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Probleme mit Buttonballon
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benvalentin
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BeitragVerfasst am: 20.10.2013, 16:16    Titel: Probleme mit Buttonballon Antworten mit Zitat

Hallo
wollte mal fragen ob jemand hier schon Erfahrung mit dem Capsule non Balloon Mini ONE Button von AMT hat? Bei uns gehen momentan wöchentlich die Ballons von unserem Nutriport kaputt. Der Wechsel ist immer mit blutendem Stoma verbunden. Es nervt!!! Habe gedacht das die Lösung von AMT mit dem Capsule non Balloon Button vielleicht eine Alternative ist. Kann man den auch selbst wechseln und übernimmt den die Kasse in Deutschland?
VG
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Katja_und_Kids
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BeitragVerfasst am: 20.10.2013, 16:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
Wir hatten die Probleme immer mit unserem Button von Nutricia. Der Ballon war innerhalb kürzester Zeit kaputt und da kam seitens der Gastroenterologen ebenfalls der Vorschlag des Non capsule Buttons von AMT.
Da aber bei Amélie zusätzlich das Problem besteht, das durch die Verlagerung ihres Magens und die viele Schleimhaut, die Halteplatten der PEG immer eingewachsen waren, stand bei uns die Frage im Raum, ob dieser Button überhaupt geeignet wäre.
Ich habe dann mit Herrn Pejcl aus Wien Kontakt aufgenommen, welcher mir den AMT Mini One Ballon Button empfahl, da durch die Apfelform des Ballons dieser deutlich stabiler sei, als andere Buttons.
Wir haben selbigen dann ausprobiert und was soll ich sagen, wir sind froh diesen jetzt zu haben.
Vielleicht wäre das für Euch auch eine Option?
Inzwischen gibt es auch in Deutschland eine Firma, welche ihn an Versorger oder Apotheken ausliefert.

tCB-Technology Consult Berlin GmbH
Rheinstr. 45 / Aufgang 1
D-12161 Berlin
Fernruf: +49-30-4050 45311
Telefax: +49-30-4050 45319
mail: a.schwandt@tcberlin.net<mailto:a.schwandt@tcberlin.net>
URL: www.tcberlin.net<http://www.tcberlin.net>
Geschäftsführer: Gerald Schröder
Amtsgericht Charlottenburg
Handelsregister: HRB 94093 B

Im Zweifelsfall kannst du auch mit Herrn Pejcl Kontakt aufnehmen und dich beraten lassen, denn er hat echt eine menge Erfahrungen... info@pejclmedtech.at

Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen Wink

Liebe Grüße
Katja

_________________
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
seit dem 29.08.2014 der schönste Stern am Himmel
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Maria1978
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BeitragVerfasst am: 20.10.2013, 19:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich finde den Mini One Button auch sehr viel angenehmer zu tragen für das Kind. Das Tolle ist, dass dieser Button seit kurzer Zeit eine Hilfsmittelnummer in Deutschland erhalten hat. Du kannst ihn also völlig problemlos von Deiner Apotheke oder Deiner Stomaberaterin bestellen lassen und er muss von Deiner Krankenkasse übernommen werden.

Viele Grüße und viel Erfolg,

Maria
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 20.10.2013, 19:18    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch ich habe bislang nur Erfahrung mit dem Mini-one-BALLOON-Button und vor Jahren auch vom Nutriport wegen ständig platzender Ballons gewechselt - wir sind super zufrieden!

Maria - hast Du mir die deutsche "Hilfsmittelnummer"?

Grüßle
Ursula
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Katja_und_Kids
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BeitragVerfasst am: 20.10.2013, 19:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe Ursula,
Wenn du magst, schick mir doch mal per PN deine Email Adresse, dann kann ich dir den Flyer mit den Bestellnummern mal weiterleiten vom oben genannter Firma in Deutschland.

Liebe Grüße
Katja

_________________
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benvalentin
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BeitragVerfasst am: 21.10.2013, 16:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
vielen Dank für die guten Tipps. Habe heute gleich mit der Firma in Berlin Kontakt aufgenommen und wurde super nett beraten. Habe auch gleich über unseren Versorger so einen Mini ONE Button geordert. Scheint tatsächlich völlig unproblematisch zu sein. Von dem non Balloon Button wurde uns auch eher abgeraten, da das Stoma unserer Tochter ziemlich eng ist und schon bei jedem Wechsel blutet. Das Entfernen wäre wohl etwas schwieriger.
Viele Grüße
Simone
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Maria1978
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BeitragVerfasst am: 21.10.2013, 18:37    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Simone,

super, dass es gleich geklappt hat! Bitte schreib doch mal Deine Erfahrungen mit dem neuen Button, wenn Ihr ihn eine Weile getragen habt. Würde mich sehr interessieren. Als ich den Mini One Button das erste Mal gesehen hab, war ich erstaunt, wie klein und flach er ist. Es liegt auf der Hand, dass er weniger störend ist als das herkömmliche Modell. Gerade für Liegekinder!
Da der Mini One Button ja relativ unbekannt ist, finde ich es sehr positiv, diese schöne Alternative ein wenig publik zu machen.

Viel Erfolg wünsche ich Euch!
Maria
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benvalentin
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BeitragVerfasst am: 30.12.2013, 22:17    Titel: Mini One Button Antworten mit Zitat

Guten Abend,
wollte nur mal eine kurze Zwischenmeldung zum Mini One Button abgeben.
Unsere Tochter trägt ihn jetzt seit über 3 Wochen. Er ist tatsächlich noch kleiner als der Nutriport und obwohl er keine "Füße" hat, hat sie weder Druckstellen noch sonst irgendwas. Wir finden, es lässt sich auch selbst gekochtes Essen besser sondieren. Warum auch immer...???Nur die Technik des Schlauch anbringens war etwas gewöhnungsbedürftig. (Wir kannten vorher nur den Nutriport.) Aber auch daran gewöhnt man sich schnell. Was noch auffällt ist, dass die Original-Ansatzschläuche von AMT straffer und somit leichter aufzudrehen sind. Die kompatiblen vom Mic Key
muss man gleichzeitig reindrücken und drehen sonst springen sie wieder raus. So mal schauen wie lange der Ballon hält......
Viele Grüße und allen einen guten Rutsch in ein hoffentlich weitgehend gesundes, gutes und glückliches Jahr 2014
Simone
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 10.05.2016, 16:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hey!

Weil ich das gerade in eine PN geschrieben habe, wollte ich hier der Vollständigkeit halber doch auch mal noch die Hilfsmittelnummer reinschreiben.

Die Krankenkassen verwenden für die Abrechnung die folgende Nummer aus dem Hilfsmittelkatalog: 03.36.03.3000

Grüßle
Ursula
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Anja mit Tristan
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BeitragVerfasst am: 03.01.2017, 08:42    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich muss leider aus gegebenem Anlass diesen Threat mal wieder "aufwärmen".

Bei Tristan sind innerhalb des letzten halben Jahres 4 AMT Mini One Buttons defekt gewesen!
2x ist der innere Ring (der, der so schön im Dunkel leuchtet) verrutscht bzw. rausgefallen, da die Rücklaufsperre irgendwann nicht mehr funktionierte und Mageninhalt wieder heraus und zwischen den Ring und das Gummi lief, und nun waren 2x kurz nacheinander (von September bis Dezember) die Ballons undicht.

Ich habe in Berlin angerufen, wurde aber abgewimmelt. Ersatz bzw. Kostenerstattung gäbe es nicht. Da wir privat versichert sind, sehe ich ja, was die Teile kosten. Unserer PKV mag ich es derzeit nicht melden, sonst zahlen die nicht mehr und fordern uns vielleicht auf, eine PEG legen zu lassen. Das wollen wir nicht. Sollte man das vielleicht einmal dem Bundesamt für Medizinprodukte melden?

Habt Ihr grundsätzlich über die letzten 12 Monate auch eine geringere Lebensdauer der besagten Buttons festgestellt?
Hat jemand Erfahrungen mit einem Non Balloon Button?

Problem bei Tristan sind rezidivierende Magengeschwüre. Ich habe wirklich Angst, dass wir beim Wechsel mal eins erwischen und das dann blutet. Außerdem hat er seit der Gastrostomaanlage ein großes zirkuläres Granulom, das nässt und blutet. Jede Fummelei am Stoma reizt das Granulom noch mehr und das muss ja auch nicht sein.
Eigentlich erwarte ich von einem so teuren Button schon eine Lebensdauer von mindestens 6 Monaten, oder?

Liebe Grüße
Anja

_________________
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen
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