Metachromatische Leukodystrophie

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Danielamit hannah
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Metachromatische Leukodystrophie

Beitrag von Danielamit hannah »

Hallo
Endlich ist der Zeitpunkt gekommen wo wir endlich sagen können->das hat unsere Maus.Gestern der Tag für uns war echt bitter aber ich glaube das brauch ich Euch ja nicht zu erzählen.
Jetzt haben wir uns schon im Internet umgeschaut was man über die Metachromatische Leukodystrophie weis.Gibt es in diesem Forum vielleicht jemanden der weis was da alles auf uns zukommt?Vielleicht auch Jemanden der uns ein bischen Hoffnung geben kann?
Vielen Dank im Vorraus!
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Elisabeth G.
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Beitrag von Elisabeth G. »

Hallo,
ich weiß nur, dass es eine Selbsthilfegruppe gibt. Schau doch mal im Internet unter http://www.mld.artanos.de/ dort findest du zumindest weitere links und vielleicht den Kontakt, den du suchst.
Viel Glück
Elisabeth
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leon
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Beitrag von leon »

hallo Daniela,

Ich selber kann dir leider nicht viel zu der Diagnose sagen hab aber im Internet eine Seite gefunden wo Eltern von ihren Kindern berichten, die auch an MLD erkrankt sind.
Egal was euch erwartet ihr dürft die Hoffnung nie aufgeben.

Ich wüsche euch und euer kleinen alles, alles gute

http://www.myelin.de/Bildergalerie.htm

Liebe Grüße Silvia
Silvia 03/75, Stefan 03/63, Sascha 06/92 und Leon 01/02 Jahre, FAIT Kind er ist Blind hat einen Shunt pflichtigen HC( 1 Ventiel + 2 Katheter ), BNS- Anfälle, globall Entwicklungsverzögert, Button, Spastik in den Füßen, Autistische Züge, Schlafstörungen, Magenentlehrungsstörung.
Inge M
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Beitrag von Inge M »

Hallo Daniela,
Ich kann Dir auch nur empfehlen Dich im Internet zu informieren, es gibt auch http://www.leukonet.de (zum Thema unklare Leukodystrophien, was unsere Tochter Mandy betrifft) ich habe die seite aber schon lange nicht mehr besucht. Du wirst aber sicherlich viel finden.
Wie alt ist Deine Tochter denn? Mandy hat eine unklare Form seit Geburt, ist heute 15 und wir können eigentlich keine Verschlechterung feststellen, allerdings auch keine Besserung. Sie ist halt schon immer so...
Aber die ärztl. Prognosen bzw Diagnosen dürfen Dich nicht allzu verunsichern, verlasse Dich auf Dein Bauch bzw Herzgefühl, und sei Stark, für Dich und Deine Tochter!
Ich wünsche Dir viel viel Kraft!
Viel Glück und liebe grüsse
von Inge
Mandy JG 91; Sauerstoffmangel bei der Geburt; Entwicklungsstand wie ein neugeborenes
und Max, Sternenkind, 1992-2003
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Kerstin&Stefan
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Beitrag von Kerstin&Stefan »

Hallo Daniela,

unser Sohn Lars ist auch an Leukodystrophie erkrankt (Morbus Krabbe).
Die Ärzte konnten/wollten uns nicht unbedingt viel zum Verlauf der Krankheit sagen, wir haben über das Kindernetzwerk und das Myelin-Projekt (www.myelin.de) Kontakt zu anderen betroffenen Eltern aufgenommen. Von Elisabeth hast Du ja bereits die Adresse der Selbsthilfegruppe bekommen, die können Euch bestimmt auch weiterhelfen

Für uns war/ist der Kontakt mit anderen Betroffenen sehr hilfreich.

Die Diagnose war für uns natürlich auch der "Hammer", aber wir versuchen jetzt jeden Tag mit Lars zu geniessen. Lars geht es zur Zeit relativ gut und wir hoffen, dass er noch lange bei uns sein kann. Nach den ersten Gesprächen mit den Ärzten hatten wir nicht erwartet, dass er jetzt überhaupt noch leben wird. Ich habe auch schon von anderen Eltern gehört, dass viele Kinder ihre Prognosen überleben, Lasst Euch also nicht verrücktmachen.
Wir drücken Euch auf jeden Fall die Daumen und wünschen Euch viel Kraft.

Liebe Grüße

Kerstin
Kerstin&Stefan mit Lars, *11/2004, Morbus Krabbe, Hydrocephalus, Shunt, PEG, blind, seit 8/2007 ein Sternenkind und Lea *6/2007
Danielamit hannah
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Beitrag von Danielamit hannah »

Hallo
Und erst einmal Danke an alle die sich gemeldet haben habe auf den genannten Internetseiten noch einige Sachen gefunden, unsere Hannah ist jetzt 27 Mon. alt und der Arzt der uns betreut sagte sie hätte eine Lebenserwartung von 5-6 Jahren, aber es gibt den Versuch einer Knochenmarkspende und er ist da sehr zuversichtlich das diese hilft. Und da glauben wir momentan auch ganz fest dran.
Nun warten wir auf den Anruf aus der Klinik Hamburg-Eppendorf, daß wir dort zum Gespräch vorbei kommen können.
Naja Danke noch mal für die lieben Worte :)
Hannah, seit dem 21.02.16 ein Sternenkind, sie war an metachromatischer Leukodystrophie erkrankt.
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Kerstin&Stefan
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Beitrag von Kerstin&Stefan »

Hallo Daniela,

Wir sind zwar keine Experten, aber nachdem was wir bislang über Leukosdystrophien gehört und gelesen haben, sind die Verläufe bei den betroffenen Kindern sehr unterschiedlich, so dass man eigentlich gar nicht so genau eine Lebenserwartung vorhersagen kann. Es gibt auch Kinder mit MLD die wesentlich älter geworden sind.
wir drücken Euch ganz fest die Daumen, dass eine Knochenmarkspende möglich ist und eurer Tochter hilft.

Die Klinik in Eppendorf wird immer wieder genannt, wenn es um Leukodystrophien geht, dort wird man Euch hoffentlich gut beraten können.

Wir denken an Euch.

Kerstin
Kerstin&Stefan mit Lars, *11/2004, Morbus Krabbe, Hydrocephalus, Shunt, PEG, blind, seit 8/2007 ein Sternenkind und Lea *6/2007
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Ceydaseltern
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Beitrag von Ceydaseltern »

Auch unsere Tochter leidet an Mld und bislang gibt es leider nix das einem hoffung bringen kann.
Eine Studie die nun läuft hofft darauf diesen kinder helfen zu können.
Mit der knochenmarkstransplation haben wir bisher nix gutes gehört auser das sie bei einer juvenile Mld erfolg gebracht hat.
Wie geht es Hanne inzwischen?
Ceyda Leyla(4) leidet an Metachromatischer Leukodystrophie Spätinfantile...Sonde seit Juni07
EsmaAyla Stillgeboren am 30.03.07/auch Spätinfantile MLD
Ilyas Sinan unser Fit "Kid"(Fit wie ein Turnschuh)
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