Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich bin neu hier im Forum, habe aber schon ein wenig mitgelesen. Gern stelle ich mich an anderer Stelle kurz vor, ich glaube, da ist irgendeine Rubrik vorgesehen?
Ich suche für eine liebe Kollegin nach Informationen zum Hallermann Streiff Syndrom. Sie selbst lebt in Belgien und spricht niederländisch und englisch. Sie hat vor einer Woche per Notkaiserschnitt eine kleine Tochter 1090g nach 32 Schwangerschaftswochen entbunden. Nun haben die Ärzte den Verdacht auf ein Hallermann Streiff Syndrom geäussert. Im Moment kann man nur erkennen, dass die Kleine wachstumsretardiert ist, eine Gaumenspalte hat und einen grauen Star. Nun suchen wir so viel wie möglich Informationen und sind über das Internet auch schon ein bisschen fündig geworden. Aber da das Syndrom so selten ist finden sich nur wenig Infos über den Verlauf, die Prognose und Erfahrungen von anderen Eltern. Gibt es hier im Forum zufällig Menschen, die etwas darüber wissen oder selbst ein Kind mit diesem Syndrom haben.
ich danke Euch ganz herzlich
liebe Grüsse aus Belgien
Ute
Suche Infos zu Hallermann-Streiff-Syndrom
Moderator: Moderatorengruppe
Hallo Ute!
Herzlich willkommen im Forum.
Schaut mal hier nach , da gibt es Erklärungen zum Thema Hallermann `Streiff Syndrom
http://de.wikipedia.org/wiki/Hallermann-Streiff-Syndrom
heike
Herzlich willkommen im Forum.
Schaut mal hier nach , da gibt es Erklärungen zum Thema Hallermann `Streiff Syndrom
http://de.wikipedia.org/wiki/Hallermann-Streiff-Syndrom
heike
Heike *73,Ferdi *57,
Miriam*94 MFA
Saskia*96 gesund;
Matthias *05 soziale Angststörung
Tobias *99 Asperger
Dominik *01
ND,Asthma,Entwicklungsverzögert
Jan *09 Verdacht auf G.B. Dystrophie;
meine Galerie
Miriam*94 MFA
Saskia*96 gesund;
Matthias *05 soziale Angststörung
Tobias *99 Asperger
Dominik *01
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Jan *09 Verdacht auf G.B. Dystrophie;
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Hallo Ute,
Kann Deine Freundin auch frz.?
Ich bin in einem frz. Forum, in dem auch einige Belgierinnen sind, die allerdings eher in der Nähe von Brüssel wohnen.
Wir haben uns auch schön abends öfters getroffen. Vielleicht wollt Ihr mal dazu kommen?
Zu dem bestimmten Syndrom ist allerdings niemand im frz. Forum, leider.
LG
Sylvie
Kann Deine Freundin auch frz.?
Ich bin in einem frz. Forum, in dem auch einige Belgierinnen sind, die allerdings eher in der Nähe von Brüssel wohnen.
Wir haben uns auch schön abends öfters getroffen. Vielleicht wollt Ihr mal dazu kommen?
Zu dem bestimmten Syndrom ist allerdings niemand im frz. Forum, leider.
LG
Sylvie
Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, WH-Mangel, Tachykardie, keine Diagnose)
Unsere Vorstellung
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Sehr geehrte Frau Lasija,
mein Name ist Sven-Orlev Neufert. Ich wohne in Dresden. Meine Tochter hat einen kleinen Jungen geboren, der Samstag 4 Wochen alt wird. Gestern hatten wir ein langes Gespräch mit 2 Ärzten. Sie sind sich sicher, dass mein Enkel HSS hat. Wenn Sie mir Portale, Kontakte zu Müttern (deutsch oder englisch) oder Internet-Seiten empfehlen könnten, wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Meine e-mail: sven-orlev.neufert@tu-dresden.de
Ich bedanke mich herzlich. S.Neufert
mein Name ist Sven-Orlev Neufert. Ich wohne in Dresden. Meine Tochter hat einen kleinen Jungen geboren, der Samstag 4 Wochen alt wird. Gestern hatten wir ein langes Gespräch mit 2 Ärzten. Sie sind sich sicher, dass mein Enkel HSS hat. Wenn Sie mir Portale, Kontakte zu Müttern (deutsch oder englisch) oder Internet-Seiten empfehlen könnten, wäre ich Ihnen sehr dankbar.
Meine e-mail: sven-orlev.neufert@tu-dresden.de
Ich bedanke mich herzlich. S.Neufert
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Hallo Sven,
ich gebrauche jetzt mal das unter den Usern hier im Forum übliche Du.
Ich heiße Sabine. Lasija ist die Abkürzung von Lara, Simon, Jan, die Namen meiner Kinder.
Leider ist mein PC im Moment etwas defekt und ich kann keine Mails senden und empfangen.
Werde deine Adresse an den Schattenkinder Verein weiter leiten. Der Verein ist für Kinder mit seltenen Gendefekten und Krankheiten und allen anderen Behinderungen. Ich kenne von dort 4 Menschen mit Hallermann Streiff-Syndrom.
Es ist ja bestimmt für dich wichtig mit ihnen persönlich in Kontakt zu treten.
Hoffe das ich dir damit etwas weiter helfen kann und wünsche deinem Enkel alles Gute.
VlG Sabine
ich gebrauche jetzt mal das unter den Usern hier im Forum übliche Du.
Ich heiße Sabine. Lasija ist die Abkürzung von Lara, Simon, Jan, die Namen meiner Kinder.
Leider ist mein PC im Moment etwas defekt und ich kann keine Mails senden und empfangen.
Werde deine Adresse an den Schattenkinder Verein weiter leiten. Der Verein ist für Kinder mit seltenen Gendefekten und Krankheiten und allen anderen Behinderungen. Ich kenne von dort 4 Menschen mit Hallermann Streiff-Syndrom.
Es ist ja bestimmt für dich wichtig mit ihnen persönlich in Kontakt zu treten.
Hoffe das ich dir damit etwas weiter helfen kann und wünsche deinem Enkel alles Gute.
VlG Sabine
Wenn du auf das große Wunder wartest,
verpaßt du die vielen Kleinen!
verpaßt du die vielen Kleinen!
Hallo Ute!
Bei orphanet (www.orpha.net) findet man Informationen zu vielen seltenen Erkrankungen, und außerdem in verschiedenen Sprachen!
Zum Hallermann-Streiff-(Francois)-Syndrom:
http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC ... xpert=2108
Support groups:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/for ... mitted=yes
Es grüßt
Juli
Bei orphanet (www.orpha.net) findet man Informationen zu vielen seltenen Erkrankungen, und außerdem in verschiedenen Sprachen!
Zum Hallermann-Streiff-(Francois)-Syndrom:
http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC ... xpert=2108
Support groups:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/for ... mitted=yes
Es grüßt
Juli
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- Beiträge: 1
- Registriert: 27.08.2008, 10:37
- Wohnort: Keine Ergebnisse gefunden.
Hallo Liebe Forummitglieder!
Ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich heisse Verena, bin 26 Jahre alt und bin seit zweieinhalb Jahren stolze Mutter eines Sohnes der das Hallermann Streiff Syndrom hat. Es würde uns freuen, wenn jemand mit uns Kontakt (Deuscht) aufnehmen würde der oder die die selbe Erkrankung hat!Wir freuen uns über jede informazione,hilfe und Kontakt! Es währe und ein grosse Hilfe! Danke!!!
Ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich heisse Verena, bin 26 Jahre alt und bin seit zweieinhalb Jahren stolze Mutter eines Sohnes der das Hallermann Streiff Syndrom hat. Es würde uns freuen, wenn jemand mit uns Kontakt (Deuscht) aufnehmen würde der oder die die selbe Erkrankung hat!Wir freuen uns über jede informazione,hilfe und Kontakt! Es währe und ein grosse Hilfe! Danke!!!