Herpes-Enzephalitis und Folgen

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Mariposa
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Herpes-Enzephalitis und Folgen

Beitragvon Mariposa » 07.04.2006, 10:57

Hallo Ihr alle,
habt Ihr ein Kind das an den Folgeschäden einer Herpes-Enzephalitis leidet? Wie ist es bei Euch gewesen? Wo wart Ihr auf Reha? WIe geht es dem Kind jetzt? Wie lange ist es her? Wie sind die Fortschritte? Hattet Ihr einen echten Spezialisten, der Euch betreut hat? ................................
Bitte meldet Euch bei mir.
DAnke und LG
Martina
Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. Defekte; fokale Anfälle/Sturzanfälle/Serien, Hemi li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07, VNS 12/2012-seither stabilere Epi-Situation, Verbesserung!

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 07.04.2006, 15:50

Hallo Martina,
meine Tochter hatte mit 3 Jahren eine Virus-Enzephalitis. Der Virus ist nicht gefunden worden, aber da sie 3 Wochen vor ihrer Erkrankung Kontakt mit einem Windpocken-Kind hatte, ist die Vermutung naheliegend, dass es der Herpes-Virus war... :(
Meine Tocher hat auch eine fokale Epilepsie, die leider nur sehr unzufriedenstellend mit Antiepileptika behandelbar ist (bis zu 10 Anfälle pro Tag!), weshalb wir in der nächsten Zeit nach Bethel/Bielefeld gehen werden, um dort ein sogenanntes "Monitoring" durchführen zu lassen.
Sie spricht seitdem nicht mehr, eine Aphasie ist es aber wohl deshalb nicht, weil sie noch zu jung war (?). Insgesamt sind ihre Fähigkeiten, sich mitzuteilen, sehr eingeschränkt wenn nicht sogar fast null :(
Sie war zur Früh-Reha in dem Krankenhaus, in dem auch die Akutphase behandelt wurde. Seitdem ist sie zu Hause und erhält alle möglichen Therapien - allerdings aus meiner Sicht mit nur mäßigem Erfolg.
Insgesamt hat die Schulmedizin wohl nicht allzuviel den Folgen der E. entgegenzusetzen, sodass ich immer auf der Suche nach geeigneten Möglichkeiten bin (fühle mich nur mittelgut betreut von den Ärzten!) - daraus hörst du also, dass wir außer dem Neuropädiater keinen weiteren Spezialisten haben, der Jani und uns betreut.
LG - Heidi :D
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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Beitragvon Mariposa » 09.04.2006, 20:31

Hallo Heidi, danke für die Antwort,
ja, so wahnsinnig gut betreut fühlen wir uns auch nicht. Keine Prognose, Ausprobieren bei den Anfällen (Louisa bekommt jetzt Topamax, auch bei ca. 10-15 Anfällen /Tag), der Neurologe, die Spezialisten alle her ratlos....man will Louisa auch irgendwo vorstellen...aber immehrin hat sie sich soweit erholt dass ein-zwei-Wort-Sätzt wieder möglich sind und sie ist fit und lustig und läuft wieder und lernt....wir hoffen und hoffen.....wir glauben an Wunder!!!!
LG
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Beitragvon Mariposa » 12.04.2006, 12:27

Hallo Heidi,
wie fing das denn an bei eurer Tochter. Welche Symptome hatte sie denn????
Windpocken sind doch Varicella-Zoster-Viren ????
Wie kann da Herpes draus werden????
LG
MArtina
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Beitragvon Silke G.S. » 12.04.2006, 12:45

Hallo. Nico hatte mit 3 Jahren eine Varizellen-Enzephalitis (durch die Windpocken). Nach meinem Wissen sind es doch die gleichen Viren wie beim Herpes, oder?
Nico hat mothorische Probleme, ADHS, auffälliges EEG- wird aber nicht behandelt und Gleichgewichtsproblem.
Viel Hilfe haben wir damals auch nicht bekommen.

Nico hatte einen halbstündigen Krampfanfall, wurde ins Krankenhaus gebracht, dort wurden EEG´s gemacht und Gehirnwasserpunktionen. Dann bekamen wir das Ergebnis und 3 Tage nach dem Anfall brachen dann auch die Windpocken aus.

Nico hat zum Glück keine weiteren Anfälle gehabt.

Gruß Silke
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Beitragvon Mariposa » 12.04.2006, 20:10

Hallo Silke G.S., danke für deine Antwort,
leider wurden bei Louisa nicht schon gleich nach Einlieferung ins KH EEG Und Punktion gemacht, nach den Krampanfällen,-sondern erst zwei Tage später, als sie schon überhausp nicht mehr da war. - Man wartete ab, sagt es wäre harmlos, Fieberkrämpfe, Dehydratation durch Erbrechen, Fieberphantasien etc. Leider! Obwohl meine Mann schon von Anfang an darauf drängte dass es etwas anderes- sprich Enzephalitis sein.
Varizella -Zoster ist doch nicht gleich Herpes Simplex ?!!!???? :?: :idea:

Wie geht es Nico heute?
LG
Martina
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Beitragvon Silke G.S. » 14.04.2006, 00:00

Hi. Nico geht es, dank Ergo-und Mototherapie recht gut. Er bekommt Medikamente gegen das ADHS und macht eine Verhaltenstherapie.Motorisch wird er immer Probleme haben-soll heißen: Schönschrift gleich ausreichend. Sein Gleichgewicht kommt auch nicht mehr recht ins Gleichgewicht. Wenn er Inliner oder Fahrrad fährt schaue ich einfach nicht hin. Er hat kein Gefühl für Gefahren. Erstmal fahren und mal schauen wie hart der Fall ist. Können wir aber mittlerweile mit leben. Tja, was unser Problemchen ist. Nico hat nach wie vor kaum Schmerzempfinden. Vielleicht kommt es ja noch wieder. Wir warten weiter ab und freuen uns über Fortschritte.Aber wenn ich Eure Beiträge lese, werde ich traurig und wütend. Traurig, weil ihr nicht soviel Glück hattet wie wir. Wütend auf die Ärzte (obwohl selber Arzthelferin) dass nicht sofort etwas unternommen wurde.
Okay. Wir haben es auch nur einer Ärztin zu verdanken, dass es rauskam. Nico konnte nicht mehr laufen, nicht mehr deutlich sprechen. Der Stationsarzt sagte uns damals: "Wenn Nico es überlebt, dann schwerstbehindert". Ich bin so stolz auf meinen großen kleinen Mann, dass er es geschafft hat. Zumal ich zu der Zeit hochschwanger war mit unserer Tochter- die schnell gegen Windpocken geimpft wurde.

Zu den Varizellen: nach meinen "Nachforschungen" ist es das gleiche Virus wie Gürtelrose, Pfeiffersches Drüsenfieber, Herpes usw.
Es kann sein dass es verschiedene Arten von Herpes gibt, das weiß ich nicht, aber ich bin von verschiedenen Ärzten über dieses Virus aufgeklärt worden und kriege jedesmal die Krise, wenn Nico mal ein Herpes am Mund hat.
Ich habe auch extra nochmal gegoogelt und es kam das gleiche raus. Soll kein Angriff sein, möchte mich ja diesbezüglich auch noch weiterbilden.
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Beitragvon Mariposa » 18.04.2006, 20:56

Hallo Silke,
ja, da hast du wohl auch recht, dass es die gleiche Virus-Familie ist. Das wusste ich nicht. Vielleicht ist der Verlauf aber anders???
Louisa kennt auch keine Angst. Aber wir habe sie geradezu dressiert, bestimmte Verhaltensweisen anzunehmen. Sie lief immer auf fahrende Auto zu um Hallo zu sagen etc. fasst in heisse Töpfe oder Pfannen, nahm Scherben in den Mund etc.......
das hat sich wirklich gebessert!!GsD!!!
Unsere Prognose war wie Eure. An ihr Überleben glaubte keiner mehr, denke ich. Und nun schauen die Ärzte erstaunt wenn wir kommen...................
LG
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Rita Merz
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Beitragvon Rita Merz » 20.06.2006, 13:24

Ich habe Eure Berichte über die Tückische Erkrankung von Herpes Enzephalitis gelesen. Ich bin doppelt geschockt, daß sogar Kinder davon betroffen sind. Mein Mann ( 57 ) erkrankte Anfang 2004 daran.
Bekommt auch wie berichtet fokale Krampfanfälle. Diese sind dann aber sehr schlimm. us einem kam er nur wieder heraus, weil sie ihn ins künstl Koma gelegt haben.
Nach dem letzten Anfall ist er auch noch inkontinent. Laufen kann er nur kurze Strecken, da er keine Wahrnehmung hat, knickt sein Bein ein und er fällt um. Durch Ergoübungen hoffe ich, daß es sich etwas gibt.
Außerdem hat er eine Amnäsie und Aphasie.
Sein Verhalten gleicht einem Demenzkranken.
Nächste Woche geht er zur Reha. Ich hoffe, daß sich sein Zustand etwas bessert.
Die Chefärztin der Neurologie der Nord west Klinik in Frankfurt Main hat sich auf das Gebiet Herpes Enzephalitis spezialisiert.
Aber leider gibt es keine Hoffnung.
Per Liquor ist nochmals untersucht worden, ob noch Antiviren im Hirnwasser sind. Das war tatsächlich so. Er bekommt jetzt zusätlich das Medikament Zovirax in Tablettenform als Dauermedikament. ( Acciclovir ist die Gleiche Zusammensetzung ).
Ich drücke allen die Daumen, daß Erfolge kommen, wenn sie auch noch so klein sind.
Übrigens die Wahrnehmung ist auch geschädigt.
Alles gute wünsche ich Euch Viele Grüße Rita Merz

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Beitragvon Mariposa » 22.06.2006, 20:51

Hallo Rita,
viel Glück und alles Gute für deinen Mann und dich. Ich hoffe, er kann noch Fortschritte machen.
Louisa war nach ihrer Erkrankung im April 2005 vollkommen gelähmt, künstlich ernährt und reaktionslos. Nach fast 6 Monaten Reha kamen wir zurück nach Hause und sie kann wieder laufen mit Hemiparese und einige Wörter sprechen (Aphasie)-mit Besserungstendenz!- hat Wahrnehmungsstörungen und Ataxie.....Epilepsie, Essstörungen, Verhaltensstörungen....
Sie erkannte niemanden mehr hat aber viel gelernt und scheint sich auch wieder an manchen zu erinnern nach einem Jahr. Aber bei einem Kind ist das auch schwer zu sagen. Jedenfalls ist ihr Sprachverständnis intakt und sie hat Spass und lacht und macht Blödsinn und lernt noch dazu. Sie war sehr anstrengend, ihre Darminkontinenz hat sich wieder gegeben, GsD, die WIndel brauchen wir aber noch. Wir geben die Hoffnung nicht auf, dass noch Fortschritte kommen und üben viel mit ihr. Auch wenn es frustrierend ist und langwierig......
Vielleicht sollten wir auch mal eine neue Liquoruntersuchung anregen??? Nicht das sich die Viren wieder vermehren.....warum ist das bei euch wieder gemacht worden???
Alles Gute und Kraft!!!
Martina
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