Barbara mit Franziska (Seckel-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Barbara mit Franziska
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Barbara mit Franziska (Seckel-Syndrom)

Beitragvon Barbara mit Franziska » 26.08.2008, 13:03

Hallo,

ich bin Barbara, 44 J. alt und Mutter von Jonas (20 J.) und Franziska (18 J.).

In der 20. SSW wurde bei Franziska eine Fehlbildung des Kopfes sowie Kleinwuchs festgestellt. Sie ist in der Uni-Klinik Mainz geboren worden und sehr schnell stand fest, dass sie an dem sehr seltenen Seckel-Syndrom leidet. Sie hat ein sehr kleines Köpfchen (Mikrocephalie) und Stirn und Kinn sind sehr fliehend. Ein CT hat ergeben, dass ihre Gehirnoberfläche fast ganz glatt ist und nur im vorderen rechten Bereich einige leichte Furchen aufweist.

Franziska sitzt im Rollstuhl, kann weder laufen noch frei sitzen oder robben. Sie spricht nicht, macht aber einige unterschiedliche Laute und kann mit ihrer Mimik im Gesicht sehr viel ausdrücken. Sie muss auch gefüttert werden, wobei sie aber ganz prima kaut und schluckt und sie trägt Windeln.

Franziska wurde kürzlich in ihrer Schule getestet und ihre geistige Entwicklung entspricht ungefähr einem 18 Monate alten Kleinkind.

Ich suche schon sehr lange nach anderen Betroffenen, habe auch schon viele Kliniken angeschrieben, aber bisher keinen Erfolg gehabt.

Ich bin selbst durch eine Erkrankung 2005 ertaubt und kann nicht telefonieren. Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen und kennt eine Adresse, wo ich nochmal versuchen kann, jemand mit Seckel-Syndrom zu finden.

Ansonsten freue ich mich auch hier über einen Austausch.

Liebe Grüße von Barbara mit Franziska

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Beitragvon Jutta N.-S. » 26.08.2008, 13:48

Hallo Barbara,
herzlich willkommen hier!
Gerade habe ich Deinen Beitrag gelesen und gesehen, dass wir beide und unsere Kinder ähnlich alt sind. Meine beiden Ältesten sind 20 und 17 1/2 Jahre, auch Junge, Mädchen.
Ansonsten habe ich durch meinen Schwager und seine Frau etwas Einblick in das Schwerhörigsein. Mein Schwager ist es von Geburt an und seine Frau hat vielleicht etwas ähnliches wie Du - auch bei ihr nimmt die Schwerhörigkeit zu und sie hört nurmehr sehr schlecht.
Eine Bekannte von uns hat seit Jahren ein CI und kommt damit sehr gut zurecht.
Wäre das auch eine Option für Dich?
Herzliche Grüße
Jutta

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Isolde
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Beitragvon Isolde » 26.08.2008, 16:31

Hallo liebe Barbara,

wie schön, dass Du Dich hier angemeldet hast, uns gefunden hast,
sei herzlich bei uns willkommen,

habe mal nach dem mir bisher nicht bekannten Seckel-Syndrom gegoogelt und das hier gefunden http://de.wikipedia.org/wiki/Seckel-Syndrom .
Demnach ist es sehr sehr schwer andere betroffene Eltern ausfindig zu machen; habe auch hier im Forum mal geschaut,
und keine betroffenen Eltern gefunden.

Es gibt eine Datenbank: Nakos http://www.nakos.de/site/ , da kannst Du evtl. mal anfragen oder Dich auch registrieren lassen,
genauso beim Kindernetzwerk Aschaffenburg http://www.kindernetzwerk.de/php/mod.ph ... page_id=84 oder bei den Leona e.V. http://www.leona-ev.de/ .

Vielleicht kann Dir hier irgendeine Stelle weiterhelfen,
bzw. dass Du Dich registrieren lassen könntest, falls noch jemand Kontakte mit diesem seltenen Syndrom sucht.

Hab bei uns viel Freude,
wünsche Dir einen guten gegenseitigen Austausch in vielerlei Fregen,

alles Gute für Euch - lieben Gruß - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

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Beitragvon Katjes » 26.08.2008, 18:21

Hallo Barbara!!
Ich schreibe zwar nicht oft hier, aber heut war ich mal wieder hier. erst mal herzlich willkommen.
Ich habe neulich eine Reportage bei vox über das seckel-syndrom gesehen, und hab deswegen jetzt gleich mal danach gesucht. und auch was gefunden: http://www.stern.de/tv/reportage/613898.html Während der Sendung wurde nämlich auch bei den zwei Familien gesagt, dass diese sehr lange nach anderen Betroffenen gesucht haben, und froh sind sich gefunden zu haben, und sich nun regelmäßig treffen.
Vielleicht kannst du den link gebrauchen, du kannst ja mal vox oder besser vielleicht stern tv schreiben, ich denk mal die helfen dir bestimmt wenn es ihnen möglich ist und können vielleicht kontakt herstellen.
So ich hoffe ich konnte dir helfen,
lg katja!!

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Beitragvon Sandra Berndt » 26.08.2008, 23:25

Hallo Barbara,
herzlich willkommen hier !
Evtl. kannst Du weitere Familien beim Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien (BKMF) finden. www.bkmf.de

Wir sind zwar auch alle kleinwüchsig, haben aber andere Formen, so daß ich Dir leider nicht viel weiterhelfen kann.

Liebe Grüße und viel Erfolg.
Sandra
Sandra (1970, Pseudoachondroplasie) mit Harald (1961, Acromesomele Dysplasie), Anna (7/2001, Achondroplasie) und Edith (8/2002, geb. in Chile, Achondroplasie, ADHS)

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Barbara mit Franziska
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Beitragvon Barbara mit Franziska » 27.08.2008, 11:07

Hallo,

erstmal vielen Dank für die freundliche Aufnahme hier im Forum. Ich bin schon sehr glücklich, dass ich Euch gefunden habe und nicht allein bin.

@ Jutta: ein CI auf der linken Seite habe ich vor 10 Monaten bekommen und erhalte im November 08 auch rechts ein CI. Das hilft mir auch sehr, aber es bleibt ein künstliches Gehör und ich bin trotzdem hörgeschädigt. Ich habe auch ein ganz seltenes Syndrom, das Cogan-I-Syndrom, das innerhalb weniger Monate zur Ertaubung und zum Verlust des Gleichgewichts führt. Außerdem sind noch andere Organe betroffen. Ich wollte nur nicht so weit ausholen, denn hier geht´s ja um unsere Kinder... :D

@ Isolde: herzlichen Dank für die Links. Ich bin froh für jede Info, denn das Seckel-Syndrom ist ja wirklich extrem selten.

@ Katja: den Beitrag in Stern-TV habe ich leider nicht gesehen, aber ich schaue auch so wenig fern, da ich ja immer Untertitel brauche zum Mitlesen und diese Sendung ist nie untertitelt. Trotzdem hätte ich sie gern geschaut. Ich werde auf jeden Fall versuchen, Kontakt aufzunehmen.

@ Sandra: mit dem BKMF stehe ich schon in Email-Kontakt, es konnte aber bisher keine andere Familie mit einem betroffenen Kind gefunden werden. Ich bleibe aber am Ball. Vielleicht ergibt sich doch mal eine Möglichkeit.

Ich finde das ja so super, wieviel hier in diesem Forum los ist und ich merke, wie sehr Ihr Eure besonderen Kinder liebt. Ich liebe Franziska auch sehr, sie ist unser Sonnenschein.

Liebe Grüße von Barbara

trikkz
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Ist diese Anfrage noch aktuell ?

Beitragvon trikkz » 17.02.2009, 14:04

Hallo,

ist Deine Anfrage noch aktuell ?

Der Sohn meiner Freundin (6 Jahre) ist vom Seckel-Syndrom betroffen. "Betroffen" ist vielleicht das falsche Wort, weil ich oft den Eindruck habe, daß er ein sehr glückliches Kind ist.

Meine Freundin wäre damit einverstanden, daß ich Dir Ihre Email-Adresse gebe. Bitte mail mich bei Interesse kurz an: trikkz@gmx.net

Ansonsten kannst Du gerne noch hier im Forum nachhaken.

Daß der Kleinwüchsigen-Bundesverband nicht helfen kann, wundert mich. Es gab vor ein paar Jahren mal ein BKMF-Treffen in Ostdeutschland und dort waren mind. 3 oder 4 weitere Seckel-Kinder; dort hat Stern.TV meines Wissens auch die Kontakte für die Sendung geknüpft.

Viele Grüße Jan


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