Tina mit Benjamin (partielle Trisomie 3 und Monosomie 4)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Tina1978
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Tina mit Benjamin (partielle Trisomie 3 und Monosomie 4)

Beitrag von Tina1978 »

Hallo Leute.
Durch Zufall bin ich im Internet auf Eure Seite gekommen und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin Tina und bin 33 Jahre alt. Ich habe eine fast 2 jährige Tochter bei der alles in Ordnung ist. Mein besonderes Kind ist mein Sohn Benjamin. Er ist fast 7 Jahre alt und bei ihm wurde vor 3 Jahren eine partielle Trisomie 3p und eine Monosomie der Subtelomerregion des Chromosoms 4 festgestellt.

Aufgefallen das bei meinem Sohn etwas anders ist als bei anderen war etwa als er 1 1/2 Jahre war. Er sprach nicht so viel wie gleichaltrige Kinder sondern verständigte sich mehr mit Zeichensprache. Die damalige Kinderärztin sagte das wäre normal bei Jungs und ich soll in Kindergruppen gehen etc. Irgendwann hieß es halt er wäre Entwicklungsverzögert. Erst als ich umgezogen bin (da war er knapp 3 Jahre) hat die jetzige Kinderärztin die Hände über den Kopf zusammengeschlagen und gemeint mit dem Kind stimmt was nicht. Daraufhin war ich 4 Wochen in einer Neurologischen Kinderklinik. Dort sagte man mir nach 4 Wochen das er in kein klassisches Schema passt und haben zu einem Gen-Test angeraten. Etwa ein halbes Jahr später hatte ich die Diagnose und plötzlich passte alles zusammen. Seine Krampfanfälle die vereinzelt auftreten, seine Hypospadie die mit 2 1/2 Jahren korrigiert wurde (damals ist er nach der OP fast gestorben), seine durchgehende Lebenslinie und halt auch seine Entwicklungsverzögerung im Sprachbereich. Was dann folgte waren die richtigen Therapieauswahl und die Suche nach dem passenden Kindergarten.

Benjamin bekommt Ergotherapie, Logopädie und therapeutisches Reiten und ging bis letzten Sommer in einen Kindergarten für geistig und körperlich behinderte. Seit September ist er in der Schule für geistig Behinderte und entwickelt sich super was das sprechen angeht.

Ich habe derzeit 2 ganz große Probleme mit ihm.

Das erste ist sein massives Übergewicht. Er ist jetzt fast 7 Jahre und wiegt 45 Kilo. Ich habe bereits mehrerer Essenspläne geführt die alle zu dem Ergebnis kamen, dass es weder am Essverhalten noch an mangelnder Bewegung liegt. Ich solle mit ihm auch keine Diät machen da sonst die Gefahr von Mangelerscheinungen besteht und dies kann wiederum dazu führen, dass sich die Entwicklungsverzögerung wieder ausbreitet.

Mein zweites Problem ist sein teilweises aggressives Verhalten. Er bekommt manchmal so eine Art Anfall. Er rastet wegen Kleinigkeiten total aus. Am Mittwoch hatte er wieder so einen Anfall. Er ist total ausgerastet, hat nach mir gespuckt und versucht mich zu schlagen und verletzt sich auch selber mit Kopf gegen die Wand schlagen sich beißen etc. Normaler weise hilft es wenn ich beruhigend auf ihn einspreche, aber am Mittwoch hat selbst das nicht mehr geholfen. Er hat zum Schluss vor lauter Zorn unseren Kleiderständer im Flur umgeworfen. Derzeit ist er bei solchen Anfällen eine Gefahr für sich und auch für andere.

Ich habe das mit der Kinderärztin besprochen und sie meinte das er wohl Tabletten bekommen sollte. Ich möchte aber keine Dauermedikamente die ihn nur ruhig stellen. Er ist die meiste Zeit das liebste Kind und hat eben nur manchmal diese Anfälle.

Ich erhoffe mir das jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen hat mit diesem Gen-Defekt und mir auch Ratschläge geben kann.

Danke schon mal im Voraus

Liebe Grüße Tina mit Benjamin und Pia

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BettinaR.
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Beitrag von BettinaR. »

Hallo

Helfen kann ich dir nicht aber dich hier in diesem wunderbaren Forum herzlich willkommen heißen.

Es gibt ja auch Notfallmedikamente die man nicht immer nehmen muss.
Ich denke da an Tavor oder Diazepam. Diese Medis werden auch gegeben um eine Epianfall zu unterbrechen.

Gruß Bettina
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dort werden wir uns wiedersehen.
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Sabine1970
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Beitrag von Sabine1970 »

Hallo Tina,
liebe Grüße nach Bad Liebenzell !

Herzlich willkommen, sicher werden hier viele User Tipps für Dich haben.
Hier hört immer einer zu,

Viele Grüße
Sabine

Tina1978
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Beitrag von Tina1978 »

Vielen Dank für das herzliche Willkommen. Ich finde es gut das es so ein Forum gibt wo man über seine Erfahrung berichten kann und man sich mit anderen austauschen kann.
@BettinaR: Diazepan habe ich als Notfallmedikament gegen seine Krampfanfälle die er aber zum Glück nur so alle 2 Jahre bekommt. Das war auch schon anderst. Die ersten Anfälle hatte er mit 8 Monaten. Da hatte er 8 Anfälle innerhalb von 24 Stunden. Dann 4 Monate wieder. Dann weitere 4 Monate später. Und jetzt hat er sie nur alle 2 Jahre ungefähr. Ich dachte an so ein Medikament das ihn beruhigt wenn er einen Wutanfall bekommt. Was ihn dann runter bringt. Ich habe das Gefühl die Wut staut sich ihn ihm an und explodiert an. und vor lauter Wut weiß er nicht wohin damit und deswegen beißt er sich oder haut den Kopf gegen die Wand oder richtet die Wut gegen mich. Das macht er nicht mit absicht, denn ich merke das er dann selbst erschrickt und es ihm dann auch leid tut.
Danke aber
Liebe Grüße
Tina

BeaV.
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Beitrag von BeaV. »

Hallo Tina,
aber "gut eingestellt" gibt es auch Medikamente, die keineswegs dauerhaft ruhigstellen, aber bei der Impulskontrolle helfen. Da könnte euch ein Facharzt sicher weiterhelfen.
Viel Erfolg!
Bea
(die mal 4 Jahre in Deiner relativen Nähe -Nagold- gelebt hat)

Tina1978
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Beitrag von Tina1978 »

Hallo Bea,
das ist ja super. Ich bin in Nagold geboren.
Ja ich hab die Kinderärztin gefragt an wen ich mich da wenden kann. Weil Psychologe bringt nichts da er sehr undeutlich redet und auch nicht so seine Gefühle beschreiben kann. Sie hat jetzt gesagt ich soll ins SPZ nach Tübingen, weil wir da schon mal waren. Die von dem Gen-Labor haben mir erklärt das er alles versteht und auch richtig denkt. Nur der Weg von dem Gedachten zur Aussprache der ist blockiert. Und das macht ihn manchmal auch wütend, wenn er etwas ganz schnell erzählen will und ihm dann die Wörter nicht einfallen oder er sie verwechselt oder man ihn nicht gleich versteht.
Ich habe auch Berichte gelesen, wo Kinder die Aggresionen gegen sich selbst richten. Diese Eltern haben dann das Zimmer ausgepolstert und dem Kind einen Helm aufgezogen. Klar das ist eine sinnvolle Sache, aber nicht mein Ziel. Da er ja nicht nur zu Hause sondern manchmal auch im Auto ausrastet. Da bringt mir das gepolsterte Zimmer daheim nicht viel :cry:
Grüße
Tina

Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Tina,

beantragt doch einen Talker!!! Dann kann er ganz normal "sprechen", seinen Gedanken entsprechend.

LG
Angie
.
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Janine+Liam
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Beitrag von Janine+Liam »

juhu..


Herzlich willkommen und viel spaß hier..
janine+Daniel = Liam Joel / endwicklungsverzögert / Muskelhypotonie

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