Laryngomalazie und Sättigungsabfälle im Schlaf

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Nicky2302
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Laryngomalazie und Sättigungsabfälle im Schlaf

Beitrag von Nicky2302 »

Hallo zusammen,

meine Tochter Lilly hat einen bis jetzt unklaren Gendefekt, mit sehr vielen Auffälligkeiten. Unter anderem hat sie seit Geburt eine Laryngomalazie ( zu weicher Kehlkopf. Dieser hat sich nach sechs Monaten zuerst gebessert. Als sie mit 9 Monaten für 3 Wochen mit einem Tubus beatmet wurde, wurde der Stridor bei der Atmung wieder wesentlich lauter. Nachts schnarcht sie schon immer sehr laut, hat aber seit der langen Beatmung nun auch seit einem Jahr mit Sättigungsabfällen in der Nacht zu tun. Diese werden in letzter Zeit viel mehr und langandauernder. Gibt es hier noch andere Kinder mit der gleichen oder ähnlicher Problematik? Wir haben in 14 Tagen auf jeden Fall einen Termin im Schlaflabor, weil wir abgeklärt haben wollen, warum die Sättigung im Schlaf ständig abfällt. Zur Zeit bekommt sie eine Sauerstoffdusche als Vorlage, was auch ausreicht. Muß halt immer wieder neu gelegt werden, weil sie den Kopf im Schlaf dreht. Die blöde Nasenbrille hält auch nicht, hat sie sich im null komma nix aus der Nase geholt. Ich hab jetzt Angst das die im Schlaflabor auf die Idee kommen, mit einer Maskenbeatmung in der Nacht. Weil ich weiß die Maske würde sie auf gar keinen Fall tolerieren. Freue mich auf Rückmeldunegn von euch.

Lieben Gruß Nicky
Nicky 1972, Philipp 10/99Aortenklappenstenose, Leonie 03/03, Timo 02/08 , Lilly 12.06.2010 MCAP-Syndrom mit disproportioniertem Kleinwuchs, Hydrozhephalus Shunt-Versorgt,Arnold-Chiari-Malformation Typ 1,Laryngomalazie und Schluckstörung, unklare Hypoglykämien, PEG, Muskelhypoton,Epilepsie, zu den Engeln gereist am 15.10.2015

Vivien und Jette
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Beitrag von Vivien und Jette »

Hallo Nicky,

meine Tochter hatte nach der Geburt auch einen zu weichen Kehlkopf. Sie mußte leider lange eine Maske zum schlafen tragen. Hat ihr auch nicht wirklich gefallen. Aber ist ja immer noch besser als die Sättigungsabfälle.
Man hat uns damals erklärt, das die Abfälle daher kommen, weil der Kehlkopf in sich zusammen fällt wenn er zu weich ist. Bei Jette war es dann auch so, das sie kaum ihre Milch trinken konnte. Kam meist alles aus der Nase wieder raus.
Ich wünsch euch viel Glück...

Vivien

Nicky2302
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Beitrag von Nicky2302 »

Hallo Vivien,

hat deine Maus eine normale Sauerstoffmaske getragen, oder so eine richtige Maske wie sie Schnarcher bekommen? Bei uns meinte der Arzt der die Endoskopie gemacht hat, dass die Sättigungsabfälle im Schlaf nichts mit dem Kehlkopf zu tun hätten. Dies würde sich bei der Laryngomalazie ehre bei Anstregung bemerkbar machen. Das Problem haben wir auch wenn sie schreit. Da geht die Sättigung auch gut runter. Bei Ruhe ist alles ok, deshalb habe ich mich auch gegen ein Tracheostoma entschieden. Hatte deine Tochter von Geburt an Sättigungsabfälle im schlaf und mit welchem Alter und warum hat sie das Tracheostoma bekommen? Bei Lilly fing das erst mit knapp einem Jahr an.

Lieben Gruß Nicky
Nicky 1972, Philipp 10/99Aortenklappenstenose, Leonie 03/03, Timo 02/08 , Lilly 12.06.2010 MCAP-Syndrom mit disproportioniertem Kleinwuchs, Hydrozhephalus Shunt-Versorgt,Arnold-Chiari-Malformation Typ 1,Laryngomalazie und Schluckstörung, unklare Hypoglykämien, PEG, Muskelhypoton,Epilepsie, zu den Engeln gereist am 15.10.2015

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