ja auch noch kommen, oder? Wir müssen halt immer mit dem Leben, was wir bekommen bzw. unsere Kinder lernen. Dafür schätzen wir Kleinigkeiten umso mehr!

Ein schönes Wochenende!
LG
Catia
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Beatrice1967
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Wohnort: Schweiz/ St. Gallen

BeitragVerfasst am: 19.06.2015, 21:23    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Catia

Schöne Vorstellung hast Du geschrieben. Wir hatten ja schon Kontakt, doch ich möchte Dich hier jetzt offiziell nochmals willkommen heissen.
Die Mami meiner Hütemaus mit Gendefekt hält es ähnlich wie Du. Sie lässt dem Kind Raum zur Entfaltung, ganz egal, was der Genetiker da alles prophezeit hat, was kommen kann und was sicher nicht.
Sie traut ihrem Mädchen viel zu, was der Genetiker von vornherein als unmöglich angesehen hat. Und siehe da, meine Hütemaus kann sich im Rumpf halten, alleine ein paar Minuten stehen. Und sie ist kein armes Würmchen, sie lacht den ganzen Tag und strahlt voller Lebensfreude - genau wie es auch Alva tut. Wir lernen durch sie den kleinsten Fortschritt zu feiern, wir lernen Dankbarkeit und Zuversicht.
Natürlich hätten wir unseren Kids den geraden Weg gewünscht, den, wo vieles selbstverständlich einfach kommt - ohne viel üben, ohne Therapie.
Doch jetzt gilt es, aus dem, was halt da ist, das Beste zu machen.

Ich finde es toll, dass Du nicht haderst, sondern den neuen Weg mit Deiner Alva und dem Rest der Familie positiv gehst. Alva hat Glück, bei Euch zu sein und ich denke, Ihr habt auch Glück, dass Alva bei Euch ist.

Es muss nicht ärmer sein, das Leben mit einem besonderen Kind, vielmehr wohl als Eltern gesunder Kinder feiern Menschen aus den REHAkids-Kreisen die guten Augenblicke.

In diesem Sinne wünsche ich Dir und allen hier, die (Pflege)-Eltern besonderer Kinder sind oder Besondere Kinder-Hüterinnen nur das Allerbeste und immer wieder Gelegenheiten, wo uns das Kind überrascht und etwas schafft, das für uns und für es aussergewöhnlich ist

Liebe Grüsse aus der Ostschweiz

Bea

_________________
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch
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AlvaMama
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BeitragVerfasst am: 20.06.2015, 19:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Bea

Vielen Dank für die wiederum liebevolle Begrüssung! Du bist ja wirklich sehr engagiert und dies in zwei Foren! (mindestens Wink ).

Ja du sagst es, bei unseren besonderen Kindern ist das was für andere selbstverständlich ist harte Arbeit!! Und nein, ärmer ist unser Leben bestimmt nicht, aber halt anders. Und ich denke wir können wirklich auch viel lernen von unseren Kindern! Auch wenn es halt anstrengend ist und einem manchmal auch alles über den Kopf zu wachsen scheint.

Es geht immer weiter und weiter Very Happy ...

Liebe Grüsse aus der Nordwestschweiz
Catia
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