Martina mit Matilda (Virale Enzephalitis, Erreger unbekannt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Martina1185
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Martina mit Matilda (Virale Enzephalitis, Erreger unbekannt)

Beitragvon Martina1185 » 10.04.2013, 22:03

Hallo alle zusammen!

Im Gegensatz zu den meisten Mitgliedern hier, kann ich mich mit unserer Situation nicht anfreunden oder arrangieren.

Mein kleiner Engel durfte sich 18 Monate seines Lebens wunderbar entwickeln, malte, tanzte und sang gerne.
Sie war alles, was sich eine Mama wünschen kann.
Dann kam der 13.11.2011 und alles war anders.
Sie hatte an diesem Sonntag leichtes Fieber und war relativ schlapp, sagte oft "Heia", Appetit hatte sie auch nur wenig.
Nachmittags legte ich sie schlafen und mein Mann und ich wollten uns auch etwas hinlümmeln. Sie beruhigte sich kaum und als mein Mann nach ihr schaute, weiß ich noch, wie er klang als er rief "Martina, komm schnell".
Da war mein Baby schon fort. Etwas hatte sie ausgeknipst. Sie krampfte, glühte und wimmerte nur noch leicht. Sie war nicht blau. Ich bewahrte Ruhe. Ich glaubte, es sei ein Fieberkrampf (hatte sie Monate vorher zwei gehabt).
Der Notarzt kam. Und ich blieb immernoch ruhig.
Sie krampfte noch stundenlang, eigentlich krampfte sie fast zwei ganze Tage.
Und dann war meine Ruhe dahin.
Ich werde niemals vergessen, wie sie sich wand vor Schmerz, die Augen schrecklich verdrehte und noch einmal "Bär" und dann "Aua" sagte.
Bis heute waren dies ihre letzten Worte.
Und ich habe jedes einzelne Wort so geliebt, ihre Stimme, ihr waches Wesen, so lebensfroh war mein kleiner Engel.

Auch von guten KH-Erfahrungen kann ich nicht sprechen.
Auf der Intensiv schloss ICH sie teilweise an Überwachungsgeräte an, weil keiner da war oder reagierte.
Und dort lag sie sich sogar wund, ein Loch von fast 2 cm Durchmesser, heute eine unbehaarte Narbe am Hinterkopf.

Menschliche Kompetenz bei Ärzten (ob jung oder alt) ist mir auch fremd. Ein Oberarzt, der selbst nicht mal ein Seitensprungbaby produziert hat, weil ihn keiner haben will, meinte (nachdem ich ne 3/4 Stunde geheult habe) ich könne sie ja auch abgeben, ins Heim und so.

HALLO?!

Ebenso hieß es man könne eine Rehabilitation nicht zuhause durchführen, worauf ich aber bestand, weil ich sonst mein Studium hätte schmeißen müssen. Für 6 Wochen Kasperltheater mit Therapeuten, die ich eben NICHT selbst aussuchen kann.

Kurz vor Weihnachten 2011 wurde sie entlassen.
Apathisch, verträumt, still, zusammengekauert, praktisch ein Neugeborenes. Ihre linke Seite war ruhig, die rechte eher spastisch. Nur ihrem Papa oder mir schaute sie mal kurz in die Augen, aber wohl eher zufällig.

Sie hatte bis zu 10 Krämpfen täglich, die tagsüber sind am 11.11.2012 plötzlich verschwunden und nie wieder aufgetaucht. Im Schlaf-Wach-Übergang hat sie noch leichte, aber ohne Verkrampfen der Gliedmaßen.

Seit dem 11.11. lacht sie wieder. Man hat das Gefühl, sie versteht alles, aber ihr Körper macht nicht mit. Sie reagiert auf ihren Namen und hat einen Teil ihrer Fröhlichkeit wieder.

Ebenfalls von diesem Novembertag an macht sie den ganzen Tag über Turnübungen, von sich aus. Mit eisernem Willen ist ihr einziges Ziel, wieder hoch zu kommen. Seit ein paar Wochen sitzt sie wieder und geht nun in den Vierfüßler über (auch alles ohne Hilfe). 4x die Woche erhält sie Physio/Ergo.

Wir haben mittlerweile einen Raum voll Therapiehilfen, den Stehtrainer find ich am sinnvollsten, ansonsten ist der Rehabuggy unser liebstes Transportmittel (im und ums Zuhause rum).

Sie bekommt morgens und abends Keppra und Orfiril.

Am 30. diesen Monats wird sie 3.

Das stimmt mich nicht froh. Ich freue mich nicht darauf.
Was feiere ich? Feiert Matilda auch oder gehen wir ihr alle doch nur auf den Keks?

Ihre Augen machen mir die meisten Sorgen. Blindheit ist ausgeschlossen, aber doch sieht sie die Welt anscheinend auf eine andere Weise. Hand-Augen-Koordination funktioniert eher zufällig, sie schaut die Dinge nicht an, die sie greift. Nur ihren Schnuller, den hab ich ihr nie weggenommen. Das war das erste, was sie wieder konnte: Schnuller in den Mund.

Ach was schreibe ich eigentlich so viel.

Sie summt "mh" und macht Singlaute. Ich hoffe so sehr, dass aus dem "Mhmm" einmal ein Ma-ma werden kann.

Ich bin wütend und traurig. Ich will wieder meinem Mädchen hinterher laufen, mit ihr Fangen spielen, mit ihr Bilderbuch gucken. Sie war doch mein schlaues Mädchen. Wann wird sie nochmal Mama sagen? Wird sie das überhaupt jemals?? Oder kommt sie in diese Welt nicht mehr ganz zurück.

Wie kann ein junges, flexibles Gehirn so lange brauchen, wenn irgendein alter Knacker von 70 mit Hirnschlag nach nem halben Jahr wieder läuft???! Sorry!

Aber was liest man denn ÜBERALL von Neuroplastizität??

Ich will ihrem Gehirn sagen, dass es sich nicht so anstellen soll. Ich will rein und aufräumen.

Tut mir leid für diesen viel zu langen Text und dieses schlechte Karma.

:cry:

Eure Martina

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Beitragvon AllegroAssai » 10.04.2013, 22:21

Hallo!

Laß dich erst mal drücken, hört sich wie unsere Geschichte an, nur daß unsere Ärzte besser waren...

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic65436.html

Hoffnung auf keinen Fall aufgeben, durch Therapien und mit der Zeit wird sich die Maus wieder fangen!

GLG


Steffi

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Beitragvon emma-oma » 10.04.2013, 22:28

Hallo Martina

Herzlich Willkommen in diesem Forum,(auch wenn man eigentlich niemanden Willkommen heißen möchte da das immer bedeutet das wieder ein schweres Schicksal zugeschlagen hat) :(
Ich kann dich so gut verstehen auch wenn unsere Emma schon seit ihrer Geburt
behindert ist.
Ich kann auch nicht sagen ob man trauriger wütender und verzweifelter ist in deiner Situation oder wenn man von Geburt an weiß das das Kind nicht gesund ist.
Was ich aber inzwischen weiß das es keinen Sinn macht wütend zu sein.
Ach wenn die Wut und Verzweiflung immer wieder hochkommt
Ich wünsche dir ganz viel Kraft
LG
Emma Oma
geb. am 9.2.2010 in Cairns - Australien
mit CP und Epilepsie,Dystonie
Spastik mit koordinations Problemen in Armen und Beinen, Strabismus
http://www.emmasquest.com.au/

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Beitragvon alexE » 10.04.2013, 22:31

Liebe Martina,

kein schlechtes Karma - einfach raus damit. Dafür sind wir da. Wir können das aushalten, wissen doch ganz genau, wie's dir geht. Ich hab auch ein Mädchen, das gefangen ist im eigenen Körper. Auch wenn es vielleicht nie wieder so sein wird wie früher: Sie liebt euch, und sie ist noch bei euch.

Viel Kraft und Mut wünscht dir
Alexandra
Laura, 12/01, infantile Cerebralparese, athetotische Bewegungsstörung

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Beitragvon Pauline1986 » 10.04.2013, 22:34

Hallo!

Dein Beitrag hat mich sehr berührt. Es tut mir sehr leid was mit deiner kleinen passiert ist. Aber gib die Hoffnung nicht auf. So kleine Kinder können viel wieder aufholen! Ich wünsche euch alles gute!
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 10.04.2013, 22:34

Hab mich halt mittlerweile so intensiv mit dem Thema Gehirn und Psyche befasst, dass ich nicht mehr weiß, wer jetzt Recht hat.
Niemand kann mir was sagen und mein Mädchen kann mir auch nicht beschreiben, was schief läuft. :/
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html

...und wenn ich dir dann in die Augen schaue, dann sehe
ich, dass du noch da bist!

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 10.04.2013, 22:36

Hallo alexE,
was hat denn deine Tochter (gehabt)? Auch in Richtung Gehirnentzündung?
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html



...und wenn ich dir dann in die Augen schaue, dann sehe

ich, dass du noch da bist!

Anja Katharina
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Beitragvon Anja Katharina » 10.04.2013, 22:50

Hallo Martina,

Auch unser Kind war bis zu ihrem Gehirnbluten, ein gesundes, fröhliches Kind.

Es hört sich zwar doof an, aber das Kind samt Gehirn braucht ganz viel Zeit und Geduld. Ich habe das auch nicht gerne gehört, aber es ist in der Tat so .

Auch nach 4.5 Jahren lernt Alena immer wieder etwas dazu.

Und ganz wichtig, euer Kind lebt ! Es ist auch für mich noch oft schwer Fotos von vorher zu sehen, es macht traurig, aber dann sehe ich mein Kind und bin dankbar, das sie noch da ist !

Kopf hoch, ihr schafft noch ganz viel !

Liebe Grüße Anja
Tochter Alena , Gehirnbluten durch ein Angiom

Gitte
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Beitragvon Gitte » 11.04.2013, 10:39

Hallo Martina,

erstens ist der Text nicht zu lang

und zweitens immer raus damit

drittens kein schlechte Karma sondern Deine Reaktion ist absolut normal

und viertens herzlich willkommen.

Hier wist Du viele hilfreiche Worte finden, hilfreich für Deine Psysche und hilfreich für Dein Weiterkommen mit Eurem Sonnnenschein.

Liebe Grüße und Kraftwünsche
Gitte
Es ist gut,
wenn uns die verrinnende Zeit
nicht als etwas erscheint,
was uns verbraucht,
sondern als etwas,
das uns vollendet.


Ruhe schaffen,
still werden,
das Innen mit Schweigen füllen,
den Puls des eigenen Herzens fühlen.

Du darfst nichts positives erwarten,
wenn du nur negativ denkst.

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fini
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Beitragvon fini » 11.04.2013, 13:47

Hallo Martina

Schwerer Schicksalsschlag was ihr erleben müßt.
Unsere Tochter Melanie kam schon behindert zur Welt.
Wir brauchten auch sehr lange mit dieser Tatsache fertig zu werden.
Das akzeptiere ging sehr langsam und ist bis heute noch nicht 100% abgeschlossen.
Wir erlebten viele Phasen (Trauer, Wut, Unsicherheit, Mutlosigkeit usw.).
Aber mit der Zeit haben wir gelernt mit der Behinderung zu leben und uns nicht unterzukriegen lassen.
War ein schwerer Kampf, aber es hat sich gelohnt.
Wir sind froh und dankbar das Melanie bei uns ist und wir sie begleiten dürfen.
Wünsche euch viele Fortschritte.

Liebe Grüße Fini


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