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Sandra Roth, Lotta Wundertüte
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Sabine
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BeitragVerfasst am: 19.08.2013, 22:11    Titel: Sandra Roth, Lotta Wundertüte Antworten mit Zitat

Hallo,

vor wenigen Tagen ist ein neues Buch zum Thema "Leben mit einem behinderten Kind" beim Verlag Kiepenheuer & Witsch erschienen. Es heißt "Lotta Wundertüte - unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl". Geschrieben wurde es von Sandra Roth. Die freie Autorin hat unter anderem Politik studiert und absolvierte die Henri-Nannen-Journalistenschule in Hamburg. Aufgrund unserer ähnlichen Berufe war ich neugierig auf das Buch, obwohl der Titel erst falsche Assoziationen in mir weckte. Ich dachte anfangs, es würde um ein behindertes Kind gehen, das im Rollstuhl sitzt, aber gleichzeitig Bobbycar fahren kann. Embarassed Nach über zehn Jahren REHAkids weiß ich, dass dies durchaus möglich ist.
Tatsächlich ist der Inhalt des Buches aber ein ganz anderer und Lotta, die Tochter der Autorin, ist weit davon entfernt, Bobbycar zu fahren oder selbstständig einen Rolli zu steuern. Die Autorin beschreibt in ihrem Buch, wie ihr gut situiertes und behütetes Familienleben, zu dem auch schon der zweijährige Sohn Ben gehört, durch die Geburt ihrer Tochter durcheinander gewirbelt wird.
Im 9. Schwangerschaftsmonat wird festgestellt, dass Lotta eine Malformation der Vena Galeni hat, eine der Hauptadern im Gehirn. Diese Malformation kann unterschiedlichste Auswirkungen haben - manche Kinder tragen kaum Schäden davon, andere versterben bereits nach der Geburt. Die unbeschwerte Schwangerschaft ist nach der Diagnose mit einem Schlag vorbei, die werdende Mutter muss ins Krankenhaus und zahlreiche Untersuchungen über sich ergehen lassen ohne zu wissen, wie es nach der Geburt um ihr Kind stehen wird.
Doch Lotta kämpft sich ins Leben, übersteht auch die dringend notwendige OP direkt nach der Geburt. Die Freude der Eltern ist groß - Lotta hat es geschafft! Doch der Preis scheint hoch, denn Lotta entwickelt sich nicht normal. Die Ärzte stellen bald eine schwere cerebrale Bewegungsstörung fest - schnell wird klar, dass sich das Baby nicht normal entwickeln wird - kein Sitzen, Krabbeln oder gar Laufen.
Nach einiger Zeit treten zusätzlich schwere epileptische Anfälle auf, die ein normales Familienleben oft unmöglich machen. Mit drei Jahren hat Lotta schließlich genau die Hilfsmittel, die viele von uns hier ja auch nur zu gut kennen: Reha-Buggy und Sitzschale.
Mir hat das Buch sehr gut gefallen, weil es gut erzählt ist und tatsächlich sehr nüchtern schildert, wie es sich anfühlt, wenn das Wunschkind behindert zur Welt kommt, nicht "normal" ist und man plötzlich mit einem Leben konfrontiert wird, das man bis vor kurzem nur aus der Ferne kannte. In vielem fühlte ich mich zehn Jahre zurück versetzt, denn viele Fragen und Sorgen, die die Autorin immer wieder umtreiben, haben auch mich in Jan-Pauls Baby- und Kleinkinderzeit beschäftigt und berührt. Oft habe ich aber auch gedacht: Das haben wir alles schon hinter uns! Viele Fragen, die sich die Autorin stellt, diskutiere ich nicht mehr. In manchen Dingen bin ich tatsächlich schon "weiter", abgeklärter oder vielleicht auch einfach abgebrühter? Wie auch immer man diesen Zustand nennen soll. Es ist halt doch etwas anderes, wenn das behinderte Kind schon älter, vieles bereits hinter einem liegt und vieles auch schon vorgezeichnet ist.
Beim Lesen hatte ich auch das Gefühl, manches ist schwerer, wenn schon ein gesundes Geschwisterkind da ist, welches das "normale" Leben ja weiterhin einfordert. Das hatten wir ja alles nicht. JP war unser erstes Kind und durch die schwere Behinderung ergaben sich keine Kontakte zu anderen Eltern mit gesunden Kindern. Insofern waren wir zwar Eltern und doch irgendwie nicht... Confused Hier hat die Mutter bereits ein "normales" Mutterleben gehabt und noch dazu eins, das heute von vielen gut situierten, gut ausgebildeten Müttern und ihren Familien geführt wird.
Durch die Geburt ihrer behinderten Tochter wird der Autorin erst so manche Oberflächlichkeit bewusst - ob Dinkelkekse oder Butterkekse, Markenkleidung oder Discounterware, Frühenglisch oder Chinesisch für die Kleinsten, ein neuer Bugaboo-Kinderwagen, wenn das zweite Kind kommt oder tut es noch der alte? In hippen Szenevierteln deutscher Großstädte, wo solche Fragen in aller Ernsthaftigkeit diskutiert werden, fällt es sicher noch schwerer, mit einem Reha-Buggy durch die Straßen zu schieben und ein angesagtes Szene-Cafe zu betreten - keine Frage! Beim Lesen habe ich daher oft gedacht: In dieser Hinsicht hatten wir es einfacher. Wir wohnten damals zwar in Berlin, aber der Prenzlauer Berg war 2001 noch nicht hip, die "Latte-Macciato-Mütter" von heute hingen noch an der Uni rum und machten Party. Viele Erfahrungen aus dem persönlichen Umfeld der Autorin - Mitleid, Wegschauen, Verlegenheit, Befangenheit - haben wir damals nicht gemacht. Und darüber bin ich sehr froh! Neben all der Sorgen und Probleme, die in den ersten Jahren mit einem schwer behinderten Kind das Familienleben belasten, stelle ich mir das Leben in einem Szene-Viertel, wo sehr viel Wert auf Äußerlichkeiten gelegt wird, noch kräftezehrernder vor.
Daher regt das Buch auch sehr zum Diskutieren und Nachdenken an - zumal auch ganz aktuelle Fragen zu PID und Inklusion angesprochen werden.
Insgesamt ein sehr gelungenes, aber auch streitbares Buch - ich könnte mir vorstellen, dass es besonders unter Eltern mit behinderten Kinden kontrovers diskutiert werden wird. Daher würde ich mich freuen, wenn viele von euch das Buch lesen und wir hier gemeinsam darüber diskutieren können. Razz
Auf Norderney habe ich es in der Buchhandlung zwischen anderen Neuerscheinungen liegen sehen - gut sichtbar platziert! Vielleicht wird es ja helfen, das Thema "behindertes Kind" in der Öffentlichkeit etwas präsenter zu machen.

LG
Sabine

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MarthasAnja
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BeitragVerfasst am: 20.08.2013, 00:53    Titel: Antworten mit Zitat

Ich hatte kurz nach Marthas Geburt diesen Artikel der Autorin gelesen: http://www.zeit.de/2012/03/Kind-Behinderung.
Da gibt sie einen kurzen Einblick ... vielleicht als Vorgeschmack auf das Buch.

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Anja (*79) mit M. (*Dezember 2012) unbalancierte Translokation 7p/13q entwicklungsverzögert, (korregierte) Poly- und Syndaktylien, angeborener Polstar (links operiert und Linsen-korrigiert), Diabetes MODY 2 und G. (*2007) und W. (*2015) dazu noch Mann mit 2 Großen (*2000 und 2002)
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Katja_und_Kids
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BeitragVerfasst am: 20.08.2013, 08:12    Titel: Antworten mit Zitat

Danke Sabine für die Buchvorstellung Smile ich habe mal danach gegoogelt und gesehen, dass heute Abend eine Sendung im WDR läuft, wo Sandra Roth über ihr Buch erzählen wird.
http://www.wdr.de/tv/westart/dienst.....820/lotta_wundertuete.jsp
Ein Interview von ihr habe ich mir schon angeschaut und muss sagen, dass die Frau mir sehr sympathisch ist. Mich hat das neugierig gemacht und ich werde mir das Buch auf alle Fälle kaufen.

Liebe Grüße
Katja

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L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
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Sabine
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BeitragVerfasst am: 20.08.2013, 10:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Katja,

vielen Dank für den Tip! Ich glaube, dass dieses Buch einer breiten Öffentlichkeit präsentiert werden wird und das ist sicher gut so. Ich habe ja in den letzten zehn Jahren immer wieder Bücher zum Thema "Leben mit behindertem Kind" vorgestellt - das Problem dieser Bücher ist meist, dass sie nur einen kleinen Leserkreis erreichen, selten ein breites Publikum. Das scheint mir bei diesem Buch anders zu werden - das zeigen auch die Rezensionen bei amazon. Das Buch wurde auch schon von Leuten gelesen, die mit behinderten Kindern ansonsten gar nichts zu tun haben.
Allerdings besteht dadurch auch die Gefahr, dass das Leben mit einem behinderten Kind von Außenstehenden genauso betrachtet wird, wie es von der Autorin geschildert wird. Bei vielen Dingen musste ich zum Beispiel ganz klar sagen: Nein, war bei uns nicht so! Und wir haben ja ein ähnlich schwer behindertes Kind wie Lotta, vermutlich sogar kognitiv noch mehr eingeschränkt.
Insgesamt hat mir das Buch aber sehr gut gefallen - man merkt einfach, dass die Autorin in der Branche "zu Hause" ist. Vermutlich wird es nicht zuletzt auch deshalb gut angenommen werden.

LG
Sabine

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MareikeHamburg
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BeitragVerfasst am: 24.08.2013, 09:08    Titel: Antworten mit Zitat

Habe das Buch innerhalb eines Tages verschlungen.
Es ist eine Umarmung für uns alle.
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Fay
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BeitragVerfasst am: 24.08.2013, 13:07    Titel: Antworten mit Zitat

Ich habe das Buch vorgestern von meiner Schwester bekommen, sie hatte den Bericht gesehen.

Auch wenn bei uns eine andere Situation ist wie die erzählte, so tut es mir auch unheimlich gut.
Es ist sehr toll geschrieben..... ja, Mareike trifft es ganz gut. Es ist eine Umarmung.

Ich habs auch schon fast zu Ende. Und kann es echt nur jedem empfehlen.

lg
Sabrina

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Sabrina mit
der Sausemaus Mia-Fay (2010) > komplex motorische Stereotypien + schwer expressive und rezeptive Sprachentwicklungsstörung + auditive Wahrnehmungsstörung + Verhaltensstörung. hypoton...(V.a.Autismus) GdB 80 B-G-H // uuuuund dem großen Mukelbär Jason ( 2004 ) > gesund
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Martina78
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BeitragVerfasst am: 24.08.2013, 13:33    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Hab es heute gekauft und freue mich sehr drauf.
LG

_________________
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 Ketogene Diät. Krabbelt und kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

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silke0312
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BeitragVerfasst am: 24.08.2013, 22:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!
Ich lese dieses Buch in Moment auch. Finde es sehr gut geschrieben. Kann manche Dinge sehr gut nachempfinden.

LG Silke

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Sohn Lukas (05/05) 36 SSW (1910 g/43 cm), ADHS; Sohn Niklas (03/10) Mikrozephalie, Myelinisierungsdefizit, zentrale Koordinationsstörung, motorische u. sprachliche Entwicklungsverzögerung, Gendefekt (Chromosom 14, Gen FoxG1)
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coro
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BeitragVerfasst am: 27.08.2013, 10:38    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,
heute ist ein sehr schönes Interview mit der Autorin in der FAZ. Man merkt schon, dass sie als Journalistin sehr gut vernetzt ist und eben auch ganz anders wahrgenommen hat.
Hier der Link: http://www.faz.net/aktuell/gesellsc.....ren-goennen-12545708.html

Schöne Grüße
Coro

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„Wer Inklusion will, findet Wege, wer Inklusion nicht will, findet vieles, was dagegen spricht.“

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Eva mit Marla
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BeitragVerfasst am: 27.08.2013, 10:59    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

ich habe das Buch auch in einem Tag gelesen. Es ist einfach toll geschrieben. Es liest sich wie ein Roman und nicht wie ein Buch aus dem Bereich "Lebenserfahrungen".

Ich konnte mich bzw. uns auch perfekt in dem Buch wieder finden: unsere "Lotta" hat das gleiche Geburtsjahr, das gleiche Black-Box-Gehirn ohne Prognose, den ebenfalls zwei Jahre älteren großen Bruder, den Bugaboo etc.

Zum Glück haben wir aber einen Sonnenschein, der uns und die Welt anlacht. Außerdem waren wir noch nie im Krankenhaus und mussten nie um Marlas Leben fürchten. Das macht es viel leichter - den Alltag und auch das Annehmen.

Die Reaktionen und das Verhalten der Leute sind einfach super beschrieben. Genau die Erfahrungen mache ich auch immer wieder.

Ein ganz tolles Buch, das sich trotz des schweren Themas wunderbar lesen lässt. Es ist toll, wenn sich ein breites Publikum dafür interessiert.

Viele Grüße
Eva

_________________
Eva, Frank, Luis (05/07) und unsere Special Edition Marla (07/09)
Primäre Mikrozephalie mit Anlagestörung des Gehirns (Hypoplasie, erweiterte Seitenventrikel, Polymikrogyrie, Pachygrie ...)
Ursache: WDR62-Gendefekt (Chromosom 19q13.12)
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