Saskia mit Colien (Dunbar Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Melissa2011
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Saskia mit Colien (Dunbar Syndrom)

Beitragvon Melissa2011 » 25.03.2013, 19:29

Hallo,

dieses Mal geht es um meine eigentlich gesunde Tochter Colien. Bei ihr wurde nach langer Odysee, dass Dunbar Syndrom diagnostiziert.
Es ist eine Einengung der Baucharterie durch ein Band oder durch das Zwerchfell.
Es ist sehr selten, gerade bei Kindern.

Es äußert sich folgender Maßen

- Bauchschmerzen nach dem Essen
- Durchfall und Übelkeit
- Schweißausbrüche und Blässe
- Kreislaufprobleme nach dem Essen
- Bauchbeschwerden auch bei Bewegung

Unsere Tochter verweigert seit Anfang des Jahres teilweise das Essen. Sie bekommt nachvwenigen Bissen schon Bauchschmerzen und Übelkeit begleitet von heftigen Durchfällen. Sie ist jetzt 135cm groß und knappe 21kg mit Anziehsachen.

Es soll nun ein Angio MRT erfolgen. Operiert werden kann sie nur in Erfurt. Andere Einrichtingen gibt es nicht. Ich mach mir natürlich große Sorgen. Weil sie nie unser Sorgenkind war. Und ich habe nur schlechtes darüber gelesen. Die OP ist wohl kompliziert
Vll kennen sich hier welche aus oder sind selbst betroffen!
Ich sorge mich schon sehr.

Lg sagt Saskia mit Colien und Melissa

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Isa_André
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Beitragvon Isa_André » 26.03.2013, 11:19

Hallo Melissa,

leider kann ich dir nicht weiterhelfen. Ich hoffe, dass sich noch jemand findet, der dir dazu mehr sagen kann :wink:

Ich kann jedoch deine Bedenken gut verstehen wegen der OP. Es ist immer ein Risiko dabei und gerade bei seinen Kids macht man sich umso verrückter.

Liebe Grüße
Isa

Melissa2011
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Beitragvon Melissa2011 » 26.03.2013, 11:38

... Danke!

Aber selbst hier in dem Forum, wo es wirklich die seltesten Krankheiten gibt, scheint niemand etwas zu wissen.

Der Leidensdruck meiner Tochter ist riesig. Sie hat täglich mehrmals schlimmste Schmerzen. Sie sagt, es fühlt sich so an, als würde sie innerlich nach dem Essen verbrennen. Sie weint jeden Tag und hat Angst. Nachts kommt sie vor 22 Uhr nicht zum Schlafen, so quälend sind die Schmerzen.
Auch MCP hilft nicht und keine Wärmflasche.
Essen wird zum Feind und dabei braucht sie es doch so dringend.

Man verzweifelt, wenn eine kaltschweißige, zitternde und weinende Tochter jeden Tag vor einem steht. Sie ist jetzt schon untergewichtig und zart.

Man nennt es auch:
Truncus coeliacus Kompressionssyndrom!!!

Der Magen und Darm wird durch die Abklemmung nicht mehr gut mit Blut versorgt.

Lg

Melissa2011
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Beitragvon Melissa2011 » 01.04.2013, 19:59

Kann uns hier denn niemand weiterhelfen?
Ist es denn so selten?

Unser Leidensdruck ist groß und unerträglich und ich habe so gehofft austausch zu finden.
Im Netz gibt es nicht viel hilfreiches, erst recht nicht über die Peoblematik bei Kindern.

Lg

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Beitragvon Beatrice1967 » 01.04.2013, 21:32

Liebe Saskia

Von diesem Syndrom habe leider auch ich bis heute noch nie gehört. Habe gerade im Kindernetzwerk eine Anfrage gestellt, ob die eine Kontaktadresse haben, doch auch dort ist das Syndrom nicht vermerkt, bzw. sie haben noch keine Kontaktperson/anderes Elternpaar im Verzeichnis.

Hast Du bei Deinen Recherchen diese Seite schon gefunden?
http://www.springermedizin.de/heftige-b ... 51150.html

Da geht es um das Dunbar-Syndrom bei Kindern, glaube ich, man muss sich jedoch einloggen, um den Bericht dort lesen zu können.

Wo Du evtl. mitbetroffene Kinder/Jugendliche finden könntest, ist im Forum der Menschen mit Morbus Crohn - das ist nicht dasselbe wie das Dunbar-Syndrom, aber dort gab es das Thema schon:
Sieh mal:
http://www.croehnchen-klub.de/crohn-for ... dID=138156

Weiss nicht, ob Dir meine Antwort schon einen Lichtblick gibt, aber ich hoffe es sehr.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald jemanden findest, der mit eigenen Erfahrungen helfen kann

Liebe Grüsse sendet Dir

Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
-------------------------------------
Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

Georgina
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selbst betroffen gewesen

Beitragvon Georgina » 11.05.2013, 11:40

Hallo saskia,

vielleicht wurde deine Tochter ja bereits operiert, dann betrachte meinen Beitrag als überflüssig.

ich bin 27 und habe mich vor zwei Jahren am Dunbarsyndrom im Gefäßzentrum Rotenburg operieren lassen und ich glaube die Op ist die Technik wie bei einem kind. ich habe meine ganze Jugend unter Bauchschmerzen gelitten und es war die beste Entscheidung, die ich hätte treffen können. Die Operation würde ich als mittelschwer betrachten, auf jeden Fall ist so ein Bauchschnitt nicht eben so weg gesteckt.

Aber ich will gar nicht so viel schreiben, wenn der leidensdruck so groß ist, dann lass es unbedingt machen! und in 6 Wochen erkennst du dein kind nicht wieder. das würde für mich gar keine Frage darstellen!

also, wenn du konkrete Fragen hast, frag! ich antworte gern!

LG
Georgina

Melissa2011
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Beitragvon Melissa2011 » 17.05.2013, 13:04

Hallo,

ich freu mich so Antworten bekommen zu haben. Leider ist die Betreuung unserer Tochter sehr sehr mangelhaft. Erst am 19.06. haben wir ein Amgio-MRT selbst die große Uni hier in Dresden ist sehr lustlos und es erfolgt keinerlei Hilfe. Nur der nette Rat sie dann abzulenken. Klingt wie Hohn in unseren Ohren.

Täglich nimmt sie Buscupan, MCP und Globis um den Tag zu schaffen!

Uns wurde ganz plump gesagt, solange wie es nicht fixiert ist, wird auch nicht operiert.
Aber was sollen wir dann machen, so kann sie nicht weiterleben, es wäre ein schreckliches Leben...

Bist du jetzt beschwerdefrei, war es bei dir fixiert? Wie lange lagst du im KH?

Ganz liebe Grüße

Melissa2011
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Beitragvon Melissa2011 » 17.05.2013, 13:07

Hallo,

ich freu mich so Antworten bekommen zu haben. Leider ist die Betreuung unserer Tochter sehr sehr mangelhaft. Erst am 19.06. haben wir ein Amgio-MRT selbst die große Uni hier in Dresden ist sehr lustlos und es erfolgt keinerlei Hilfe. Nur der nette Rat sie dann abzulenken. Klingt wie Hohn in unseren Ohren.

Täglich nimmt sie Buscupan, MCP und Globis um den Tag zu schaffen!

Uns wurde ganz plump gesagt, solange wie es nicht fixiert ist, wird auch nicht operiert.
Aber was sollen wir dann machen, so kann sie nicht weiterleben, es wäre ein schreckliches Leben...

Bist du jetzt beschwerdefrei, war es bei dir fixiert? Wie lange lagst du im KH?

Ganz liebe Grüße

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Beitragvon Georgina » 17.05.2013, 14:34

habe dir privat auch geantwortet. was ich allerdings noch sagen will, wo ich das hier lese: lass sie nicht die ganzen medis nehmen, es sei denn, es hilft. dürfte es aber eigentlich nicht.
das ganze sind verwachsungen und vernarbungen um die aterie herum.

da können alle rum docktern wie sie wollen. es sollte operiert werden. und die op ist nicht allzu kompliziert, das ligament muss nur durchtrennt werden.

Liebe grüße

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C.E.M.Alma
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Beitragvon C.E.M.Alma » 17.05.2013, 19:12

Hallo Melissa und Georgina, hallo miteinander,

ich habe mal ne Frage: ich kenne eine Frau, die phasenweise unter heftigen, kolikartigen Bauchschmerzen (mit der Begleitsymptomatik, wie bei einer Kolik) und Übelkeit mit Erbrechen leidet, der Stuhlgang kommt dabei zeitweise explosiv; in manchen der Phasen waren die Nauchschmerzen unter dem linken Rippenbogen jedoch auch nicht kolikartig. Nachdem diverse Untersucheungen gemacht wurden (CT-Abdomen, Kapseluntersuchung Darm weil der Calprotectinwert erhöht war, Laparoskopie mit Appendektomie, Ausschluss Porphyrie) und diese keinen eindeutigen Befund ergaben, wurde eine somatoforme Störung als Diagnose gestellt und die Dame wurde in die Psychiatrie eingewiesen.

Inzwischen ist sie wieder in der Wohngruppe.

Es geht ihr wieder besser; sie hatte jedoch 2 kurze Episoden, in denen das plötzliche Erbrechen mit ebenso plötzlich auftretenden Oberbauchschmerzen auftraten.

(Sie hatte die erste Phase mit etwa 22 J.)

Könnte da ein Dunbar-Syndrom dahinterstecken?
Gibt es Beschwerdefreie Phasen beim Dunbar-Syndrom?
Sieht man in einer Beschwerdefreienphase etwas (bei einer Angio-MRT)?

Da die Frau leicht intelligenzgemindert ist und ein Verhaltensstörung hat neigen Fachleute dazu sie nicht ernst zunehmen! Das tut mir ungeheuerlich leid!!

Viele Grüße
C-Micha
Nr.1: ASS, 26+, xx, Studentin
Nr.2: NT, 23+, xx, Studentin
Nr.3: NT, "big brother", xy, kein Student mehr ;), arbeitet :)

Die Menschen beurteilen die Dinge nach dem Erfolg. Jeder sieht, wie du zu sein scheinst, wenige fühlen heraus, wie du bist.

Niccoló Machiavelli (1469 - 1527) Quelle: »Das Buch vom Fürsten«


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