Andrea mit Leonie (Goldenhar-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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andreay
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Andrea mit Leonie (Goldenhar-Syndrom)

Beitrag von andreay »

Hallo,
ich bin schon länger hier im Forum stille Leserin, doch auch ich habe nun mal fragen. Zuerst möcht ich mich mal kurz vorstellen, ich heiße Andrea, bin 27 und habe zwei wundervolle Töchter.
Lisa ist 7 Jahre und Leonie 8 Monate.
In der Schwangerschaft von Leonie wurde 6 Wochen vor der Geburt ein komolexer Herzfehler festgestellt.
Bei der Geburt hat man dann gesehen,dass sie noch eine laterale Lippenspalte links, Anhängsel an der linken Wange,anomalie am linken Ohr und eine Spalte im Rücken.
Leonie hat nach der Geburt schnell angefangen zu trinken, doch nach der ersten Herz-OP mit fast 2 Monaten hat sie auf gehört zu trinken.
Leonie bekamm eine Nasale-Magensonde.
Da mir aufgefallen ist, dass ein Auge und ein Ohr kleiner ist und ihr Gesicht "schief" wächst bin ich ins institut für Humangenetik gegengen.
Heute die Diagnose:
zu 99% das Goldenhar-syndrom, doch die unterart.
Ok, was das ist weiß ich nun, doch sie sagte, man würde noch eine untersuchung machen, da sie sich mit 99% nicht zufrieden gibt.
bei der unterart, dieses syndroms, ist es oft so, das die kinder Tumore haben, wer kann mir da helfen?
Wer weiß mehr über das Syndrom?
Wie hoch ist die % zahl sonst bei einem Gen-Test?
ich bin super durcheinander...
Leonie hat letzten Di eine PEG bekommen, in 2 Wochen werden die ohren operiert, da sie leicht bis mittelgradig Schwerhörig ist und man uns sagte, wenn die Paukenröhrchen drin sind, kann man das Hörgerät besser einstellen.
Sie wird im Januar ´zum 4 mal am offenen Herzen operiert.
Ich habe Angst um sie.....
Mir ist aufgefallen, Leonie konnte sich mit 5 Monaten hochziehen, kaum zu glauben aber wahr, doch jetzt kann sie "nur" sitzen, ist das normal?
Habe ich vielleicht zuviel Angst?
Heute war die Krankenschwester da und sagte ich sei super nervös und hat mir was zur beruhigung auf geschrieben, habe es nich tgeholt aber war/ist das richtig?
Ich muß ehrlich sagen, die angst um Leonie frisst mich von innen auf,
letzte nacht bin ich wach geworden, weil ich geräumt habe, meine große Maus hat den gleichen Herzfehler.
wie geht ihr mit all euren ängsten um?

sorry ist sehr lang geworden, doch in mir ist soviel, was raus muß...

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Katrin mit Amelie
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Beitrag von Katrin mit Amelie »

Hallo Andrea!

Willkommen hier im Forum!

Ich kann sehr gut verstehen, wie's dir geht! Ich hatte vor einiger Zeit auch mit Angstzuständen zu schaffen.

Ich selbst habe gelernt meine Gedanken so zu steuern, dass sie mich nicht ständig einholen. Ich habe gewisse Zeiten am Tag, an denen ich nachdenke. Ansonsten versuche ich, alles was ich mache, sehr bewusst zu machen.
Sich auf eine Sache konzentrieren kann einem sehr viel helfen. Man lebt bewusster und hat nicht so viel Gelegenheit zu grübeln.

Ich weiß, dass das sehr abstrakt klingt, aber mir hilft das.

Ich wünsche dir viel Kraft und gute Gedanken!

LG
Katrin
LG
Katrin mit Amelie (25.07.2005, entwicklungsverzögert, Kleinwuchs, ohne Diagnose) und Sophie (21.11.2002, hochbegabt)

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IngeH
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Beitrag von IngeH »

Hallo Andrea,
Deine Krankenschwester hat recht, Du mußt auch an Dich denken, damit Du lange Zeit viel Kraft für Deine Maus hast, dazu gehört eben auch, daß Du Pausen machst. Ob nun Beruhigende Mittel das richtige sind, oder vielleicht ein paar Stunden Auszeit in der Woche, in denen Du joggen, spazieren, schwimmen, saunieren oder zur Massage gehst, oder einfach mit Freunden einen Cappuccino für die Seele trinkst ist eigentlich von Deinem Naturell abhängig. Aber irgendeinen kraftstärkenden Freiraum solltest bzw mußt Du Dir schaffen. Das ist der Egoismus, der Dich erhalten wird und das braucht Deine Tochter.

Was die Entwicklung hinsichtlich des Hochziehens angeht, kommt es immer wieder vor, daß die Entwicklung nicht gradlinig verläuft, mal wird etwas gemacht, dann eingestellt, weil gerade etwas anderes wichtigiger ist usw. Dennoch muß man in solchen Situationen genau beobachten, ob es eben nur eine Verschienung der Entwicklung ist, oder ein echter Rückschritt/verlernen.

Es ist völlig normal, wenn ein Kind sich mit 8 Monaten noch nicht hochzieht, also kein Grund zu Panik.
Auch muß einem frühen Hochziehen und Stehen nicht unbedingt eine schnelle weitere Entwicklung folgen. Der Sohn meiner Freundin stand mit 7 Monaten frei, lief aber erst mit 15 Monaten, während mein Sohn erst mit 11 Monaten stehen und gleichzeitig laufen konnte. Da steckt man eben nicht drin.

Ich habe bei meinen Kindern schon etliche Paukenröhrchenversorgung hinter mir, es bringt immer enorm viel fürs Hören, die OP war nie schlimm, die Kinder haben das ohne weiteres weggesteckt.

Hinsichtlich des Herzfehlers kann ich Dir nicht viel sagen, meine Tochter hatte einen persitierenden Ductus ateriosus und ich habe damals hier: http://www.koeln.netsurf.de/~bernd.asse ... mstart.htm mich informiert und kundig gemacht. Allerdings geht diese Liste auch an die Seele, wenn man von den vielen schweren Schicksalen liest. Das muß man eben nach der jeweiligen Konstitution beurteilen. Aber gerade bei komplexen Herzfehlern ist es sicherlich eine tolle Elterngruppe, die viel Halt gibt.

Diese Seite kennst Du bestimmt: http://www.goldenhar.de/

Was ist denn aus dem Spalt im Rücken geworden und was bedeutet er?

Sei lieb gegrüßt!
Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS

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Katrin1977
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Beitrag von Katrin1977 »

Hallo Andrea!

Auch von uns ein Herzliches Willkommen hier. Bei Noah hat sich der Verdacht des Goldenhar Syndrom zwar nicht verhaertet, aber er weist trotzdem einige Merkmale dieses Syndroms auf. Ich bin auch wie Inge der Meinung, dass du auch auf dich selber aufpassen musst, um dann fuer deine Kinder stark sein zu koennen. Die Krankenschwester hat dir das Beruhigungsmittel ja nicht nur so verschrieben, sie musste da also schon einen Anlass gesehen haben. Deine Unruhe oder Angst merken doch deine Kinder bestimmt auch, das uebertraegt sich doch und das wuerde doch Lisa dann auch belasten, wenn sie sich um dich Sorgen machen muss.

Ich weiss, es ist eine schwere Sache, sich mit dem Schicksal seines Kindes abzufinden, aber wir leben doch heute im Zeitalter modernster Medizin und Technik, da ist doch fast schon das Unmoegliche moeglich. Vieles wird sich erst spaeter behandeln lassen, das haben wir auch erfahren muessen. Ich habe zwar auch schon einiges ueber das Goldenhar Syndrom gelesen, aber von Tumoren war da weniger die Rede. Lass dich nicht verrueckt machen! Ach ja, und ausserdem liegt dem Goldenhar keine genetische Veraenderung zur Grundlage, es handelt sich da wohl mehr oder weniger (leider) um eine Laune der Natur im fruehen Entwicklungsstadium des Embryos.

Viel Glueck bei der Ohren OP. Bei uns steht wohl auch eine OP der Ohren ins Haus, Noah wird wohl auch Paukenroehrchen bekommen, da er staendig Sekret oder Wasser in den Mittelohren hat. Mit der Herz OP im Januar - ist das dann denn endlich die letzte OP oder stehen spaeter noch mehr an. Noah wird naechste Woche auch gruendlich auf event. Herzfehler oder so untersucht, da er ja einige Merkmale des Goldenhar Syndrom aufweist und so ein Herzfehler ausgeschlossen werden soll.

Mit dem 'nur' sitzen - mach dir da keine unnoetigen Sorgen. Jedes Kind ist anders und bei Kindern, die oft im Kh waren verlaeuft die Entwicklung oft etwas langsamer. Das war auch bei Noah so, hinzu kam, dass er durch die Peg 8 Wochen partout nicht auf dem Bauch liegen wollte ... und nun ist er nicht mehr aufzuhalten :roll: .

Also Kopf hoch und du schaffst das schon ... und hier findest du immer ein offenes Ohr.
Viele liebe Gruesse
Katrin
Katrin, Jim, Noah (06/2006) - Hemifaziale Mikrosomie rechts, außerdem fehlt ihm der re.Halsmuskel, das re.Stimmband und die re. Zungenhälfte, kaum Sprache, OHNE Button!!! seit 01.09.2008 (Sondenkind 25.06.2006-01.09.2008)!, Mia (12/09), Luca (06/13)

angela
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Beitrag von angela »

Hallo Andrea,

leicht verspätet, aber auch Dich möchte ich ganz herzlich hier im Forum begrüßen!

Ich wünsche Dir, daß Du auf Deine Fragen gute Antworten bekommst, einen interessanten Erfahrungsaustausch und trotz aller Nöte und Ängste, die Du hast - das Du Dich gut fühlst, aufgehoben eben.

LG - Angela
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98)
beide mit Dravet-Syndrom

MelanieB.
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Beitrag von MelanieB. »

Hallo Andrea....

willkommen im Forum....unsere Tochter hat auch die Goldenhar-Sequenz....wenn du magst, können wir uns gerne austauschen....meld dich einfach...

Liebe Grüße
Melanie
Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09

Dejan
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Beitrag von Dejan »

Hallo Andrea,


willkommen hier. Ich bin sicher, dass du hier immer jemanden findest, der dir
weiter helfen kann. Dieses Forum ist eine riesengroße Schulter an der man sich
in der größten Not auch anlehnen kann.

Liebe Grüße Ulrike
Ulrike mit Dejan (geb.02,kombinierte Entwicklungsstörung,mit Verdacht auf Sotos Syndrom bzw.Weaver Syndrom,beide gen.nicht nachgew.)
Mit seinem Charme wickelt er alle um den Finger

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AngelaAnnika
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Beitrag von AngelaAnnika »

hallo Andrea !!!

Auch von uns ein herzliches Willkommen !!!
Annika hat ebenfalls das Goldenhar- Syndrom.
Ich muss Katrin Recht geben, es ist nicht bewiesen das beim Goldenhar- Syndrom eine genetische Veränderung vorliegt. Mir hat eine Humangenetikerin mal geschrieben, das es sich auch evtl. um eine überreife Eizelle handeln könnte. Aber genaues weiss man immer noch nicht.
Ist wohl eher eine Entwicklungsstörung in der 4-5 SSWO.
Was hat das bei deiner Kleinen mit dem Spalt auf sich??
Annika hat auch 2 gespaltene Wirbel.
Lass dich auch nicht zu sehr verrückt machen. Jedes Kind entwickelt sich anders. Versuch dir nur irgendwie Freiräume zu schaffen, wo du neue Kraft tanken kannst.
Bei Fragen stehen wir dir gerne zur Verfügung.

Viele Grüße

Angela und Annika
Annika (7/95)in der 36.SSWO. geboren nach schwerer Gestose, Goldenhar- Syndrom rechtsseitig, Ohrmuscheldysplasie III. Grades mit Atresie des Gehörgangs , Kieferdysplasie (bisher 4mal Dystraktion) Spina bifida occulta, Tethered- Cord (2 mal operiert), Leiomyomeningocele, Blasen- und Darmstörungen, Spitzfuss mit ausgeprägter Fußsenkerparese

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