Geschwisterkinder - Schattenkinder?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Engrid
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Geschwisterkinder - Schattenkinder?

Beitragvon Engrid » 02.04.2013, 14:42

Liebe Leute,

Das Thema kommt hier selten aufs Tapet, aber natürlich auch, weil es hier um Behinderung geht.

Trotzdem - es dreht sich soviel um die behinderten Kinder, da müssen die nichtbehinderten oft zurückstecken.
Mit den Defiziten, die daraus entstehen können, beschäftigt sich auch die Wissenschaft und nennt die Geschwisterkinder "Schattenkinder". :?
http://www.oif.ac.at/service/zeitschrif ... 40332f680b

Ich habe mich von Anfang an bemüht, dem entgegenzuwirken. Aber so ganz ist das wohl auch nicht gelungen. :?
Die erste Kiga-Erzieherin meines Sohnes meinte damals über meine zweijährige Tochter, die sehr lieb mit Juniors Kiga-Kollegen umging: Die sucht sich sicher später mal einen sozialen Beruf, wie alle Geschwister von behinderten Kindern. :shock: Das hat mich doch schockiert. Ich finde soziale Arbeit interessant, wichtig und richtig, darum geht's nicht. Aber ich möchte, dass sie frei ist, nicht festgelegt.
Auf den ersten Blick ist meine Tochter ein fröhliches, patentes, völlig normales, unkompliziertes Mädel. Zu unkompliziert?! Nur an Kleinigkeiten merkt man, dass das Leben mit dem behinderten Bruder auch negative Spuren hinterlassen hat.
Die Kindergärtnerin berichtete im letzten von drei Kigajahren verblüfft, das es für das Mädel wohl doch nicht so leicht ist, wie sie dachte. Sie sollte in der Vorschule einen Satz bilden und sagte spontan "Mein Bruder schreit." Sie hielt erschreckt inne, lief rot an und schämte sich. Dann hatte sie sich wieder in der Gewalt. :?

Wie geht es Euren nichtbehinderten Kindern? Und/oder wie geht es Euch als Geschwister behinderter Kinder? Wie seht Ihr das als Eltern?

Neugierige Grüße, Ingrid
Engrid
mit Sohn vom anderen Stern (frühkindlich autistisch)
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Angela77
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Beitragvon Angela77 » 02.04.2013, 14:50

Hallo Ingrid,

das Thema finde ich spannend.

Bei Mila, knapp 3, ist auffällig, dass sie jetzt schon in die Mutterrolle gegenüber ihrem Bruder schlüpft. Der arme Kerl hat zwei Mütter, die ihn zu eziehen versuchen :shock:

Hast du das Schattenkinder-Buch gelesen? Und: Lohnt es sich?

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 02.04.2013, 15:00

Hallo Angie,

Ich habe vor mehreren Jahren ein bisschen Literatur dazu gelesen und nicht allzuviel herausgezogen, denn es wurden dort überwiegend Dinge geschildert, die ich meiner Tochter ohnehin nicht eingeschenkt hätte (zb zu erwarten, dass sie sich später an meiner Stelle um den Bruder kümmert :shock: ).
Ich war damals auf einem Infoabend, wo erwachsene Geschwisterkinder gesprochen haben. Sie haben alle erzählt, sie hätten viel mehr Plus als Defizite herausgezogen. Und sie hatten alle soziale Berufe angepeilt :shock:

Die frühere Verhaltenstherapeutin meines Sohnes erzählte mir einmal fröhlich und offenbar in beruhigender Absicht, eine Freundin von ihr habe auch einen autistischen Bruder und sei deshalb mehr oder weniger bei ihrer besten Freundin aufgewachsen, weil es da viel harmonischer, lustiger und unkomplizierter gewesen sei ... :shock: ja, toll ...

Ich peile jetzt an, meine Tochter in einem langfristigen Projekt unterzubringen, wo sie mehrmals im Jahr eine schöne Zeit (einen Tag, ein Wochenende) mit anderen Geschwisterkindern verbringt und wo ein geschulter Psychologe mit ihnen "nebenbei" am diesbezüglichen Selbstbewußtsein arbeitet. Wo die Geschwisterkinder die uneingeschränkten Hauptpersonen sind.

LG, Ingrid
Engrid
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Beitragvon Juler » 02.04.2013, 15:14

Hey Ingrid, hey Angie,


also ich sals zwar betroffene habe nicht den Eindruck, dass mein Bruder leiden würde. Er ist ganz normal, und für ihn ist alles ganz normal, er tut auch immer so, als wäre ich ganz normal (manchmal zu meinem Jammer, manchmal zu meiner Freude, je nachdem, wie er es gerade will)



LG


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Beitragvon Nellie » 02.04.2013, 15:26

Hallo Ingrid,

das ist ein wichtiges Thema, mit dem wir uns auch schon viel beschäftigt haben. Wir haben es vorher schon öfter erlebt, wie es nicht funktioniert, aber auch wie es gut geht. Daher haben wir schon viel drüber gesprochen und versuchen, es so gut wie möglich zu machen.

Wichtig war bei uns am Anfang, dass wir lückenlos 2 Erwachsene für 2 Kinder haben mussten. Denn ein Neugeborenes und ein junges Kind kann nicht neben einem Intensivkind betreut werden. So zog der Tagdienst durch den Pflegedienst bei uns ein. Wir hatten vorher ausschließlich Nachtdienst. Den Rest haben wir selbst gemacht, wegen der Privatssphäre. Das mussten wir aufgeben zugunsten der Sicherheit. Es muss ja jederzeit Absaugen möglich sein, auch wenn das Krabbelkind sich gerade kopfüber vom Sofa stürzt.
Jetzt sind wir aber schon weiter, denn unsere Kleine ist schon bald 4 und vieles ist einfacher geworden. So geht es auch mit einem Erwachsenen für beide Kinder.
Das genießen wir auch sehr.

Wir haben übrigens sogar öfter den Eindruck, dass die Große in den Hintergrund gerückt ist, was ihr vielleicht sogar ganz gut tut. So günstig ist es ja auch nicht, wenn sich alles nur um einen dreht.

Ich habe auch meine Probleme damit, dass der Weg in die sozialen Berufe dadurch vorbestimmt sein soll. Nicht weil ich soziale Berufe irgendwie schlecht finde, im Gegenteil, wir haben ja selbst solche. Mir geht es auch nur darum, dass sie einen Beruf wählt, der ihrem Naturell entspricht und nicht der Prägung durch die behinderte Schwester.
Aber ich bin schon auch irgendwie stolz auf ihre ausgeprägte soziale Ader, die sie im KiGa immer wieder betonen. Und ich bin stolz auf das sehr gute Verhältnis der beiden miteinander.

Wir binden die Kleine in alles mit ein, was möglich ist. Sie darf auch beim Sondieren mithelfen, macht das Sprechventil auf, wenn abgesaugt werden muss, wobei es aber auch wenige klare Tabus gibt, z.B. Absaugen oder das Tracheostoma selbst. Sie war immer bei allem dabei. Man kann sie auch alleine lassen, ohne dass etwas passiert. Die Kleine wünscht sich immer mal, dass die große Schwester alleine mit ihr ins Zimmer kommt. Dann macht sie die Tür zu und sie spielen oder hören Hörspiel. Wenn wir Husten hören, gehen wir rein oder die Kleine kommt raus und sagt, dass Linn abgesaugt werden muss.

Wir haben bisher nichts negatives an Ausiwrkungen gefunden, aber das wird sich sicher erst mit der Zeit zeigen.

Ich sehe eine Sache mit etwas Bauchschmerzen. Und zwar dass unsere Schwestern vom Pflegedienst für die Kleine als Spielkameraden fungieren. Sie haben fast alle einen sehr netten Umgang mit ihr und spielen oft mit beiden zusammen, aber auch mit der Kleinen alleine, wenn Linn eher Ruhe braucht. Dadurch kennt die Kleine in manchen Wochen nicht die Leere, aus der dann eigene Beschäftigung entsteht. Versteht jemand, was ich meine? Ich finde nicht, dass man sich als Eltern dauernd mit den Kindern beschäftigen, sie bespielen muss, sondern dass es auch Selbstbeschäftigung geben sollte. Das ergibt sich von selbst, weil wir ja noch Haushalt und anderes zu tun haben. Aber die Schwestern haben oft nichts zu tun, wenn gerade nicht abgesaugt werden muss und sind daher verfügbar.

Wie alt ist denn Deine Tochter jetzt, Ingrid?

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

Mona*
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Beitragvon Mona* » 02.04.2013, 15:49

Hallo,
das ist ein interessantes Thema. Es ist ganz klar dass die Geschwisterkinder durch die Familiensituation mit behindertem Kind geprägt werden, so wie es auch uns Eltern verändert hat. Das lässt sich glaube ich nicht verhindern. Unsere Tochter ist für ihr Alter schon sehr selbstständig und reif, was sie teilweise auch sein musste weil mir schlicht die Zeit fehlte. Trotzdem versuchen wir möglichst beiden Kindern gerecht zu werden und sprechen offen mit unserer Tochter und ermutigen Sie ihre Wünsche/Probleme zu äußern. Das ist manchmal schwierig, aber ich denke so fühlt sie sich ebenfalls wichtig und ernst genommen von uns. Wichtig finde ich dass die Geschwister wissen, ich darf auch mal von meinem behinderten Bruder/Schwester genervt sein und keine Lust haben mich um ihn/sie zu kümmern. Schließlich sind sie selbst Kinder. Wenn möglich versuchen wir ihr ihre Extra-Zeit zu geben z.B. abends wenn der Kleine im Bett ist, hat sie ihre Stunde mit mir. Oder ab und an mal ein kleiner Extraausflug bei dem sie die Hauptperson ist.
Wobei ich sagen muss unser Kleiner braucht zwar viel Aufmerksamkeit und Zeit durch Therapien etc. ist aber nicht schwerstbehindert so dass ich nicht rund um die Uhr für ihn da sein muss, das macht sicher auch noch mal einen großen Unterschied.
Das mit den Berufen stimmt, uns wurde auch schon gesagt. J. wird bestimmt mal Pädagogin. Da fing sie an zu weinen weil sie meinte das wär was ganz schlimmes :D . Und ich stimme Euch zu, die Kinder sollten den Beruf wählen der ihnen gefällt und nicht in eine Sparte gedrängt werden.
Ich habe mal das Buch "Geschwister behinderter Kinder. Besonderheiten, Risiken und Chancen" gelesen und fand es ganz interessant. Nur so als Tipp.
LG Mona
Mona mit V. 02/2009 global entwicklungsverzögert mit div. Problemen


Gelassenheit ist eine anmutige Form des Selbstbewusstseins.

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Engrid
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Beitragvon Engrid » 02.04.2013, 16:44

Hallo,

Meine Tochter ist 7 1/2, der große Bruder 9.

Ich mache es wie Du Mona, von Anfang an: Zeit mit nur einem Kind verbringen. Das halte ich für sehr wichtig.
Als Kolateralschaden hat meine Tochter zb das Einschlafgedöns vom Bruder übernommen. Das heißt, mein Mann und ich bringen abwechselnd je ein Kind ins Bett. Junior liegt mit "seinem" Elternteil anderthalb Stunden im Dunkeln, bis er sich "ausgezappelt" hat. Die Schwester lässt sich vorlesen, erzählen, beschmusen. Das ist dann auch die Zeit, wo Sachen rauskommen, die ihr durch den Kopf gehen. Die Lackierten bei dem Modell sind mein Mann und ich, weil der Restabend dann doch recht kurz wird. Aber das ist es uns schon wert, dass sie sich nicht zurückgesetzt fühlt, obwohl sie längst alleine einschliefe, wenn sie keinen einschlafgestörten Bruder hätte. Aber vielleicht bin ich da zu bemüht??

Die beiden haben leider kein gutes Verhältnis (ich hoffe, das wird noch). Sie musste früher viel aushalten vom Bruder. Im Vorbeigehen den Kopf an die Wand schlagen, sie an den Haaren ziehen um Mama zu ärgern ... Wenn wir mit der Tochter beim Abendessen ausgelassen Blödsinn machen, regt sich der Junior auf, weil er lautes Weinen, Lachen, Schreien überhaupt nicht vertragen kann ...
Entsprechend der gemachten Erfahrungen ist sie, wenn er auf sie zugeht, oft schon profilaktisch genervt ... Das ist zwar kontraproduktiv, aber nachvollziehbar.

Wenn ihr Bruder austickt, dann weiß sie, dass sie in dem Moment einfach nur funktionieren muss, weil ich mich dann völlig auf ihn konzentrieren muss. Ist nicht gut für sie, aber geht nicht anders.

Wie gesagt, ein patentes Mädel, beliebt in ihrer Klasse. Sie kann sich wehren, kann gut mit Jungs, kann ihre Bedürfnisse scheinbar gut durchsetzen, geht auf andere zu, ist offen und fröhlich. Aber sie ist doch auffällig "unzickig", betont unkompliziert - das gibt mir schon zu denken.

Ich hoffe, sie wird im Geschwisterseminar entdecken, dass sie nicht die einzige ist ...

LG, Ingrid
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Hallo

Beitragvon Merli » 02.04.2013, 17:39

Hallo!

Ich habe gegenüber unserem gesunden Geschwisterkind eingentlich ständig ein schlechtes Gewissen. Sie ist genau wie Du es beschreibst nach außen fröhlich, sehr selbstständig und patent. Nach innen sieht es ganz anders aus, sie ist sehr sensibel und fühlt sich ständig zurückgesetzt, weil sie automatisch immer weniger Aufmerksamkeit bekommt. Ich merke auch, wie ich meine ganze Kraft und Energie für unsere kranke große Tochter brauche. Meist bin ich am Ende des Tages so fertig, dass ich gar nicht mehr richtig zuhören kann, also hat die Kleine schon Recht, damit, dass sie irgendwie zu kurz kommt.

Leider haben wir keine Oma oder Opa vor Ort. Gerade neulich habe ich gedacht, dass es schön wäre, wenn die Kleine mal jemanden ganz für sich hätte, der mal was mit ihr unternimmt oder einfach nur Zeit hat. Aber für noch mehr Kinderbetreuung fehlt mir dann auch das Geld. Und mit ihren Freunden verabredet sie sich kaum, weil die genau am anderen Ende der Stadt wohnen...

Viele Grüße
Merli

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 02.04.2013, 18:36

Hallo alle Zusammen,

ist ein sehr interessantes Thema. Und wir haben oft auf zwei Seiten zu kämpfen, weil eigentlich Jan und Ben große Probleme bzw. Defizite haben.
Jan hat durch Legasthenie ständig Versetzungsprobleme und wir müssen uns
immer regelmäßig durch das Schuljahr kämpfen. Und dazu kommt noch der
Teeniewahnsinn. Schulisch gesehen hab ich aber viel abgegeben, geht nicht
anders. Ich frage Jan den Wissensstand für Arbeiten ab inkl. Vokabeln, das wars. Der Rest macht die Nachhilfe in Deutsch und Englisch. Ben ist ja sehr
betreuungsintensiv, da sind wir ständig hinterher. Und manchmal frage ich
mich, wo bleibt die Zeit.

Vor zwei oder drei Jahren war ich ja mit beiden Kindern therapiemäßig unter-
wegs. Jan mit Ergotherapie und Legathenietraining und Ben mit Logopädie
(alles andere fand glücklicherweise im Kindergarten statt). Dazu saß ich die
ersten 6 Schuljahre ständig bei Jan mit an den Hausaufgaben. Das war immer sehr viel. Erst nach dem Legasthenietraining hörte es auf. Jan entwickelte eine
eigene Struktur zum Lernen. Eigentlich blieb nur noch das Wochenende, um mit
den Kindern was zu machen.

Es ist jetzt besser geworden. Ich hab endlich jemanden sowohl privat als auch
eine professionelle Betreuung gefunden, der uns Ben stundenweise abnimmt,
damit Jan nicht zu kurz kommt. Und ich bin dem Legasthenietrainer auch sehr
dankbar, daß Jan zur schulischer Eigenständigkeit gekommen ist.

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

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YvonneE
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Beitragvon YvonneE » 02.04.2013, 20:07

Hallo!

Ich habe interessanterweise ständig ein schlechtes Gewissen Lara gegenüber - ich bin mit Anna und Nina teilweise so eingespannt dass Lara auf der Strecke bleibt. Morgens sind die KS da, die mit ihr in den Kindergarten gehen. Wenn Hans nachmittags oder am We da ist, kümmert er sich meist um sie, da die beiden anderen schon sehr fixiert auf mich sind.

Anna musste im 1. Jahr sehr viel zurückstekcen - ich war meist alleine mit beiden in einer kleinen Wohnung im 1. Stock ohne Lift und konnte mit den beiden nicht mal ohne Hilfe raus gehen.

Wenn Lara abgesaugt werden musste, musste Anna warten - auch beim Stillen war das so. Obwohl sie da oft gebrüllt hat und so sauer war dass sie später nicht mehr weitertrinken wollte, hat sie interessanterweise als sie mobiler wurde keinen Blödsinn gemacht wenn ich mich um Lara kümmern musste.

Sie hat alles schnell und extrem unkompiziert gelernt, ist selten gestürzt, war sehr geschickt, wollt niemals an der Hand gehen, aufgesetzt oder herumgetrage werden. Auch heute noch ist sie sehr selbstständig und spielt viel allein. Allerdings setzt sie sich mittlerweile sehr stark - auch lautstark - durch wenn sie was will.

Nina gegenüber ist sie eigentlich genau wie zu Lara sehr nett - versteht dass sie gestillt werden muss, schickt mich auch weg wenn ich mit ihr im Bett liege und sie Nina weinen hört.

Ich nehme mir für sie und Nina viel Zeit - vieles machen wir ohne Lara - das ist Anna schon gewöhnt.

Interessant ist für mich ein bißchen der Aspekt. dass Anna in die Rolle der Großen schlüpfen muss - Lara braucht ständig Betreuung - Nina ist ein Baby - sie muss dann vernünftig sein. Obwohl ich mich bemühe nicht zu viel von ihr zu verlangen, merke ich doch in Gesprächen mit Freundinnen dass ich doch viel von ihr fordere.

Nellie, Anna hat zu der KS die 2 mal/Woche nachmittags da ist auch einen sehr starken Bezug. Sie freut sich wenn sie kommt und klebt auch ständig an ihr. Allerdings hat diese kaum Leerzeiten weil sie wirklich viel mit Lara macht - anna ist da aber immer mit dabei. Sie fährt mti dem Stehständer mit, sie fährt mit der Sitzschale mit, sie geht mit in die Badewanne, sie kriegt dann auch Tee und isst nachmittags ein 4 Monatsgläschen.

Mit den beiden anderen ist es nicht so extrem, sie sind ja nur morgens kurz da, bevor sie mit Lara in den Kiga fahren. Wenn Ferien sind, versucht Anna aber auch, die KS für ihre Zwecke einzuspannen - gelingt ihr auch immer wieder.

Ich glaube es wird sich zeigen ob udn vor allem welchen Schaden Anna und auch Nina von dem Ganzen nimmt. Ich werde nie verlangen dass sie sich um Lara kümmern, das ist mein usn Hans Kind, nicht ihres.

lg
Yvonne
Lara (11.01.2008 - 2.2.2018), Schwere Peripartale Asphyxie, schwere ICP, kaum Kopf- Rumpfkontrolle, kein Saug- Schluckreflex (PEG), fehlende Primitivreflexe, Tracheostoma


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