Swyer-James-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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evifuerchtenicht
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Swyer-James-Syndrom

Beitragvon evifuerchtenicht » 15.01.2013, 18:24

Hallo, ich bin Evi und habe eine 15 jährige Tochter. Bei ihr wurde 2007 die Diagnose"Swyer-James-Syndrom" gestellt. Gesundheitsprobleme gibt es jedoch schon seit dem vollendeten 1. Lebensjahr. Wer uns kennenlernen möchte, kann unsere Homepage besuchen kommen: http://www.swyer-james-syndrom.de.
Wir suchen noch mehr Betroffene mit dieser Krankheit, um Erfahrungswerte auszutauschen.
Sind auch sehr interessiert an neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Wäre schön, wenn wir Kontakt bekämen.
Vielen dank und l.G.
Evi

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ina27
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Beitragvon ina27 » 15.01.2013, 19:19

Hallo Evi,

habt dir gerade eine PN geschickt :)

Habe hier auch schon mal einen Austauschthread im Unterforum: Syndrome und Stoffwechselerkrankungen aufgemacht, leider hat sich noch niemand gemeldet...

Es ist trotzdem schön zu wissen, dass man nicht allein ist :-)
Eure Hompegage ist wirklich ganz toll geworden..

LG Katharina
Katharina *85 & Marcel *79
Nele *06- interstitielle Lungenerkrankung mit Fibrose, Swyer-James-Syndrom, SBA 50%(H,G)
Emil *10 - schwerer Pseudokrupp, Infektanfällig

Wir können die Kinder nach unserem Sinne nicht formen; so wie Gott sie uns gab, so muß man sie haben und lieben; sie erziehen aufs beste und jeglichen lassen gewähren. -Goehte-

Majana
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Beitragvon Majana » 29.01.2013, 18:59

Hallo Ihr zwei,

auch bei mir gab es mal einen Verdacht auf das James-Syndrom. Da jedoch immer mehr typische Muko-Symptome dazu gekommen sind, wurde das nicht weiter verfolgt.

Lg Majana
Leben ist nicht Dauer sondern Inhalt.

*1981 mit ÖA IIIb, CF, ADHS und diversen Kleinigkeiten


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