REHAkids - Das Forum für besondere Kinder.
SuchenSchnellsuche:  
Tanja mit ehem. Frühchen (div. kleinere Baustellen)
Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... 10, 11, 12, 13, 14  Weiter
 
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde
Vorheriges Thema anzeigen :: Dieses Thema einem Freund schicken :: Nächstes Thema anzeigen  
Autor Nachricht
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.10.2014
Beiträge: 1107
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 27.10.2017, 20:20    Titel: Antworten mit Zitat

Nun hatten wir über Monate hinweg die Situation, dass B. zuhause ganz gut ohne Windeln klar kam, aber partout nicht ohne Windeln in den KiGa wollte. Das hat sich, nachdem ich die Hoffnung schon fast aufgegeben hatte, Anfang letzter Woche schlagartig geändert. Jetzt ist er seit zwei Wochen tagsüber ganz ohne Windeln und es klappt wirklich super-duper-gut. icon_sunny.gif

Ansonsten sind wir momentan fast jeden Nachmittag im Wald unterwegs und genießen das tolle Herbstwetter bzw. den Altweibersommer. Alle zwei Wochen treffen wir uns privat mit zwei anderen Familien zu einer Waldspielgruppe und das ist momentan für die Jungs immer das Highlight. Mir macht es auch echt Spaß, mir dafür jedes mal eine Aktivität zu überlegen. Gestern haben wir mit Zapfen, Blumen und Blättern Domino gespielt. Die meiste Zeit laufen die Kinder allerdings einfach im Wald herum und "erleben Abenteuer" ( so nennen sie selber das) . Very Happy

B. fährt außerdem ganz unbeirrt jeden Tag vor dem Haus seine Runden auf dem Fahrrad, während der Wirbelwind zwar technisch gesehen auch radfahren kann, es aber vermeidet als sei's die Pest.

_________________
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.10.2014
Beiträge: 1107
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 17.11.2017, 23:27    Titel: Antworten mit Zitat

Inzwischen hatten wir das Anmelde-Gespräch in der Schule, bei dem es um die von uns gewünschte Rückstellung ging. Ich fand dieses Gespräch ganz schön frustrierend. Die Schulleitung saß die gesamte Zeit quasi mit Pokerface da und hat mit keiner Äußerung erkennen lassen, ob sie die Rückstellung mittragen würde. Am Ende des Gesprächs fragte sie dann von einem Fragebogenformular acht oder zehn Punkte ab - unter anderem, ob B. eine Schleife binden könne. Ich habe mich in dem Moment echt gefragt, warum ich mir die Mühe gemacht habe, mich überhaupt auf dieses Gespräch vorzubereiten, wenn sie so offensichtlich überhaupt nicht zuhõrt bzw. sie das alles gar nicht zu interessiert scheint. :-/ Ich hab echt Tage gebraucht, um das blöde Gefühl, was dieses Gespräch hinterlassen hat, wieder loszuwerden....

Gestern war ein Freund von B. da und die drei Jungs wollten plötzlich unbedingt Weihnachtsplätzchen backen. Es hat erstaunlich gut funktioniert, alle drei waren voll bei der Sache. Und dann haben sie auf einmal alle drei zusammen "Oh Tannenbaum" gesungen beim Ausstechen. icon_santa.gif

Ach, und dann haben wir die Woche gemeinsam "Paula und die Zauberschuhe" von Alexandra Haag gelesen. Da geht es um ein Mädchen mit Spastik, das am Walker läuft, und ihren Alltag (Familie, Kindergarten, Physiotherapie, SPZ...). Es ist echt gut gemacht und ich kann es wirklich wärmstens empfehlen. Bei B. hatte ich erst den Eindruck, dass es ihm etwas unheimlich war, wie ähnlich Paula ihm ist. Nach den ersten Seiten meinte er erstmal, er findet das Buch blöd und möchte nicht mehr weiterlesen. Abends vor dem Einschlafen hat er es dann selbst wieder aus dem Regal geholt und meinte, er möchte unbedingt dieses Buch als Gute-Nacht-Geschichte. Ich konnte dann an vielen Stellen fühlen, wie er für sich einige Eine "durchsortiert" hat und dass er zum ersten Mal so richtig verstanden hat, was bei den Botox-Behandlungen damals passiert ist. (Als wir neulich im SPZ waren, hat er sich nämlich aus heiterem Himmel an die erste Behandlung erinnert, wo er so krass auf das Dormicum reagiert hat.)

_________________
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.10.2014
Beiträge: 1107
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 12.01.2018, 13:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo mal wieder,
ich hoffe, Ihr seid alle gut ins neue Jahr gestartet. Weihnachten und Silvester waren bei uns dieses Mal sehr entspannt und die Jungs hatten viel Spaß.

Inzwischen hatten wir die Nachbesprechung zu der entwicklungsneurologischen Untersuchung/Testung im November. Eigentlich war das Ergebnis so gut, dass man wohl von mir erwarten sollte, dass ich tagelang nur jubilierend durch die Gegend laufe. Aber nach dem ersten Moment Euphorie habe ich nun eher das Gefühl, ich muss mich innerlich immer noch neu sortieren. Ich finde es nach wie vor immer noch verwirrend, WIE unterschiedlich die Ergebnisse von zwei verschiedenen standardisierten Tests beim selben Kind sein können. Wobei die Zahlen vom Testergebnis natürlich das Kind nicht zu einem anderen Kind machen. Wink Es passen auch beide Ergebnisse (bzw. die der Untertests) auf ihre Weise irgendwie ganz gut zum Kind, allerdings zeigt es einmal mehr, dass die Zahl (Gesamtintelligenz), die am Ende auf dem Papier steht, im Grunde (in dem Alter?) gar nichts aussagt.

_________________
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.10.2014
Beiträge: 1107
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 27.03.2018, 20:43    Titel: Antworten mit Zitat

*Erstmaldenstaubwegpust*
Hallo mal wieder,
seit Anfang des Jahres war es irgendwie recht anstrengend. Die Jungs hatten viele Infekte, es gab einige Termine wegen der Schulrückstellung und dann noch etwas Papier- und Orgakram, weil wir die FF-Stelle gewechselt haben. Die Schulrückstellung ist zum Glück jetzt endlich durch. Das hat mir ziemlich im Magen gelegen, solange ich es nicht schwarz auf weiß hatte. Der Termin mit der Schulärztin im Gesundheitsamt war echt ne schräge Nummer in vielerlei Hinsicht. Die Teamassistentin war zum davonlaufen. Als es in der Ausbildung um einfühlsamen Umgang mit den Klienten ging, war sie vermutlich im Urlaub. Rolling Eyes

Ansonsten hatte sich Bs Spastik im Januar und Februar mal wieder deutlich verschlechtert. In den letzten zwei Wochen war er dann aber körperlich wieder vie! aktiver und die Gesamtsituation ist wieder deutlich besser geworden. Nur die Ausdauer ist noch nicht wieder die Alte.

Entwicklungstechnisch hat sich einiges getan. B versucht jetzt, erste Buchstaben bzw. Seinen Namen zu schreiben. Ihm fällt es wirklich sehr, sehr schwer, sich die Buchstaben und die dazugehörige Bewegungsabfolge einzuprägen. Er lässt sich da leider auch oft sehr schnell durch den Wirbelwind entmutigen. Der Wirbelwind hat ein wirklich phänomenales Gedächtnis für visuelle Reize/Symbole. Der hat seinen Namen zweimal, dreimal von einer Vorlage abgemalt, während ich mit B. beschäftigt war, und dann konnte er ihn auch ohne Vorlage "schreiben".

Heute waren wir mit den Jungs im Odysseum (Abenteuer- und Experimentiermuseum in Köln). Als wir vor nem guten halben Jahr zum ersten Mal da waren, hatte ich nicht das Gefühl, dass die Jungs da irgendwas für sich mitnehmen konnten. Als mein Mann dann heute vorschlug, dass wir nochmal hinfahren können, hab ich erstmal innerlich mit den Augen gerollt. Aber dann bin ich fast aus den Socken gekippt, an was die beiden sich alles noch erinnern konnten. Sie waren sofort Feuer und Flamme und sprudelten nur so los. Diesmal war es zum Glück auch nicht so unglaublich voll wie an dem Tag, als wir letzten Sommer da waren. Bei B. war es diesmal tatsächlich so, dass er sich in jedem Raum mit zwei oder drei Exponaten/Experimenten wirklich intensiv beschäftigt hat und teilweise auch nachgefragt hat, wenn er mehr wissen wollte oder etwas nicht intuitiv verstehen konnte. icon_sunny.gif icon_flower.gif icon_sunny.gif

_________________
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sarah.Mau
Mitglied
Mitglied


Anmeldedatum: 03.03.2016
Beiträge: 73
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 12.04.2018, 11:47    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja, wir hatten ein ähnlich schlimmes Erlebnis bei unserer 1. Botoxsitzung, das ich ein halbes Jahr danach noch heulen könnte deswegen. Unsere Tochter mussten wir trotz dormicum mit einer Kraft festhalten, da läuft es mir immer noch den Rücken runter, sie hat um Hilfe und ihr Leben geschrieen.
Am liebsten würden wir ihr dies niemals wieder antun, leider empfehlen unabhängig die Ärzte, in Köln und derzeit in Hamm in der Kur, das Botox ganz sinnvoll wäre, zumindest in die Adduktoren um die Hüfte zu schützen.

Habt ihr eine Lösung gefunden um Botox nicht in Vollnarkose machen zu müssen? Habt ihr Lachgas probiert?
Wir überlegen sogar ob wir auf ulzibat ausweichen, wobei das dann natürlich wieder „krasser“ ist als Botox.....

Lg Sarah

_________________
Tochter *2014, aus der 29. SSW, links- und beinbetonte Tetraspastik.
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.10.2014
Beiträge: 1107
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 15:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sarah,

ich hab Dir eine PN geschickt.

_________________
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Jörg75
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 23.10.2014
Beiträge: 2041
Wohnort: NDS

BeitragVerfasst am: 17.04.2018, 19:29    Titel: Antworten mit Zitat

Moin,
Sarah.Mau hat folgendes geschrieben:

Habt ihr eine Lösung gefunden um Botox nicht in Vollnarkose machen zu müssen? Habt ihr Lachgas probiert?

wir nutzen Lachgas-Rausch-Anästhesie.

K. gefällt die Botox-Behandlung auch darunter nicht, er wehrt sich und weint auch, wobei der Doc sagt (der es selber an sich ausprobiert hat), dass es nicht weh tut, aber man die Spritzen einerseits und das "Volumen" des injizierten Botox trotzdem spürt. Wir müssen ihn trotz allem festhalten (inzwischen wird das anstrengend, weil der kleine Kerl ganz schön Kraft entwickelt), das heißt, Doc und ein Elternteil kümmern sich um die Injektionen, während der andere Elternteil die Anästhesie "hält" (Atemmaske auf den Mund halten).
K. "vergisst" aber die negativen Erlebnisse quasi sofort wieder. Er geht durchaus gerne zu dem Orthopäden und hat keine Angst vor ihm (was bei anderen Ärzten anders ist).

Gruß
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

Unsere Vorstellung
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Tanja2014
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein


Anmeldedatum: 16.10.2014
Beiträge: 1107
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 14.05.2018, 20:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo mal wieder,

die Zeit fliegt nur so vorbei. Wir genießen momentan den "Sommer", sind wieder super-viel draußen. Auch unsere private Waldspielgruppe ist wieder aufgelebt und wir hatten neulich einen spannenden Nachmittag mit "Rutschi", der Kaulquappe. icon_sunny.gif

Das ist schon eine echt tolle Truppe, die sich da gefunden hat. B. fühlt sich da auch unheimlich wohl und sagt ungefähr jeden zweiten Tag, dass er unbedingt mit zwei von den anderen Jungs zusammen in eine Klasse will, wenn er in die Schule kommt. Ich bin da immer noch hin- und hergerissen. Eigentlich bin ich ja fest davon überzeugt, dass die GU-Schule/Montessori-Schule im angrenzenden Stadtteil die bessere Wahl für ihn wäre. Allerdings ist es ja jetzt im KiGa schon so, dass seine Freunde das allerwichtigste für ihn sind. Wenn ausnahmsweise mal keiner von ihnen im KiGa ist, ist das für ihn immer so was wie ein Super-Gau. Na ja, kommt Zeit, kommt Rat...

Inzwischen hatten wir zur Freude Aller nochmal eine Testung. Rolling Eyes Mir war das gar nicht so recht, weil wir ja erst im Dezember eine hatten, aber die IFF muss ja nun wegen der Schulrückstellung nochmal verlängert werden und das ging angeblich nicht ohne. Diesmal wurde wieder mit SON-R getestet. Dabei hat sich das gute Ergebnis vom Dezember bestätigt. B. ist nun scheinbar bis auf einen Bereich altersentsprechend entwickelt. icon_sunny.gif icon_sunny.gif icon_sunny.gif icon_sunny.gif

_________________
Viele Grüße
Tanja
mit B. (*2012) - Extremfrühchen, spastische ICP beinbetont GMFCS Level 1
und Wirbelwind (*2013)
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Sheila0505
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 02.03.2017
Beiträge: 569

BeitragVerfasst am: 14.05.2018, 21:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Tanja, oh das sind ja super Ergebnisse. Ich freue mich mit Dir/Euch, es ist unheimlich schön das zu lesen.
Ich wollte dir eigentlich sagen, wie toll ich es finde, dass du hier immer wieder erzählst. Eure Geschichte macht auch sicherlich vielen anderen Frühcheneltern Mut.

Also: Vielen Dank dafür,

Liebe Grüße, Sheila
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden







Verfasst am:     Titel: Anzeige

Nach oben
melly210
Stamm-User
Stamm-User


Anmeldedatum: 19.02.2018
Beiträge: 225

BeitragVerfasst am: 14.05.2018, 22:06    Titel: Antworten mit Zitat

Zitat:
Dabei hat sich das gute Ergebnis vom Dezember bestätigt. B. ist nun scheinbar bis auf einen Bereich altersentsprechend entwickelt.


WOW ich gratuliere ganz, ganz herzlich icon_flower.gif icon_flower.gif icon_flower.gif
Nach oben
Benutzer-Profile anzeigen Private Nachricht senden
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:   
Neues Thema eröffnen   Neue Antwort erstellen    REHAkids Foren-Übersicht -> Vorstellungsrunde Alle Zeiten sind GMT + 1 Stunde
Dieses Thema einem Freund schicken

Gehe zu Seite Zurück  1, 2, 3 ... 10, 11, 12, 13, 14  Weiter
Seite 11 von 14

 
Gehe zu:  
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben.
Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten.
Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen.
Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen.
Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten
Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen


Seite erstellt in 0.08 Sekunden
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
subGreen style by ktauber