Stoffwechselerkrankung Propionazidämie

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Monique
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Stoffwechselerkrankung Propionazidämie

Beitragvon Monique » 03.04.2006, 19:07

Propionaczidamin :cry: -wer kennt diese Stoffwecksel-Störung?

Ich habe eine Tochter Sie ist 7 jahre alt.Es würde mich freuen wenn sich jemanden melden würde.

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FamGodow
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Beitragvon FamGodow » 03.04.2006, 22:33

Hallo Monique,
gib doch die Krankheit mal in die Suchmaschine des Internets ein. So habe ich folgende homepage gefunden: http://www.dig-pku.de/organo.shtml
Wie macht sich die Krankheit denn bemerkbar? Mir sagt der Name gar nichts.
LG
Britta
Lennart, * 05.04.2003, ICP unklarer Ursache, Dystonie

Monique
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Stoffweckselstörung

Beitragvon Monique » 05.04.2006, 22:20

:) Hallo u guten Abend, es freud mich das Sie interesse an die Stoffwechsel-krankheit meiner Tochter haben.Monique darf nur eine gewissene Eiweis menge zusich nehmen.Sollte möglichst nicht krank werden denn dann kann der Amonjak steiken u der Amoniak wenn er zu hoch ist kann dann Gehirn Zellen beschädigen, 4 Genen funktioniert nicht richtig.Ich könnte ein paar Seiten über die krankheit schreiben.Hast du auch ein Stoffwechsel erkranktes Kind? MfG :icon_albino:

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frank69
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Beitragvon frank69 » 10.04.2006, 23:31

Hallo Monique,
wir schlagen uns schon seit einigen Monaten mit der Verdachtsdiagnose ( immer noch nicht endgültig, Ergebnisse der Fibroblasten liegen noch nicht vor ) Methylmalonazidämie / Methylmalonazidurie , welche aber ziemlich eng mit der Propionazidämie verwandt ist, herum. Die eiweißreduzierte Diät und die wirklich ekligen Aminosäuremischungen sind wirklich nicht leicht für Kinder und Eltern zu ertragen. Ein großes Problem ist der Brechreiz bei unserem Großen. Sollt Ihr auch Antibiotika zur Reduzierung der propionsäurebildenden Darmbakterien geben? Bei uns sind beide Kinder ( Fabian 4 Jahre, körperlich und geistig schwer behindert und Robin 5 Monate, bisher ohne Entwicklungsverzögerung ) betroffen. Vielleicht habt Ihr ja Interesse an einem Erfahrungsaustausch, denn es gibt viele spezielle Probleme die andere Kinder so nicht haben.
M.f.G. Frank

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Beitragvon Melanie1978 » 14.02.2010, 17:37

Hallo Monique,
Ich weiß nicht ob du noch in diesem Forum liest, habe dich jetzt erst gefunden. :oops:
Unsere Tochter Marie 7 Jahre hat Propionacidämie
Wir suchen auch Familien mit der Erkrankung. Ich hoffe Ihr lest dies und meldet Euch mal. :wink:

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Beitragvon mysiacik_10 » 11.04.2010, 21:26

HALLO MELANIE!!!Ich habe auch tochter,neun monat alt und sie hat auch propionazedomie.ich mochte,gerne mit schreiben uber diese krankhait.

Melanie1978
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Beitragvon Melanie1978 » 08.02.2011, 22:19

Hallo mysiacik_10, Sorry das ich jetzt erst schreibe .Waar lange nicht hier.
Wie geht es Ihnen und Ihrer Tochter? Würde mich auch über Kontakt freuen.
Schreiben Sie mir doch mal.
Meine e-mail ist reissnerweissenfels@freenet.de
MfG Melanie

Daniela Bauer
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Stoffwechselstörung

Beitragvon Daniela Bauer » 22.01.2013, 11:21

Hallo alle mit einander ,

ich wünsche euch ein gutes neues jahr.

Mein Name ist daniela , ich bin 17 jahre alt und leide auch an der Propionazidämie. Ich kenne auch einige Kinder mit der erkrankung. eine gute bekannte von mir is mitz 15einhalb an der erkrankung gestorben.

mir geht es sehr gut mit der krankheit.

Melanie1978
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Beitragvon Melanie1978 » 22.01.2013, 12:02

Hallo Daniela, schön zu hören das eine PA 17 Jahre alt ist und das es dir gut geht.
Meine Marie ist jetzt 10 und geht auf eine Behindrtenschule. Ihr geht es momentan gut. sie wird sondiert, isst aber auch hier und da mal nudeln, gurke, paprika,Brot....
Am liebsten würde sie Wurst und Fleisch essen.
Was isst du so? was nimmst du an Medikamenten?Wie sind deine Ammoniakwerte?
Wieviel Kalorien nimmst du zu dir und woher nimmst du deine Kalorien?
Berechnest du dir alles selber oder helfen deine eltern?????
Hab so viele Fragen an dich!!! :lol:
Wie erging es deiner Freundin und woran ist sie verstorben(Sofern du darüber reden magst)

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Beitragvon Sabine » 22.01.2013, 15:38

Hallo Daniela,

schön, dass du dich angemeldet hast. :)
Meine Nichte ist 15 Monate und hat auch PA. Vielleicht kannst du ja noch ein bisschen mehr über dich erzählen? Hast du eine PEG? Gehst du noch zur Schule?

LG
Sabine
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