Tina mit Tochter (Frühgeb. 30. SSW und Folgeprobleme)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

TinamitBaby
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 57
Registriert: 26.06.2012, 23:58
Wohnort: Ludwigsburg

Tina mit Tochter (Frühgeb. 30. SSW und Folgeprobleme)

Beitragvon TinamitBaby » 12.01.2013, 00:39

Hallo ihr lieben,

ich möchte uns nun auch mal ausführlich vorstellen. Ich lese hier schon eine geraume Zeit mit und nun wir es endlich mal Zeit.

Meine Kleine ist zwischenzeitlich 14 Monate auf dieser Welt, aber ein ehemaliges Frühgeborenes 29+2 SSW. Aufgrund von HEELP Syndrom und path. Doppler wurde sie geholt, ich hatte da schon 4 Wochen in der Klinik verbraucht und "gebrütet". Sie war zu klein und zu leicht für die SSW, aber das wusten wir und sie hat es gut gemacht "nur" die üblichen Frühchenprobleme.

Je näher es auf ihren errechneten Termin zu ging, desto klarer war da stimmt was nicht und dann kam der Schlag ins Gesicht... hochgradige Pulmonalstenose, sofortige Verlegung uns nächstgelegen Herzzentrum. Herzkatheter zeigte kurzfristig Besserung schon nach 48 Stunden wurde es wieder schlechter. Dann folgte gleich die Herzop mit Klappenrekonstuktion und Patcherweiterung. Mehrmalige Extubationsversuche die längsten 48 Stunden hielten. Zu allem Überfluss bildet sich auch noch ein Chylothorax und ein Phneumothorax. Nach 4 Wochen gab man uns eine gute Prognose mit auf den Weg in die heimatnahe Klinik.

Dort schafften wir den Entzug von unseren neuen "Freunden" Beruhigung- und Sedierungsmittel und auch die Atmung nur mit Atemhilfe.

Doch leider schaffen sie es nicht von der Atemhilfe wegzukommen, also nochmalige Verlegung und wir sammelten weitere Diagnosen: Tracheomalazie, Broncheomalazie, Kehlkopfstenose, es folgte ein Kehlkopflaserung und Abtragung von Schleimhaut. Wir dachten "ja, jetzt wird alles gut, jetzt wissen wir woran es gelegen hat" aber leider weit gefehlt :( Sie wurde extubiert und musst wieder nach kurzer Zeit intubiert werden, doch das sollte so schwierig sein das sie reanimiert werden musste. Dann Hyperthermiebehandlung für 72 Stunden und auf Grund der vielen Ereignisse wieder Beruhigung- und Sedierungsmittel, diesmal in noch höheren Dosen.
Da es nicht absehbar besser werden würde um selbstständig zu atmen wurde ihr ein Tracheostoma angelegt. Damit wurde dann zumindest die Beatmung besser und "leichter". Alles in allem dauerte dieser "Ausflug" 8 Wochen unklar ob die Reanimation bleibende Schäden angerichtet hat wurden wir wieder in die heimatnahe Klink verlegt.

Eigentlich sollte und nur wieder die Entwöhnung weiter in der Klinik halten aber es kam leider wieder anders. Sie hatte nach der Herzop immer wieder Wassereinlagerungen und auch Ausscheidungsprobleme. Trotz Harntreibender Mittel pinkelte sie schlecht und ein extremer Kaliumüberschuss hätte sie fast ihr Leben gekostet, aber auch hier siegte sie und die folgenden Wochen fuhren ihr Elektrolyte Achterbahn. Akutes und chronisches Nierenversagen hielt uns weiter 4 Monate in der Klinik.

In diesen vier Monaten kam noch die ein oder andere Baustelle dazu, im Vergleich mit dem erlebten aber "Peanuts". Es wurde auch klar, dass wir ein Intensivkind mit nach Hause nehmen! Nach 3 Monaten bekam sie ihr Heimbeatmungsgerät und ein Intensivpflegedienst für 24h/täglich wurde organisiert.

Nach unzähligen weiteren Vorbereitungen war es dann soweit, nach 10 1/2 Monaten Intensivstation in verschiedenen Kliniken ging unser sehnlichster Wunsch in Erfüllung.
Wir konnten unsere kleine Kampfschnecke mit nach Hause nehmen.

Die ersten zwei Monate zu Hause waren rückblickend die Hölle, aber wir haben es geschafft uns aneinander und an den Pflegedienst und die Widrigkeiten des "alltags" mit Intensivkind zu gewöhnen.

Soviel zu unsere Vorgeschichte. Ich freu mich auf Austauch und Verständnis von anderen Betroffenen. Bei Fragezeichen, bitte bitte nachfragen, zwischenzeitlich bin ich so weit, dass ich unsere Geschichte erzählen kann.

Liebe Grüße
Tina
Tina *83
Anhang *11/11, ehem. FG 30 SSW.
Intensivkind mit vielen Baustellen
Noonan-Syndrom
Tracheostoma seid 10/13 ohne Beatmung
01/14 Gastrotube
Vorstellung -->
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97401.html

Werbung
 
Benutzeravatar
Missy
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2699
Registriert: 20.09.2007, 22:18
Wohnort: Saarland
Kontaktdaten:

Beitragvon Missy » 12.01.2013, 01:33

Hallo und herzlich willkommen!
Meine tochter kam auch erst nach fast 10 Monaten nach Hause.Die Anfangsphase war wirklich aufregend und turbulent.....nun nach 6 Jahren ist alles so "normal" geworden und doch immer wieder so anders.
Ich wünsche dir einen guten Austausch.
lg nina
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de

TinamitBaby
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 57
Registriert: 26.06.2012, 23:58
Wohnort: Ludwigsburg

Beitragvon TinamitBaby » 14.01.2013, 23:46

Hallo Nina,

bei uns ist zwischenzeitlich soetwas wie "alltag" eingekehrt, aber torzdem läuft noch einiges ausser der Reihe. Und wenn nur der Ärger über noch nicht geliefertes Material ist :roll:
gruß
tina
Tina *83
Anhang *11/11, ehem. FG 30 SSW.
Intensivkind mit vielen Baustellen
Noonan-Syndrom
Tracheostoma seid 10/13 ohne Beatmung
01/14 Gastrotube
Vorstellung -->
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97401.html

FostermomUte
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 541
Registriert: 29.11.2011, 17:48

Beitragvon FostermomUte » 15.01.2013, 16:44

Hallo Tina,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Puh, was Ihr schon alles mitgemacht habt! Echt heftig! Ich stelle mir das total schwierig vor, die ganze Zeit 'fremde' Leute mit im Haus zu haben (PD) und so abhängig zu sein, wie Du sagst, dass Lieferungen rechtzeitig kommen usw. Ich habe eine Pflegeschwester mit PS III, für die wir aber keinen PD brauchten, aber da war es schon viel zu organisieren, Windeln, Sondenkost und Zubehör, Arzttermine, Hilfsmittel usw., aber bei Euch wird das alles vermutlich noch viel heftiger sein.

Wie macht sich Eure Maus denn zu Hause?

LG,
FostermomUte
Pflegetochter, geb 2/2014, angekommen 4/2014, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, Arnold-Chiari-Malformation Typ II, ganz neu große Schwester von
Pflegesohn, geb 3/2017, angekommen 5/2017, MMC mit hohem Querschnitt, Shunt-versorgter Hydrocephalus, ACM II, Klumpfüßchen, meine beiden Geschenke des Himmels


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 7 Gäste