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Silvi (Tetraparese, Lip-/Lymphödem an beiden Unterschenkeln)
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RolliTanteSilvi
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BeitragVerfasst am: 02.05.2014, 20:29    Titel: Silvi (Tetraparese, Lip-/Lymphödem an beiden Unterschenkeln) Antworten mit Zitat

Ein herzliches Hallo an Alle,

ich lese schon eine Weile still mit - über die Themenvielfalt und die rege Anteilnahme bin ich positiv angetan egal um welches Problem es geht. Deshalb hab ich mich entschieden Euch bei zu treten.

Zu meiner Person: Ich bin 36 Jahre alt und bin von Geburt an körperlich behindert (cereprale Tetraparese) und schon immer auf Hilfsmittel angewiesen. Seit 2005 leite ich unter einem Lip / Lymphödem an beiden Unterschenkeln.

Ich weiß das ist eigentlich eine Plattform für Eltern behinderter Kinder aber ich hoffe ich kann mit meiner Erfahrung Euch auch weiterhelfen.

Freue mich hier zu sein, DANKE
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Sinale
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Beiträge: 7479

BeitragVerfasst am: 02.05.2014, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo RolliTanteSilvi,

herzlich Willkommen hier !

_________________
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin
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Nadine94
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Beiträge: 1134
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BeitragVerfasst am: 02.05.2014, 21:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und ein herzliches Willkommen auch von mir. Kennst du auch schon das Forum
http://www.REHAtalk.de

? Das ist ein Forum für Menschen mit Handicap und da sind auch viele User, die gleiche oder ähnliche Beeinträchtigungen wie du haben. Nur ein Tipp, falls du da auch mal reinschauen magst. Ich wünsche dir hier einen regen Austausch.

LG
Nadine

_________________
1994, blind, leicht autistisch, kleinwüchsig und andere Besonderheiten
Partner 1991, septo-optische Dysplasie, leichte geistige Behinderung, motorische Defizite, Epilepsie aber seit drei Jahren kein Anfall mehr
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Isigirl
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Beiträge: 5044

BeitragVerfasst am: 29.05.2014, 18:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hi,

herzlich Willkommen bei REHAkids beck

Ich bin 29 Jahre alt und ein ehemaliges Frühchen der 28. SSW.
Durch Sauerstoffmangel habe ich eine Tetraspastik entwickelt.

_________________
Liebe Grüße Kerstin Very Happy
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin
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RolliTanteSilvi
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Anmeldedatum: 29.04.2014
Beiträge: 779
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 21.08.2014, 12:50    Titel: Antworten mit Zitat

Neues zu meiner Person:
Seit dem einem tragischen Unfall in meinem Freundeskreis gehört Moritz zu meiner kleinen Familie.
Moritz ist ein aufgeweckter 7-jähriger Junge icon_joker.gif, der seit seiner Geburt mit Muskeldystrophie Duchenne leben lernen muss.
Noch ist er Teilzeitpilot in seinem Elektrorollstuhl - beim erkunden seiner Umgebung außerhalb seines Kinderzimmers / Wohnung. Mein Lebensgefährte und ich erhalten tatkräftige Unterstützung aus dem "neuen" & "alten" Freundeskreis, Neu-Verwandtschaft, Pflegedienst, Physiotherapie, Krankenkasse, Sanitätshaus und auch von den zuständigen Behörden bei dieser verantwortungsvollen, nicht immer ganz einfachen Aufgabe.
Freue mich auf einen netten Austausch unter den neuen Vorrausetzungen.

LG, Silvi
icon_sunny.gif icon_flower.gif icon_thumleft.gif

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)
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Kunigunde123
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Beiträge: 1893

BeitragVerfasst am: 22.08.2014, 13:10    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
viel Spaß mit der neuen Herausforderung,
wie kam es zum Familienzuwachs? Magst Du berichten?
LG

_________________
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS
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RolliTanteSilvi
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Anmeldedatum: 29.04.2014
Beiträge: 779
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 09.06.2015, 14:42    Titel: Antworten mit Zitat

06/2015

Wie ihr sicher bemerkt habt war es einige Zeit ruhig um uns hier im Forum - Sind Anfang Mai 2015 nochmals umgezogen.

Warum?

- unsere Wohnung 2 1/2 Zimmer hat ein kleines Bad - ich brauche "nur" meine massive Haltestange am Waschbecken - diese ist für Moritz und seine Hilfsmittel auf die Dauer ein Hinternis - zu wenig Platz - also muss eine Wohnung mit größerem Bad her. Das stellte sich als unlösbar heraus zumindes bei unseren Bedingungen (Zustimmung der Behörden, Krankenkasse, Vermieter einstimmig).

Die Lösung: - jetzt wohnt die Uroma von Moritz Wand an Wand mit uns. Dadurch haben wir einen Durchbruch im Wohnzimmmer (unsere Wohnung) zum Flur in der Nachbarwohnung - 1 1/2 Zimmer (Uroma).
- die kleinere ebefalls rollstuhlgerechte Wohnung hat ein geräumigeres Bad als unsere eigene - Moritz hat bei Omi eine ebenerdige Dusche, ungestörten Zugang zum WC (Umbauarbeiten von der KK mit Höchstzuschuss finanziert)
- Uromi sieht ihr Enkel täglich und freut sich nach wie vor darüber Laughing Laughing

Seit dieser Woche sind wir mit allem endgültig fertig.

Uns geht es gut - Moritz ist ein großer Sonnenschein der es einem unheimlich leicht macht.

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
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christian1987
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Anmeldedatum: 06.11.2013
Beiträge: 113
Wohnort: Ulm (BW)

BeitragVerfasst am: 09.06.2015, 15:43    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

ich habe eben erst gelesen dass du selbst auch eine Behinderung hast, (ich hatte dir neulich in einem anderen Beitrag schon geschrieben) - Ich habe ebenfalls eine Tetraparese.

Es freut mich dass ihr eine Lösung gefunden habt und die Uroma auch noch davon profitiert. icon_thumleft.gif

Ich wünsche eurer kleinen Familie alles erdenklich Gute!

Grüße Christian

_________________
ICP mit ausgeprägter Tetraspastik (Beinbetont mit Schwerpunkt WS und Atemmuskulatur mit spastischen Anfällen, Probleme m. Abhusten), Schmerzpatient (Baclofen-/Morphinpumpe seit 03/2015), V.a. Immundefekt mit V.a. COPD, Reflux, schwere Schlafstörungen und diverse andere Dinge
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Jaqueline
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Anmeldedatum: 20.07.2006
Beiträge: 8253
Wohnort: NRW

BeitragVerfasst am: 09.06.2015, 15:52    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Silvi,

habe dich auch gerade erst "entdeckt" Smile.
Ich habe ebenfalls eine Tetraspastik.

_________________
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015

Für immer im Herzen.
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RolliTanteSilvi
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Anmeldedatum: 29.04.2014
Beiträge: 779
Wohnort: Leipzig

BeitragVerfasst am: 09.06.2015, 19:42    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Jaqueline,

Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs.

LG RolliTanteSilvi

_________________
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
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