Verena mit Lotta (Kernikterus, ZKS, dyskin. Bewegungsstörg.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Verena R
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Verena mit Lotta (Kernikterus, ZKS, dyskin. Bewegungsstörg.)

Beitragvon Verena R » 18.02.2009, 21:09

Hallo wir sind neu hier.Ich heisse Verena Habe einen tollen Mann und einen Liebling und die heisst Lotta. Lottas Diagnose lautet Kernikterus, Zentrale Koordinationsstörung und eine Anzeichen für eine beginnende dyskinetische Bewegungsstörung. Wahrscheinlich wird die Störung im oberen Körperbereich sein Vorraussichtlich die Arme bzw Hände. Der Kopf ist noch relativ instabil. Drehen oderso ist auch noch nicht drin. Aber wir sind voller Mut und Hoffnung das noch einiges kommt und freuen uns an unserem kleinen M ausebär die immer lacht. Geistig ist soweit alles in Ordnung. Wir machen Vojita in Kombination m it Bobath, sind natürlich im SPZ, Schwimmen Frühförderung Ostheopathie usw. Ja uns wird es nicht langweilig wie wahrscheinlich allen Eltern hier

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*Sally*
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Beitragvon *Sally* » 18.02.2009, 21:36

Hallo Verena,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir einen regen Austausch.

Und habe direkt ein paar Fragen:
Wie alt ist deine Maus jetzt, ab wann waren die Blutwerte erhöht, wie wurde bisher behandelt ( Phototherapie / Blutaustauschtransfusion ) ?

Ich habe schon viel zu diesem Thema gelesen, weil meine Tochter wenige Stunden nach der Entbindung gelb wurde. Ich hatte ambulant entbunden, und die Nachsorgehebamme meinte, ich sollte Debbie einfach viel ans Fenster stellen. Das Tageslicht würde den Bilirubinabbau beschleunigen. Im Anschluss an die U2 beim Kinderarzt sind wir sofort zur stationären Phototherapie zur Kinderklinik gefahren. Dort überlegten die Ärzte, ob sie eine Phototherapie oder eine Blutaustauschtransfusion machen sollten. Sie entschieden sich für die Phototherapie, weil die Risiken einer Blutaustauschtransfusion nicht gerade gering sind. Allerdings war Debbie mit 4 Wochen immer noch gelb. Ihre motorische Entwicklung verlief in den ersten Lebensjahren eher schleppend. Laut Kinderarzt war sie einfach ein Spätzünder. Kein Arzt möchte bestätigen bzw. ausschließlich , dass die Entwicklungsprobleme durch die Neugeborenengelbsucht nicht noch verstärkt wurden.

Dennoch sind wir mit Debbies Entwicklung sehr zufrieden , wenngleich es ein unheimlicher Zeitfaktor ist, die Therapien über so viele Jahre konstant aufrecht zu erhalten.

LG Evi
Evi mit Debbie-Maus * 95

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Beitragvon Chiara » 18.02.2009, 22:12

Hallo Lotta, Verena und "Mann" :wink: ,

herzlichen Willkommen!

LG, Chiara

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Cara
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Beitragvon Cara » 18.02.2009, 22:31

Hallo Ihr Drei!
Herzlich Willkommen hier!
Wie alt ist denn Deine kleine Maus? Und wie ist das mit dem Kernikterus gekommen? Alles Liebe für Eure Lotta und weiterhin schöne Fortschritte!

LG Petra
A. (12/04) ICP, spastische rechts- und armbetonte Tetraparese, Hypotonie, Epilepsie, Colitis ulcerosa, komb. Entwicklungsgstörung, ASD II; T. (12/07)

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Beitragvon Verena R » 19.02.2009, 07:08

Hallo und guten Morgen sind leider schon wach :P Lotta wurde nach 2 tagen gelb habe auch ambulant entbunden. Meine hebamme meinte auch ich solle sie ans Licht stellen. Aberr es waqr nunmal ein se4hr trueber Tag und vonb Sonne und helligkeit nicht viel vorhanden. Ausserdem meinte swie wenn sie fit sei und trinke wäre das nicht so schlimm.Lotta ist Montags geboren unde waqr Freitags uns sehr auffallend gelb und apathisch aufgefallen. Meine Hebamme hatte ihren ersten Pausentag eingelegt, was ich nicht nachvolziehen kann wenn m an doch ein so gelbes Kind hat. Aber hinterher ist man immer schlauer.wir haben sie dann angerufren und haben ihre blutwerte testen lassen. der wert war dann bei 25. klar das wir ins krankenhaus müssen. erst hiess es nur phototherapie. doch der wert stieg in kürzester zeit auf 60. dann blutaustausch und der ganze inbtensiv horror.wir haben nun schon vermehrt gewhörtv das hebammen in so einem fall drei m al täglich kommen und nach dem bebbele schauen. wir haben nun die sache einem anwalt gegfeben da wir finden das die hebamme ihre kom petenzen überschritten hat.

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Beitragvon Verena R » 19.02.2009, 07:10

lotta ist übrigens ein jahr alt :P

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Beitragvon *Sally* » 19.02.2009, 08:46

Guten Morgen Verena,

Debbie ist ein Sonntagskind. Sie wurde um 17.06 Uhr geboren und um 20 Uhr waren wir zu Hause. Unsere Hebamme wohnte damals nur eine Straße weiter, und ihre Mutter war auch Hebamme. Eine von beiden kam dann die ersten drei Tage kurz gucken. Meiner Meinung nach hat meine Hebamme auch ihre Kompetenz überschritten, aber im Kreißsaal schon. Die Geburt stockte und die Hebamme wollte auf Biegen und Brechen verhindern, dass ein Arzt hinzugezogen wird. Wegen eines Dammrisses war dass dann doch nötig.

Debbie war dann im Laufe des Montags gelb geworden, erst Donnerstags hatten wir die U2 und sind dann von der Praxis sofort zur Kinderklinik.

Bei uns sind mittlerweile über 13 Jahre vergangen, und ich habe es nicht geschafft , davon mal etwas schriftlich zu bekommen :evil:

Liebe Grüße und für Lotta alles Gute Bild
Evi
Evi mit Debbie-Maus * 95

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Beitragvon Verena R » 19.02.2009, 12:45

Hat Debbie auch einen Kernikterus? Hatte sie auch probleme in ihrer Entwicklung?Auch Blutaustausch usw?Sorry für die vielen Fragen :P

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Beitragvon Verena R » 19.02.2009, 12:58

Sorry Evi du hast mir alle Fragen ja schon oben b eantwortet . Was hast du denn alles für Therapien mit Debbie gemacht oder was machst du noch?

Liebe Grüsse Verena Und Lotti

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Beitragvon birgitbery » 19.02.2009, 13:46

Hallo Verena,

herzlich Willkommen... mein Sohn (der kleinste) wurde auch nach 3 oder 4 Tagen ziemlich gelb und da meine Schwägerin auch einen Kernikterus hatte, sind bei uns sämtliche Alarmglocken angegangen...

Sein Billirubinwert lag bei 15,50 und die Ärztin im KH meinte, man könne eigentlich noch warten, aber angesichts der familiären Situation sollten wir doch lieber mit der Phototherapie anfangen. Mein Süsser mußte 2 Nächte stationär unter der Lampe verbringen, dann war sein Billirubin bei 10 und er durfte wieder nach Hause.

Meine Schwägerin ist dieses Jahr 48 geworden und hat eine Skoliose und eine Spastik hauptsächlich im Bereich der Arme. Sie hat vor wenigen Wochen ihren ersten :!: Rollstuhl bekommen und geniesst jetzt abendliche Spaziergänge mit meiner Schwiegermutter.

Der Sohn eines Cousins meines Mannes ist durch 2 Bluttransfusionen vorletztes Jahr gerade nochmal davon gekommen... es scheint wohl doch in der Familie zu liegen.

Was ich am erschreckensten finde ist, daß solche Fälle in einem hochentwickelten Land wie Deutschland immer noch vorkommen. Hier gibt es ja viele Leute, die wenig Zugang zur medizinischen Versorgung haben.

Viele Grüße
Birgit
Birgit und Ajay mit
Aryan *01/02
Nikhil *05/06 HF Autismus, ADHS
Armaan *10/08


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