Martina mit Matilda (Virale Enzephalitis, Erreger unbekannt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 19.04.2013, 19:47

:cry:

Habe gerade nachgelesen, was SSPE ist. Dann fühl ich mich schon wieder im Unrecht, wenn ich jammer, bzw komm ich mir selber undankbar rüber.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html

...und wenn ich dir dann in die Augen schaue, dann sehe
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Kessyblain
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Beitragvon Kessyblain » 19.04.2013, 20:05

Hallo Martina,

Auch unsere Tochter hatte eine Encephalitis und konnte vieles nicht mehr und/oder musste es neu lernen. Aber wir hatten im Gegensatz zu Euch wirklich ein Heer an kompetenten Ärzten und Pflegern. Ich weiss ja nicht wo es in Deutschland überall kompetente Zentren für Neuropädiatrie gibt, aber hast Du schon einmal über einen Besuch in Vogtareuth nachgedacht? Sie kommen dort von überall hin und haben einen ausgezeichneten Ruf.

Und nein, Dein Text ist weder zu lange, noch zu negativ...wenn Du es hier nicht rauslassen kannst....wo dann?

LG Kerstin
Kessy06.77 und Chris04.77 mit Leonie 07.06.04 Z.N rezediver Herpesencephalitis, dezenter Armbetonter Hemiparese rechts, fokal-ideopatische Epilepsie, Ess- und Verhaltensproblematik und paroxysmale Angstzustände und Lucy 15.06.07, z.n. Kawasakisyndrom mit Lungenödem und Sepsis.

Es gibt das allerschönste Kind........und jede Mutter hat es.

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* anja *
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Beitragvon * anja * » 19.04.2013, 20:39

Hallo Martina,

Du hast eine pn :P

LG

Anja
Viele Grüße

Anja

dana68
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Beitragvon dana68 » 19.04.2013, 22:59

Hallo Martina,

Es ist schlimm was ihr alles mitmachen musstest. Aber ich würde an deiner Stelle nicht resignieren. Es gibt auch kompetente Ärzte und Pflegepersonal...auch in der Uni Homburg...manchmal ist es einfach Pech, wenn man an solche trifft, die du erwähnst.
Habt ihr schon eine Frühförderstelle? Wir sind mit " Kinderlachen" in SB super zufrieden. Es gibt sogar eine Päpki- Therapeutin und es wird nicht nur an den Symptomen therapiert sondern an den Ursachen.

Diese Woche war ich bei der KiÄ Dr. Berndt in Brebach um die FF zu verlängern und war positiv überrascht. Kennst du sie?

LG Dana
S. geb. 09 (Atyp. Autismus und ADHS)
J. geb. 10 ( ADHS)

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 19.04.2013, 23:14

Hi Martina,

herzlich willkommen.

Wir haben hier zwar eine ganz andere Baustelle - unser bis zum 15.LM gesunder Junge entwickelte sich durch eine lange unentdeckte Stoffwechselstörung - zurück und wurde stark autistisch, aber mir fiel folgender Verein ein, der von den Eltern eines durch Enzephalitis (?) geschädigtes Kind gegründet wurde:

http://www.dashirnverletztekind.de/

Das Buch von Glenn Doman, das man dort in Kopie für 10 Euro (und Spendenquittung :o ) auf deutsch bekommt (Was sie für ihr hirnverletzes Kind tun können - fand ich super! Vielleicht auch was für euch?)

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 20.04.2013, 14:25

Oh und ich dachte ich muss 60 Ökken hinblättern für das Buch. Hab gestern schon gegooglet und bin überzeugt, dass ich das lesen MUSS.
Werde wohl auch mit dem Verein in Kontakt treten.

@ANGELA77: Macht ihr selber auch Doman-Therapie??
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AllegroAssai
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Beitragvon AllegroAssai » 20.04.2013, 14:30

Ich würde an eurer Stelle auch auf jeden Fall die Reha Hohenstücken empfehlen. Absolut super, besonders für Enzephalitis und Hirnverletzungen. Wir haben dort sechs Wochen zugebracht und die Fortschritte waren phänomenal.

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 20.04.2013, 16:44

Hallo Martina,

nein! Aber ich habe die Elemente, die für Autismus geeingnet waren, da hat Doman ein eigenes Buch geschrieben, in meine eigene häusliche Förderung übernommen :wink:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 13.06.2013, 12:26

Bin seit längerem nochmal online. Das Forum hier hat auch etwas trauriges, weil mich diese vielen Geschichten immer so mitnehmen.... Habe gerade wieder etwas gelesen und heule immernoch :(

Stand der Dinge:
Mein Engel sitzt wieder frei und geht in den Vierfüßlerstand und auf die Knie, dann hüpft sie ganz stolz auf ihren Knien und will, dass man ihr zuschaut :)

Bald bekommt sie Orthesen und unser Orthopäde ist sehr optimistisch, dass sie spätestens nächstes Jahr um diese Zeit wieder läuft!!!

Sprache ist noch keine wieder gekehrt, aber sie hört sehr gut, daran soll es also nicht liegen.

Momentan isst sie am Liebsten Brot mit Fleischsalat oder Käse, bloß nichts warmes :D aber gut, Hauptsache sie isst.

Sie bekommt jetzt die Atlas-Therapie. Hat damit jemand Erfahrungen??

Ach ja, und einen neuen Kinderarzt haben wir auch. Ein netter, junger Mann, der mehrere behinderte Kinder als Patienten hat und (noch) einen guten Eindruck macht.

Jau, soweit die Kurzinfos.  8)
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Kunigunde123
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Beitragvon Kunigunde123 » 13.06.2013, 14:12

Hallo,
das Buch Alltagsfähigkeiten wie mein Kind lernt zurecht zu kommen
ein Ratgeber für Eltern und Erzieher ISBN 978-3-925689-22-4
dieses Buchwird ihnen helfen, die Möglichkeiten ihres Kindes in den grundlegenden Bereichen des täglichen Lebens auszuschöpfen Tipps zur Förderung von Fähigkeiten, die im Alltag eine bedeutende Rolle spielen.
das wäre vielleicht etwas, dass es Dir besser geht, wenn Du Deine Wut, Traurigkeit usw. umzuleiten der Kleinen zu helfen, in die Möglichkeit mit diesen wirklkch guten Anleitungen, dem Kind alles vom Hände waschen bis andere Körperteile, Schuhe binden, Essen mit den verschiedenen "Werkzeugen", trinken aus Becher, Glas... Und vieles mehr sämtlich schritt für Schritt Anleitungen
LG
ex Frühchen, EEG nach Lennox Gastaut, therapiefraktäre Epi. mit Statusneigung, ,SLC9A6c.603+3A>c:p? Neue
Variante, hypergonadotophen Hypogonadismus, dyskinetische CP, Athetose, erworbene Hüftdysplasie, non verbal, Button, immer wieder lebensbedrohliche Situationen gemeistert u PT mit FAS


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