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Silvi (Tetraparese, Lip-/Lymphödem an beiden Unterschenkeln)
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Anne&Hannah
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Anmeldedatum: 25.05.2009
Beiträge: 1161
Wohnort: Celle

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 10:15    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silvi,
auch ich bin betroffen von dem, was das Schicksal Euch aufdrückt und berührt von Deiner konstruktiven Art, damit umzugehen! Möge Deine geheime Kraftquelle nie versiegen und Dir immer dann besonders viel Energie schenken, wenn Du sie brauchst! So auch jetzt...

Wie geht es Moritz? Ist er wach oder noch sediert? Das T-Stoma ist sicher eine gute Entscheidung, bringt aber große und weitreichende Veränderungen mit sich.
Toll wäre natürlich, wenn er es nur vorübergehend bräuchte. Ich wünsche Euch von Herzen, dass er sich viel vom vorherigen Status Quo zurückerorbern kann!
Der Gastro-Tube wird Moritz sicher etwas Stabilität und Kraft ermöglichen.

Ihr beide seid ein beeindruckendes Team und werdet diesen Weg weiter zusammen rocken. Alles alles Liebe!

Anne

_________________
Anne&Thomas (49&54) mit D. (m,15),J. (w,14) & HANNAH (10) - Mitochondriale Enzephalomyopathie/Morbus Leigh. dadurch Hirnschädigung mit Mehrfachhinderung, Rolli, Button. z.N.zentr.Koordinationsstörungen beim Sehen,Schlucken,Atmen&Herzfrequenz, nächtl. Beatmung&Betablocker. T-Stoma zu seit 4/14. Chronisch fröhlich!
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RebeccaP
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Beiträge: 17

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 14:11    Titel: Antworten mit Zitat

Alles Liebe und nur das Beste für euch!
Liebe Grüße, Rebecca
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RolliTanteSilvi
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Beiträge: 725
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 15:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Rebecca,

vielen Dank für deine Anteilnahme.

LG Silvi

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung)
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)
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Makbuled
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Beiträge: 634
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BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 07:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo RolliTanteSilvi ich wollte fragen bekommt Moritz auch ein Pulsoxymeter zur Überwachung von Vitalwerte LG Makbule
_________________
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018
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RolliTanteSilvi
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Anmeldedatum: 29.04.2014
Beiträge: 725
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 10:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Makbuled,

es gibt eine Steckverbindung von Fingersensors zu Pulsoximeter und Pulsoximerter zum Beatmungsgerät von Moritz somit kann man die Vitalwerte am Beatmungsgerät ablesen.

LG Silvi

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung)
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Luuri
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Anmeldedatum: 09.12.2017
Beiträge: 29
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BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 19:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

Du bist eine beeindruckende Frau, die sehr viel leistet und leider auch schon sehr viel erlebt hat. Mein aufrichtiges Beileid für die Uromi und deinem Partner.
Mit kommen die Tränen, doch man merkt Du bist eine Kämpferin und siehst nach vorne! Das ist einfach großartig und bewundernswert! Moritz wünsche ich nur das Beste und hoffe, dass alles gut wird!
Ich sende Dir allerliebste Grüße und ganz viel Kraft, damit die Reserven auch nie vergehen

Laura

_________________
F. 26.08.2017 IVH 2-3. Grades links im Mutterleib, Hydrocephalus, shuntversorgt, Makrozephalie, global entwicklungsverzögert, fokale Epilepsie (02/18)
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RolliTanteSilvi
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Anmeldedatum: 29.04.2014
Beiträge: 725
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 02.06.2018, 21:07    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Laura,

vielen Dank für deine Anteilnahme.

Leben heißt Veränderung - Veränderungen sind Herausforderungen -mit Herausforderungen muss man umgehen. Geliebte Menschen zu verlieren lässt einen verzweifeln aber das Leben muß weitergehen. Kinder sind der beste Grund.

LG Silvi

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung)
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käthe
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Beiträge: 854
Wohnort: Niedersachsen

BeitragVerfasst am: 13.06.2018, 15:06    Titel: Antworten mit Zitat

Huhu,
an dieser Stelle nachgelesen (Du hattest um anderen Thread verlinkt)... und: betroffen. Viel Kraft Dir und Euch! Und rasche Stabilisierung! Und treue Wegbegleiter! Und Beistand!
Käthe

_________________
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.
Asperger-Autismus, Diagnose 07/2011

"Loslassen. Immer wieder loslassen. Das ist alles."
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RolliTanteSilvi
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Anmeldedatum: 29.04.2014
Beiträge: 725
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 13.06.2018, 18:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Käthe,

vielen Dank für deine Anteilnahme.

LG Silvi

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Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung)
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