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Autoimmunerkrankung als Ursache für neuropsych. Störungen
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SoniK
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 20:26    Titel: Autoimmunerkrankung als Ursache für neuropsych. Störungen Antworten mit Zitat

Hallo zusammen!

Meine 7-jährige Tochter leidet an einer seltenen Autoimmunerkrankung. In Amerika kennt man diese unter den Begriffen PANDAS, PITAND oder PANS. Hier ein kleiner Einblick dazu:


http://de.wikipedia.org/wiki/Pediat.....Neuropsychiatric_Syndrome


http://pandasnetwork.org/


http://www.youtube.com/watch?v=gYaT_DGEaYE


Diese Erkrankung ist leider hierzulande noch weitgehend unbekannt und wird deshalb auch meistens falsch diagnostiziert (z.B. als Tourette-Syndrom, Autismus, ADHS,...).

Falls ihr den Verdacht habt euer Kind könnte betroffen sein (oder ihr eines kennt), dann meldet euch bitte bei mir. Danke!
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 21:09    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Sonik,

ob mein Sohn betroffen sein könnte, weiß ich nicht.

Wir haben jedenfall jede Menge Autoimmunerkrankungen in beiden Herkunftsfamilie - und er hatte eine Rückentwicklung ab 15 Monaten (da haben wir Mich eingeführt, aus der er Opioide gebildet hat)?

Kann spezifische Autoantikörper im Blut messen? Und wie wird deine Tochter behandelt?

LG
Angie

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Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
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http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)
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mamavonsarah
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 21:24    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo, bin grad etwas geschockt. Das meiste davon trifft Au meine Tochter zu.
Wir haben auch die Diagnose FKA. Mittlerweile geht es ihr aber soweit besser, dass sie max als Asperger durch geht.

So ganz hat sie nie in die Schemen gepasst....


LG sandy
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SoniK
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 21:49    Titel: Antworten mit Zitat

Wir wussten schon recht früh, dass irgendetwas bei unserer Tochter nicht passt, konnten aber nie den Grund rausfinden. Die Vermutung ging damals einfach in Richtung ADHS.

Im Juni 2011 bekam unsere Kleine plötzlich vermehrt gesundheitliche Probleme. Allergische Hautreaktionen und Ekzeme, wiederkehrender Husten (war dann eine atypische Lungenentzündung), über zwei Monate ständiger Harndrang usw. Sie wurde auch damals ordentlich untersucht. Aber außer einer genetisch bedingten Laktoseintoleranz und einem Histaminüberschuss konnte man nichts Besonderes feststellen.

Im Jänner 2012 entwickelte sie dann innerhalb weniger Tage sehr viele Auffälligkeiten (motorische/vokale/kombinierte Tics, Zwänge, Trennungsängste usw.). Nach mehreren erfolglosen Arztbesuchen und einem Krankenhausaufenthalt, hatte dann unser jetziger Kinderarzt einen Verdacht. Töchterchens Blut wurde in einem speziellen Labor auf diverse Infekte untersucht und dabei stellte man enorm erhöhte Mycoplasmen-Antikörper fest (nicht aktiv, sondern chronisch).

Sie erhielt 4 Monate lang Antibiotika und wurde für etwa 9 Monate wieder vollkommen symptom- und beschwerdefrei. Letzten März ist die Antikörperanzahl leider wieder gestiegen und die Symptome sind zurückgekehrt. Unsere Tochter wird seitdem wieder mit Antibiotika behandelt.
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 21:54    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo SoniK,

das ist interessant- man weist also keine Autoantikörper, sondern Antikörper gegen Bakterien nach, speziell Streptokokken o.Ä.?

Dann ist das bei uns wohl nicht der Fall. Bene war die ersten drei Jahre seines Lebens keinen einzigen Infekt Surprised nicht mal Schnupfen Shocked

Aber der Tipp ist bestimmt für andere Eltern wichtig. Danke dafür!

LG
Angie

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SoniK
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 22:01    Titel: Antworten mit Zitat

Ich selbst bin in einer englischsprachigen Online-Selbsthilfegruppe für Eltern von PANS-Kindern und versuche bei dem Thema immer auf dem neuesen Stand zu bleiben. Auch unser Kinderarzt ist europaweit mit anderen Ärzten in Verbindung um die optimalen Ergebnisse für unsere Tochter zu erreichen.
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SoniK
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 22:13    Titel: Antworten mit Zitat

@Angela77: Die Erkrankung ist heimtückisch. Viele Eltern haben mir schon erzählt, dass eine Infektion symptomlos und unbemerkt abgelaufen ist...

Die Auslöser sind z.B. Streptokkoken, Mycoplasmen, Borrelien, Clamydien usw. Da ist übrigens auch noch ein ganz interessanter Link.


https://docs.google.com/viewer?a=v&.....xgA6aB3-sS5pDtg&pli=1


Ob das für euch zutrifft, kann ich natürlich aus der Ferne auch nicht sagen.
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Pia L. 2013
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 22:15    Titel: Antworten mit Zitat

Könnte man hier die Überschrift etwas detaillierter verfassen?
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SoniK
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 22:20    Titel: Antworten mit Zitat

@Pia: Kann ich sie im Nachhinein noch ändern? Was schlägst du vor?
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Angela77
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BeitragVerfasst am: 15.10.2013, 22:22    Titel: Antworten mit Zitat

Hi Soni,
nein, du musst einen Moderator per PN kontaktieren Wink
Danke für die Publikation. Die werde ich mir genau zu Gemüte führen Smile

LG
Angie

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