Martina mit Matilda (Virale Enzephalitis, Erreger unbekannt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 18.04.2013, 17:12

Wollen jetzt zum 3. Mal den Arzt wechseln... :? Gibt es jemanden hier, der Erfahrungen mit Dr. Klein in Saarbrücken, Mainzerstraße, hat?
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic99947.html

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Jen2011
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Beitragvon Jen2011 » 18.04.2013, 19:36

Hallo Martina,
Auch von uns erstmal herzlich willkommen.
Erstmal: Deine Offenheit ist beeindruckend. Und ich verstehe nur zu gut, dass jemand sein gesundes Kind zurückhaben möchte...in unserem Fall das bis zur Geburt gesunde. Die schleichende Erkenntnis, dass bei solchen Kindern zwar einiges möglich ist, nicht aber alles, und dass gaaanz viel Geduld gefragt ist, müsste ich auch laangsam zulassen. Und über ärztliches können und leider auch versagen könnte ich Bücher schreiben. Wie vermutlich so viele.
Dass die Behinderung da ist, ist das eine, dass man gegen die Widrigkeiten kämpft, die andere: gegen Schmerzen, gegen Verweigerung von Hilfe, gegen ärztliches Versagen das ist gut und richtig!
Lieben Gruss, Jen
Mein Sternenkind Justus, geb. 10/2011, verstorben 07/2012; schwere Asphyxie, Reanimation unmittelbar nach der Geburt, Epilepsie, HIE, Tetraparese.
Die Liebe bleibt.
& M., geb. 07/2015, & C., geb. 08/2017

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MartinaM.
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Beitragvon MartinaM. » 19.04.2013, 07:46

guckt mal hier: http://www.dashirnverletztekind.de/glen ... _doman.htm

Die Lebensgeschichte von Doran Scotson hat mich sehr beeinflusst damals, mein Interesse an Hirnorganik wurde dort sensibilisiert. Die Neuroplastizität ist durchaus ein Wunder, aber etwas Hilfe und Unterstützung kann das Wunder gebrauchen, hier findest du Tipps zur Methodik.

http://www.amazon.de/Doran-Ein-Kind-ler ... 3426023504

http://www.hilfe-fuer-nando.de/index.ph ... rapie.html

Viel Glück und gute Besserung.
"ach wie gut, dass ich dich gerettet habe, beinahe wärst du ertrunken" sagte der Affe und setzte den Fisch in den Baum.

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Beitragvon joeysmommy » 19.04.2013, 08:14

Hallo Martina,

grade habe ich ganz traurig Deine Vorstellung gelesen. Deine Verzweiflung ist fast greifbar.

Ich sehe, Ihr kommt aus dem Saarland. Darf ich fragen, mit welcher Klinik Ihr so schlechte Erfahrungen gemacht habt? Gerne auch per PN...

Ich kann Euch, falls Euch die Anfahrt nicht zu weit ist, von ganzem Herzen Herrn Dr. Richter in Homburg empfehlen. Er ist Neuropädiater und auch menschlich ganz toll. Leider gab es dort früher üble Wartezeiten, ich weiß nicht, ob sich das geändert hat. Ich würde einfach mal anrufen und mit ihm sprechen, er macht sicher was möglich für Euch.

Wünsche Euch alles Gute...
Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, psychomot. Ret.

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Martina1185
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Beitragvon Martina1185 » 19.04.2013, 12:47

Also wundgelegen hat sie sich auf dem Winterberg in SB und uns gesagt, man könne sie auch ins Heim "abschieben", wurde uns in Homburg.

Mein Respekt vor Mediziner ist sehr geschrumpft. War stets fasziniert von der Thematik, habe aber feststellen müssen, dass wohl die meisten Ärzte aufgrund des guten Rufs und Gehalts das geworden sind, was sie sind.

Bei Dr. Richter in Homburg waren wir auch schon. Dem war unser Fall zu kompliziert und da hat er uns in die Uniklinik verwiesen... Na dann, danke...

Spricht man die Missstände an, wird man "abgeschoben". Ich nenne es einen verschworenen Sack Sch***. :oops: sry
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Beitragvon Martina1185 » 19.04.2013, 12:48

Und falsch gelegen haben auch bisher A L L E Ärzte. Ich finde es fast strafbar überhaupt noch Prognosen zu stellen. Besser den Mund halten. Ich habe noch nie mitbekommen, dass eine Prognose im Bekanntenkreis zugetroffen hat.

Meine Tochter dürfte weder sitzen, noch Augenkontakt aufnehmen...
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Beitragvon joeysmommy » 19.04.2013, 13:12

Hallo Martina,

also wenn Dr. Richter das handtuch geworfen hast, wird es unter den niedergelassenen Kinderärzten wahrscheinlich schwer werden, was ich auch irgendwie nachvollziehen kann. Mir ist es immer lieber, jemand gibt sein Nichtwissen zu, als dass er ahnungslos rumdoktert.

Die Erfahrungen, die Ihr in den beiden Kliniken gemacht habt, sind natürlich unterirdisch. Ich könnte fast raten, wer in Homburg diese unmögliche Bemerkung gemacht haben könnte, aber vielleicht täusche ich mich ja. Traurig ist es allemal.

Dass man als "unbequemer Patient" schlechte Karten hat, kann ich leider bestätigen, das ist nahezu überall so. Leider schwer zu ändern.

Habt Ihr mal den Kohlhof versucht? Der hat sich einen sehr guten Ruf aufgebaut die letzten Jahre, vor allem auch was Neurologie und Palliativmedizin anbelangt. Vielleicht wäre das eine Anlaufstelle für Euch.

Habt Ihr ansonsten Entlastung? Pflegestufe, vor allem wegen Betreuungsleistungen und Verhinderungspflege? Oder könntet Ihr Euch Behandlungspflege verordnen lassen, um Euch stundenweise von einem PD entlasten zu lassen? Habt Ihr Ansprechpartner für Eure eigenen Sorgen und Ängste? Das fände ich vor allem wichtig, da es Euch ja sehr schlecht zu gehen scheint (was Euch ja auch zusteht nach einem solchen Schicksalsschlag).
Liebe Grüße, Verena (*07/78), mit Joana (*06/06), 35.SSW, V.a. ASS, FI, und Joshua (*11/10), Hypopl. d. re. unt. Extremität + Oligodaktylie, psychomot. Ret.



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Beitragvon Martina1185 » 19.04.2013, 18:43

Also sie hat Pflegestufe 1, was Verhinderungspflege ist, weiß ich nicht :oops: und ansonsten haben wir halt unsere Therapeuten, die auch nach Hause kommen, was sehr gut ist, da wir kein bis leihweise ein Auto haben, weshalb Kohlhof eher schlecht ist, wenns mal schnell gehn muss.

Mir geht es halt vor allem schlecht, wenn ich mir vorstelle, was war und was hätte sein können. Schon klar, dass das dumm ist, aber es kommt manchmal einfach hoch.

Sie macht sich prima. Hat auch von Beginn an gut essen können (also schlucken), wurde aber durch ihre BNS-Anfälle gehindert, größere Fortschritte zu machen. Jetzt macht sie wöchentlich welche und man könnte (!) auch ein bisschen die Hoffnung hegen, dass sie dieses Jahr wieder auf die Beine kommt. Wohl bemerkt "könnte", ich halte mich lieber vorsichtig mit meinen Prognosen.

Naja. Ich würd halt auch gerne wieder im Café sitzen und mein Mädchen rennt quietschend um den Tisch, anstatt verträumt in ihrem Buggy zu sitzen. Die Leute meinen immer sie sei müde und ich bin es leid zu sagen "Ja, bestimmt"... :?

Und von den Ärzten fühl ich mich im Stich gelassen, wie jemand mit einer schrecklich ansteckenden Krankheit :x
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Beitragvon Gini123 » 19.04.2013, 19:38

Uns erging es ähnlich ausser das unsere Tochter bereits 5,5 Jahre alt war bis der Schlag kam.

Masern Viren waren bei uns der Auslöser und es ist leider tödlich in unserem Fall. Ich stell mir jeden Tag vor wie sie früher war. Ich werd mich nie daran gewöhnen...
Angelina (*2005) Gesund geboren, seit März 2011 - SSPE
Amy (*2008) Gesund
Dylan (*2012) Gesund

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Beitragvon Martina1185 » 19.04.2013, 19:44

Dann verstehst du mich. Ich KANN mich nicht daran gewöhnen. In meinem Kopf ist eine Stimme die sagt "Warte, bis alles wieder so ist wie es war". Aber dann warte ich wohl für immer...

@Gini123: Du sagst tödlich?? Kann man da nichts machen oder versteh ich was falsch? sry für die dumme Frage :oops:
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