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CCD? (Central Core Myopathie)

 
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esther
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Anmeldedatum: 13.09.2004
Beiträge: 40
Wohnort: freiburg im breisgau

BeitragVerfasst am: 07.04.2006, 20:29    Titel: CCD? (Central Core Myopathie) Antworten mit Zitat

Hallo
ich würde gerne wissen, ob es noch andere Leute gibt mit Kindern die Central Core Myopathie (CCM, bzw. CCD) haben. Würde einfach gern Erfahrungen austauschen.
Bis dann
esther

_________________
"Es gibt kein Problem, das nicht auch ein Geschenk für dich in Händen trüge"
Mutter von Jara, 11\01 und Ylva, 10\03, Hüftluxation und Central Core Myopathie
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saskia&louis
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Anmeldedatum: 27.07.2014
Beiträge: 1
Wohnort: 73571 Göggingen (Ostalbkreis)

BeitragVerfasst am: 27.07.2014, 19:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Esther,

heute habe ich deine Beiträge hier bei REHAkids.de entdeckt und bin sofort neugierig geworden. Auch wenn die Beiträge schon älter sind, versuche ich trotzdem mein Glück und vielleicht bist du noch ab und zu hier online.

Unser Louis wird dieses Jahr im Sept. 2 Jahre alt und schafft die Drehung auf den Bauch und wieder zurück auf den Rücken. Frei sitzen oder krabbeln kann er noch nicht. Seit 4 Monaten haben wir ebenfalls die endgültige Diagnose CCD. Die große Hüft-OP aufgrund beidseitiger Luxation seit Geburt steht uns noch bevor. Sie ist noch dieses Jahr geplant! Wurde deine Ylva denn nochmals an den Hüften operiert? Halten denn ihre Muskeln alles an Ort und Stelle? Wie alt ist sie denn heute? So viele Fragen fallen mir auf der Stelle ein...
Ich/wir würden uns auch gerne austauschen.

Über Antwort würde ich mich riesig freuen.

Liebe Grüße
Saskia mit Louis
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NinaSchokolina
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Anmeldedatum: 13.11.2017
Beiträge: 9
Wohnort: Zwickau

BeitragVerfasst am: 14.11.2017, 15:20    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
auch wenn der Beitrag älter ist, wollte ich mich mal darauf melden.
Ich bin Nina, 22 J und habe seit 3 Jahren die CCD. Bei meinem Bruder und mir ist die Erkrankung im Erwachsenenalter ausgebrochen und belastet uns seit jeher.
Ich kann gerne Infos zum Verlauf und Alltag damit geben. Bin auch immer auf der Suche nach einem Erfahrungsaustausch und Menschen denen es ähnlich geht.

Meldet euch gerne Very Happy
LG NinaSchokolina.
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