Leila mit Jonathan (Lissenzephalie, fast Agyrie, hypoton)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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LeilaM
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Leila mit Jonathan (Lissenzephalie, fast Agyrie, hypoton)

Beitrag von LeilaM »

Hallo Zusammen,

mein Sohn Jonathan hat zwei Tage nach seiner Geburt die Diagnose Lissenzephalie bekommen.
Wir waren auch schon in Tübingen beim MRT und es wurde eine Lissenzephalie (fast Agyrie) diagnostiziert, er hat nur am Hinterkopf ein wenig Gyrierung.
Gibt es hier nochmal so einen Fall???
Bitte dringend melden.................

DANKE

**carmen**
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Beitrag von **carmen** »

Hi Leila
Die Lissenzephalie unterteilt sich in mehrere Formen.
Das was du beschreibst ist dann eher eine Pachygerie.
Agyrie ,da findet sich keine Hirnwindungen
Pachygerie,hier sind die Hirnwindungen stark reduziert.
Mein Sohn hat eine Pachygerie/Polymikrogyrie.
Uns konnte ,mochte man damals auch keine Prognose geben.
Man sagte lediglich...es ist ,wie es ist- :?
Noah ist jetzt 8 Jahre alt,er hat Krampfanfälle,er läuft ein paar Schritte,
er muss gefüttert werden.Aufgrund Schluckstörungen hat er einen Button.
Er hat eine spastische Zerebralparese,er spricht kein Wort.
Als Baby war Noah sehr ängstlich,Entwicklungsschritte blieben die
ersten Jahre komplett aus.Er fixierte nicht,spielte nicht.
Es war und ist nicht einfach.....aber sie sind liebenswerte Kinder.
Sie benötigen ein grosses Zeitfenster für die Entwicklung,und ganz viel
Zuwendung.
Es gibt hier einige mit Lissenzephalie,die melden sich sicherlich auch noch.
lg Carmen

LeilaM
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Beitrag von LeilaM »

Hallo Carmen,
in unserem Arztbrief von der Klinik steht drinnen geringe Gyrierung fast Agyrie.
Die Pachygerie ist die "bessere" Variante, da dort wengisten etwas Entwicklungspotential besteht.
Man hat es uns so erklärt, dass Jonathan keinen Speicherplatz hat um sich zu entwickeln.
Habe mit zwei Müttern Kontakt, bei denen fast identische Diagnosen vorliegen, dass eine Kind ist entzwischen 16 und schwerstmehrfach behindert mit Anfällen.
Das Kind erkenne seine Mutter nicht und ist auf dem Stand eines Säuglings. Gleiches gilt für das andere Kind, welches 6 Jahre ist aber ebenfalls keine große Entwicklung gemacht hat. Beide haben eben fast eine Agyrie wie bei Jonathan...
Deshalb suche ich nach weiteren Fällen, also keine Pachygerie sondern fast Agyrie...Wer ist betroffen?? Wie ist die Entwicklung
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

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TimsMama2009
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Beitrag von TimsMama2009 »

Hallo Leila,
herzlich Willkommen hier :D

Mein Sohn ist ein "Fall", der eigentlich keine Gyrierung hat - so hieß es damals vor 3 Jahren, wobei demnächst zur Kontrolle ein MRT gemacht werden soll.

Eine Vorabdiagnose haben wir ebenfalls 2 Tage nach der Geburt bekommen. Als im Alter von 6 Monaten bei Tim erste BNS-Krämpfe anfingen, ging die eigentliche Maschinerie erst los.

Tim ist bis heute nicht anfallsfrei, kann weder sitzen, noch krabbeln, noch laufen oder sprechen. Wir wissen bis heute nicht wie viel er sieht. Auch muss er gefüttert werden - pürierte Kost - das Kauen versuchen wir ihm seit Monaten mit einer Therapeutin beizubringen.

Ich kann mein Kind mittlerweile wie ein Buch lesen - ich kenne es in- und auswendig. Und wenn es ihm (anfallsbedingt) gut geht, ist er ein richtiger Li-La-Launebär! Er weint nicht nur aus Langeweile und strampelt dann auch aktiv mit den Beinen.

Auch lässt er jede verrückte Idee seiner Mama (Therapie oder Hilfsmittel usw.) geduldig über sich ergehen.

Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier!

@Carmen - Deine Zeilen beruhigen mich etwas, denn bei Tim tut sich entwicklungsmäßig sehr, sehr wenig, wenngleich ich nicht von Stillstand sprechen kann. Du sprichst richtigerweise von einem "großen Zeitfenster", das unsere Kinder brauchen - bei der KK hieß es schon mehrfach, dass "ein sinnvoller, therapeutischer Nutzen nicht erkennbar ist". :cry:

Und ja Du hast Recht - es sind sehr liebenswerte Kinder mit hohem Kuschelfaktor, den ich sehr genieße :D

Lieben Gruß
Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
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Martina78
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Beitrag von Martina78 »

Hallo Leila,
Ich weiß, du suchst Kontakt zu Eltern, deren Kind Agyrie hat. Das ist bei uns nicht der Fall, Julia hat Pachygyrie. Ich denke, du solltest dich mal an den Liss e.V. wenden, dort findest du viele andere Betroffene. Soweit cih weiß, findet in diesem Sommer auch ein Treffen statt. Aber sicher meldet sich einer von den Usern, der bei Liss eV ist noch bei dir. Wichtig finde ich zu wissen, dass man nicht allein ist mit seinen Sorgen und Ängsten. Wie geht es denn eurem Kleinen? Schaut er euch an, trinkt er? Am Ende ist jeder Fall anders. Man darf trotz all düstererPrognosen die Hoffnung nicht aufgeben.
LG martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

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TimsMama2009
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Beitrag von TimsMama2009 »

Noch was, weil Du (Leila) es eben geschrieben hast:

Tim hat keinen Bezug zu seinem Namen und reagiert auch nicht DIREKT auf jemand, ABER wenn ich irgendwo in einen Raum komme (KiGa oder bei Oma) und irgendwas sage, geht sein Kopf sofort in meine Richtung und er wird positiv unruhig!

Es hat mir auch immer unheimlich zu schaffen gemacht, dass es Tim eigentlich egal ist, wer ihn betreut/pflegt, aber wenn man genau drauf achtet, erkennt man irgendwann kleine Unterschiede. Tim unterscheidet zwischen fremd, bekannt und sehr bekannt und Mama :D

Er hat die letzten 2 Wochen unheimliche Probleme, da meine Stimme grippebedingt sehr gelitten hat und sich für Tim total fremd anhört! Ich habe den Unterschied in seinem Verhalten direkt gemerkt!

Ein bewusstes Lachen kriegen wir auch nicht - deswegen ist ein Lächeln seinerseits für uns das kostbarste Geschenk, an dem wir immer versuchen lange zu zehren.

Lieben Gruß
Nicole
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LeilaM
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Beitrag von LeilaM »

Gibt es denn auch betroffene Mädchen oder ist die Agyrie typisch für Jungs????
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

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TimsMama2009
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Beitrag von TimsMama2009 »

Hallo Leila,
generell sagt man bei diesem (und auch anderen) Krankheitsbild(ern), dass Jungs häufiger betroffen sind, als Mädchen. Aber es gibt durchaus betroffene Mädchen.

Vielleicht magst Du wirklich mal mit dem Verein Liss e.V. Kontakt aufnehmen. Schau mal auf deren Homepage - da sind einige betroffene Kinder vorgestellt - auch Mädchen sind dabei.

Lieben Gruß
Nicole
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LeilaM
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Beitrag von LeilaM »

Hallo Nicole,
ich kenne den Verein schon...
Allerdings ist es sehr schwer, die Geschichten zu ertragen, die dort beschrieben sind........ :(

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TimsMama2009
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Beitrag von TimsMama2009 »

Hallo Leila,
da hast Du nicht Unrecht - deswegen "meide" ich diesen Verein und seine (mit Sicherheit schönen) Treffen auch. Gerade auch, weil wir alle unsere Kinder NICHT vergleichen können. Ich kenne nun 2 weitere Kinder mit derselben Diagnose persönlich und da liegen Welten dazwischen. Unser Tim befindet sich genau in der Mitte von den dreien. Es geht also "schlimmer", aber auch besser.

LG Nicole
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