Steffen

Websites über besondere Kinder und ihre Familien

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T.Sophie
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Beitragvon T.Sophie » 07.05.2014, 20:27

Hallo!

Ich find ein paar Dinge nicht so gut. Aber da geht es weniger um den Inhalt...
Wenn du möchtest, könnte ich dir ein paar Tipps geben. Aber nur, wenn du Lust darauf hast. Was du dann am Ende mit den Tipps machst, ist dann natürlich deine Sache. *lächel*

LG T.Sophie
Baujahr 1988 / diverese Traumafolgestörungen / Tinitus, Dysplasie im Knie / chronische Magen-Darm-Probleme (subtotale Dickdarmentfernung + Entfernung der Galle)
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B.Elisabeth
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Beitragvon B.Elisabeth » 07.05.2014, 20:43

Ich bin für jeden Tip dankbar, da ich absoluter Laie am PC bin :lol:

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T.Sophie
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Beitragvon T.Sophie » 07.05.2014, 21:36

Okay, ich werde dir morgen oder in den nächsten Tagen mal ne PN schreiben. Muss mir die Homepage nochmal genauer anschauen. :)
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Beitragvon B.Elisabeth » 09.07.2015, 16:50

Es gibt wieder einiges neues, schaut gerne mal rein, ich würde mich sehr freuen.
LG von Barbara

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Beitragvon anitaworks » 09.07.2015, 16:57

Hallo Barbara,

eine schöne Seite!

Frage, sammelt Dein Sohn Schlüsselbänder?

LG Anita
*1996 Sohn F84.5G (2010) HB
*1998 Tochter F84.5G (2013), Knick-Senk-Füße
*2002 Tochter F84.1G(2014), F90G (2011), HB, Hornhautverkrümmung
*2007 Sohn F84.5G, F90G, F83, HB (2012)
Hinzufallen ist keine Schande, liegen bleiben aber schon!!
#NoABA #FragtWarum

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Beitragvon RolliTanteSilvi » 09.07.2015, 17:05

Hallo Barbara,

schön zu lesen - die Anträge sind gestellt - drück Euch die Daumen.

LG. Silvi :icon_thumleft: :icon_flower:
Moritz (geb.2007) - richtiger Sonnenschein und "Wirbelwind" mit Muskeldystrophie des Typs Duchenne - hat beide Eltern bei einem Autounfall verloren - seit 2017 Diffuser Ösophagusspasmus (Schluckstörung) - seit 2018 Tracheastoma & GastroTube
" Auch aus Steinen, die Dir in den Weg gelegt werden, kannst Du etwas bauen". (Erich Kästner)

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Beitragvon B.Elisabeth » 14.01.2016, 17:15

Ich habe die Homepage wieder aauf den neusten Stand gebracht, wer also Lust hat, darf gerne mal schauen.
Mutter hat sich verändert, die langen Haare sind ab und die Farbe auch ganz anders😀


LG von Barbara

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Beitragvon Sabine » 14.01.2016, 17:45

Hallo Barbara,

habe gerade auf eurer Seite gestöbert. Ihr macht die Pflege trotz Steffens eigener Wohnung und seiner Assistenz noch selbst? Also wickeln, anziehen und füttern? Schränkt das nicht auch noch sehr ein? Bei uns würde dann eine Assistenz nicht wirklich etwas bringen, weil Jan-Paul etwa 5x am Tag gewickelt und 3-4x täglich gefüttert werden muss.
Auch anziehen und ausziehen nehmen ja viel Zeit in Anspruch. Bei uns sind Beschäftigung und Pflege kaum voneinander zu trennen. Ist das bei Steffen anders?

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon B.Elisabeth » 14.01.2016, 19:05

Hallo Sabine,
mir war es wichtig, dass ich trotz der Entlastung meinen Rentenanspruch nicht verliere.
Je nachdem wie ich den Dienstplan gestalte , bin ich also weiterhin für die Pflege zuständig.
Ich bekomme das so ganz gut hin und es ist ok für mich.

LG von Barbara

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Beitragvon Franziska 77 » 14.01.2016, 22:33

Hallo Barbara,
Eine sehr schöne Seite, aber ich musste weinen bei dem Thema "Autismus" Ich konnte es gar nicht fassen, das hat er nie vorher gemacht, die wenigen Sekunden in fast 12 Jahren, ich war platt.

Ich sagte ihm dann auch :,, Mensch Steffen, du schaust Mama ja an" !!!! Total schön :D das erinnert mich sehr an meinen Sohn ich habe viele Parallelen gefunden. Ihr seid eine tolle Familie!
Liebe Grüße aus Hamburg!

MFG Franziska :wink:
Unser kleiner Erfinder :) August 2011,
(ASS) Autismus-Spektrum-Störung (F84.0)
GdB 80 "H" "B" "G",
Laktoseintoleranz


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