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Ilka mit Jule (geb. 2012, schwere Asphyxie)
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Ilka77
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BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 13:55    Titel: Ilka mit Jule (geb. 2012, schwere Asphyxie) Antworten mit Zitat

Hallo zusammen, bis jetzt war es mir nicht möglich, zu schreiben. Aber jetzt versuche ich es einmal:

Unsere Tochter Jule kam am 01. November 2012 auf die Welt. Bei Aufnahme im KH fiel ein silentes CTG auf und kurz darauf Abfall der Herztöne. Es gab einen Notkaiserschnitt noch im Kreissaal.
Jule mußte reanimiert werden (NApH 6,79, APGAR: 0/0/1)und wurde in eine Kinderklinik verlegt. Als ich aus der Vollnarkose aufwachte, diese Nachricht. Das war schrecklich. Ich im Wald und Wiesen-Krankenhaus (nur gesunde Kinder) und zu meinem mußte ich immer mit einem Taxi fahren, um zu sehen, wie sie da lag mit den unzähligen Schläuchen. Hypothermiebehandlung über drei Tage.
Sie wurde eine Woche beatmet, dann konnte die Beatmung weggenommen werden.
Nach einigen Wochen dann die Verlegung von der Intensivstation auf "Normalstation". Große Probleme hatte sie mit dem Schlucken, sie mußte häufig abgesaugt werden und hatte eine Nasensonde.
Irgendwann Ende November gelang es ihr, eine kleine Menge aus der Flasche zu trinken und sie mußte von heute auf morgen nicht mehr abgesaugt werden.
Am 10. Dezember 2012 wurde Jule aus dem Krankenhaus entlassen.
Es war sehr schwierig. Wir haben bereits eine mittlerweile fast 4 Jahre alte gesunde Tochter (geb. 25.08.2009). Jule erforderte aber unsere und vor allem meine gesamte Aufmerksamkeit. Ich konnte nur heulen und war zu nichts in der Lage. Jule hat unglaublich viel geweint, dann dieses Sondieren und die Fütterungsversuche.
Seit Anfang April ist es einfacher geworden. Jule interessiert sich für Spielzeug und versucht auch, danach zu greifen. Sie dreht sich immer einmal wieder vom Rücken auf den Bauch. Sie schaut aufmerksam und man hat den Eindruck sie ist glücklich auf dieser Welt. Seit dem 15. Mai vesuchen wir es ohne Sonde. Das Röcheln ist aber geblieben. Sie tut sich immer noch schwer mit ihrem Schleim, der sehr zäh ist.
Jule bekommt Physiotherapie nach Vojita und zur Schlucktherapie gehen wir auch.
Ich mache mir immer noch Vorwürfe, daß ich nicht den Frauenarzt gewechselt habe. Der trotz hohem Blutdruck und schlechter Leberwerte (ich habe mich nächtelang gekratzt) nichts unternommen hat. Und auch im KH, hier war ich am 23.10.12 zur Untersuchung wurde ich nach Hause geschickt. Unter dem Motto, wenn der FA nichts macht, machen wir auch nichts. Wie geht Ihr mit diesen Gefühlen um? Sollte man versuchen, Schadensersatz o.ä. zu bekommen? Oder einfach die Vergangenheit ruhen lassen? Was meint Ihr?
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JaninaK
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BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 15:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ilka!

Ich habe auch ein Mädchen mit schwerer Asphyxie.
Nele ist mittlerweile (fast) 7 JAhre alt und schwerstmehrfachbehindert.

Wir leben mit vielen Krisen, 17 Stunden Pflegedienst und schweren Momenten, ABER Nele ist glücklich, unser Leben hat sich gut mit all dem arrangiert und wir haben auch sehr viele tolle Momente!!!

Als ich Dein Post gelesen habe, hab ich mich an unsere ersten 2 Jahre mit Nele erinnern müssen (schau mal hier unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....220&highlight=#201220 )

Ich glaube nicht, daß Dir Schuldgfühle etwas bringen, denn im Nachhinein kannst Du nichts ändern und Schuldgefühle fressen einen nur auf!
Und ganz ehrlich, man begibt sich vertrauensvoll in die Hand der Ärzte, weil das die studierten, wissenden, entscheidungentreffenden Personen sind.
Wir als Patienten können nicht immer deren Entscheidungen kontrollieren oder entgegen des ärztlichen Rates anders handeln.
Mach Dir keinen Vorwurf!! Es raubt Dir Kraft, die Du für Dein Kind und Deine Familie brauchst!

Wir haben eigentlich nie an Schadensersatz gedacht, bis sich die Krankenkasse bei uns gemeldet hat.
Die prüfen bei so Schäden oft nach, ob ein Geburtsschaden o.ä. vorliegt.
Die Krankenkasse hat ein Verfahren in die Wege geleitet und wir konnten uns dann an deren Verfahren "dranhängen", was uns viel Arbeit und vorallem Nerven erspart.
Trotzdem ist es eine nervliche Belastung und dauert uuuuuuuuuunheimlich laaaaaaaaaaaaaaaaange!
Bei uns hat alles angefangen als Nele ca. 1 Jahr alt war, es folgten viele Telefonate mit Krankenkasse und Rechtsanwalt, mehrere Gutachten, Briefe über Briefe, aktuell- 6 Jahre später- hat die Krankenkasse Klage eingereicht, weil keine aussergerichtliche Einigung möglich war (was eigentlich immer angestrebt wird).
Es wird sich also noch länger hinziehen Confused

Ich denke nicht, daß wir ohne die Krankenkasse ein Verfahren eingeleitet hätten.
Es wäre mir einfach zuviel Nervenkrieg gewesen und hätte viel zu viel Kraft gekostet! Wir waren auch nie auf der Suche nach einem Schuldigen oder mußten uns "rächen" für Dinge, die verbockt wurden oder oder. Schuldzuweisungen ändert einfach nichts an der Situation!!!!
Sollten wir jemals Geld bekommen von der Versicherung, dann könnten wir uns mit Sicherheit viele Dinge für Nele leisten, die so nicht oder nur mit viel Aufwand möglich sind (Delphintherapie, ein umgebautes gutes Auto, diverse Hilfsmittel usw.).
So ein Verfahren hat Vor- und Nachteile....

Liebe Grüsse und viel Spaß hier in diesem tollen Forum!

Janina

PS:
Daß Jule immer noch verschleimt ist und röchelt ist auch durch die lange Reizung durch die Nasensonde zu erklären. Das kann sich noch geben!

_________________
Nele (`06), massiver Hirnschaden durch Asphyxie
dadurch schwerste ICP, therapieschwierige Epilepsie, Osteoporose, Nebenniereninsuffizienz, gesetzl. blind, Wahrnehmungsstörungen, PEG, Port, O²- Bedarf usw.
PS 3, 18 Std. tgl. Intensivpflegedienst
† 29.12.14
www.dasbesonderekind.com
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BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 15:46    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo und herzlich Willkommen hier!

Unser Kleiner hatte auch eine schwere Asphyxie mit Reanimation und die ersten Tage Beatmung. Wir wurden nach gut drei Wochen ohne Sonde entlassen.
Heute ist er 5 Jahre alt und für seine Asgangssituation super gut beieinander. Er läuft, spricht inzwischen, ist super fröhlich, geht gerne in den Kindergarten usw. Wir hatten wahnsinniges Glück. Kaum ein Arzt kann es glauben, dass er diese Vorgeschichte hat (NapH war 6,88).

Bei uns war es leider so, dass ich genau wie du, ein sehr auffälliges CTG hatte (silent und eingeengt) und niemand etwas unternommen hat. 6 Stunden war ich im KH, bis mal wieder jemand das CTG kontrollierte und von Kaiserschnitt sprach. Da war immer noch keiner in Eile. Man hat wirklich so lange gewartet, bis unser Kind fast tot war.

Und ganz ehrlich, sowas kann ich nicht auf mir sitzen lassen. Meinem Kind zuliebe nicht und anderen Schwangeren und deren Kindern zuliebe nicht. Denn diese Leute praktizieren ja weiter...

Wir haben einen Rechtsanwalt eingeschaltet (dank Rechtsschutzversicherung kein Problem) und haben dann erst erfahren, wie desolat die Zustände in diesem KH offenbar sind.

Mich würde es Nerven kosten, dagegen nichts zu unternehmen!! Unser Anwalt regelt alles für uns, wir mussten bisher nicht viel tun, außer zu schildern, wie das Ganze aus unserer Sicht verlaufen ist!

Alles Gute Euch!

San
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carlaschall
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BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 16:06    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ilka,

herzlich Willkommen! Gut, dass du hierher gefunden hast.
Für mich war und ist dieses Forum ein großer Segen!

Auch bei uns war es eine ganz ähnliche Geschichte, die du in unserer Vorstellung nachlesen kannst, wenn du magst. Leli ist nun 7 Jahre alt und schwer mehrfach behindert. Wir haben auch einen PD und viele viele Probleme. Aber wenn Leli lächelt, geht die Sonne auf. Manchmal müssen wir sehr geduldig auf dieses Lächeln warten...

Jules Fortschritte hören sich toll an.

Viel Zuversicht und Kraft wünscht Carla.

_________________
Carla mit Lelia (Mai 06) - schwerer hypoxischer Hirnschaden aufgrund eines Behandlungsfehlers bei der Geburt, 2 Reanimationen. Schwere Mehrfachbehinderung (Epilepsie, Blindheit, Tetraparese, Spastik...) und 2 gesunde Schwestern.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=10750
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Ilka77
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BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 18:53    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo,

vielen Dank für die Antworten und Informationen, wie es bei Euch gelaufen ist. Es gibt ja Gott sei Dank nicht viele Geburten, die so kompliziert und schwierig verlaufen. Gerade deshalb komme ich mir jedenfalls häufig einsam und verlassen vor. "Alle bekommen gesunde Kinder, nur ich nicht."

Naja, wenn ich an die Kinderstation zurückdenke, kommen natürlich andere Bilder in den Kopf. Das ist ja auch klar. Da gibt es ganz andere Schicksalsschläge als den, den wir erfahren haben.

Wobei ich schon zu Beginn häufig mit der Reanimation gehadert habe, wenn Jule so furchtbar unglücklich war und schrie wie am Spieß. Da habe ich schon häufig gedacht, was hat man ihr und uns nur angetan.

Mittlerweile sind die Ärzte sehr überrascht über die positve Entwicklung Jules. Das hatte - bei den Ausgangswerten - niemand erwartet. Mal sehen, wo uns das hinführen wird.
Morgen habe ich einen Termin für eine EEG-Ableitung. Schon seit dem letzten EEG ist klar, daß Jule keine Krampfanfälle mehr hat. Sie bekommt aber, eher vorsorglich, noch das Medikament Topiramat.

Tja, es ist schon richtig, daß man seine Kraft eher für sein Kind benötigt bzw. für unsere 2 Kinder. Aber ich denke eben auch, daß die Ärzte nicht so unbescholten davon kommen sollten. Nicht, daß man einen Sündenbock sucht, aber, daß sie einfach so weitermachen können und keiner muß sich mit ihrem Tun auseinandersetzen. Ich weiß noch nicht, wie wir uns entscheiden werden.

Die Zeit war für uns so schrecklich. Diese Sätze von einigen Ärzten, die so in meinem Kopf sind. Von wegen, das Hörscreening war gut, aber man weiß ja nicht, was im Gehirn ankommt... Und, ich kann Ihnen nicht sagen, ob Sie mir einmal für unsere Arbeit danken werden oder ob Sie uns verfluchen werden.

Zur Zeit hat Jule Pflegestufe 2 und durch diese finanzielle Hilfe können wir uns eine Hilfe für den Haushalt leisten. Das ist eine große Entlastung. Seitdem die Sonde weg ist, bin ich häufig mit Füttern (Flasche oder Brei) beschäftigt. Das mit dem Brei und vom Löffel essen klappt sehr gut (die Schlucktherapeutin war sooo erstaunt - das war toll). Aber das Saugen aus der Flasche fällt Jule doch noch schwer und sie braucht viele Pausen und schafft auch nicht soooo viel. Wir hoffen, daß es für die Gewichtszunahme ausreichen wird.

Viele Grüße
Ilka

_________________
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)
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Alicia2010
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BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 20:25    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo ilka
Wir haben auch so ein Asphyxie mäuschen . Wir hatten einen ph von 6,7 und einen APGAR von 3/ 0 /0 . Also ähnlich schlecht. Das erste Jahr ist das schlimmste erste gewesen. Auch dieses Geschrei. Viele haben alicia keine Chance gegeben. Aber wir haben bis heute keine epi . Sie kann laufen. Neuerdings sogar Treppen steigen. Und lernt jeden Tag dazu. Ich will sie nicht missen . Nur die Sprache müssen wir vermutlich dran geben .
Sei lieb begrüßt.
Julia

_________________
A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie apgar 0/0/3 ph 6,7
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Melanie77W.
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BeitragVerfasst am: 10.06.2013, 20:55    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ilka,

unser Lasse wurde am 25.10.2012 geboren mit einer ähnlichen Geschichte wie ihr.

Lasse hat allerdings immernoch sein Nasensonde. Er leidet an einer Futterstörung und verweigert ALLES was zwischen die Kauleisten will / muss. Momentan "lutscht" er die Nahrung vom Löffel, allerdings nur Minimengen.
Er hat sich auch bereits gedreht, allerdings nur 2 Mal bisher vom Rücken auf den Bauch und 1 Mal andersherum.
Medis bekommt Lasse nicht. Das letzte EEG war auch besser als die beiden Ersten.
Ach und er ist Brillenträger seit letzter Woche.

Habt ihr ein MRT machen lassen?

Und zum Thema KKH - ich kann es auch nicht auf sich beruhen lassen. Ich will wissen, ob dort ein Fehler gemacht wurde oder es einfach "nur dumm gelaufen" ist. Ich finde dass wir das Lasse schuldig sind. Insgeheim wünsche ich mir, dass alles dort richtig gemacht wurde, aber ich will es wissen.

Liebe Grüße, Melanie.

_________________
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)
Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.
Er hat eine Cerebralparese und ist körperlich eingeschränkt. Ein super charmanter Sonnenschein, der alle um den Finger wickelt mit einem Dickkopf, der ihn täglich antreibt.
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GertiR
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BeitragVerfasst am: 11.06.2013, 01:41    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ika!

Meine Tochter ist letzte Woche 2 Jahre alt geworden - sie erlitt auch eine schwere perinatale Asphyxie. Ehrlich gesagt - ich hätte es nicht ausgehalten, auf eine Normalstation mit gesunden Kindern zu liegen und immer mit Taxi herumzukurven.... echt Wahnsinn! Ich wurde auf eine spezielle Station verlegt, wo Frühchenmamas und Problemschwangerschaften waren - selbst auf dieser Station erhielt ich ein Klassenzimmer (bin nicht Zusatzversichert), um nicht mit den anderen Mamas im Zimmer sein zu müssen - es wurde sehr viel Rücksicht genommen!
Bei der Reanimationsschulung vor der Entlassung bin ich weinend vor den anderen Mamas und Papas zusammengebrochen. Da wurde für mich eine extra Schulung alleine veranlasst.

Ich habe auch kurz gehadert, ob ich die Geburt überprüfen lassen sollte. In den ersten Monaten litt ich unter dem Postdraumatischen Belastungssyndrom (Geburtsituation war nach dem Aufwachen und vorm Einschlafen und auch tagsüber plötzlich immer wieder vor Augen...) Meine Entscheidung, die Geburt überprüfen zu lassen hat dazu geführt, dass dieses Syndrom mit einem Schlag verschwand. Es ist auch eine Herausforderung immer wieder mit Arztberichten und Gutachten zu tun zu haben (und ehrlich gesagt, habe ich das Gutachten nur überflogen - konnte es nicht ganz lesen) aber in Summe und im Nachhinein bin ich sehr froh, es gemacht zu haben. Es hilft, das ganze besser verarbeiten zu können.
Ich habe einen Arzt getroffen, der eine ähnliche Geschichte mit seinem Sohn erlebt hat. (Auch Ärzte erleben sowas...) Sein Sohn ist jetzt 23 Jahre alt und die Ärzte waren eindeutig Schuld. Er hat es damals nicht eingeklagt und ist jetzt nach jahrelanger Verjährung noch stinkesauer, dass er es nicht getan hat.
Man hilft niemanden, wenn man es nicht überpüfen lässt - auch das medizinische Personal kann durch die fachliche Auseinandersetzung mit solchen seltenen Fällen - dadurch viel lernen und optimieren. Auch ich sehe es so, dass wir das unseren Mäusen einfach schuldig sind.

Marlene hat sich übrigens auch toll entwickelt. Sie zieht sich mittlerweile in den Stand auf und kann ein paar Schritte machen. Sie ist eine ganz besondere Persönlichkeit! Sehr liebenswert und ich bin jeden Tag dankbar sie zu haben... dass sie geblieben ist.

Das erste Jahr ist wirklich das schlimmste und bei euch ist es noch nicht so lange her... Ich wünsche Dir und deiner Jule alles Gute und weiterhin viel Kraft!!!

Liebe Grüsse
Gerti

_________________
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie
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Mama Ursula
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BeitragVerfasst am: 11.06.2013, 11:26    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo!

Auch wir haben hier ein bezauberndes, schwerstmehrfachbehindertes Asphyxie-Mädel. Jessy ist inzwischen 10 Jahre alt und hat trotz vieler Baustellen eine ausgesprochen robuste Gesundheit und viel Lebensqualität. Sie "kann" wenig, aber wir sehen ihre Entwicklung und ihre Stärken Wink

Da ich nicht die leibliche Mutter bin und bei Jessy nicht nur "einem" Fehler unterlaufen sind, habe ich lange gebraucht, um zu begreifen, dass es doch wichtig ist, für Jessys Rechte auf "Entschädigung"/ finanzielle Unterstützung zu kämpfen!
Jessys Mutter war und ist nicht rechtschutzversichert, bei uns mitversichert ist Jessy erst seit sie bei uns wohnt, so müssen wir seit Jahren den teuren Fachanwalt selber bezahlen und hoffen, dass wir das Geld irgendwann wiedersehen Rolling Eyes Die KK und das Soz.Amt haben sich "angehängt" und jetzt wo es nach 6 Jahren tatsächlich zum Klageverfahren kommt, werden die "Großen" wohl vorangehen.
Das Problem ist bei uns (für mich immer noch unfassbar) vorallem der unzureichende Versicherungsschutz des niedergelassenen Gyns...

Ich komme selber aus der (Intensiv)Krankenpflege und weiß und akzeptiere, dass Menschen Fehler unterlaufen/ Unfälle passieren (auch im Straßenverkehr) und das ist NIE Absicht oder gar Böswilligkeit ist. ABER ich finde, man muss für seine Fehler grade stehen. Das versuche ich auch meinen Kids beizubringen und genau deshalb müssen auch Ärzte (und stellvertretend deren Versicherungen) für Fehler haften und eintreten!
Jeder Kfz-Halter muss besser haftpflichtversichert sein, als Ärzte - das ist ein Unding!

Ich wünsche Euch, viel Kraft und Unterstützung, aber vorallem gesunde und fröhliche Momente mit Euren Kindern!

Grüßle
Ursula

P.S.: Vielleicht hilft Dir auch dieser alte Beitrag von mir weiter, wenn Ihr Euch doch intensiver mit einer Haftungsprüfung... auseinandersetzen wollt. http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....pic.php?p=1709804#1709804
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Ilka77
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BeitragVerfasst am: 11.06.2013, 21:10    Titel: Antworten mit Zitat

... oh je, heute war ja der EEG-Termin. Furchtbar. Dieser "Helm" - sooo etwas von eng am Kopf und da sollen sie dann auf Kommando schlafen. Herrje, sie tat sich ja so etwas von schwer. 45 min. hat sie geweint und geschrieen. Das ist so schwer auszuhalten.

Irgendwann dann schlief sie vor Erschöpfung ein und die Ableitung hat geklappt. Die Krankenschwester meinte, das EEG sei sicher in Ordnung (sie meinte etwas von wegen "Schlafspindeln" sind da - nun müsse es sich natürlich noch die Ärztin ansehen.

Ja, wir werden das sicherlich angehen - es kostet bestimmt Nerven. Aber wenn man es nicht macht, denkt man immer wieder darüber nach.

Ich muß sagen, ich bin immer noch fix und fertig, daß alles so gekommen ist. Wie gesagt, wir haben eine große gesunde Tochter und man hat sich das alles so entspannt vorgestellt. Noch ein Mädchen, einmal die Woche zur Krabbelgruppe. Irgendwann dann Eltern-Kind-Turnen und Musikschule. Wie bei der Großen eben. Dann haben wir tolle Bücher gelesen von wegen neues Baby etc. Und dann war das Baby gar nicht bei mir, sondern an einem anderen Ort. Wie soll man das einer (damals) noch 3-jährigen erklären. Was Eva durchmacht ist gewiß auch nicht einfach.

Naja, man hat schon im Krankenhaus Rücksicht auf uns genommen. Mein Mann konnte bei mir bleiben - ich mußte ja wegen Kaiserschnitt 5 Tage im KH bleiben. Wir hatten ein Elternzimmer (nur kein Baby). Aber, das ist kein Krankenhaus mit Risikofällen. Dort ist alles gut. Die Risikofälle sind in Höchst. Und da lag dann Jule auf der Kinder-Intensiv. Das war ein absoluter Ausnahmezustand. Ständig Babygeschrei aus den Nachbarzimmern, ich bin da immer blind durch, wenn wir zum Ausgang gelaufen sind, um ins Taxi zu steigen. Schrecklich. Daheim ging es dann besser.

Ich finde es einfach so schade, daß man die Babyzeit gar nicht so richtig genießen kann. Diese unzähligen Therapien, das Turnen, die Fütterei, wenig Gebrabbel, wenige glückliche Momente - das ist für mich immer noch eine Katastrophe. Und besonders dann, wenn ich mir Babyfotos von Eva ansehe, da heule ich dann wirklich nonstop.

Vielleicht hilft wirklich eine Aufarbeitung der ganzen Umstände. Ich weiß manchmal nicht mehr weiter. Und das Schlimme ist, sooo schlimm ist es bei uns ja scheinbar gar nicht, wenn man so in den Foren liest. Ich denke, ich bin einfach nicht belastbar und bin von einem ganz normalen Säugling ausgegangen. Ich fühle mich ganz oft überfordert und allein. Und denke manchmal auch, ob es nicht besser wäre, sie wegzugeben. Das ist doch kraß, oder??? Muß noch mehr hier lesen, wahrscheinlich. Das hilft vielleicht.

Viele Grüße
Ilka

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Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)
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