Martina mit Matilda (Virale Enzephalitis, Erreger unbekannt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kunigunde123
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Beitragvon Kunigunde123 » 13.06.2013, 14:26

Hallo,
das Buch Alltagsfähigkeiten wie mein Kind lernt zurecht zu kommen
ein Ratgeber für Eltern und Erzieher ISBN 978-3-925689-22-4
dieses Buchwird ihnen helfen, die Möglichkeiten ihres Kindes in den grundlegenden Bereichen des täglichen Lebens auszuschöpfen Tipps zur Förderung von Fähigkeiten, die im Alltag eine bedeutende Rolle spielen.
das wäre vielleicht etwas, dass es Dir besser geht, wenn Du Deine Wut, Traurigkeit usw. umzuleiten der Kleinen zu helfen, in die Möglichkeit mit diesen wirklkch guten Anleitungen, dem Kind alles vom Hände waschen bis andere Körperteile, Schuhe binden, Essen mit den verschiedenen "Werkzeugen", trinken aus Becher, Glas... Und vieles mehr sämtlich schritt für Schritt Anleitungen
LG
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 13.06.2013, 15:00

Martina1185 hat geschrieben:Bin seit längerem nochmal online. Das Forum hier hat auch etwas trauriges, weil mich diese vielen Geschichten immer so mitnehmen.... Habe gerade wieder etwas gelesen und heule immernoch :(

Stand der Dinge:
Mein Engel sitzt wieder frei und geht in den Vierfüßlerstand und auf die Knie, dann hüpft sie ganz stolz auf ihren Knien und will, dass man ihr zuschaut :)

Bald bekommt sie Orthesen und unser Orthopäde ist sehr optimistisch, dass sie spätestens nächstes Jahr um diese Zeit wieder läuft!!!

Sprache ist noch keine wieder gekehrt, aber sie hört sehr gut, daran soll es also nicht liegen.

Momentan isst sie am Liebsten Brot mit Fleischsalat oder Käse, bloß nichts warmes :D aber gut, Hauptsache sie isst.

Sie bekommt jetzt die Atlas-Therapie. Hat damit jemand Erfahrungen??

Ach ja, und einen neuen Kinderarzt haben wir auch. Ein netter, junger Mann, der mehrere behinderte Kinder als Patienten hat und (noch) einen guten Eindruck macht.

Jau, soweit die Kurzinfos.  8)


Hallo Martina,

weswegen bekommt deine Tochter eine Atlastherapie? Ist es eine Atlas-
Therapie nach Arlen? Wenn es das ist wird ja ein Impuls gesetzt und zwar
nur in eine Richtung und zwar wird nur der Atlas (C1) einbezogen.

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 14.06.2013, 12:33

Andrea5 hat geschrieben:
Hallo Martina,

weswegen bekommt deine Tochter eine Atlastherapie? Ist es eine Atlas-
Therapie nach Arlen? Wenn es das ist wird ja ein Impuls gesetzt und zwar
nur in eine Richtung und zwar wird nur der Atlas (C1) einbezogen.

LG
Andrea



Sie hat eine massive Wahrnehmungsstörung, ebenso wie fehlende Hand-Augen-Koordination und Gleichgewichtsstörungen, daher setzt unser Arzt viel Hoffnung darin. Nachdem was ich an Infos darüber habe, ich auch.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html

...und wenn ich dir dann in die Augen schaue, dann sehe
ich, dass du noch da bist!

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Beitragvon TimsMama2009 » 14.06.2013, 13:31

Hallo Martina,
unser Sohn kam damals in Homburg auf die Welt - er hat(te) mehrere Hirnfehlbildungen und man fragte mich ein paar Tage später, "wie es mit der Akzeptanz des Kindes aussieht". :evil:

Ich bin dem Arzt fast mit allen Vieren ins Gesicht gesprungen :evil:

Ich kann Dir den Kohlhof empfehlen - wir waren Anfang des Jahres 1 Woche stationär dort und ich hatte den Eindruck, dass sie sehr kompetent sind.

LG
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 14.06.2013, 14:23

TimsMama2009 hat geschrieben:Hallo Martina,
unser Sohn kam damals in Homburg auf die Welt - er hat(te) mehrere Hirnfehlbildungen und man fragte mich ein paar Tage später, "wie es mit der Akzeptanz des Kindes aussieht". :evil:

Ich bin dem Arzt fast mit allen Vieren ins Gesicht gesprungen :evil:


Kann mir gut vorstellen wer das war.... :evil: Diesen Mann werde ich wieder besuchen. Wenn sie wieder läuft und Dummkopf sagen kann...
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html



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Beitragvon Josefine B » 14.06.2013, 21:59

Hallo Martina,

ich bin noch nicht lang hier angemeldet im Forum,es hat 2 Jahre gedauert,bis ich es geschafft habe mich hier anzumelden.
Eben hab ich deine Geschichte gelesen und musste weinen,weil du so gut und authentisch geschrieben hast,wie du dich fühlst.Und genauso geht es mir heut noch oft,auch wenn unsere Geschichte eine andere is.Aber noch heute gibt es Tage,an denen ich mir nichts sehnlicher wünsche,als das meine Süße gesund ist und so laufen kann,wie alle anderen in ihrem Alter...da helfen dann auch keine gut gemeinten Worte von anderen oder das ich mir sage,sie kann ja trotzdem soviel erreichen und hat soviele andere Fähigkeiten! Nein-es gibt Momente,da sage ich: Es ist alles eine absolute Sch...und so soll das nicht sein,steh auf Flora,renn umher...warum is uns das nur passiert???
Ich kann dich so gut verstehen!
Trotz alledem freue ich mich sehr über deine letzten Eniträge,darüber,dass deine Maus schon wieder soviel kann-das is toll und ich finde sie zeigt dir :hey Mama,es geht voran,auch wenn ich es dir leider noch nicht sagen kann!!!
Ich schicke dir einfach mal ne dicke Umarmung!

Liebe Grüße
Fine
"Es ist wie es ist"
Tochter- rechts betonte CP ! glückliche Zicke...

Mariaa
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Beitragvon Mariaa » 14.06.2013, 22:38

Martina1185 hat geschrieben:Sie hat eine massive Wahrnehmungsstörung, ebenso wie fehlende Hand-Augen-Koordination und Gleichgewichtsstörungen, daher setzt unser Arzt viel Hoffnung darin. Nachdem was ich an Infos darüber habe, ich auch.


Hallo Martina,

dazu kann ich Dir Schwimmen empfehlen.
Ich bete es hier im Forum immer wieder vor :P aber bei uns hat es wirklich sooo viel getan.
Gerade was das Gleichgewicht und den Muskeltonus angeht, hat es -ich muss es leider sagen- so viel mehr gebracht als eine lange und intensive Physiotherapie!

Viele Grüße
Früher war alles besser.... vor allem die Zukunft!

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 16.06.2013, 11:50

Ja, manchmal überkommt es mich noch hin und wieder. Dann sitzt ich da und weine, weil das Wetter gut ist und ich mit ihr herumrennen will. Oder weil das Wetter schlecht ist und ich mir denke, nicht mal der Himmel ist gerade blau. Ich finde manchmal überall Gründe, da reicht auch schon das Geplapper eines fremden Kindes.

ABER ja, ich weiß, sie versucht alles ihr Mögliche und wir wissen nicht, was unsere Mäuse denken und ob sie nicht viel aufmerksamer sind, als irgendein Mediziner auf dieser Welt ihnen zutraut.

Und JA, ich denke auch, dass ihr Schwimmen gut tut, in der Wanne ist sie schon sehr agil :wink:
Muss ich nur meine Komplexe überwinden und meinen Dickar*** ins Wasser bewegen.

Ich denke mir immer "Gib mir ein menschenleeres Schwimmbad und ich schwimme für immer" :D
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html



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Beitragvon Irina Haun » 05.08.2013, 18:57

Hallo

ich hab deien Vorstellung gerade gelesen und ich dachte spontan ein einen Schlaganfall.

Geb die Hofnung nicht auf es wird besser du wirst sehen.

LG Irina
Tochter in der 32 Woche per Kaiserschnitt geb.
seid Juni 2010 verdacht auf AVWS
Seid 2010 mit 2 Hgs versorgt
Seid 2011 Ataxie abklärung
geb.69 Ich bin Schwerhörig mit 2 HGs versorgt

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 21.07.2014, 18:35

Nach langem melde ich mich nochmal um zu berichten was mittlerweile passiert ist.

Leider passiert eher mehr mit mir als mit ihr.

Ihre linke Seite ist besser, sie kann mit Hilfe stehen (am Backofengriff auch alleine), sitzt, hüpft auf den Knien und hält sich in der Haltung recht lange (zieht sich in Knieposition an allem hoch), macht Geräusche und nimmt alles mögliche in den Mund. Hand-Augen-Koordination ist insofern besser, dass sie jetzt überhaupt mal da ist. Sie beobachtet alles, aber fixiert eher nur Menschen, lächelt zurück, lacht allgemein viel. Gegenständliches wird im Augenwinkel gesehen, sie muss es nicht direkt anschauen.
Wir schleichen Orfiril raus, weil ich davon nix halte....In ihrem EEG ist dadurch keinerlei Negativveränderung zu sehen, was mich bestärkt. Sie hat starke Verstopfungsprobleme und wir haben jetzt ihren Kacki auf Reisen geschickt, dass wir mal sehen, was die nicht mehr vorhandene Darmflora überhaupt noch macht und dann startet demnächst die Darmsanierung.
Sie ist glücklich und zufrieden, sie kuschelt gerne, sie weiß wie sehr ich sie liebe...aber sie schweigt.

Und ich bin nun ganz unten angekommen.

Ich will sie noch einmal reden hören, dann darf sie wieder schweigen.
Ich will noch einmal, dass sie in unser Bett krabbelt und Papa sagt.

Habe eine Therapie begonnen, also bisher ist es nur eine Redetherapie, die richtige kommt noch (man muss ja immer etwas warten) - aber aufgrund vieler anderer Baustellen war diese eine, diese eine viel zu große, eben eine Baustelle zu viel.

Ich habe nicht eure Stärke und ich kann mich nicht damit abfinden, dass wohl nichts mehr wird wie es mal war. Es ist zu viel Zeit vergangen... :cry:

Meine Energie ist fort und ich bin sehr vereinsamt. Die Mütter im KiGa ignorieren mich (es ist ihr alter KiGa, wo sie praktisch die Ausnahme bildet), man hat mir nichts zu erzählen, ich bin die "andere".

Sie sollte mir doch die Welt zeigen, mein Quarktäschlein...mein kleines Wunder...vielleicht passiert doch noch ein Wunder, wo sie doch schon so viel Pech hatte.

Wünsche euch die Kraft, die mir verloren gegangen ist.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html



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ich, dass du noch da bist!


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