Martina mit Matilda (Virale Enzephalitis, Erreger unbekannt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 23.09.2015, 22:04

Na, die ist mein kleines Wunder, wie ich sie öfter nenne :)
Sie stellt sich jetzt mit einer Hand gestützt oder sich festhaltend hin.
Sie macht indem Sinne alles, was sie laut Medizin schon längst nicht mehr machen sollte. Man spürt deutlich dass sie noch "da" ist. Viele kleine Sachen macht sie, wie Nasepopeln :D
Also ich bin schrecklich stolz und hab sie so schrecklich lieb und trotzdem passieren Tage, also wäre man in der Nacht abgestürzt und muss nun einige Tage wieder hochklettern. Und auf die Frage, was es konkret sei, hm, is halt so. Ich hasse es einfach wenn das passiert. Schaue mir dann selber zu, wie ich die Zeit nutzlos verstreichen lasse.... Bla. Jetzt gehe ich mir auch wieder auf den Keks, weil ich zu viel schreibe :?
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html

...und wenn ich dir dann in die Augen schaue, dann sehe
ich, dass du noch da bist!

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tanja1206
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Beitragvon tanja1206 » 24.09.2015, 00:39

Hallo Martina,
ich kenne sie auch - die ewigen Hochs und Tiefs... Ich verstehe dich nur zu gut. Bei uns läuft es auch nicht rund. Zusätzlich zu den vorhandenen "Baustellen" kommt evtl noch Autismus obendrauf. Bin gerade am rausfinden wo wir uns da beraten lassen können um Svea bestmögliche Chancen auf Therapien bieten zu können. Und die offizielle Diagnose muss auch irgendwer stellen?!?
Gibt es bei dir einen konkreten Auslöser?
LG,
Tanja
Tanja mit Svea (geb. 08/12), fokale kortikale Dysplasie, therapieresistente Epilepsie, tiefgreifende Entwicklungsstörung, anatomische Frontallappenresektion links unter Schonung des Gyrus präcentralis (01/15)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 15#1866515

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 24.09.2015, 01:33

Hallo Martina,

hast Du mal daran gedacht, dass das eine handfeste Depression ist, die Dich so umhaut? Und dass Du Dir helfen lässt von jemand vom Fach, da wieder rauszukommen?

Du schreibst nicht zuviel, Du kotzt Dich aus, das ist doch völlig okay.

Schön, dass die Kleine popeln kann, und stehen, und zeigt, dass sie sich nicht um Prognosen schert :D

@Tanja: Wg Autismus, frag doch einfach hier im Unterforum :wink:

Grüße
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
"Wir sehen die Dinge nicht wie sie sind, wir sehen sie wie wir sind." (Anais Nin)

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mikkajan
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Beitragvon mikkajan » 24.09.2015, 08:18

Hej Martina,

super, dein kleines Wunder macht Fortschritte. :D

Auch ich kenne dieses total geniale Fachpersonal :evil: ich habs aber mehr mit den Psychologen, inzwischen auch liebevoll Psychokokken genannt :twisted: :twisted: :twisted: .

Mein kleiner von Geburt an sehr auffällig hat im März einen Gendefekt diagnostiziert bekommen, aber trotzdem ist er nur der kleine Bruder eines Behinderten :!: :evil:

Für mich ist es schon echt hilfreich zu sehen, dass auch andere Familien die gleichen Sorgen und Probleme haben. :wink:

Aber auch ich rate dir, suche dir Hilfe, in welcher Form auch immer. :idea:

Liebe Grüße Meike, die euch noch gaaanz viele tolle Fortschritte und ein großes Wunder wünscht :D
Brandmeister und Psychologen hassen sich :twisted:
Irgendwas ist ja immer :wink:


Sohn 1: Kanner-Syndrom
Sohn 2: Mikroduplikation 15q13.2q13.3

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 24.09.2015, 12:44

Ich weiß dass ich so wie es aussieht Hilfe bräuchte....aber mein Kopf ist viel zu starr als dass man dem irgenwie verständlich machen könnte, dass sich daran was ändern lässt. Ich denke einfach, die Zeit dreht mir kein Therapeut zurück und Zeit hab ich zu wenig. Ich hau mich eineinhalb Stunden auf meinen Heimtrainer und sehe zu dass ich total fertig wieder absteige, das hilft an dunklen Tagen...
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...und wenn ich dir dann in die Augen schaue, dann sehe

ich, dass du noch da bist!


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