Hermann mit Tobi stellen sich vor (FG-Syndrom)

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Hermann 260
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Hermann mit Tobi stellen sich vor (FG-Syndrom)

Beitrag von Hermann 260 »

:hand: Hallo, ich bin der Papa von Tobias (12), das 3. Kind der Familie.

Immer auf der Suche nach neuem auf dem Gebiet der Humangenetik, bin ich zwar schon früher einmal auf dieses Forum gestoßen, habe aber vorgestern erst einen Beitrag vom September letzten Jahres hier gefunden in dem u.a. auch um das FG-Syndrom ging.
Leider musste ich aus Zeit und finanziellen Gründen die Homepage von Tobias (http://www.fg-syndrom.de) wieder abgeben, die dann Ende 2005 abgeschaltet wurde. Vielleicht wird es irgendwann noch einmal klappen….

Aber erst einmal zu unserem Sonnenschein!

Tobias erblickte am 10.11.1993 das Licht der Welt. Zunächst entwickelte er sich scheinbar normal. Im Alter von wenigen Wochen hatte meine (Ex) Frau erstmalig den Verdacht, dass Tobias nicht oder nur schwer hören kann. Während eines Krankenhausaufenthaltes, stellte ein Stationsarzt Besonderheiten bei Tobias fest. Daraufhin wurden wir an die Humangenetik Düsseldorf verwiesen, wobei die gestellten Diagnosen öfter revidiert wurden. Von Wiedemann-Rautenstrauch, Coffin-Siverhair / Lowrin, über Jahre das CFC-Syndrom, u.v.a. Seit Winter 2001 steht die Diagnose FG-Syndrom durch Prof. Opitz (Saltlake City, Utha), der das Syndrom erstmalig 1976 diagnostizierte, eindeutig fest. Er ist laut Opitz der erstdiagnostizierte Junge in Deutschland mit FG-Syndrom.
Als Tobias etwa ein halbes Jahr alt war begann neben der Diagnostik die Therapie. Anfänglich nur Krankengymnastik (2x pro Woche), kurze Zeit später kam die Ergotherapie hinzu. Zu Hause wiederholte seine Mutter täglich die Übungen um so den Erfolg zu begünstigen. Oft hatten wir den Eindruck, dass Tobias keine Fortschritte macht. Dann machte er plötzlich und völlig unerwartet einen Riesenschritt nach vorne, um dann wieder für längere Zeit (manchmal bis zu einem halben Jahr) zu stagnieren.
Mit ca. 5 Monaten wurde Tobias bereits Monitor überwacht, weil bei ihm Herz- Rhythmus Störungen sowie Schlafapnoen vorlagen. Mit ca. 10 Monaten konnte Tobi bereits stehen (mit festhalten), jedoch nur wenn man Ihn an einem Gegenstand abstellt. Er ist nicht in der Lage sich zu drehen bzw. aus dem Liegen in die Sitzstellung zu gelangen, noch aus der Sitzposition in den Stand zu kommen. Das halten des Gleichgewichtes ist noch sehr mühsam. Im Alter von ca. 14 Monaten, im Januar 1995 erstes sitzen mit ausgestreckten Armen, um nicht seitlich weg zu fallen. Zu dieser Zeit untersucht Tobias alles was auf sein Handeln eine unmittelbare Folge hat. So wird das Licht ein und ausschalten zu seiner Lieblingsbeschäftigung. Alle Gerätschaften mit irgendwelchen Knöpfen müssen aus dem Weg geräumt werden.
Entgegen aller ärztlichen Prognosen nach langen, langen Übungen im August 1995 (20 Monate) die ersten Schritte. Wenn gleich auch das sichere, freihändige Laufen noch einige Zeit dauerte. Im Alter von 2 Jahren verbesserte sich die Gleichgewichts Haltung deutlich; das Laufen auf schiefer Ebene oder Treppenabsätzen bereitet ihm aber noch immer Probleme. Auch bei wechselndem Untergrund kommt Tobias ins schwanken.
In den Osterferien 1999 (5 Jahre), auf Schloß Dankern im Emsland (Spielparadies) entwickelt Tobias innerhalb einer Woche enorme motorische Fortschritte. Er erklärte das Wasser zum besten Element. Seither geht Tobias in eine Schwimmtherapie (wenn nicht ständig die HNO Infekte währen). Zur Zeit liegt er mal wieder wegen eines HNO-Infektes im Krankenhaus, weil sämtliche Schädel(neben)höhlen wegen der Knochenanomalie betroffen sind und die Gefahr einer Hirnhautentzündung nicht ausgeschlossen werden kann. Ebenso sind die Schädelknochen bereits angegriffen.
Eine seiner Lieblingsbeschäftigungen ist das Wäsche waschen. Es gab Zeiten, da schaute er stundenlang in die drehende Maschine und jubelte vor Freude. Die Freude am Wäsche waschen und aufhängen (helfen) hat er nicht verloren. Dann entdeckte er schon früh die Liebe am puzzeln und Rätselaufgaben. Rechnen ist seine Stärke. Tobi geht mit Hingabe gerne reiten, was ihn motorisch auch sehr gefördert hat.
Tobias ist ein 12 jähriger Junge mit gut ausgeprägten und weniger gut ausgeprägten Teilleistungsbereichen. Er ist wahrscheinlich mit der „Gabe“ des fotographischen Gedächtnisses ausgestattet, aber auch (Rand) Autist. Seine geistige Entwicklung ist nicht alters entsprechend, er ist aber auch nicht geistig behindert. Er gilt als Gehörlos, auch wenn eine Resthörigkeit in bestimmten Frequenzbereichen oberhalb 147 Db (startender Düsenjäger im Abstand von einem Meter) vorhanden ist. Die fehlende Mutter sprachliche Entwicklung im Kleinkindalter hat die ohnehin vorhandene Lernverzögerung begünstigt. Hypotonie der gesamten Muskulatur, Wahrnehmungsstörungen und fehlende Feinmotorik sind weitere Retardierungen.
Er besucht trotz seiner Mehrfachbehinderungen die 4. Kasse der Gehörlosen-Grundschule in Düsseldorf-Gerresheim. Obwohl er sich, bedingt durch die autistischen Züge, eher am Rand der Klassen-Gruppe bewegt ist er von seinen Klassenkammeraden voll integriert. Im Sommer 2006 wird er dann in die Hauptschule für Gehörlose wechseln. Wenn gleich die Lerninhalte mit der Unterstützung eines Schulbegleiters (ab dem 3. Schuljahr) vermittelt wurden, reichen seine Leistungen für den Regelschulbesuch aus.
Tobias entwickelt einen sehr hohen Ehrgeiz neues zu lernen und will auch alles andere am liebsten selber tun, auch wenn er dann bei (leider vielen) Misserfolgen wütend und traurig wird. Alles in allem ist Tobias ein lebenslustiger Junge mit Lausbubenallüren, die einem manchmal zum verzweifeln bringen können. So sollte er in der Ergotherapie den Umgang mit der Schere lernen, worauf er dann prompt die Sonnenbrille seines Freundes zerschnippelte. Oder er „mahlt“ in den Hausaufgaben Heften vom Sohn meiner Lebenspartnerin herum, was wiederum nicht gut bei seiner Lehrerin ankommt. :lol:

So ich denke das reicht erst einmal zum Vorstellen.



Grüße von Hermann 260
:icon_study:

Nicole&Kevin
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Beitrag von Nicole&Kevin »

Hallo Hermann,

herzlich Willkommen hier! :wink:

Liebe Grüße

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Barbara A.
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Beitrag von Barbara A. »

Hallo Hermann,

ein herzliches Willkommen hier. Wünsche dir einen regen Austausch.

LG Barbara :icon_flower:
mit Tia-Marie Gendefekt Entwicklungsstörung mit besonderer Senke im Bereich der Sprachentwicklung,
Unsere Vorstellung:http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic8121.html
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Claudia P.
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Beitrag von Claudia P. »

Hallo Hermann!

Herzlich Willkommen im Forum. :D

Liebe Grüße

Claudia
Claudia 35
Thomas *06.2002 hypoton, globale Entwicklungsverzögerung, Sprachstörung, wahrnehmungsgestört, Ataxie, Gehirn reifeverzögert, Epilepsie, wird als geistig behindert eingestuft, dabei hat er das faustdick hinter den Ohren.
Daniel *09.2000 Entwicklungsverzögert mit Aufholtendenz und ADHS

TanMü
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Beitrag von TanMü »

Hallo Herrmann.

Ein herzliches Willkommen auch von mir.

Lg TanMü

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Doreen mit Friederike
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Beitrag von Doreen mit Friederike »

Hallo Herrmann, herzlich Willkommen hier. Es war interessant, deine lange Vorstellung zu lesen. Lebt dein Sohn bei dir und deiner neuen Lebensgefährtin und hat er noch Kontakt zur Mutter? Wie kommt er mit seinem Stiefbruder zurecht?

LG
Doreen
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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Giuseppine
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Beitrag von Giuseppine »

Hallo Hermann,

herzlich Willkommen hier im Forum.

LG
Tanja
Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma, Rheuma ) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)

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ConnyT
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Beitrag von ConnyT »

Hallo Hermann,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

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-marika-
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Beitrag von -marika- »

Hallo Hermann,

ein herzliches willkommen hier.

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

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Beitrag von Brigitte 1953 »

Guten Abend,

auch von uns ein herzliches Willkommen.

Lieben Gruss

Brigitte :D

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