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Probleme mit Buttonballon
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Maria1978
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BeitragVerfasst am: 03.01.2017, 09:11    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Anja,

Oh je, es tut mir leid, dass Ihr in letzter Zeit Stress mit dem. Button hattet...

Nach Herstelleranweisung soll der. Button nach drei Monaten gewechselt werden. Eine längere Tragezeit ist nicht vorgesehen, obwohl die Buttons oft viel länger halten. Übrigens ist der AMT Button preislich sehr viel günstiger als das entsprechende Modell von Nutricia.

Wir hatten bisher keine Probleme mit der Haltbarkeit des Buttons wie Du es beschreibst. Wir sind nach wie vor sehr zufrieden mit diesem Produkt.

Viele Grüße,

Maria
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 03.01.2017, 19:00    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Anja,

Marias Antwort könnte von mir stammen Laughing

Aber ich habe noch ein paar Ergänzungen:

Berlin - tatsächlich kein toller Dienstleister mit schlechtem Endverbraucher-Management! Schade, anfangs waren die sehr bemüht, aber nachdem hier das "Geschäft" lief, änderte sich das schnell.

Das Problem mit dem Innenring haben wir schon immer und ist bei uns IMMER der Grund, warum wir Wechseln, allerdings meist erst nach ca. 16-20 Wochen. Der Ballon ist uns bei AMT in all den Jahren tatsächlich erst 1x geplatzt...

2. In Kliniken... und nach dem Medizinproduktegesetz mussten lange Zeit nach knapp 3 Monaten/90 Tagen diese Dinge gewechselt werden, weil sie sonst "anders" getestet und zugelassen hätten sein müssen Rolling Eyes
Ambulant und in Punkto Button ist das schon lange nicht mehr "usus", aber die Hersteller sind häufig dabei geblieben..., was auch den Vorteil hat, dass Du eben Anspruch auf mindestens 4 Button von Deiner KK hast! Das gilt, glaube ich, auch bei PKV sicher aber bei der GKV!
Wie gesagt, wir brauchen in der Regel 3 (bis) im Jahr.

3. Granulom - habt Ihr mal einen 2-wöchigen Versuch mit Diprogenta-Salbe gemacht? Ansonsten würde ich dazu ganz dringend raten! Wink

Grüßle
Ursula
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Manuela1304
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BeitragVerfasst am: 03.01.2017, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo

wir haben von dem Mic-Key auf den Mini One gewechselt, weil bei unserem Sohn ständig Milch aus der Eintritsstelle läuft trotz maximal geblocktem Button.
Jetzt mit dem MiniOne ist es besser aber immer noch kommt angedaute oder frische Milch raus, was natürlich nicht gut für die Einstichstelle ist, immer mindestens gerötet.
Der MiniOne hat aber leider wenn überhaupt ein Monat gehalten, wir haben zwischen Weihnachten und Silvester gerade einen neuen geordert über unsere Apotheke. War ja gut das wir das noch im letzten Jahr gemacht haben, dann haben wir für dieses Jahr noch 4 Stück als Reserve.
Bei uns war es so das wir ihn blocken konnten, der Ballon sich füllte aber sobald wir die Sprtze abzogen lief das Wasser wieder raus, also war das Ventil zum Blocken defekt. Ich war schon erstaunt wie schnell der Button kaputt ging.

Ganz liebe Grüße
Manu
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Anja mit Tristan
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BeitragVerfasst am: 03.01.2017, 21:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ihr Lieben,

ganz herzlichen Dank für Eure Antworten.
Da kann man wohl nichts machen, außer immer schön vorsichtig zu sein.
Zumindest scheinen wir nichts falsch zu machen, was die Lebensdauer des Buttons verkürzen könnte.

@ Ursula:
Ja, Diprogenta hatten wir versucht, hat ein bisschen geholfen, aber der durchschlagende Erfolg lässt auf sich warten. Vor 2 Wochen hatte Tristan offensichtlich wieder ein offenes Magengeschwür und es kam blutiger Mageninhalt aus dem Stoma heraus geschossen. Jetzt sieht es gerade wieder ganz übel aus Crying or Very sad
Das Bärenherz-Team hatte ein selbst gemixtes PEG-Pflegeöl, das hat auch etwas geholfen. Aber so richtig gut war es noch nie.

Ganz liebe Grüße
Anja

_________________
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 03.01.2017, 21:40    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Manu,

hast Du den Button noch?

DAS ist eindeutig ein Produkt(ions)-Fehler und kann definitiv von AMT (Berlin) ersetzt werden. Den würde ich hinschicken mit der Bitte um Ersatz!

Grüßle
Ursula
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Cora-Lie
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BeitragVerfasst am: 10.09.2017, 14:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Ich muss das Thema mal wieder aufwärmen.

Wir haben vor 2 Wochen nach 4 Monaten vom MicKey auf den Mini one gewechselt.
Mit dem MicKey hatten wir nie Probleme.

Wir haben ihn mit der selben ml Zahl geblockt wie den MicKey (4ml).
Nach der ersten Woche beim erneuten Blocken haben 0,5ml gefehlt und er läuft auch immer wieder leicht aus.
Und auch nach erneuter Blockung ist er immr wieder undicht.

Ist das normal?
Oder ist der Button kaputt?

Oder muss ich ihn mit mehr ml blocken?

Wr hat damit Erfahrung odr noch weiter Tipps für mich.
Wäre sehr dankbar.
Denn durch das ständige auslaufen ist die Gefahr vom wund werden doch sehr hoch.

Danke
Lg Nadja

_________________
Coralie (09/11):schwere kongenitale Myopathie mit heterozygot-compound Mutationen im RYR-1 Gen: Muskelhypotonie, Schluckstörung, Button, fortschreitende Skoliose, auf Po rutschend oder Rolli fahrend, quasselt den ganzen Tag und hat einen STARKEN eigenen Willen- unsere kleine Prinzessin und stolzes Schulkind!
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 10.09.2017, 15:16    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadja,

den Mini One kannst Du auch mit 5ml blocken.
Durch die andere Ballonform schließt er eigentlich "besser", aber leider ist es wie immer in der Medizin - es gibt individuelle Unterschiede.

An Deiner Stelle würde ich mit 5ml Aqua blocken und weiterhin 1x pro Woche überprüfen/ nachfüllen.

Bei uns wird mit 5,5ml geblockt, allerdins hält er diese Menge sehr lange - nach 4 Wochen evtl. 0,5ml Verlust. Das liegt tatsächlich an der Mobilität und Bauchmuskulatur, sowie an der Magensäure des jeweiligen Patienten Rolling Eyes

Falls es nicht besser wird, wechsel zurück auf den MicKey Wink

Grüßle
Ursula
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Cora-Lie
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BeitragVerfasst am: 10.09.2017, 18:31    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula,

Danke für deine Antwort.
Ich habe ihn jetzt erst einmal mit 4,5ml geblockt. Bei 5ml habe ich irgendwie Angst dass er platzt.

Meine Tochter ist wirklich sehr aktiv und trägt dazu auch noch ein Korsett was zusätzlich drückt.
Ich werde mal gucken sonst müssen wir doch wieder wechseln, obwohl ich ja genau wegen der kleine Größe zum mini one gewechselt habe Rolling Eyes

Aber der Verlust des Wassers im Ballon deutet nicht darauf hin dass es kaputt ist, oder?
Müsste er dann mehr verlieren.
Wir hatten es vorher extra geteset (mit einer erfahrenen Mutter/Kinderkrankenschwester )

Danke
Lg Nadja

_________________
Coralie (09/11):schwere kongenitale Myopathie mit heterozygot-compound Mutationen im RYR-1 Gen: Muskelhypotonie, Schluckstörung, Button, fortschreitende Skoliose, auf Po rutschend oder Rolli fahrend, quasselt den ganzen Tag und hat einen STARKEN eigenen Willen- unsere kleine Prinzessin und stolzes Schulkind!
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 10.09.2017, 19:08    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Nadja,

i.d.R. verliert er dann deutlich mehr/ alles Wasser, aber auch da gibt es Ausnahmen, wobei ich das bei 0,5ml/ Woche dann doch noch nicht vermute.

Trau Dich ruhig, ihn mit 5ml oder auch mehr zu blocken, der hält eigentlich echt ne Menge aus!

Viel Erfolg!
Grüßle
Ursula
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Cora-Lie
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BeitragVerfasst am: 12.09.2017, 19:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ursula,

Danke ich habe ihn jetzt mal mit 5ml geblockt aber er ist immer noch leicht undicht.

Noch ein anderer Gedanke, kann es sein, dass der kanal durch den alten Button geweitet ist und evtl nach einer Zeit etwas zuwächst und somit dicht wird?
Vielleicht war bei alten Button der Stil etwas dicker oder sind die immer gleich dick?

Danke für deine Hilfe.
Werde es weiter beobachten.

Lg Nadja

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