Bronchiolitis obliterans (Bronchiale Hyperreagibilität)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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elvira_m1981
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Bronchiolitis obliterans (Bronchiale Hyperreagibilität)

Beitragvon elvira_m1981 » 15.07.2008, 11:18

Hallo Ihr Lieben,

unsere Tochter leidet seit 3 Jahren an der oben genannten Krankheit, sie ist sehr selten und wenig erforscht. Wir würden uns sehr über Zuschriften anderer Eltern freuen, die Erfahrungen mit dieser Krankheit gemacht haben, und vielleicht auch schon einen besseren Weg, als eine ständige Antibiotika-Behandlung (Zithromax 3x die Woche) haben.

Wir sind derzeit in Frankfurt im Universitäts-Klinikum in Behandlung, haben aber wenig Hoffnung, das wir hier die richtige Hilfe erhalten.

Wir sind dringend auf der Suche nach engagierten Ärzten, die auch andere Wege beschreiten, um diese schlimme Krankheit einzudämmen, oder endgültig zu besiegen.

Wir möchten nicht zusehen, wie unser Kind langsam erstickt, oder auf eine Lungentransplantation wartet, die wieder neue Risiken in sich birgt.

Bitte helft uns, gemeinsam sind wir stärker!!!

http://de.wikipedia.org/wiki/Bronchiolitis_obliterans

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Nicomum
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Beitragvon Nicomum » 20.07.2008, 19:58

Hallo Elvira,

hätte in der Schnell suche oben mal diese Erkrankung eingegeben, aber leider nichts gefunden, ist wohl wirklich sehr selten!

Hast du schon mal gegoogelt, vlt. auch auf englischen Seiten geschaut, ob es da wo Spezialisten gibt.

Vlt. meldet sich ja noch wer, obwohl mir dieses Krankheitsbild hier noch nicht untergekommen ist.

Liebe Grüße
Elke
Liebe Grüße
Elke

Sohnemann (5.03), Hypospadie, Autismus-Spektrum-Störung - mit großem Bruder und großer Schwester

elvira_m1981
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Beitragvon elvira_m1981 » 21.07.2008, 09:05

Hallo Elke,

danke für deine Anregung, allerdings habe ich bei Google nichts Hilfreiches finden können, außer den Beitrag bei Wikipedia. Das war alles nicht wirklich förderlich.

Gruss und Danke

Elli

martin&michael
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Michael hat auch Bronchiolitis obliterans

Beitragvon martin&michael » 13.10.2008, 10:33

Unser Sohn Michael ist jetzt 13 Jahre alt und leidet auch unter Bronchiolitis obliterans, ausgelöst durch eine Infektion mit Mykoplasma pneumonia.


Vor etwa zweieinhalb Jahren war Michael erkältet und litt unter Husten. Bei mehreren Besuchen bei praktischen Ärzten wurde mir nach dem Abhören der Lunge immer wieder gesagt: „Ich höre kein Pfeifen, kein Zischen, kein Rascheln etc. – die Lunge ist frei!“ Michael wurde gegen eine Erkältung oder einen grippalen Infekt mit Antibiotika etc. behandelt. Da sich sein Zustand aber nicht besserte, suchten wir eine Lungenfachärztin auf. Dort stellte sich heraus, dass seine Lungenfunktion nur mehr bei 23% lag. Da fast keine Luft mehr in die Lunge gelangte, waren auch keine Geräusche wahrnehmbar. Michael bekam in der Ordination sofort Cortison zum Inhalieren und eine Cortisontherapie wurde begonnen. Nachdem sich sein Zustand aber nicht verbesserte, sondern eher noch schlechter wurde, schickte uns die Lungenfachärztin zu einem Studienkollegen, der in der Universitätskinderklinik am Wiener AKH tätig ist.

Michael wurde stationär aufgenommen und gründlich untersucht. Lungenröntgen, CT, Schweißtest, Bronchoskopie etc. Durch die durchgeführten Tests wurde Bronchiolitis obliterans diagnostiziert und als Auslöser eine Infektion mit Mycoplasma pneumonia festgestellt. Da die Möglichkeit einer Lungentransplantation in Erwägung gezogen wurde, hatten wir noch im Spital ein Gespräch mit einem Transplantationsteam. Gott sei Dank musste dieser Weg aber nicht eingeschlagen werden. Michael bekam eine hohe Dosis Cortison, Losec als Magenschutz und Klacid bzw. Zithromax als Antibiotikum. Dadurch konnte sein Zustand stabilisiert werden. Durch das Cortison nahm Michael allerdings sehr viel an Gewicht zu, typisches rundes Gesicht etc. Die Kontrolltermine beim Augenarzt wurden vermehrt wahrgenommen. Zum Glück konnte jedoch keine wesentliche Beeinträchtigung festgestellt werden.

Die körperliche Aktivität war allerdings sehr stark behindert. Bei jeder noch so kleinen Anstrengung wie Radfahren, Stiegen steigen etc. ging Michael der Atem aus.

Etwa im Verlauf der nächsten 6 Monate wurde die Cortison-Dosis langsam reduziert und sein Zustand beobachtet. Dabei waren die Peak-Flow-Werte eine große Hilfe. Bis zu einer ganz niedrigen Cortison-Dosis blieben die Werte stabil, sobald Cortison aber ganz abgesetzt wurde, verschlechterte sich Michaels Zustand aber sofort. Die Cortisontherapie wurde wieder begonnen.

Durch die geringe Lungenfunktion war die Sauerstoffsättigung des Blutes, vor allem beim Schlafen, zu gering. Michael schlief schlecht und war in der Früh immer unausgeschlafen. Durch die geringe O2-Sättigung musste sich auch das Herz mehr anstrengen und die rechte Herzseite war bereits deutlich vergrößert. Nun bekam Michael in der Nacht 2 Liter Sauerstoff pro Minute. Das hat seinen Zustand wesentlich verbessert, und auch das Herz hat sich wieder normalisiert.

Mittlerweile geht es Michael so gut, dass die Antibiotika ganz abgesetzt wurden und seit 6 Wochen auch der Sauerstoff in der Nacht nicht mehr notwendig ist. Der Behälter mit O2 steht zwar noch in seinem Zimmer. Falls es ihm plötzlich schlechter geht, kann er jederzeit wieder auf O2 zurückgreifen. Die Cortisondosis ist jetzt auch nur mehr sehr gering. Allerdings haben wir die Reduzierung diesmal wesentlich langsamer durchgeführt als beim ersten Mal, damit sich sein Zustand nicht wieder verschlechtert.

Bei körperlicher Anstrengung geht ihm nach wie vor sehr schnell die Luft aus. Nach ein paar Atemzügen, maximal nach etwa einer Minute geht es ihm aber schon wieder besser. In der Schule geht es ihm auch recht gut. Seine Mitschüler wissen über seine Krankheit Bescheid und respektieren und unterstützen ihn so weit als möglich. Michael, und wir alle, können mit seine Krankheit gut umgehen und unser Leben danach richten. Im vergangenen Winter war Michael Schi fahren, im Sommer Wandern, Radfahren und auch etwas Schwimmen. Vor kurzem hat er begonnen, Skateboard zu fahren.

Dies war mein kurzer Bericht. Die gesamte Krankengeschichte füllt mittlerweile einen ganzen Ordner. Da ich selbst kein Mediziner bin, kann ich nicht sagen, ob alle Ausführungen medizinisch ganz korrekt waren. Das ist nur der Erlebnisbericht eines betroffenen Vaters.


Liebe Elvira, ich hoffe, dass es Deiner Tochter bereits besser geht. Ich würde mich freuen, wenn Du mir auch etwas von Eurer Krankengeschichte berichten könntest. Da die Krankheit, wie Du ja selbst auch festgestellt hast, sehr selten ist, habe ich selbst auch noch sehr wenige Informationen darüber.

Viele liebe Grüße
Martin

nathie
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Beitragvon nathie » 19.10.2008, 21:21

Ich fange auch einfach nur an zu berichten.

Unser Sohn Noah, ist jetzt 1,5 Jahre jung und leidet man schätzt seit Feb08 vielleicht aber auch schon seit Okt07 an Bronchiolitis obliterans. Zusätzlich hat er eine Ateletktase im re unteren Lungenlappen.
Die Ärzte vermuten das ursächlich, aber nicht bewiesen im Febr. eine (vielmehr in 3 Bereichen der Lunge) Lungenentzündung mit der echten Grippe zusammen, auch nicht sicher oder vielleicht doch RSV (jeder Arzt sagt etwas anderes) alles könnte stimmen :roll: , Schuld an der misslichen Lage sein könnte. Vielleicht hoffen sie und wir einfach nur, dass es nicht noch etwas schlimmeres, bei dem kleinen Wurm, sein könnte.

Therapie wg der Atelektasen in 2 Bereichen der re. Lunge 3xBronchoskopie. Viel Antibiotika, anfangs cortison Tbl. Cortison mit Sabutamol inhalieren, Atemtherapie. Mittlerweilen, inhalieren wir, heute das letzte mal, kein Cortison :D mehr, sondern haben vor 3 Wochen mit 5,85 % NaCl angefangen (langsam mit 0.9% zur hälfte ) und sollen es laut Therapieplan aufstocken. Zusätzlich auch 3XWoche Zithromax) für 8 Wochen mal schauen.

Wir sind mittlerweilen bei einem Prof. in München, der sich gut mit Mukoskinder auskennt, d.h. wir waren erst 1x da und versuchen es jetzt mit seiner Methode. Vorher und immer noch sind wir in Erlangen beim Prof. Dr. Zimmermann.
Allerdings ist er überzeugt das wg der Atelektase operiert werden sollte und gleich eine Biopsie dazu. :?

In München macht man uns mehr Hoffnung. :)

Wir haben auch Sauerstoff zu Hause. Ist aber zum Glück momentan nicht mehr im Einsatz. Hoffe das das so bleibt.

Außerdem und zusätzlich machen wir viel für den Darmaufbau (mit Hilfe von einer sehr guten Heilpraktikerin) und für das Immunsystem.

Bekommen Eure Kinder auch Atemtherapie?
Was mich auch interessieren würde wie sieht bei Euren Kinder die Sättigung aus, wie oft geht ihr zur Kontrolle oder nur bei Infekte?
Wie alt, Elvira, ist deine Tochter, wie hat das bei Euch angefangen? München kann ich erst einmal weiter empfehlen.
Übrigens bin ich in AN geboren und habe in DKB eine zeitlang gearbeitet. :P

Also das wars fürs erste
Lieben Gruss
Nathalie

martin&michael
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Beitragvon martin&michael » 23.10.2008, 16:00

Hallo Nathalie!

Atemtherapie bekommt Michael bis jetzt keine. Die Sauerstoffsättigung im Blut ist in der Nacht beim Schlafen etwa bei 90 bis 92% und tagsüber bei etwa 97 bis 98%. Vor etwa 8 Wochen haben wir für ein paar Tage einen Monitor bekommen, der über Nacht die Sauerstoffkonzentration aufgezeichnet hat. Aufgrund dieser Aufzeichnungen konnten wir dann den Sauerstoff in der Nacht absetzen. Wir haben uns ein kleines Pulsoxymeter angeschafft, dass an einer Fingerkuppe befestigt wird. Damit messen wir aber nicht regelmäßig, sondern nur bei Bedarf.

Zur Kontrolle im Spital sind wir etwa alle 5-6 Wochen. In der ersten Zeit haben wir zwischen jeder Spitalskontrolle noch einen Termin bei der Lungenfachärztin eingeschoben, nur zur Sicherheit. Außerdem war die Lungenfachärztin sehr an Michaels Fall interessiert und wollte über seinen Krankheitsverlauf informiert sein. Jetzt waren wir aber schon einige Monate nicht mehr dort.

Unser letzter Kontrolltermin im Spital war am 23. September, der nächste Termin ist erst am 16. Dezember, also diesmal in einem etwas größeren Abstand. Bei diesen Kontrollterminen wird jedesmal ein Lungenfunktionstest gemacht und der Allgemeinzustand von Michael bewertet. Von Zeit zu Zeit wird dann ein Diffunsionstest durchgeführt, CT, Herzecho und Lungenröntgen bzw. andere Untersuchungen gemacht.

Bei Problemen, (Infekten, Feuchtblattern, Allergieausschlag etc.) nehmen wir telefonisch Kontakt mit der Ambulanz auf und suchen dann, wenn notwendig, das Spital auf. Hat sich bis jetzt bestens bewährt.

Ich bin neugierig: Was bedeuten die Abkürzungen AN und DKB?

Viele liebe Grüße

Martin
Martin Ruzicka (Vater, 1964)
Martina (Tochter,1993), Michael (Sohn, 1995, Bronchiolitis obliterans), Manuela (Tochter, 1997)

nathie
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Beitragvon nathie » 24.10.2008, 17:51

Hallo Martin,

dachte schon es meldet sich keiner mehr. :lol:

AN = Ansbach
DKB= Dinkelsbühl

Elvira kommt aus Feuchtwangen und Feuchtwangen liegt zwischen AN und DKB.

Ich weiss nicht ob ich dich richtig verstanden habe, habt Ihr erst jetzt einen Monitor bekommen, um die Sättigung ablesen zu können?

Und noch etwas interessiert mich sehr, woran genau haben die Ärtze es festgelegt, dass es sich um ausschließlich eine Bronchiolitis obliterans handelt und nicht um eine andere Lungenerkrankung? Bei uns steht immer Verdacht auf....
Wir haben aber auch schon das volle Programm CT; Labor Rö usw. durch dachten wir jedenfalls. :?

(ausgelöst durch eine Infektion mit Mykoplasma pneumonia.)
Wie ist den diese Infektion festgestellt worden?

So ich muss schon wieder weg! :wink:

Lieben Gruss
Nathalie

martin&michael
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Beitragvon martin&michael » 24.10.2008, 21:37

Hallo Nathalie!

Aufgrund der Untersuchungen und vor allem nach der Bronchoskopie haben die Ärzte Bronchiolitis obliterans diagnostiziert. Auch die Erreger (Mycoplasma pneumonia) wurde durch die Bronchoskopie bestätigt. So wurde es uns von allen behandelten Ärzten gesagt. Kontrollieren kann ich es selbst natürlich nicht, aber bis jetzt hatte ich keinen Grund, daran zu zweifeln.

Aufgrund von Michaels Schlafproblemen (in der Früh war er immer unausgeschlafen) wurde er stationär aufgenommen und unter anderem auch die Sauerstoffsättigung im Spital gemessen. Da die O2 Sättigung zu gering war, wurde für die Nacht O2 verordnet. 2 Liter pro Minute

Da Michael in der letzten Zeit einen recht guten Allgemeinzustand hatte, wurde eben das Absetzen des Sauerstoffs erwogen. Um Michael einen Spitalsaufenthalt zu ersparen, bekamen wir für ein paar Tage den Monitor mit nach Hause. Ansonsten haben wir nur sporadisch mit dem Pulsoxymeter gemessen. Da bekamen wir halt nur die momentanen Werte und keinen Verlauf über eine ganze Nacht oder so. Das ist so ein kleiner Klips an der Fingerkuppe.

Es wundert mich nicht sehr, dass es zu diesem Thema wenige Meldungen gibt. Ich habe bis jetzt noch niemanden mit dieser Erkrankung kennengelernt. Allerdings habe ich die Erfahrung gemacht, dass Bronchiolitis obliterans sehr vielen Ärzten ein Begriff ist. Zahnarzt, Augenarzt etc. haben zumindest schon davon gehört.

Viele liebe Grüße und Euch beiden alles Gute
Martin
Martin Ruzicka (Vater, 1964)

Martina (Tochter,1993), Michael (Sohn, 1995, Bronchiolitis obliterans), Manuela (Tochter, 1997)

Jasmin96
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Registriert: 23.05.2011, 20:56

Beitragvon Jasmin96 » 29.05.2011, 20:35

hallo,
mein Name ist Jasmin und ich bin 15 Jahre alt. Ich weiß dies ist eher ein Forum für Eltern ich habe Bronchiolitis obliterans aber schon seit 10 Jahren und habe mir gedacht, dass Sie vielleicht der Verlauf meiner Krankheit interessieren könnte.

Ich bin mit vier Jahren immer wieder krank geworden und meine Eltern sind immer wieder mit mir zum Arzt gegangen. Da mein Arzt jedoch nichts feststellen konnte bin ich zu verschiedenen Test in unterschiedliche Krankenhäuser gekommen, bei dem unter anderem mein Herz untersucht wurde. Bei diesen Untersuchungen kam allerdings nie etwas raus, weshalb ich in die pneumologische Abteilung nach Frankfurt geschickt wurde. Ich habe dort unter anderem Bronchiskopien gemacht bekommen war im Ct und all diese Untersuchungen. Schließlich wurde eine offene Lungenbiopsie vorgenommen, bei dem mir auch ein Teil der Lunge entfernt wurde, der immer wieder entzündet war. Dadurch wurde bei mir Bronchiolitis obliterans festgestellt.

Seit dem ging es mir immer besser. Natürlich musste ich erst mal wieder das "normale" Atmen lernen, da mir ja ein Teil der Lunge fehlte. Danach fingen meine Eltern an mit mir die Lunge zu trainieren, indem ich langsam anfing Sport zu machen. Ich bekam immer noch 3 mal in der Woche Zithromax, Sprays und Tabletten, aber sonst ging es mir gut. Was mir auch half, war das ich Querflöte gespielt habe, denn das trainiert unheimlich die Lunge. Allgemein trainieren Blasinstrumente die Lunge sehr.
Momentan nehme ich immer noch starke Medikamente, aber Zithromax bekomme ich nur noch bei Infektionen.

Falls dies vielleicht andere Jungendliche mit dieser Krankheit lesen, könnt ihr mir gerne unter jasminschafer84@yahoo.de schreiben und mir eure persönlichen Erfahrungen erzählen z.b. in eurer Klasse ( ich habe es meiner klasse nicht gesagt), im Alltag. Wie gesagt schreibt mir wenn ihr möchtet.

Liebe Grüße

Jasmin

P.S. ich weiß das meine Rechtschreibung nicht unbedingt korrekt ist und vielleicht auch fachlich nicht alles stimmt aber ich bin ja auch erst 15

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oy1970
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Beitragvon oy1970 » 29.05.2011, 21:28

Hallo Jasmin,

du hast sehr nett und anschaulich beschrieben. DANKE! Außedem machst du Betroffenen und betroffenen Eltern mit deinem Bericht Mut.

Die alles Liebe
oy
Sohn ´05 Frühkindlicher Autist, ADHS
Tochter


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