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Austauschthread: Rheuma bei Kindern/JIA
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sophied
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BeitragVerfasst am: 08.05.2018, 13:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Larissa,

Ich bin selbst Vegan, auch auf Anraten meines Rheumatologen! Auch ist bei mir Gluten ein großes Thema, bei dem kann ich wirklich Knieschmerzen und Epilepsie bekommen!
Wie du Schreibst hat dass alles mit speziellen Säueren zu tun.

Mir hilft es gut, da es aber aus gesundheitlichen Gründen ist, bin ich nicht ganz so pingelige wie andere!

Liebe Grüße Sophie

_________________
Still Syndrom mit neurologischen Komplikationen:
- Epilepsie, Polyneuropathie, Tetraparese, Dysphagie, hochgradige Sehbehinderung und Hörbehinderung neuerogene Blase und Darm, Osteoporose, Atemmuskelschwäche
POTS, zentrales Schlafapnoesyndrom;
HB und HSB mit autistischen Zügen, zahlreiche Allergien und andere Kleinigkeiten
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BeitragVerfasst am: 08.05.2018, 14:34    Titel: Antworten mit Zitat

Hey, ich lebe primär vegetarisch. Ca. einmal im Monat gibt es fetten Fisch (z.B. Lachs), max. 1 gekochtes Ei in der Woche, ansonsten laktosefrei und gerne Soja/Reismilch etc. Ich lebe bis auf wenige Ausnahmen so wie es auch in den Rheumakliniken empfohlen wird und mache 99% meines Essens selbst und bio.
Lg Line

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Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT
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LarissaD
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BeitragVerfasst am: 18.05.2018, 15:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hi, bitte druckt uns die Daumen, hier schoppt es wieder an in Handgelenken, Knien und Rücken..wir fangen demnächst mit Abatacept (orencia) an. Hat das jemand schon gehabt? Wir hatten heute das Vorgespräch in der Klinik für die Infusionen.

Leider ist der Rheumatologe gerade noch im Urlaub, wir können erst starten, wenn der uns zwischengeschoben hat. Falls das nicht klappt, wäre der erste Infusionstermin erst Ende Juni, das wäre doof.

Für Mutmachposts bin ich sehr zu haben, ich habe davor Angst.

Danke.

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Viele Grüße, LarissaD
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LarissaD
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BeitragVerfasst am: 18.06.2018, 12:14    Titel: Antworten mit Zitat

Wir haben heute die erste Infusion erfolgreich hinter uns gebracht, war soweit okay, jetzt schauen wir mal, wie es der Lütten in den nächsten Tagen so geht.
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Viele Grüße, LarissaD
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BeitragVerfasst am: 18.06.2018, 12:30    Titel: Antworten mit Zitat

Super!!!! Ich drücke euch die Daumen 😊
Lg line

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Dani+Feli
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BeitragVerfasst am: 02.09.2018, 12:07    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Zusammen,

Wie habt ihr den Sommer überstanden?

Ich ganz gut. In Italien ging es mir aber deutlich besser als in D.

Ein Karpaltunnelsyndrom, gehört das noch ins Bild der Arthritis oder PSO Arthritis?

Gibt es Tabletten bei Arthrose, die den Knorpel wieder aufbauen können oder die Schmerzen mildern können?

Danke
LG Dani
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LarissaD
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BeitragVerfasst am: 14.09.2018, 14:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Dani,
tut mir leid, daß es Dir nicht so gut geht. Bei uns scheint es langsam besser zu werden, Linn braucht aber noch viele Schmerzmittel.

Wegen der Arthrose: Schau mal nach Litoflex (das ist ein spezielles Hagebuttenpulver, dazu gibt es Studien, zu anderen nicht!).
Schau mal nach Prof. Chrubasik, die hat viele Studien dazu und zu Weidenrindenextrakt gemacht, ihre Tochter ebenfalls, die aber zu Teufelskrallenextrakt.

Ich würde checken, ob Weidenrindenextrakt eine Option wäre. Das würde ich sofort selbst nehmen, aber für Kinder ist es möglicherweise problematisch wg. eines möglichen Reye-Syndroms.
Prof. Chrubastik hielt das zwar für extrem unwahrscheinlich, aber wir warten damit, bis Linn groß ist.

Karpaltunnelsyndrom- eher ungewöhnlich, aber es gibt ja auch Entzündungen am Sehnenansatz- vielleicht hängt es damit zusammen?

_________________
Viele Grüße, LarissaD
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BeitragVerfasst am: 14.09.2018, 15:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hi an alle,
mir geht es leider gar nicht gut. Ich muss leider zur stationären Behandlung.
Lg Line

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JohannaG
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BeitragVerfasst am: 14.09.2018, 15:45    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Line
Confused
Wünsche dir, daß man dir da helfen kann.

LG Johanna

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Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung
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BeitragVerfasst am: 14.09.2018, 16:05    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Johanna,
ja ich hoffe es hilft. Der letzte stationäre Aufenthalt war eher ein Debakel...
Lg

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