Leila mit Jonathan (Lissenzephalie, fast Agyrie, hypoton)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Barbara N.
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Beitrag von Barbara N. »

Hallo,
unsere 9 jährige Tochter hat auch eine Form der Lissenzephalie. Wir waren erst ganz schön geschockt, wo wir die Diagnose bekommen haben. Aber wir haben und machen immer noch das beste daraus. Uns hat man gesagt, sie wird nichts können, aber sie zeigt uns es jeden Tag, was sie alles kann. Die Entwicklungsschritte kann man nicht mit einem normal entwickelten Kind (wobei was ist normal?) vergleichen. Unsere Tochter braucht für jeden Entwicklungsschritt halt viel viel länger als andere Kinder.
Zu dem Thema Treffen der LISS e.V. kann ich nur sagen, daß es auch bei den Treffen Kinder gibt die nicht so stark betroffen sind. Ich spreche aus Erfahrung, da ich schon 2 mal da war und auch dieses Jahr wieder hinfahre.
Ich beantworte auch gerne noch weitere Fragen. Wer sich noch nicht sicher ist, was einem bei den Treffen alles erwartet, kann sich doch gerne bei einen der Ansprechpartner (ich bin einer davon) bei Liss e.V. melden. Natürlich kann man auch alles rund um die Lissenzephalie persönlich oder am Telefon nachfragen.
Also so wie Carmen schon geschrieben hat:
Nicht den Kopf hängen lassen, unsere Kinder sind alle Kämpfer.
lg Barbara

LeilaM
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Beitrag von LeilaM »

Hallo Barbara,
was genau hat Deine Tochter?
Kennst Du aus dem LISS Verein Kinder mit Agyrie und deren Entwicklung?
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Barbara N.
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Beitrag von Barbara N. »

Hallo Leila,

schicke dir eine PN.

Schöne Grüße

Barbara

Tina Sch.
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Beitrag von Tina Sch. »

Hallo, meine Tochter hat auch Liss. Sie ist mittlerweile sechs Jahre alt, kann nicht sprechen, sitzen, krabbeln, laufen, seit einem Jahr auch nicht mehr weinen oder lachen, im Oktober waren mal zwei Wochen dabei, in denen sie nochmal lachte. Ich denke, die Anfälle machen ganz viel kaputt. Sie konnte mal viel mehr. Aber sie ist ein so liebes und herzliches Mädchen und schmust für ihr Leben gern! :D . Sie isst pürrierte und weiche Kost und ist nicht anfallsfrei. Beim MRT hieß es: Fehlende Ausbildung und Unterentwicklung der Sulci und Gyri.
Lg Tina
Tina 1978, Carsten 1972, Milena 2003 (gesund), Dana Joline 2006 Lissencephalie, Lennox Gasteaux

matthip
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Beitrag von matthip »

Hallo Leila,

bei unserer Tochter (sieben Monate) ist das Bild ähnlich wie bei Jonathan. Wir sind Mitglied beim Liss e.V. und können Barbara bestätigen: Der Kontakt ist sehr nett und hilfreich. Ob wir am Treffen im September schon teilnehmen, wissen wir allerdings auch noch nicht. Vielleicht sollte man mal ein light-Treffen für die ganz Kleinen arrangieren ...

LeilaM
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Beitrag von LeilaM »

Hallo Matthias,
wie geht es Eurer Tochter?
Jonathan geht es momentan gut. Er hatte aber schon schwere Anfälle mit Atemstillständen.
Er wird jetzt eingestellt. Jedesmal wenn er so blau wird, ist es schrecklich.....
Ist das bei Eurer Tochter auch so?
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

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