Fini mit Tochter (22 Jahre, schwer mehrfach behindert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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fini
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Fini mit Tochter (22 Jahre, schwer mehrfach behindert)

Beitragvon fini » 30.01.2013, 18:56

Hallo!

Unsere Tochter ist 22 Jahre und geistig und körperlich auf den Stand eines 3-6 Monat alten Baby.
Groß ist sie 15o cm bei 36 Kilo.
Sie ist durch starke Missbildungen im Gehirn und ausgeprägten Hydrozepalus schwerst behindert.
Sie hat Spastik an beiden Beinen und bei der rechten Hand, mit ihrer linken Hand kann sie ein Spielzeug gut halten (z.B. mit einer Rassel spielen, Tasten von einen Activity-Center drücken). Weiters ist eine Skoliose vorhanden und leider ist sie auch blind.
Epileptische Anfälle gehören auch zu unserem Leben. Sie treten einmal wöchentlich vorwiegend Nachts auf. Wir haben schon einiges an Anfallsmedikamente ausprobiert, wobei sie nie anfallsfrei wurde.
Sie nimmt nur pürierte Speisen zu sich und hat seit 2000 eine PEG-Sonde bzw. Button.
Diesen braucht sie meist nur bei Fremdbetreuung (Basale Fördereinrichtung) und wenn sie krank ist.
Trinken klappt mit einer Flasche mit Trinkhalm sehr gut.
Unsere Tochter hat ein fröhliches Gemüt, ist gerne unter Menschen und liebt es wenn wir Ausflüge machen.

Liebe Grüße Fini

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Vanessa.R
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Beitragvon Vanessa.R » 30.01.2013, 18:57

Hallo Fini!

Ich schicke dir ganz viele herzliche Willkommensgrüße und wünsche dir einen guten Austausch hier!

Glg
Vanessa
Vanessa (27),
Ergotherapeutin in Ausbildung

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Beitragvon LisandeM » 30.01.2013, 19:37

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Lg Lisande
Lisande 42 mit 3 tollen Töchtern, davon Franziska mit Ewing Sarkom

Vergangenheit ist Geschichte, Zukunft ist Geheimnis, aber jeder Augenblick ist ein Geschenk. unbekannter Verfasser

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Beitragvon IsiHeike » 30.01.2013, 19:40

Hallo Fini,

herzlich willkommen hier!

Bei der Beschreibung Deiner Tochter mußte ich bei vielen Punkten an meine Tochter denken, allerdings ist sie erst 3 Jahre, hat jedoch zum Teil die gleichen Diagnosen.

LG Heike
H.(*78)Heilpädg.,M.(*73)angeh.Sozialpädg, A.(*09)Holoprosencephalie, HC , Epilepsie, septoopt. Dysplasie, Balkenagnesie, blind, Pachhygrie, Kleinhirnhypoplasie, Cerebralparese
J.(*08) ADHS, L.(*01), A.(*99) GB., J. (*10) Belastungstörung, Entwicklungsstörung n. Frühtrauma, Bindungsstörung,B.(*10) Ellis van Creveld Syndrom

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 30.01.2013, 20:53

Hallo Fini!

Schön, Dich jetzt hier zu finden :D

Jessy hat eine andere Ursache - Hirnschädigung durch Sauerstoffmangel, aber ansonsten klingt vieles sehr vertraut! :wink:

Muss jetzt leider Wäsche zusammenlegen, aber ich bin sicher, wir lesen die Tage wieder von einander!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

FostermomUte
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Beitragvon FostermomUte » 30.01.2013, 23:10

Hallo Fini,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem tollen Forum. Ich habe eine Pflegeschwester, 21 Jhare alt, mit Rett-Syndrom, auch PEG, Epilepsie, Spastik in Armen und Beinen, sehbehindert, reagiert aber auf leuchtende und glitzernde Sachen, hört zum Glück gut und kann lautieren, wenn sie gut drauf ist. Pflegestufe 3.

LG,
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels

fini
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Beitragvon fini » 31.01.2013, 09:03

Hallo an alle!

Danke für die nette Begrüßung! :lol:
Schön das sich schon einige gemeldet haben.
Es ist sehr interessant, wenn man von Kindern ließt die ähnlich wie unsere Tochter sind.
Bei der Beschreibung meiner Tochter habe ich noch etwas vergessen zu erwähnen.
Auch sie hat beidseitig luxierte Hüften, Kopfkontrolle ist zum Glück sehr gut.
Sie hört sehr gut und man erkennt durch ihrer Mimik und ihrem Lautieren ob es ihr gut oder schlecht geht.
Leider hat sie auch schon (vor einem Jahr) einen Darmverschluß.
Es mußte zum Glück bei der OP nichts vom Darm entfernt werden und kein künstlicher Ausgang gelegt werden. War aber trotzdem eine schlimme Zeit.
Fast zwei Wochen Krankenhaus und viele Schmerzen. War Tag und Nacht bei ihr.

Liebe Grüße Fini

IsiHeike
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Beitragvon IsiHeike » 31.01.2013, 11:03

Hallo Fini,

das hört sich nach einer anstrengenden Zeit an.
Auch wir haben da schon das ein oder andere hinter uns (ich sage uns, weil man als Mama ja mind. genauso leidet wie das Kind) was Krankenhausaufenthalte betrifft.
Und gefühlt ist die Zeit in einer Klinik mit so vielen Eindrücken und Sorgen, die man bekommt und sich macht ja oft länger, als die Wirklichkeit.

Da darf man sich, glaube ich, in guten Zeiten aber auch nicht bekloppt machen, sondern dann die schöne Zeit mit dem Kind genießen.
Meine Tochter teilt sich ebenfalls über Lautieren mit und steigt dann auch auf eine Art Kommunikation ein, wenn ,man dies im Wechselspiel mit ihr beginnt, das sind einfach herrliche Momente, weil man sie so auch zum Lachen bringen kann und sieht, dass sie sich freut :P

LG Heike
H.(*78)Heilpädg.,M.(*73)angeh.Sozialpädg, A.(*09)Holoprosencephalie, HC , Epilepsie, septoopt. Dysplasie, Balkenagnesie, blind, Pachhygrie, Kleinhirnhypoplasie, Cerebralparese

J.(*08) ADHS, L.(*01), A.(*99) GB., J. (*10) Belastungstörung, Entwicklungsstörung n. Frühtrauma, Bindungsstörung,B.(*10) Ellis van Creveld Syndrom

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Beitragvon fini » 31.01.2013, 19:55

Hallo Heike!

Ja, so ein Krankenhausaufenthalt dauert eine gefüllte Ewigkeit.
Unserer Tochter freut sich auch immer, wenn wir ihre Töne nachmachen.
Es tut gut zu sehen, wenn sie mit lachen darauf reagiert.

Liebe Grüße

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FostermomUte
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Beitragvon FostermomUte » 31.01.2013, 22:32

Das findet meine Pflegeschwester auch so toll, dann kann man sich manchmal bis zu einer Stunde lang mit ihr 'unterhalten'. Wenn man normal mit ihr redet, verliert sie schnell das Interesse.

Sie hat auch luxierte Hüften (eine auf jeden Fall, aber ich glaube, es sind auf beiden Seiten die Hüftköpfe raus) und hat dadurch einen totalen Beckenschiefstand. Aber da sie die Hüften nicht belastet, wird daran nichts gemacht. Sie scheint auch keine Schmerzen zu haben.

LG,
FostermomUte
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