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Silvi (Tetraparese, Lip-/Lymphödem an beiden Unterschenkeln)
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Julia - Lara
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BeitragVerfasst am: 09.06.2015, 21:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo silvi, auch von uns herzlich willkommen Very Happy
Und dem tapferen kleinen Kerl alles gute, , toll das er euch hat Exclamation Cool
LG Irene

_________________
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.
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Jaqueline
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BeitragVerfasst am: 13.06.2015, 13:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

danke für die Glückwünsche Wink.

_________________
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015

Für immer im Herzen.
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 10.12.2016, 11:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

es gibt neues zu berichten - unser Jahr 2016:

vor einem Jahr mussten wir aus unserer Wohnung wegen technischen Mängeln vorübergehend raus, haben Weihnachten (2015) also in einer Ersatzwohnung verbracht - erstaunlicher Weise hat das Moritz alles gut verkraftet, zum Glück. Wir sind seit März wieder daheim.

Ich musste mich im März an der Schulter operieren lassen - alles prima gelaufen - es schränkt einen doch mehr ein als man sich eingestehen will.

Bei meinem Freund wurde im Juni eine Nierenerkrankung diagnostiziert - Dialyse gehört nun zum Alltag um die andere Niere zu unterstützen.

Moritz ist ein guter Schüler, nutzt seine Fähig – und Fertigkeiten um jeden Tag mit seinen nichtbehinderten und behinderten Freunden gleichermaßen und sehr oft gemeinsam schöne Dinge zu erleben. Man merkt im seinen körperlichen „Verfall“ immer mehr an und auch ihm selbst wird es immer mehr bewusst, leider. Wir stehen ihm mit Liebe, Mitgefühl, Verständnis aber keinem Mitleid und unserer eigenen Erfahrung bei und genießen das Leben.

Schon wieder ereilt uns ein großer Verlust vor ca. 6 Wochen ist die Uroma von Moritz unerwartet (aber eigentlich doch erwartet - 86 Jahre) verstorben. Omi fehlt uns natürlich immer und überall.

Deshalb war ich bis auf vereinzelte Kommentare diese Jahr etwas ruhiger – 2017 möchte wieder aktiver hier vertreten sein.

So nun wünsch ich Euch eine schöne Weihnachtszeit und ein gutes Jahr 2017. icon_santa.gif icon_colors.gif

Liebe Grüße

Silvi & Familie

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung)
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 31.05.2018, 14:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ihr Lieben,

so aktiv vertreten wie von mir gewünscht war ich über einen längeren Zeitraum hier leider nicht, dafür gibt es Gründe:

- mein Lebensgefährte ist leider im vergangenen Jahr nach Verschlechterung seiner Nierenerkrankung verstorben.

Wir brauchten Zeit für uns – haben den schweren Verlust gemeinsam aufgearbeitet, Mirko fehlt natürlich. Haben Dinge geändert, neuer Pflegedienst, das persönliche Budget für Moritz beantragt / erweitert, renovieren lassen und eigentlich lief alles wie man es sich wünscht und erhofft

– bis zur Nacht vom Samstag (26.05.2018) auf den Sonntag (27.05.2018) gegen 02:00 Uhr Moritz bekam immer schlechter Luft – er atmete zu flach ein und aus. Moritz ist zu dem Zeitpunk weder beatmet, noch benötigt er zusätzlichen Sauerstoff – das einzige was wir als Hilfsmittel zur Unterstützung der Lunge / Atemwege benutzen ist der MukoStar um das Abhusten bzw. das lockern von Sekret / Schleim bei Infekten oder je nach Notwendigkeit zu unterstützen.

Notarzt / Kinderarzt entschieden Notfallmäßige Einweisung in die Kinderklinik verdacht auf Zwerchfellhernie oder Rippenfellentzündung.
Diagnostik: Magnetresonanztomographie (MRT)
Diagnose: Zwerchfellhernie / Die lumbocostale Hernie (CDH):
Sie ist von unterschiedlicher Größe und findet sich an der äußeren rückwärtigen Wand des Brustkorbes. Die typische Form besteht in Form einer Lücke, so dass Organe des Bauchraumes (Magen, Milz, Dünn- u. Dickdarm, li. Anteil der Leber) in den Brustkorb gleiten und dort die Lungen behindern können. Das Mittelfell (Mediastinum) wird auf die re. Seite gedrückt.
Ergebniss: noch keine Organe im Brustkorb - Not-OP / Zwerchfellplastik mit einem künstlichen Material (Patch) & künstliche Beatmung

Aufgrund seiner bestehenden Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) und der lumbocostale Hernie wurde ein GastoTube gelegt welcher nach einer geraumen Zeit auf ein Button gewechselt wird.

Am 29.05.2018 Moritz schafft es nicht mehr eigenständig genug Luft einzuatmen um die Lunge ausreichend zu belüften und auf Grund der o.g. Diagnosen – wurde ihm ein Tracheostoma gelegt.

Das Leben ist schön und wir nehmen uns beide ein großes Stück davon.

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung)
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)
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eval
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BeitragVerfasst am: 31.05.2018, 17:50    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Silvi,

erstmal mein herzliches Beileid zu deinem Verlust. Das tut mir unbekannterweise wirklich sehr leid.
Darüber hinaus fällt mir nur ein „Wow“ ein. Ich durfte selten Zeilen von so eine lebensbejahenden, mutigen und beeindruckenden Frau lesen. Du leistest wirklich Großartiges.

Ich wünsche dir und Moritz weiterhin viel Kraft und alles Gute
Eva
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Sinale
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BeitragVerfasst am: 31.05.2018, 18:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvia,

ganz viel Kraft euch Beiden!

_________________
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin
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Makbuled
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BeitragVerfasst am: 31.05.2018, 18:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo RolliTanteSilvi wünsche euch beiden viel Kraft LG Makbule
_________________
Geboren am 22.06.1995 Tetraspastik,Epilepsie,Muskelhypotonie Rumpfbetont,Shuntversorgter Hydrocephalus Asthma Balkenfehlbildung, Neurologische Schluckstörung Speiseröhre Funktionstörung , Rollstuhlfahrerin seit 2008 Shunt-Op 05/2018
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Jörg75
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BeitragVerfasst am: 31.05.2018, 20:29    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

ich wünsche Euch Beiden viel Kraft und Alles Gute in dieser schweren Zeit!

Viele Grüße
Jörg

_________________
K., *2013, Extremfrühchen (27. +3 SSW), ICP, GdB 100 G aG H B, PS II+/ PG 4
J., *2016, aktuell keine Besonderheiten

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monika61
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BeitragVerfasst am: 31.05.2018, 20:43    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Silvi,

ich schicke Euch ein ganz dickes Kraftpaket
und alles Gute für Euren weiteren Weg!

LG
Monika
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RolliTanteSilvi
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Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 01.06.2018, 07:55    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe/r @eval, @Sinale, @Makbuled, @Jörg, @Monika

vielen Dank für Euche Anteilnahme und den Zuspruch.

LG Silvi & Moritz

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung)
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