Christian mit Tochter (Hypoxie b. Geburt, Entwicklungsverz.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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kbo
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Christian mit Tochter (Hypoxie b. Geburt, Entwicklungsverz.)

Beitrag von kbo »

Hallo

Ich bin in diesem Forum schon seit einigen Monaten aktiv. Nun möchte ich uns mal offiziell vorstellen.

Unsere Tochter kam im März 2012 zur Welt und erlitt bei der Geburt aufgrund einer Nabelschnurumschlingung eine Hypoxie. Sie ist nun 10.5 Monate alt, ob sie einen Hirnschaden davongetragen hat, kann uns heute noch niemand sagen. Sie ist zurzeit entwicklungsverzögert. Aber mal der Reihe nach:

Zur Geburt: Nach der Geburt atmete unsere Tochter schlecht und erholte sich nur langsam. Daher waren die APGAR-Werte schlecht (4/6/6), der Nabelschnur-PH-Wert war mit 7.00 noch schlechter. Ihre Atmung wurde mit Sauerstoffzufuhr (Maske) unterstützt, sie musste aber nicht wiederbelebt werden. Es wurde ein Krankenwagen aus einer Uniklinik gerufen, bis die aber nach über einer Stunde eintrafen, ging es unserer Tochter schon gut (konnte selbständig atmen, kurze Zeit später hat sie sofort von der Brust getrunken). Sie wurde „sicherheitshalber“ trotzdem in die Uniklinik verlegt, da das Geburtsspital keine Neonatologie hatte. Es wurden einige Tests gemacht (Blutuntersuchungen, Schädelsono), alle Befunde waren i.O. Nach zwei Tagen Beobachtung konnte sie die Neonatologie verlassen, am 3. Tag durften wir sie nach Hause mitnehmen. Uns wurde gesagt, dass wir nicht mit Folgeschäden rechnen müssen. Aufgrund der Risikogeburt wurde uns aber eine Entwicklungskontrolle in der Neuropädiatrie empfohlen.

Nach der ersten Kontrolle in der Neuropädiatrie mit 2.5 Monaten wurde uns Physiotherapie empfohlen, dort gehen seither hin. Unsere Tochter konnte sich mit 6.5 Monaten vom Rücken auf den Bauch drehen, ca. 2 Monate später auch zurück, das macht sie aber bis heute nur selten. Sie konnte seit 7.5 Monaten sitzen bleiben, wenn man sie hinsetzte, heute sitz sie gut und stabil, spielt auch gerne in dieser Position. Sie robbt, seit sie 8.5 Monate alt ist, mittlerweile macht sie das recht gut, zieht sich aber vor allem mit den Armen nach vorne, mit den Beinen hilft sie nur wenig nach, mit dem linken Bein sogar kaum. Sie kann mit Festhalten stehen, belastet dabei aber das rechte Bein weniger, es ist im Knie meistens leicht gebeugt. Sich zum Stehen hochziehen kann sie nur mit Hilfe. Sie kann sich nicht selber aufsetzen, von der sitzenden Position heraus kommt sie aber nun allmählich auf den Bauch. Den Vierfüsslerstand kann sie nicht.

Unsere Physiotherapeutin meint aktuell, dass unsere Kleine Mühe hat, ihr Gewicht in der Bauchlage im Beckenbereich „richtig“ nach links oder rechts zu verlagern (nach links geht es etwas besser als nach rechts). Deswegen helfe sie beim Robben besser mit dem rechten Bein nach und auch deswegen belaste sie beim Stehen das linke Bein besser. Sie müsse im Beckenbereich etwas stabiler / stärker werden und mehr Gefühl für die Gewichtsverlagerung haben. Das übern wir, damit dann das selbständige Aufsitzen usw. klappt. Auch müsse sie die Muskeln vor allem in den Oberschenkeln stärken. Dies alles sei aber nicht schlimm, unsere Kleine habe die Beine erst vor Kurzem entdeckt (Stehbereitschaft erst seit 1 knappen Monat vorhanden).

Allgemein meint sie, dass eine Hirnschädigung erst mehr oder weniger ausgeschlossen werden könnte, wenn unsere Tochter „gut“ laufen könne. Aber sie glaubt nicht, dass ein Hirnschaden besteht, denn unsere Tochter mache zwar alles etwas später, aber richtig. Sie habe nie krankhafte Bewegungsmuster gesehen, spüre keine Widerstände usw. Ausserdem habe sie nie ein Kind mit einem Gehirnschaden gesehen, das einen so guten Gesamteindruck macht (also gute Entwicklung in anderen Bereichen). Ohne die Vorgeschichte (Geburt) würde sich ihrer Meinung nach keiner (auch keine Fachperson) Sorgen machen.

Ich habe diese Woche bei der Therapeutin den Bericht der Neuropädiatrie von der letzten Entwicklungskontrolle gesehen und die Therapeutin hat 2-3 Worte dazu gesagt (uns wurde der Bericht nicht geschickt…). Darin steht, dass die Untersuchung im Alter von 8.6 Monaten einen Gesamtentwicklungsstand von 8.1 Monaten ergab. (Motorik 7.0 Monate, Sprache 8.0 Monate, soziale Kontaktaufnahme 9.0 Monate, den Rest weiss ich nicht). Unsere Tochter sei im Rumpfbereich und den unteren Extremitäten leicht hypoton (damals hatte sie noch keine Stehbereitschaft, das Sitzen war noch etwas wacklig) und halte den Kopf leicht schräg. Was gem. der Therapeutin sehr gut sei, dass die Reflextests gut waren. Sie hat vor allem den „Babinski-Reflex“ hervorgehoben (dieser war glaube ich negativ). Das alles wurde mir dort nach der Untersuchung nicht gesagt. Es wurde nur gesagt, dass es eine Entwicklungsverzögerung von 2 Monaten vorliege, dass wir aber keine Angst haben müssten, denn unsere Tochter werde laufen können, allerdings vielleicht etwas später (also nicht mit 12 sondern vielleicht mit 18-20 Monaten…). Ob es allerdings dann weitere Probleme geben wird (Gleichgewichtsstörung, Spitzfussgang, leichte CP), könne man nicht sagen. Positiv wurde gewertet, dass sie sehr interessiert und aufmerksam war, auch nahm sie gut Kontakt auf.

Abgesehen von der Motorik macht sie sich eigentlich gut: Sie macht Winke-Winke, schlägt Bauklötze zusammen, spielt gerne „Kuckuck“ (neuerdings auch mit sich selber vor dem Spiegel), versucht uns Sachen nachzumachen (also wenn wir ihr etwas mit Spielzeugen zeigen) usw. Als z.B. die Physiotherapeutin ihr vorgemacht hat, wie sie mit einem Spielzeughammer auf kleine Kugeln hauen kann, hat sie es sofort nachgemacht. Sie lächelt uns spontan an und erwidert Lächeln, schaut zu uns, wenn wir ihren Namen rufen. Ich glaube, dass sie nun auch unsere Reaktion „erwartet“. Z.B. wenn sie mit dem Telefon spielt und es schafft, eine „ungültige Nummer“ anzurufen, schaut sie ganz stolz lächelnd zu uns rüber :-). Sie fremdelt auch, auch wenn nicht wahnsinnig ausgeprägt (abhängig von der Laune). Aber man merkt schon, dass sie Bezugspersonen von anderen unterscheiden kann. So lächelt sie ihr bekannte Gesichter oft an, während sie Fremde (zumindest anfangs) eher skeptisch beobachtet, vor allem wenn diese ihr nahe kommen. Wenn sie hochgenommen werden will, streckt sie uns die Arme entgegen. Wenn wir nach Gegenständen (Spielzeuge, Ball, Lampe, Uhr, Baum) fragen, schaut sie hin. Genau gleich erkennt sie Papa, Mama und sich selbst im Spiegel. Manchmal zeigt sie auch auf diese Sachen, allerdings nicht mit dem Finger, sondern mit der ausgetreckten Arm. Klatschen kann sie allerdings noch nicht. Wenn ich klatsche, dann zieht sie einfach meine Hand zu sich und schlägt drauf. Mit der Sprache ist es schwierig zu sagen. Silbenketten macht sie seit Monaten und sie versucht auch schon, uns Worte nachzusprechen, aber es gelingt ihr nicht immer „gut. Z.B. bei Ticktack (Uhr) sagt sie manchmal „titatita“, manchmal aber auch nur „tatata“. Oder bei ciao-ciao heisst es manchmal „taotao“, manchmal nur „wawa“. Was auffällt ist, dass sie oft nicht richtig laut sondern flüsternd „spricht“.

Der Rückstand im motorischen Bereich macht mir am meisten Sorgen, da uns niemand sagen kann, ob etwas zurückbleiben wird. Und wenn sich doch ein Hirnschaden herausstellen sollte, auf welche Bereiche (Sprache usw.) wird es sich auswirken? Diese Ungewissheit trübt leider oft die Freude über die Fortschritte.

Liebe Grüsse
Christian

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Andrea5
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Beitrag von Andrea5 »

Hallo Christian,

herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich toll austauschen.

Ob dein Kind eine Hirnschädigung davon getragen hat, kann nur eine genaue Unter-
suchung mit MRT festgestellt werden. So gesehen macht sich deine Tochter von
der Entwicklung recht gut.

Mein Sohn Ben konnte mit 12 Monaten man gerade frei sitzen, mit 14 Monaten
krabbeln und mit 1,5 Jahren ging er die ersten freien Schritte. Lt. Kinderarzt
gerade noch zeitgerecht. Jan konnte recht früh sitzen mit 8 Monaten und gleich-
zeitig krabbeln, mit 9,5 Monaten sich hochziehen, um den Tisch herum oder an
der Hand laufen. Und es dauerte über 5 Monate bis er seine ersten freien
Schritte gehen konnte. Die späte motorische Entwicklung kommt bei meinen
Kindern vom KISS-Syndrom.

Deine Tocher hält dein Kopf leicht schräg? Das könnte, muß aber nicht, Anzeichen
eines sogenannten KISS-Syndrom sein. Das würde auch für die leichte Verzögerung
der Motorik sprechen. Im Baby oder Kleinkindalter behandelt folgt eigentlich
auch eine schnelle Besserung. Je später bei einem Kind ein KISS-Syndrom fest-
gestellt wird, desto langwieriger ist die Behandlung. Bei meinen beiden Kindern
wurde es erst im Schul- (Jan) bzw. Vorschulalter (Ben) erkannt. Wir sind seit
über 4 Jahren in Behandlung.

Kuck mal hier rein: http://www.kiss-kid.de/

Es sind sehr interessante und informative Seiten, wenn dich das interessiert.

Wünsche dir hier tollen Austausch :wink:

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
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"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

LillyPie
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Beitrag von LillyPie »

Hallo Christian, herzlichen willkommen im Forum. Ich bin auch recht neu hier aber das Verhalten Deiner Tochter hoert sich schon sehr nach dem meiner Tochter an.

Erstmal will ich sagen, dass sich die Entwicklung Deiner Tochter sehr gut anhoert. Was am Ende die Folgen sein werden, wenn es ueberhaupt welche gibt, kann Dir niemand sagen. Ihr muesst halt einfach ein sehr starkes Auge auf sie halten um moegliche Probleme gleich zu erkennen und zu behandeln.

Meine Tochter wurde als Fruehchen in der 30.SSW geboren. Sie wog nur 1.6 Kg und erlitt bei der Geburt einen "milden" Hirnschaden. Ihre Apgars waren 2 und 8.

Wir erfuhren erst von dem Gehirnschaden, nachdem Sie einen Kopfultraschall bekam und dort entdeckt wurden, dass ihre Ventrikel vergroessert waren und sich Zysten im Hirn gebildet hatten. Diese gingen nach einer Zeit weg aber welcher Schaden entschaden war konnte uns noch niemand sagen.

Lilly, so heisst meine Tochter, entwickelte sich intellektuell absolut altersgerecht nur ihre Motorik machte uns so nach ca. 10 Monaten etwas Sorgen. Unsere Ergotherapeutin entdeckte etwas erhoehten Tonus in ihren Beinen. Uns fiel auf, dass sie ihre Beine nicht wie andere Kinder ihres Alters bewegte und nicht so aktiv war wie andere Kinder. Sie konnte erst mit 8. Monaten alleine sitzen, krabbeln erst mit 12., ihre ersten Schritte mit einer Gehhilfe tat sie mit 2 Jahren und unabhaengig laufen tut sie seitdem sie 3 ist. Sie bekommt woechentliche Physiotherapie und alle 4 Monate Botox Spritzen in ihre Beinchen.

Mit 1. Jahr wurde sie mit milder spastischer dysplegie diagnostiziert, also CP (zerebralparese). Ihre Beinmuskeln machen ihr zu schaffen und sie muss wirklich hart daran arbeiten alles zu erlernen was fuer andere Kinder selbstverstaendlich ist. Trotzdem sie die Gehbehinderung hat ist sie das liebste, freundlichste Maedchen das man sich vorstellen kann.

Es ist auch fuer uns nicht immer einfach und wir haben lange gebraucht ueber die Diagnose hinwegzukommen. Man muss eben loslassen vom "idealen" Kind und akzeptieren, dass das Kind was man bekommen hat trotz allem auch perfekt ist.

Haltet immer ein wachsames Auge auf die Entwicklung und redet mit Euren Therapeuten wenn ihr irgendwas auffaelliges bemerkt.

Viel Glueck!

Daniela

kbo
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Beitrag von kbo »

Vielen Dank für die lieben Antworten.

@LillyPie:
Ein Kopfultraschall wurde auch bei unserer Tochter auch gemacht, aber schon am ersten Lebenstag. Dort war alles i.O., allerdings habe ich gesehen, dass Schäden manchmal (wenn überhaupt) erst nach einigen Tagen sichtbar werden.

@Andrea:
Von einer MRT-Untersuchung hat uns bislang niemand gesprochen und ich hätte auch ein bisschen Angst davor, da diese je bei Kleinkindern unter Narkose erfolgt. Es würde dann vielleicht Gewissheit bringen, aber an der Therapie würde dies, so viel ich weiss, nichts ändern. Da frage ich mich, ob es wirklich sinnvoll wäre, unsere Tochter einer Narkose auszusetzen, nur damit WIR Gewissheit haben... Vielleicht hat auch genau deswegen kein Arzt den Vorschlag gemacht.
Wegen dem KISS-Syndrom habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. In Elternforen wird viel darüber gesprochen, allerdings habe ich auch gelesen, dass es unter Medizinern sehr umstritten ist. Ich würde mir wünschen, dass es "nur" das wäre und die Aussicht auf "eine oder zwei Behandlungen und dann ist alles wieder gut" ist sehr verlockend. Aber ehrlich gesagt weiss ich nicht, ob ich an diesem KISS-Syndrom überhaupt "glauben" kann. Wir sind in der Physio, beim Osteopathen, bei der KiÄ und beim Neuropädiater und keiner hat je davon gesprochen. Ich habe mal den Osteopathen danach gefragt, allerdings ist er, wie die meisten Fachpersonen bei uns in der Region, französischsprachig und ich weiss nicht, wie man KISS auf Französisch sagt oder ob KISS im französischsprachigen Raum überhaupt ein Thema ist. So habe ich nach eventuellen Blockaden im Halswirbelbereich gefragt und da sagte der Oteopath, dass er nichts spüre. Ich habe gesehen, dass in Zürich ein KISS-Spezialist praktiziert und spiele schon seit längerem mit dem gedanken, ihn aufzusuchen.

kbo
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Beitrag von kbo »

Sorry Daniela... Ich habe erst nach dem Absenden meiner Nachricht gemerkt, dass du mit deinem richtigen Namen unterschrieben hast. Sorry dass ich dich so unhöflich mit deinem Username angesprchen habe...

anja*
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Beitrag von anja* »

Hallo Christian!

herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich toll austauschen.

Ganz liebe Grüße

Anja



:hand: :hand:

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Andrea5
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Beitrag von Andrea5 »

kbo hat geschrieben:
@Andrea:
Wegen dem KISS-Syndrom habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. In Elternforen wird viel darüber gesprochen, allerdings habe ich auch gelesen, dass es unter Medizinern sehr umstritten ist. Ich würde mir wünschen, dass es "nur" das wäre und die Aussicht auf "eine oder zwei Behandlungen und dann ist alles wieder gut" ist sehr verlockend. Aber ehrlich gesagt weiss ich nicht, ob ich an diesem KISS-Syndrom überhaupt "glauben" kann. Wir sind in der Physio, beim Osteopathen, bei der KiÄ und beim Neuropädiater und keiner hat je davon gesprochen. Ich habe mal den Osteopathen danach gefragt, allerdings ist er, wie die meisten Fachpersonen bei uns in der Region, französischsprachig und ich weiss nicht, wie man KISS auf Französisch sagt oder ob KISS im französischsprachigen Raum überhaupt ein Thema ist. So habe ich nach eventuellen Blockaden im Halswirbelbereich gefragt und da sagte der Oteopath, dass er nichts spüre. Ich habe gesehen, dass in Zürich ein KISS-Spezialist praktiziert und spiele schon seit längerem mit dem gedanken, ihn aufzusuchen.
Hallo Christian,

KISS-Syndrom ist aber allgegenwärtig. Manchmal hat es auch einen anderen
Namen wie Tonusasymetrie, Atlasblockade, HWS-Syndrom. Da wo mein
großer Sohn Jan beim Kieferorthopäde in Behandlung war, sagte der Arzt
zu mir, er sagt Atlasblockade dazu und er hat kein Problem damit, daß ich es
als KISS oder KIDD bezeichne, er weiß ja was ich meine damit und es ist dasselbe. Für unseren Kinderneurologen ist KISS-Syndrom Hokuspokus. Aber
wenn ich erwähne das ich HWS-Syndrom habe, sagt er ja das ist aber
lästig (ich bin vermutlich KISS-Oldie). Schon komisch, man muß nur das
richtige Wort dafür wählen.:think:.

Es wäre vielleicht hilfreich, daß der KISS-Arzt einen Blick auf die Kopfgelenke
deines Kindes wirft. Wenn keine Blockaden vorhanden sind, dann ist doch
ok.

LG
Andrea
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kbo
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Beitrag von kbo »

Hallo allerseits

@Andrea
Lange ist es her, dass Du mir hier geschrieben hast. Seither ist bei uns einiges passiert (habe es im Thread der Kinder mit perinataler Asphyxie immer mitgeteilt). Ich wollte dir nur schreiben, dass ich vor ein paar Monaten unserem Otheopaten die französischsprachige Beschreibung von kiss-kid.de in die Hand gedrückt habe. Da hat er nun endlich verstanden, was ich meine :) . Er sagte, dass er eine solche Atlasblockade erkennen würde. Unsere Tochter habe zwar Versteifungen im Nackenbereich gehabt, aber diese seien nun gelöst. Er arbeite daher nun am Beckenbereich. Aufgrund dieser Aussage haben wir entschieden, nicht zu einem KISS-Arzt zu gehen.

@Daniela
Du hast mir vor 3 Monaten geschrieben, dass sich das Verhalten unserer Töchter sehr ähnelt. Jatzt nach 3 Monaten muss ich sagen, dass ich auch einige Ähnlichkeiten sehe. Unsere Tochter ist weiterhin in allen Bereichen, bis auf die Motorik, gut entwickelt. Die Motorik macht uns Sorgen und unsere Physiotherapeutin sprach vor einer Woche von einem "etwas erhöhten Muskeltonus" im linken Bein (dies könne sie aber nur im Stehen spüren, in anderen Positionen merke man nichts). Unsere Tochter robbt immer noch, kann nicht krabbeln, kommt nur für kurze Zeit in der Vierfüsslerstand. Sie kann noch nicht frei stehen. Sie kann sich aber alleine setzen, sich in den Stand hochziehen, an Möbeln / Wänden entlanglaufen und mit dem Laufwagen oder an beiden Händen laufen. Sie ist feinmotorisch mit beiden Händen sehr gut. Der Hypertonus äussert sich in einem steifen linken Bein, wenn es belastet wird. Es fällt vor allem das oft durchgestreckte Knie auf. Wenn sie also steht, ist das linke Knie meist gestreckt und das rechte leicht gebeugt. Wenn sie etwas vom Boden aufnehmen oder sich setzen will, beugt sich das rechte Knie mehr / leichter als das linke. Sie steht / "geht" aber auf dem ganzen Fuss, also nicht auf den Fussspitzen. Meine Befürchtung ist natürlich, dass diese Hypertonie auf eine entstehende Spastik hindeuten könnte.

LG
Christian

kbo
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Beitrag von kbo »

Hallo allerseits!

Es ist bald 10 Monate her, dass ich hier in diesem Thread etwas geschrieben habe (in anderen Threads war ich aber aktiv), höchste Zeit, unsere Vorstellung zu aktualisieren. :D

Unsere Tochter wir im März 2 Jahre alt und hat sich in der Zwischenzeit toll entwickelt. Sie hat kurz nach meinem letzten Beitrag hier angefangen zu krabbeln, mit 15.5 Monaten lief sie dann frei.

Wir hatten vor 3 Wochen eine Kontrolle in der Neurologie, inkl. Bayley Test. Es wird bei ihr eine sehr dezente Hemiparese vermutet, dies aufgrund einer leichten Tonus-Asymmetrie. Dies Asymmetrie wird vor allem sichtbar, wenn sie schnell geht oder rennt. Es ist nicht sehr auffällig, aber doch sichtbar. Auch die Reflexe auf einer Seite sind etwas lebhafter. Sie läuft aber gut (also keine Spitzfussstellung o.ä.) und bewegt sich auch viel und gerne. Hüpfen kann sie noch nicht, sie übt es aber mit festhalten. Gerade dieses Wochenende hat sie mit einem 4 Monate älteren Mädchen gespielt und ausser der Grösse fiel eigentlich nur auf, dass unsere Tochter etwas unsicherer läuft.

Abgesehen von der Motorik ist sie altersgerecht entwickelt, sie ist ein süsses und kluges Mädchen und spricht immer öfter in 2-4-Wort-Sätzen. Trotz der vermuteten Hemiparese ist sie feinmotorisch geschickt und setzt beide Hände gut ein.

Wir werden weiterhin Physiotherapie machen (1 x pro Monat), um eventuellen Muskelverhärtungen vorzubeugen. Ansonsten sind gemäss dem Neurologen zurzeit keine weiteren Massnahmen nötig, da a) die Seitendifferenz sehr minim sei und b) unsere Tochter eigentlich gut laufe und im Alltag nicht beeinträchtigt sei.

Wir hoffen natürlich, dass sie sich weiterhin so toll entwickelt und die Beeinträchtigung weiter "minim" bleibt.

Soweit unser Update.
Liebe Grüsse
Christian

Beatrice1967
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Re: Christian mit Tochter (Hypoxie b. Geburt, Entwicklungsverz.)

Beitrag von Beatrice1967 »

Lieber Christian

Du warst nun schon ziemlich lange nicht mehr hier - habe mal mit einer Persönlichen Nachricht versucht, Dich zu erreichen, denn ich könnte Dir einen tollen Anlass vermitteln im Dählhölzli im Zoo.
Wenn Du das liest, bitte guck mal in Deinen persönlichen Nachrichten rein.

Ich würde mich sehr freuen, Dich wieder mal zu lesen - vielleicht auch mal bei dasanderekind.ch

Hoffe, dass es Zora und auch Eurer restlichen Familie gut geht und ich grüsse Dich herzlich
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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