Suche Infos zu Hallermann-Streiff-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Ute T.
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Suche Infos zu Hallermann-Streiff-Syndrom

Beitragvon Ute T. » 07.06.2007, 13:22

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier im Forum, habe aber schon ein wenig mitgelesen. Gern stelle ich mich an anderer Stelle kurz vor, ich glaube, da ist irgendeine Rubrik vorgesehen?

Ich suche für eine liebe Kollegin nach Informationen zum Hallermann Streiff Syndrom. Sie selbst lebt in Belgien und spricht niederländisch und englisch. Sie hat vor einer Woche per Notkaiserschnitt eine kleine Tochter 1090g nach 32 Schwangerschaftswochen entbunden. Nun haben die Ärzte den Verdacht auf ein Hallermann Streiff Syndrom geäussert. Im Moment kann man nur erkennen, dass die Kleine wachstumsretardiert ist, eine Gaumenspalte hat und einen grauen Star. Nun suchen wir so viel wie möglich Informationen und sind über das Internet auch schon ein bisschen fündig geworden. Aber da das Syndrom so selten ist finden sich nur wenig Infos über den Verlauf, die Prognose und Erfahrungen von anderen Eltern. Gibt es hier im Forum zufällig Menschen, die etwas darüber wissen oder selbst ein Kind mit diesem Syndrom haben.

ich danke Euch ganz herzlich
liebe Grüsse aus Belgien
Ute

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Heikem
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Beitragvon Heikem » 07.06.2007, 13:55

Hallo Ute!

Herzlich willkommen im Forum.

Schaut mal hier nach , da gibt es Erklärungen zum Thema Hallermann `Streiff Syndrom
http://de.wikipedia.org/wiki/Hallermann-Streiff-Syndrom

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Ute T.
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Beitragvon Ute T. » 09.06.2007, 09:43

Hallo Heike,

vielen Dank für den Tipp. Jeder noch so kleine Hinweis hilft und bei Wikipedia gibt es interessante zusätzliche Links. Ich habe dadurch schon einiges zu diesem Syndrom finden können. Es ist eben immer viel Arbeit und man kommt in sehr kleinen Schritten weiter.

liebe Grüsse
Ute

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Beitragvon ehemaliger User » 11.11.2007, 16:33

Hallo mal unter Google das Syndrom eingeben,dort wird einem weitergeholfen

Sylvie
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Beitragvon Sylvie » 12.11.2007, 20:03

Hallo Ute,
Kann Deine Freundin auch frz.?
Ich bin in einem frz. Forum, in dem auch einige Belgierinnen sind, die allerdings eher in der Nähe von Brüssel wohnen.
Wir haben uns auch schön abends öfters getroffen. Vielleicht wollt Ihr mal dazu kommen?
Zu dem bestimmten Syndrom ist allerdings niemand im frz. Forum, leider.
LG
Sylvie
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Beitragvon Sabine lasija » 13.11.2007, 21:25

Hallo Ute,
wenn noch Bedarf besteht könnte ich Kontakt zu Familien mit Hallermann-Streiff-Syndrom Kindern hier in Deutschland vermitteln.

VlG Sabine
Wenn du auf das große Wunder wartest,
verpaßt du die vielen Kleinen!

Svendresden
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Beitragvon Svendresden » 29.11.2007, 11:25

Sehr geehrte Frau Lasija,

mein Name ist Sven-Orlev Neufert. Ich wohne in Dresden. Meine Tochter hat einen kleinen Jungen geboren, der Samstag 4 Wochen alt wird. Gestern hatten wir ein langes Gespräch mit 2 Ärzten. Sie sind sich sicher, dass mein Enkel HSS hat. Wenn Sie mir Portale, Kontakte zu Müttern (deutsch oder englisch) oder Internet-Seiten empfehlen könnten, wäre ich Ihnen sehr dankbar.

Meine e-mail: sven-orlev.neufert@tu-dresden.de

Ich bedanke mich herzlich. S.Neufert

Sabine lasija
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Beitragvon Sabine lasija » 30.11.2007, 08:52

Hallo Sven,
ich gebrauche jetzt mal das unter den Usern hier im Forum übliche Du.
Ich heiße Sabine. Lasija ist die Abkürzung von Lara, Simon, Jan, die Namen meiner Kinder.
Leider ist mein PC im Moment etwas defekt und ich kann keine Mails senden und empfangen.
Werde deine Adresse an den Schattenkinder Verein weiter leiten. Der Verein ist für Kinder mit seltenen Gendefekten und Krankheiten und allen anderen Behinderungen. Ich kenne von dort 4 Menschen mit Hallermann Streiff-Syndrom.
Es ist ja bestimmt für dich wichtig mit ihnen persönlich in Kontakt zu treten.
Hoffe das ich dir damit etwas weiter helfen kann und wünsche deinem Enkel alles Gute.

VlG Sabine
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verpaßt du die vielen Kleinen!

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Beitragvon Juli » 02.12.2007, 18:04

Hallo Ute!

Bei orphanet (www.orpha.net) findet man Informationen zu vielen seltenen Erkrankungen, und außerdem in verschiedenen Sprachen!

Zum Hallermann-Streiff-(Francois)-Syndrom:
http://www.orpha.net//consor/cgi-bin/OC ... xpert=2108

Support groups:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/for ... mitted=yes

Es grüßt

Juli

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Pirker Verena
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Beitragvon Pirker Verena » 29.08.2008, 23:25

Hallo Liebe Forummitglieder!

Ich bin neu im Forum und möchte mich kurz vorstellen. Ich heisse Verena, bin 26 Jahre alt und bin seit zweieinhalb Jahren stolze Mutter eines Sohnes der das Hallermann Streiff Syndrom hat. Es würde uns freuen, wenn jemand mit uns Kontakt (Deuscht) aufnehmen würde der oder die die selbe Erkrankung hat!Wir freuen uns über jede informazione,hilfe und Kontakt! Es währe und ein grosse Hilfe! Danke!!!


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