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Michael mit Emily (globale Entwicklungsverzögerung)
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Annilein
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BeitragVerfasst am: 14.01.2016, 14:29    Titel: Antworten mit Zitat

Lieber Michael!

Das hört sich doch eigentlich gut an. Ich drücke Euch die Daumen, dass das bessere Hören Emmys Entwicklung positiv beeinflusst.

Was die Schwester angeht: Kinder sind irgendwie viel besser darin, die Dinge einfach zu akzeptieren, wie sie sind. Diese Erfahrung habe ich auch schon oft gemacht.

Ich finde, Dein "Wahlspruch" in Deiner Signatur bringt es ganz gut auf den Punkt: Was soll man gegen die Dinge kämpfen, die man nicht ändern kann. Man muss "einfach" das Beste draus machen. Wobei das sicherlich nicht einfach ist. Aber die ganze Grübelei macht es ja nicht besser, sondern kostet nur Kraft.

Und die wünsche ich Dir und Euch.

Liebe Grüße
Annilein
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FelixTT
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BeitragVerfasst am: 20.01.2016, 21:38    Titel: Antworten mit Zitat

Guten abend,
ich wollte fragen, ob sich der Verdacht auf CDG bestätigt hat?
Viele Grüße
Tina
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michaelundemily
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BeitragVerfasst am: 21.01.2016, 18:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tina,

CDG wurde ausgeschlossen.

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michaelundemily
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Beiträge: 76

BeitragVerfasst am: 01.03.2016, 15:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

mal wieder ein kleines Update.
Nach der Paukenröhrchen OP haben wir den Eindruck, dass Emmy tatsächlich etwas besser auf Stimmen und Geräusche reagiert. Mal sehen, wie sich das weiter entwickelt.
Ob die Brille nun schon eine Verbesserung gebracht hat oder bringen wird Maße ich mir nicht an zu beurteilen. Subjektiv würde ich ja sagen, aber das ist in der Tat sehr Subjektiv.

Emmy kann leider noch immer nicht Sitzen, aber wir arbeiten fleissig da dran.
Eine Pflegestufe wurde übrigens zum jetzigen Zeitpunkt abgelehnt.

Emmy wird nun am 3. April getauft. Ich bin gespannt, wie die Feier wird. Ich denke sehr emotional. Ich persönlich bin im Moment sehr nah am Wasser gebaut.

Im SPZ sind wir im April wieder und dann schauen wir mal weiter...

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Sabine
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BeitragVerfasst am: 01.03.2016, 18:38    Titel: Antworten mit Zitat

michaelundemily hat folgendes geschrieben:


Emmy kann leider noch immer nicht Sitzen, aber wir arbeiten fleissig da dran.
Eine Pflegestufe wurde übrigens zum jetzigen Zeitpunkt abgelehnt.



Hallo Michael,

das ist für mich nicht zu verstehen. Wenn sie jetzt mit 20 Monaten (richtig?) noch nicht sitzen kann und auch nicht laufen, müsste die 1 eigentlich drin sein. Wir bekamen die PS 1 also unser Sohn 14 Monate alt war. Er konnte zu diesem Zeitpunkt weder sitzen, noch krabbeln, noch laufen - nur drehen. Andere Kinder sitzen, laufen und spielen in dem Alter und sprechen die ersten Worte. Muss sie noch komplett gefüttert werden oder kann sie selbst etwas in die Hand nehmen und essen? Unser Sohn kann das bis heute nicht, muss komplett gefüttert werden. Das bringt also auch Punkte, wenn sie das nicht kann. Da würde ich noch mal nachhaken.
Alles Gute und vor allem eine schöne Taufe. Smile

LG
Sabine

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michaelundemily
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BeitragVerfasst am: 02.03.2016, 10:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sabine,

genau, Emmy wird im Juni 2 Jahre alt. Sie muss komplett gefüttert werden, da sie noch nichts alleine in der Hand halten kann.
Wir werden dieser Geschichte nachgehen....aber erst nach der Taufe.
Danke für den Tipp. Man ist hier den Ämtern doch sehr ausgesetzt.

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michaelundemily
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BeitragVerfasst am: 08.03.2016, 14:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
wir waren heute mal wieder in der Pädaudiologie. Das Setzen der Paukenröhrchen hat zumindest einen kleinen Erfolg erbracht. Beim Hörtest reagierte Emmy sichtlich bei 50dB und nicht wie beim letzten mal noch erst bei 70dB. Nun sind wir in 3 Monaten wieder, um zu sehen, ob es sich noch weiter verbessert hat.
Am 13.April ist der nächste SPZ Termin mit Begutachtung der Physiotherapeutin. Ich bin gespannt...

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michaelundemily
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BeitragVerfasst am: 05.04.2016, 10:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

unsere kleine Maus wurde am vergangenen Sonntag getauft. Es war ein sehr schöner Tag und ich hoffe, dass Emmy mehr mitbekommen hat, als man vielleicht denkt. Ich bin mir sogar sicher, dass es so ist.
Wir arbeiten weiter daran, dass Emily das sitzen erlernt und es klappt mit Unterstützung immer besser. Ansonsten gibt es nicht wirklich viel zu berichten. Mal schauen, was nächste Woche beim Termin im SPZ herauskommen wird.

Eventuell bekommen wir ja mal die Ergebnisse der Urin- und Blutuntersuchung aus Oktober.

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Anna mit Lisa
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BeitragVerfasst am: 05.04.2016, 14:04    Titel: Antworten mit Zitat

Herzlichen Glückwunsch zur Taufe Surprised)

Ich habe auch immer mal mitgelesen zu deiner Emily Surprised)
Die Aufs und Abs im Hinblick darauf, wie man klarkommt, kennen ja viele von uns.

Aber wie schonmal geschrieben wurde, trifft deine signatur es doch auf den Punkt.
Je nachdem wie groß die Alltagsprobleme sind und der damit verbundene Stress und Schlafmangel, klappt es mal besser mal schlechter. Im Großen und Ganzen bin ich Verfechter von: "glücklich sein? jetzt erst recht! Leb das Leben, das du hast!" Dennoch hoffe ich natürlich, dass unser Päckchen, das wir zu tragen haben, damit voll ist und der Rest der Familie gesund bleibt, um sich um die Kleine kümmern zu können.

Auch ich finde, dass Pflegestufe 1 drin sein muss.

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Liebe Grüße
Anna mit Lisa
(geb. 2012 Mikrodeletion Chromosom 19, globale Entwicklungsverzögerung, muskuläre Hypotonie, Strabismus divergens, Butbildbesonderheiten, Minderwuchs, Ess-/Fütterstörung, Knick-Senk.-Fuß, Schlafstörung, Zahnschmelzdefekt, Gallenstein, etc.)
Sohnemann (geb. 2009) kerngesund
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michaelundemily
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BeitragVerfasst am: 21.04.2016, 10:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,
unsere Emmy hat seit gestern in unregelmässigen Abständen so etwas wie Zuckungen in den Armen und Beinen. Es kommt so schnell wie es geht. Dabei schreit sie. Wenn wir sie beruhigen, dann schläft sie danach meist sofort ein. Es ist jetzt 4 oder 5 mal passiert und immer gleich...beruhigen und dann schlafen.
Sollte das so bleiben rufe ich Morgen im SPZ und beim Kinderarzt an. Hat jemand Erfahrungen von euch mit ähnlichen Dingen??

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