Myelodysplastisches Syndrom - wer hat Erfahrung?

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Gabyschneck
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Myelodysplastisches Syndrom - wer hat Erfahrung?

Beitragvon Gabyschneck » 27.02.2013, 15:45

Hallo,

Neben den vielen Baustellen wird mein Sohn zur Zeit wegen Verdacht
auf MDS (Präleukämie) (schwere Knochenmarkserkrankung) in der Charite Berlin behandelt.
Seine Leukozytenwerte sind dramatisch niedrig und wir wissen nicht,
wo die Reise hin geht. Er ist zur Zeit ständig mit Bronchitis usw. krank und war schon über einen Monat nicht in der Schule.

Hat jemand Erfahrungen mit der Behandlung dieser Krankheit, die eigentlich vornehmlich ältere Menschen befällt.
Bei Darius kann es mit seiner Behinderung (evtl.seltene Stoffwechselerkrankung) zusammen hängen. Heilung brächte nur eine
Knochenmarkstransplantation. Der Arzt an der Charite meint, eine KMT
sei ihm nicht zu zumuten. Aber wenn seine Werte weiterhin in den Keller
gehen, kann ich doch nicht zu sehen wie mir mein Kind unter den Händen stirbt...

Grüsse Gaby
Gaby(50) mit Darius (18) globale Entwicklungsverzögerung, Gangstörungen, Cerebralparese, Epilepsie, Leukopenie,

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käthe
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Beitragvon käthe » 27.02.2013, 16:37

Hi,
nimm mal mit denen:
http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Pat ... nde+I.html
Kontakt auf - Tübingen ist hierin eine Spitzenadresse. Ggf. Befunde aushändigen lassen und hinschicken und um 2. Meinung bitten. Oder Termin machen und ... hinfahren.
Alles Gute!
Käthe
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.
Asperger-Autismus, Diagnose 07/2011

"Loslassen. Immer wieder loslassen. Das ist alles."

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Beitragvon Gabyschneck » 27.02.2013, 18:06

Liebe Käthe,

vielen Dank für deinen Hinweis...

Gaby
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Myelodysplastisches Syndrom - wer hat Erfahrung?

Beitragvon Lisa-Marie82 » 21.03.2013, 14:27

Hallo Gaby :)

Wie geht es Darius zurzeit? Wisst ihr inzwischen mehr?

Bei mir wurde im Oktober 2010 eine Myelodysplasie vom Subtyp RAEB I diagnostiziert. Seitdem durchlebe ich bessere und schlechtere Phasen. Und auch für mich kommt eine Knochenmarkstransplantation zurzeit nicht in Frage.

Vielleicht magst du ein wenig erzählen, wie es euch in der Zwischenzeit ergangen ist!?

Liebe Grüße,
Lisa-Marie
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Lisa-Marie (Ärztin)

"Dass die Vögel der Sorge und des Kummers über deinem Haupte fliegen, kannst du nicht ändern. Aber dass sie Nester in deinem Haar bauen, das kannst du verhindern!"
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Beitragvon Gabyschneck » 21.03.2013, 15:36

Hallo Lisa-Marie.

Toll dein chin.Sprichwort...hat mir gleich die Tränen in die Augen getrieben...

Darius ist halt sehr infektanfällig aber seit 1,5 Wochen gesund. Vorher war er fast 8 Wochen nicht in der Schule wegen Bronchitiden und Knochenmarksbiopsien etc.
Wir haben noch keine Typ-Bestimmung weil er eine Veränderung auf dem Chromoson hat und es in der Literatur bisher nur einen Fall gibt... Habe mir überlegt eine Zweitmeinung in der Uni-Klinik Düsseldorf einzuholen. Daran arbeite ich grad. Ansonsten ist er gegenüber den anderen Kindern klein, zerbrechlich und blass...mal mehr mal weniger...Er hat diese Leukopenie allerdings auch schon seit 4 Jahren. Damals hatte er Epilepsien bekommen...da ist es aufgefallen. Wie lange vorher die Werte schon nicht stimmten weiß niemand.
Ich hab solche Angst das er mir mal aus einer Infektion nicht mehr "rauskommt"...das passiert ja zur Zeit so vielen Kindern hier, darüber bin ich auch sehr erschrocken...
Wie alt bist du? Warum kann bei dir keine KMT gemacht werden?! Kannst du mir ein wenig von deiner Geschichte berichten?!?

LG Gaby
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Myelodysplastisches Syndrom - wer hat Erfahrung?

Beitragvon Lisa-Marie82 » 28.03.2013, 15:23

Hallo Gaby!

Ich bin 30 Jahre alt und wie Darius auch nicht im klassischen "MDS-Alter".

Bei mir wurde die Myelodysplasie Ende Oktober 2010 diagnostiziert. Mein Vater hat mich nachts mit Verdacht auf eine Lungenentzündung ins Krankenhaus gefahren. Dort hat man mich stationär aufgenommen und Blut genommen, da ich die Monate vorher ständig krank war.

Eine KMT kommt bei mir zurzeit nicht in Frage, weil sie sehr belastend für den Organismus ist und meine Ärzte sich nicht sicher sind, ob ich sie überstehen würde. Daher werde ich supportiv behandelt (das heißt, ich bekomme z.B. prophylaktisch Antibiotika und werde regelmäßig geimpft).

Wie geht es Darius? Hat sich der Verdacht auf eine Myelodysplasie denn inzwischen bestätigt?

Die Uni-Klinik Düsseldorf kann ich dir sehr empfehlen. Informationen über Düsseldorf und andere Zentren findest du unter http://www.mds-register.de/ Weitere Informationen gibt z.B. http://kinderkrebsinfo.de/index_ger.html

Heute Abend läuft im WDR ab 23:30 Uhr der Dokumentarfilm *Seelenvögel* über drei an Leukämie erkrankte Kinder. Alternativ kann man ihn auch in sieben Teilen auf Youtube anschauen. Zu Beginn von Teil 5 konnte ich meine Tränen nicht mehr zurückhalten. So ein liebes, zuversichtliches Mädel. :cry: Das Leben ist nicht fair!

Liebe Grüße,
Lisa-Marie
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Beitragvon JuliASS » 01.04.2013, 21:54

Hallo,
mein Vater hat ein MDS (zeitweise mit Transfusionsbedürftigkeit) nach einer Stammzelltransplantation entwickelt.
Bei Ihm haben mehrere Kurse Thalidomid sehr gut geholfen. Sehr zur Überraschung der Ärzte, weil es nur eine Art verzweifelter Versuch war.
Heute könnte er fast wieder Blutspenden gehen, scherzt sein Arzt.

Ich weiß aber nicht, ob das bei Kindern in Frage kommt.

grüße
Juli
Juli mit Inanna ( 9 Jahre mit Autismusspektrum und Aufmerksamkeitsstörung, Hypotonie, Entwicklungsstörung der Motorik, F 80.1, F 80.20 und Restdyslalie ) und Merlin ( 5 Jahre ASS, Sprachstörung, leichte ZKS )
alle mit EDS Typ III

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Beitragvon Gabyschneck » 04.04.2013, 09:11

Hallo Juli, liebe Lisa-Marie...

danke für eure Antwort...es macht zumindest ein wenig Hoffnung. Bis jetzt muss Darius noch nicht behandelt werden, weil er sich bis jetz über der untersten Grenze halten kann. Er hat eine starke Neutropenie...haben vergangenes WE wieder eine Blutuntersuchung gemacht...der Wert ist leicht angestiegen.
So geht es ihm zur Zeit ganz gut...aber man wird halt die Angst nicht mehr so richtig los.
Ich werde diese Woche mit der Charite telefonieren und die Auswertung der letzten Knochenmarksbiopsie erfahren....mal sehen!!!

LG Gaby
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Myelodysplastisches Syndrom - wer hat Erfahrung?

Beitragvon Lisa-Marie82 » 24.05.2013, 22:08

Hallo!

https://www.my.dkms.de/michelle

Ein Video, das Mut macht und etwas Zuversicht spendet! :P

Lasst euch registrieren bei der DKMS!

Liebe Grüße,
Lisa
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Lisa-Marie (Ärztin)



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Beitragvon Lisa-Marie82 » 14.10.2013, 13:12

Hallo Gaby!

Wie geht es Darius?

Ich war heute Morgen beim Arzt, weil ich seit gestern einen grippalen Infekt habe. Nun bin ich die ganze Woche krankgeschrieben. :?

Liebe Grüße,
Lisa
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