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Ilka mit Jule (geb. 2012, schwere Asphyxie)
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Ilka77
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BeitragVerfasst am: 11.06.2013, 20:24    Titel: Antworten mit Zitat

Wegen dem MRT - das wurde nicht gemacht, hat auch keiner angesprochen. Was kam denn bei Euch da heraus? Bringt das etwas?
_________________
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)
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Melanie77W.
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BeitragVerfasst am: 11.06.2013, 20:48    Titel: Antworten mit Zitat

Hey Ilka,

das wurde bei uns "einfach" gemacht. Wir wurden darüber informiert, weniger gefragt. Aber da Lasse da noch unter dem Einfluss des Luminats stand, benötigte er keine Narkose. Das MRT war nicht gut - es wurden Probleme / Löcher, schmale Balken etc. festgestellt.
Eine Widerholung wollten wir nicht und auch der behandelnde Arzt hält es für nicht besonders sinnvoll, da Lasse seine Therapien bekommt und darauf reagiert. Ein MRT würde daran nichts ändern.
Es wurde im Februar noch eine Kopfsonographie über die Fontanelle gemacht.

Und ein EEG wurde Anfang des Monats gemacht. Allerdings musste Lasse nicht schlafen. Ich hatte ihn auf dem Arm und so hat ihn das nur anfänglich gestört beim Anlegen.

Tja, jeder Mensch reagiert unterschiedlich. Ich bin eher der positive Mensch. Klar ist es nervig jeden Vormittag einen Termin zu haben, aber es hilft und ich habe den Tag inzwischen gut durchorganisiert. Vormittags Lasses Termine und nachmittags ist Leonie-Zeit. Die liebt ihren Bruder abgöttisch und der ist es "pupsegal" dass er nicht so ist wie andere Babys. Es ist IHR Bruder und das ist der allerbeste Bruder auf der Welt (O-Ton Leonie).
Klar habe ich auch schon gedacht "verdammt warum habe ich kein gesundes Baby" aber inzwischen bin ich glücklich mit ihm. Auch wenn er mich nicht oft anlacht (außer bei Bespaßung) genieße ich unsere Zeit - genau wie mit Leonie!!

Ich bin inzwischen bei einer Elterngruppe - wir sind 6 Muttis mit ganz unterschiedlich besonderen Kindern und treffen uns 1x im Monat. Das hilft mir. Die haben die gleichen Probleme (oder ähnlich) und manchmal bringt mich das auf den Boden der Tatsachen zurück - es gibt DEUTLICH schlimmere Fälle.
Bei dir hört es sich ja noch besser an als bei uns.

Aber wie geschrieben - wir sind alle unterschiedlich und gehen unterschiedlich mit der Situation um!!!! Vorwürfe musst du dir wegen NIX machen - finde ich! Wenn es zu schlimm wird: such dir Hilfe!! Das macht es einfacher und es gibt Leute, die darauf spezialisiert sind!

Liebe Grüße Melanie.

_________________
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)
Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.
Er hat eine Cerebralparese und ist körperlich eingeschränkt. Ein super charmanter Sonnenschein, der alle um den Finger wickelt mit einem Dickkopf, der ihn täglich antreibt.
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carlaschall
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BeitragVerfasst am: 11.06.2013, 22:26    Titel: Antworten mit Zitat

liebe ilka,

ich kann mich noch ganz genau an unser erstes jahr mit leli erinnern und was du schreibst, erinnert mich sehr genau an all das.
es ist eine sehr harte zeit und es dauert lange, diese katastrophe wenigstens teilweise aufzuarbeiten (wenn das überhaupt möglich ist); all die trauer um das gesunde kind und schwesterchen, auf das man sich gefreut hat und was man auf gewisse weise verloren hat...

mir hat dieses forum sehr geholfen, der austausch und später auch das kennenlernen anderer mütter bzw. familien in ähnlichen situationen.

und ja, auch mir hat es geholfen, lelis geburt zu "überprüfen" und letztlich die sicherheit zu haben, dass die geburtshelfer die schuld tragen.

ich habe dir auch eine pn geschickt - hoffe, es hilft dir weiter.

liebe grüße,
carla

_________________
Carla mit Lelia (Mai 06) - schwerer hypoxischer Hirnschaden aufgrund eines Behandlungsfehlers bei der Geburt, 2 Reanimationen. Schwere Mehrfachbehinderung (Epilepsie, Blindheit, Tetraparese, Spastik...) und 2 gesunde Schwestern.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=10750
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ElaM
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BeitragVerfasst am: 13.06.2013, 10:25    Titel: Antworten mit Zitat

Liebe Ilka,

wir haben auch so ein Asphyxie-Männlein(APGAR 1/1/3). Ich verstehe dich gut, denn den ganzen Scheiß(ja man darf es so sagen) haben wir teilweise auch durch.
Die Situation ist außergewöhnlich belastend(auch ohne Geschwisterkinder),auch wenn man "Nerven wie Drahtseile" besitzt. Dir stehen Wut und Trauer absolut zu.
Ich habe auch hin und her überlegt,ob da bei Felix Geburt nicht auch irgendetwas schief gegangen ist,allerdings habe ich nicht die Kraft und Nerven da nochmal ran zu gehen. Man hat ja schon genug mit Terminen und Behörden etc. um die Ohren.
Deine Situation kommt mir sooo bekannt vor.
Das ganze Gefühlschaos wird dich auch noch sehr lange begleiten. Mir hat es geholfen mit "Gleichgesinnten" Kontakt aufzunehmen und dieses Forum hier ist auch eine Art Anker. Ich werde verstanden und fühle mich nicht mehr alleine, auch wenn du einiges mit dir selbst ausmachen musst.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, dieses paket zu tragen und dass du nie die Hoffnung verlierst, trotz evtl. dazukommender Probleme und Steinen die auf dem Weg liegen.
Und such dir wenn es nicht anders geht Hilfe! Dafür muss man sich nicht schämen.

LG

Ela

_________________
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, PEG, Reflux
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Ilka77
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BeitragVerfasst am: 29.07.2013, 18:00    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

ich möchte nur kurz berichten, was sich mittlerweile getan hat. Jule wird am 01. August schon 9 Monate alt.

Jule ist weiterhin schön ihren Brei und trinkt aus der Flasche (zwar keine Riesen-Mengen, aber es reicht für volle Urin-Windeln). Weiterhin also ohne Sonde (seit nun ca. 2,5 Monaten).

Sie dreht sich ja bereits seit Anfang Mai vom Rücken auf den Bauch und stüzt sich in Bauchlage auf den Armen ab - geht auch immer einmal wieder in den Handstütz. Seit einiger Zeit berührt sie häufig mit ihren Händen ihre Füße und beugt die Beine dabei schön an. In Bauchlage, zieht sie die Beine unter den Bauch und man hat wirklich das Gefühl, gleich krabbelt sie los.
Aber das schafft Jule dann doch noch nicht. Es gelingt ihr auch nicht, sich hinzusetzen.

Dadurch ist sie eher nöhlig (schreibt man das eigentlich so) und unzufrieden. Das, sagen sowohl Arzt als auch Frühförderung, sei ein gutes Zeichen, denn das bedeute, sie weiß, daß sie schon mehr können müßte, es eben nur motorisch nicht hinbekommt.

Das Krampf-Medikament wurde nach dem letzten EEG um die Hälfte reduziert. Am Donnerstag wird wieder ein EEG abgeleitet, ich hoffe, daß das Topiramat dann ganz ausgeschlichen werden kann.

Ein Kinderarzt hat uns mitgeteilt, daß Jule wohl nicht schwerstbehindert sein wird, dafür schaue sie "zu" interessiert und aufmerksam. Sie lächelt mittlerweile auch viel häufiger und freut sich auch, wenn ihr etwas gelingt. Ein anderer Kinderarzt geht davon aus, daß sie keine Spastiken entwickeln wird. Und die Frühförder-Frau meinte, sie sehe so gut aus, man sollte "Ruhe bewahren" und einfach weiterhin mehr oder weniger abwarten und sie eben entsprechend fördern.

Aus dem SPZ kommen auch positive Signale. Physiotherapeutin und Lodopädin sind zufrieden mit ihrer Entwicklung. Hier gibt es aber auch keine Aussagen bezüglich, daß kann sie einmal und das nicht. Eben weiter schön nach Vojita turnen. Bis jetzt bekommt Jule das auf jeden Fall sehr gut.

Uns geht es auch wieder besser. Jule kann nun auch einmal von den Großeltern betreut und gefüttert werden und Eva hat einmal wieder Mama und/oder Papa für sich. Das ist halt auch schön für die Große.

Vor allem ist es eben so toll, daß Jule viel mehr Regung zeigt und sich viel mehr ihres Lebens erfreuen kann. Das war so hart, als sie so viel geweint hat und immer ihr trauriger Blick... Nein, das hat sich sehr geändert.

Ende August bekommt Jule therapeutisches Schwimmen im SPZ. Vielleicht macht sie das noch ein wenig lockerer. Am 06. August haben wir wieder eine "große Untersuchung" bezüglich ihrer Entwicklung. Mal sehen, was uns dort gesagt wird.

Viele Grüße
Ilka

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Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)
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Jani82
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BeitragVerfasst am: 26.09.2013, 19:51    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo
Ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Unsere Tochter ist auch am. 1.11.2012 geboren. Auch Zustand nach schwerer Asphyxie (APGAR 1/4/5) usw.
2 Orte, 2 Kinder und ein Tag.
Ich finde es so unfassbar

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Ilka77
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BeitragVerfasst am: 27.09.2013, 20:12    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Jani,

das ist ja wirklich was - da fing auch für Euch am 01. November der Winter an? Wie geht es denn Eurer Tochter?

Es gibt bei Jule weitere Neuigkeiten. Seit einem Monat bekommt sie keine Medikamente mehr - Ende Oktober wird dann hoffentlich das letzte EEG abgeleitet.

Sonst geht es ihr recht gut - außer, daß sie Ende August für ein paar Tage wegen Bronchitis im Krankenhaus war. Und am 25. August wurde meine große Tochter vier Jahre alt und Jule war daher nicht dabei. Das war schade.

Aber, ein paar Ärzte von der Intensivstation haben Jule im Krankenhaus gesehen und die waren sehr angetan, wie toll sie sich entwickelt hätte. Keine Spastiken. Sie dreht sich vom Rücken auf den Bauch und wieder zurück. Das haben die Ärzte nicht erwartet. Ich will echt nicht wissen, was die am Anfang dachten...

Der Kinderarzt spricht mittlerweile nur noch von entwicklungsverzögert.

Nur ich schwimme noch nicht auf der Euphorie-Welle mit, dafür waren die Prognosen anfangs zu mies. Ich bin immer noch eher pessimistisch - man kann ja wirklich nicht absehen, wo es mal hingeht. Zudem finde ich Jule nach wie vor sehr anstrengend. Die Nächte - oh weh. Da sie noch immer nicht auf einmal so viel trinken kann, trinkt sie eben immer ein wenig in zahlreichen Mahlzeiten. Manchmal alle 2 Stunden - wie ein Neugeborenes und sie wird in ein paar Tagen 11 Monate. Also in diesen nächtlichen Stunden denke ich - immer noch - über eine Pflegefamilie nach. Ooooh, dabei ist es tagsüber echt einfacher geworden. Mittlerweile spielt sie auch einmal für sich auf ihrer Decke und ich kann mich mit Eva beschäftigen und Jule schaut einfach zu - das ist schön. Jule bekommt sehr viel mit - von wegen, mal sehen, was im Gehirn ankommt.

Bis demnächst
Ilka

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Jani82
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BeitragVerfasst am: 24.10.2013, 08:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ilka,

endlich habe ich es geschafft meinen Bericht in der Vorstellungsrunde zu Schreiben, Bei uns ist zur Zeit immer was los. Habe noch 2 ältere Kinder3 und 5 Jahre und es war zeitlich nicht machbar und auch weil die Stärke dazu manchmal fehlte.

Würde mich freuen nochmals von dir zu hören.

Liebe Grüsse Janine
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Ilka77
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BeitragVerfasst am: 24.10.2013, 19:32    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Janine,

schön, daß Du geschrieben hast. Habe Deine Vorstellung gelesen. Das ist ja toll, daß Marie so schnell in ihrer Entwicklung voranschreitet.

Da sind wohl die Ärzte sprachlos, oder? Hat sie auch keine Spastik bekommen?

Ich bin ganz baff, daß Du die Kleine stillen konntest. Das ist ja traumhaft. Nach dem Krankenhaus-Aufenthalt war Marie dann wie ein gesundes Neugeborenes oder mußtet Ihr noch zu Therapien?

Viele Grüße, Ilka

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Claudia33
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BeitragVerfasst am: 24.10.2013, 20:35    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Ilka,

wir haben auch ein Asphyxie-Kerlchen hier, er ist schon 7 Jahre alt und schwermehrfachbehindert.
Wollte Dir nur den Tipp geben, Dich an die Gutachterkommission der Ärztekammer bzgl. der Geburtsüberprüfung zu wenden. Das kostet zumindest kein Geld, sondern erstmal "nur" Zeit und Nerven, sich nochmal damit auseinander zu setzen.
Je nach Aussage der Kommission könnt Ihr danach den Klageweg antreten oder eben nicht.
Viele Grüße,
Claudia

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J. & Claudia mit zwei Jungs *03/06 CP, Tetraspastik, spricht nicht, läuft und sitzt nicht, Rollstuhlfahrer
und *06/09 FraX
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