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Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA
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Jojo111
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BeitragVerfasst am: 14.10.2014, 23:11    Titel: Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

in einem anderen Thread kam der Wunsch auf, dass wir einen Austauschthread zum Thema Juvenile idiopathische Arthritis bzw. Rheuma bei Kindern eröffnen.
Hier ist er nun. Very Happy

Ich würde mich freuen, wenn hier ein regelmäßiger Austausch zustande käme.

Zu uns:
Meine Tochter ist jetzt 8 Jahre alt und leidet seit 6 Jahren an JIA, genauer an Oligoarthritis (aktuell V.a. Psoriasis Arthritis). RF-negativ, ANA positiv.
Im Alter von 2 Jahren fiel uns eine Schonhaltung des rechten Armes auf. Nach viel Ratlosigkeit von ärztlicher Seite und vielen Fehldiagnosen und schrecklichen Verdachtsmomenten offenbarte nach 6 Monaten ein MRT einen Erguss im Schultergelenk und der HWS. Die daraufhin durchgeführten Blutuntersuchungen bestätigten Rheuma.
Kurz darauf kam das Knie hinzu. Während eines längeren Aufenthalts in Garmisch wurde leider festgestellt, dass auch die Augen von Iridozyklitis betroffen waren, so dass sie nebst Cortisoninjektionen auf MTX eingestellt wurde.
Unter MTX ging es ihr GsD rasch besser.
Ein erster Ausschleichversuch mit 6 Jahren führte zu einem neuen Schub nach rund 9 Monaten und wir haben wieder mit MTX angefangen.
Vor einem 3/4 Jahr haben wir erneut langsam abgesetzt, aber wieder erfolglos. Seit 10 Tagen sind die Knie dick und heute bestätigte der Augenarzt eine fortgeschrittene Iridozyklitis mit deutlicher Sehkraftminderung rechts. Sad
Am Donnerstag sind wir bei unserer Kinderrheumatologin, um das weitere Vorgehen zu besprechen. Aller Voraussicht nach läuft es wieder auf MTX, ggf. Enbrel hinaus (da sie MTX zuletzt nicht mehr gut vertrug).
Wir sind grade ziemlich down, dass nun wieder alles von vorne anfängt. Crying or Very sad
Aber das kennt ihr ja alle. Wird schon wieder.

So, genug von mir. Nun erzählt Ihr mal! Würde mich freuen! Very Happy

_________________
LG, Jojo
mit dem bezaubernden Trio (Mademoiselle 2006, JIA, sehbehindert, SH rechts mit HG versorgt, ADHS --- Monsieur 2006, Asperger, ADHS, LRS, AVWS --- kleiner Charmeur 2010, HFA, SEV, VED, V.a. Tourette)

"Be who you are. And say what you feel. Because those who mind don't matter. And those who matter don't mind." Dr. Seuss
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Line86
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BeitragVerfasst am: 15.10.2014, 00:23    Titel: Antworten mit Zitat

Hey,

toll dass du diesen Thread eröffnet hast. Ich bin zwar mittlerweile schon 28 Jahre aber ich habe das Rheuma ja schon recht lange, darf ich trotzdem hier mitschreiben?

Achja ich habe eine Psoriasis-Arthritis.

Ganz liebe Grüße,

Line

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Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT
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Jojo111
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BeitragVerfasst am: 15.10.2014, 05:58    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Line,

natürlich darfst du! Ich bestehe sogar drauf. Wink

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LG, Jojo
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Frauke Britta
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BeitragVerfasst am: 15.10.2014, 17:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jojo,

super das Du Dich gekümmert hast. Und D A N K E !

Also nun zu uns.
Mein Sohn ist 11 Jahre, hat einen Zwillingsbruder und eine 2 Jahre ältere Schwester.

Ab der 3. Klasse wurde es schwierig in der Schule. Erst dachte man unerzogenes Kind und all die Dinge, die bestimmt ganz viele von Euch kennen.
Dann das wundern: warum sind die anderen Kinder der Familie so "normal" und wohl erzogen?
Dann im Frühjahr diesen Jahres Diagnose von der KJP Asperger Syndrom.
Irgent eine Art des Rheumas scheint er auch zu haben. ANA Wert 1900, Kinderrheumatologe steht aber auf dem Schlauch, da die Gelenke weder rot noch dick sind, aber stark schmerzen und es zu schnell wandert. Heute rechtes Knie, morgen linkes Handgelenk usw. Also deshalb haben wir eine Einweisung in die Kinderrheumaklinik Garmisch. Am Dienstag geht es los. Wir sind auf Station 5. Das heißt mein Mann fährt als Begleitperson mit.

Letzte Woche dann noch ein EEG und ein Verdacht vom Neurologe auf Autoimmun-Enzephalitis. Hab mit der Klinik in Garmisch gesprochen. Sie werden versuchen das abzuklären, was aber nicht ganz so einfach ist, da nur über Gehirnwasser festzustellen.

Mir hat es eben mal den Boden unter den Füßen weg gerissen.

Aber das Gefühl kennt ihr ja.

Liebe Grüße

Frauke-Britta

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Sohn 11 Jahre Asperger, Rheuma, ADHS, V.a. Autoimmun-Enzephalitis.....
Zwillingsbruder 2003er Motzbeutel sonst unauffällig, Schwester 13 Jahre Asthma, außer der Pupertät eher unauffällig
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Line86
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BeitragVerfasst am: 15.10.2014, 18:19    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Frauke
Leider habe ich nur ganz kurz Zeit (habe Freitag meine letzten zwei Teile des Staatsexamens). Aber was mir zu deinem Sohn einfällt wäre das Schmerzverstärkersyndrom, da seid ihr in Garmisch aber an der perfekten Stelle. Ich selbst rücke in einer Woche in Baden-Baden in die Acura-Klinik ein. Ist quasi Garmisch für Erwachsene, ist nämlich super schwierig als junger Erwachsener einen geeigneten Ansprechpartner zu finden...

@jojo
Danke, ab Freitag Abend habe ich endlich wieder Zeit. Vier Monate Lernhorror reichen.

LG Line

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Frauke Britta
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BeitragVerfasst am: 16.10.2014, 11:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Line,

drücke Dir fest die Daumen fürs Examen. Danke für den Tipp. Setzte all meine Hoffnung nun in die Klinik in Garmisch.

Liebe Grüße

Frauke-Britta

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BeitragVerfasst am: 16.10.2014, 12:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hi
ist Rheuma über das Blutbild sichtbar,oder eher Zufall,
das man dahinter kommt.
Mein Sohn hat immer starke Schmerzen,kommt immer in Schüben,
man vermutet das verkürzte Sehnen die Ursache sind.
Da er nicht sprechen kann,wissen wir nicht die Ursachen seiner
Schmerzen.
Nun wird er nächste Woche geröngt,kann man da rheumatische Erkrankungen erkennen?
Ich bin auch seit der Pubertät an Rheuma erkrankt,wurde aber nie behandelt.
Man glaubte damals nicht an rheumatische Erkrankungen im Kindesalter.
Ich bekam zwar Schmerzmittel gegen Rheuma,Fango Packungen und Massagen.
Mitte 30 sollte ich operiert werden,das habe ich verweigert.
Rheumatischen Erkrankungen sind bei uns familär häufig anzutreffen.
lg carmen
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Frauke Britta
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BeitragVerfasst am: 16.10.2014, 14:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Carmen,

ja im Blut gibt es bestimmte Faktoren, die speziell untersucht werden. Also nur ein großes Blutbild machen reicht nicht aus. Bei rheum. Erkrankungen sind auch meist die schmerzenden Gelenke rot und warm über einen Zeitraum von mehreren Tagen.
Auf dem Röntgenbild kann man, falls vorhanden, einen Erguß erkennen, wenn er gerade einen Schub hat.

Liebe Grüße

Frauke-Britta

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mikkajan
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BeitragVerfasst am: 17.10.2014, 04:32    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Morgen, ich schreibe ja eigentlich bei den Autisten mit, würde haber hier gerne mal eine Frage stellen.
Mein jüngster hat ständig Gelenkschmerzen, besonders schlimm bei Wetterumschwung. Seine Gelenke sind super beweglich, so das er teilweise keinen Halt hat. Er hat auch sehr schlechte Augen,+ 9dpt beide. Auch Jan-Bennet hat Autismus, aber wie ist es bei euch mit den Gelenken, sind die auch so sehr beweglich?
Liebe Grüße Meike
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Frauke Britta
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BeitragVerfasst am: 17.10.2014, 08:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Meike,

bei meinem Sohn ist das ähnlich. Der Arzt meint, das wir Frauen eher solch beweglichen Gelenke haben. Männer eher weniger.

Liebe Grüße

Frauke-Britta

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