Susanne mit Luka (Ringchromosom 18)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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SusiK
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Susanne mit Luka (Ringchromosom 18)

Beitrag von SusiK »

Hallo!
Ich bin Susanne, 40 Jahre alt. Mit meinem Mann Dietmar habe ich 2 Kinder, Jana 5 Jahre alt und vollkommen gesund und Luka 10 Monate mit Ringchromosom 18. Er ist ein ganz lieber kleiner Kerl der viel lacht und den ganzen Tag vor sich hin plappert (wenn er nicht gerade müde ist). Sein größtes Problem ist seine Hypotonie die vor allem im Rumpfbereich Probleme macht. Er kann noch nicht sitzen und ob er mal laufen lernt kann mir keiner sagen. Wir machen schon seit Oktober 07 Vojta und das bringt ziemlich viel. Er wäre noch nicht so weit ohne die ständigen Übungen. Allerdings schreit er dabei wie am Spieß. Aber ich weiß daß es ihm nicht wehtut, weil ich die Übungen auch selbst mit ihm mache. Luka ist unser kleiner Sonnenschein und wir würden ihn für kein Geld der Welt wieder hergeben.
Susanne und Dietmar mit Jana (5), gesund, und Luka (10 Monate), Ringchromosom 18

Gisel
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Beitrag von Gisel »

Hallo SusiK,

willkommen im Forum! - Ich sage das einfach mal, obwohl ich selber auch noch nicht so lange dabei bin.

Mein Kleiner (jetzt 3 Jahre alt) hatte anfangs auch eine Hypotonie und hat schon mit 3 Monaten KG bekommen (Bobath). Wir waren auch besorgt, was das Laufen betrifft. Krabbeln konnte er nach vielem Üben mit 15 Monaten und nach weiterem vielen Üben konnte er mit knapp 2 Jahren frei laufen. Jetzt ist er motorisch fast wie die anderen Kinder, nur etwas ungeschickter.
Mit anderen Worten: Mach Dir nicht zuviel Sorgen, noch ist alles offen! Wichtig ist, dass Luka die Förderung bekommt, die er braucht; und so, wie es sich anhört, ist das ja so.

Alles Gute für Euch und regen Austausch hier wünscht
Gisel

josysmama
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Beitrag von josysmama »

Hallo Susanne


herzlich Willkommen hier in diesem tollen Forum,. Ich wünsche dir einen guten Austausch und hoffe das du viele liebe Menschen kennenlernst.

Darf ich dich fragen was dein kleiner noch für Probleme hat ? Ich kenne leider das Ringc hromosom 8 nicht und habe auch noch nie davon gehört.

Ich wünsche dir und deiner familie alles gute

Liebe grüße Conny
Goldenhar Syndrom,ASD, VSD, Pulmonastenose, Spinalkanalstenose Duana Syndrom.Hörschwäche , Fehlbildung der HWS und BWS, Auditive Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Weitsichtig, unterentwickelter Kiefer , HWS Op zweifach 2011,Tethered Cord. (Lukas 01.00 und Cheyenne 02.07 an der hand und Franziska Charline *31.08.05 für immer im herzen

Anderl
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Beitrag von Anderl »

Hallo Susanne,
zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum.Ja, bei Krankengymnastik nach Vojta schreien alle Kinder wie am Spiess,diese Erfahrung mußten wir mit unserem Jungen auch machen.Aber wichtig ist , das es eurem Kind weiter hilft.Ich wünsche euch alles gute,viel Spass hier im Forum und einen regen Gedankenaustausch mit anderen Eltern.
Schöne Grüße
Andreas

SusiK
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Beitrag von SusiK »

Schön, daß mir gleich am ersten Tag schon 3 nette Menschen schreiben. Tut mir richtig gut, daß ich auch mal mit anderen Betroffenen Kontakt bekomme. Danke und Gruß an Alle
Susanne und Dietmar mit Jana (5), gesund, und Luka (10 Monate), Ringchromosom 18

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Sabrina1987
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Beitrag von Sabrina1987 »

hallo susi
willkommen hier in diesem wunderbaren Forum.
Ich wünsche dir noch viel Spaß.

lg Sabrina
geb. 28.07.1987
Neurodermitis, Epiphyseolisis capitis femoris

Kinderpflegerin & Familienpflegerin

arbeite aber als Familienpflegerin

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Susanne!

Auch von mir herzlich Willkommen!
Ich mache für den Leona e.V. die Kontaktvermittlung und habe sechs Familien zum Ringchr.18 in der Datei.
Wenn du Interesse an einem Austausch hast, dann melde dich!

Viele Grüße!
Bianca
pietryga@leona-ev.de

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dianaladydy
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Beitrag von dianaladydy »

Hallo Susanne,

Ich habe ein Kind der 3 Jahre alt ist mit diagnose: Muskuläre hypotonie. Das wurde mit 14 Monate endekt. KG und Physiotherapie hat überhaupt nichts geholfen. Erst nach dem wir Rota-therapie (www.rota-therapie.de) gemacht haben. Gleich nach dem 1. Monat Rota-therapie, als er schon 22 Monate alt war, hat angefangen zum Krabbelt. Und dann mit 32 Monate zum gehen. Er ist noch etwas unkoordiniert und deswegen nicht wie seine gleichaltrigen, aber, wir haben erst vor ein paar Tage eine neue Therapie angefangen die vielversprechen scheint (Webseite: www.iahp.org, leider nur auf English und andere Sprachen). Wir haben schon angefangen vorschrieten zu sehen, besonder in der Sprache. Diese Therapie hat eine hohe quote an Erfolg mit kinder mit alle Art von behinderungen.

Vor kurzem habe ich auch gelesen über ein Mädchen, die spastisch war und bei der Diagnose in Krankehaus wurde gesagt, daß sie vielleicht nie gehen würde. Jetz ist sie 2 Jahre alt und geht! Behandlung: japanische Kinderakupunktur (nicht mit nadeln): Shonishin. (Bericht: Ökotest Kompakt Akupunktur: Sanft mit Nadeln heilen -Fit un Gesund Nr. 13), Dr. Thomas Wernike Facharzt für Allgemein Medizin und Naturheiverfahren (unter anderem: Shonishin), Hochheim am Main.

Ich hoffe das hilft Dir.

Sch G,

Diana
Michael 09.04, Muskuläre Hypotonie mit Wahrnehmungstörungen. Im Moment machen wir Rota-Therapie, Germanische Neue Medizin, Sensorische Integration im Dialog und Tomatis. Es scheint ganz gut zu helfen.

SusiK
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Beitrag von SusiK »

Danke für den Tip! Werde mich mal näher darüber informieren.
Gruß Susanne
Susanne und Dietmar mit Jana (5), gesund, und Luka (10 Monate), Ringchromosom 18

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Heidi mit Markus
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Beitrag von Heidi mit Markus »

Hallo Susanne,
seid herzlich Willkommen hier!
LG Heidi :hand:
Markus ist 17 Jahre und hat DS-ein typischer Teenager und ist unser Knuddelbär!

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