Melanie mit Lasse (schwere Asphyxie unter der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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GertiR
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Beitragvon GertiR » 17.10.2013, 00:42

Hallo Melanie!

Ich kann mich Nelli nur anschließen! Du strahlst ganz viel positive Kraft aus - also kein Wunder, dass dein Kleiner auch ein "Wunder" ist. Nächste Woche hat er seinen ersten Geburtstag - und du deinen zweiten. Schön, dass ihr Beide hier seid! Die Welt braucht solche Menschen wie euch sehr!

Ich wünsche euch, dass ihr einen schönen Geburtstag feiert!

Liebe Grüsse
Gerti
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie

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Melanie77W.
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Beitragvon Melanie77W. » 09.01.2015, 19:11

Hallo Ihr Lieben,

die Zeit vergeht... :shock: :shock:
Lasse ist inzwischen schon über 2 Jahre und es kommt mir sooo oft vor als wäre es gestern, dass ich mich hier angemeldet habe.

Also mal schnell ein Update von uns... naja schnell ist so eine Sache... :wink:

Lasse ist - nach wie vor - seit Oktober 2013 Sondenfrei. Er isst Breie und bekommt seine Flüssigkeit (im Verhältnis Obst-Wasser 2:1 bis 1:1) zu 90% über den Löffel.
Er toleriert inzwischen ganz viel was die Mundpartie angeht. Trinken aus dem Becher geht auch immer besser.
Wir waren am 10.Dezember beim Osteopaten und seitdem spuckt Lasse nicht mehr. Ich hätte ja NIEMALS daran zu glauben gewagt, aber es hat echt geholfen. Er hat sich sonst bei jedem Verschlucken übergeben. Das ist KOMPLETT weg!!!!
Vom Gewicht ist er unter 10kg und -natürlich- viel zu leicht. Aber da er zunimmt und gut wächst, mache ich mir da echt gar keine Gedanken mehr zu.

Die Hüft-OP hat Lasse gut weggesteckt. Die 7 Wochen mit dem Gips waren SCHLIMM und da gibt es nicht viel schön zu reden, aber es geht vorbei. Die letze Kontrolluntersuchung war auch in Ordnung. Wir hoffen, dass es vorerst dabei bleibt.

Tja körperlich ist er leider stark eingeschränkt. Lasse kann sich drehen, auch auf den Bauch aber da bekommt er seine Arme nur sehr schlecht nach vorne. Wenn man ihn in den Stütz bringt kann er ihn ein wenig halten. Die Kopfhaltung und auch die gesammte Körperspannung macht grade einen guten Schwung. Es wird täglich ein wenig besser.
Er fängt auch endlich an den Stuhl und die Karre zu tolerieren. Im Stuhl hält er es 30 Minuten aus - wenn er gut bespielt wird. Die Karre ist mal gut und mal total doof.
Am Schönsten ist es halt bei Mama in der Manduca.

Lasse bekommt nächste Woche eine Stehorthese und endlich die Spio-Weste.
Ansonsten haben wir im April den Vorstellungstermin in Köln (auf die Beine).
Das bringt uns hoffentlich wieder einen GROSSEN Schritt weiter. Das Ziel für dieses Jahr ist der NF-Walker und dass er sich alleine irgendwie vorwärts bewegen kann.

Kognitiv ist Lasse deutlich besser. Er erkennt Zusammenhänge, versteht Dinge die man ihm sagt. Er kennt uns, seine Familie und zeigt ganz deutlich was er will und was nicht. Sprachlich kommen mal Doppellaute und er hat irre Tonfolgen drauf wenn man mit ihm tobt oder Dinge tut, die er mag.
Da steht der Big-Mac als nächstes bei uns an. Bin ja gespannt, wie er das annimmt.

Zum Glück ist organisch alles Gesund. Das macht ihn für mich immer zu einem eher untypischen PS3 Kind. Na man muss auch mal Glück haben, oder? :wink:
Außer mal eine Erkältung ist uns bisher alles Weitere erspart geblieben.
Auch wenn die Ärzte das immernoch komisch finden, auch Epilepsie ist bisher - TOITOITOI- nicht aufgetreten.

Wir haben seit November die PS3 mit der erhöhten eingeschränkten Alltagskompetenz und seit Juni das aG zusätzlich bekommen.
Ich habe für Lasse ab Februar 2016 einen Kindergartenplatz.
Momentan haben wir 3x Physio, 2x Logo, 1x Ergo und Frühförderung.

Inzwischen ist klar, dass Lasse ein echt ziemlich schwer betroffenes Kind ist. Aber trotzdem sage ich immer dass ich ihn NIEMALS eintauschen wollen würde. Wir haben uns echt gut als Familie arrangiert.
Hört sich immer nach einer Phrase an, aber er ist echt ein Sonnenschein und ein alter Charmbolzen, der alle Menschen in seinem Umfeld zum Lachen bringt und durch seinen Dickkopf schafft er Sachen, die ihm niemand zutraut.

So, das war es. Vielleicht gibt es ja den ein oder anderen hier, den es interessiert wie es uns so ergangen ist.

Ach ja, ich konnte mich ENDLICH durchringen und wir fahren in 2 Wochen in den Neuen Kupferhof (Hände für Kinder) und ich bin TOTAL gespannt ob ich ihn auch mal abgeben kann. :? :)

Also, ich freue mich über Antworten. Liebe Grüße
Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)
Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.
Er hat eine Cerebralparese und ist körperlich eingeschränkt. Ein super charmanter Sonnenschein, der alle um den Finger wickelt mit einem Dickkopf, der ihn täglich antreibt.

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Beitragvon Ilka77 » 09.01.2015, 20:06

Hallo Melanie,

das ist ja schön, einmal wieder von Euch zu lesen. Ich habe immer mal wieder an Euch gedacht, da Lasse und Jule ja gleichaltrig sind.

Es ist wirklich toll, wie Ihr als Familie zusammen das schafft. Aber, es muß ja nun einmal irgendwie gehen :roll:

Zum Glück hat der Kleine keine Epilepsie bekommen.

Liebe Grüße,
Ilka
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)

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Beitragvon Ilka77 » 09.01.2015, 20:14

.... Jule hatte scheinbar viele Schutzengel gehabt. Sie entwickelt sich langsam aber kontinuierlich.

Sie hat keine Spastik, keine Epi entwickelt. Sie läuft und spricht ein wenig. Sie kaut Brot. Alles Sachen, die ich mir anfangs niemals habe vorstellen können.

Es ist wirklich unglaublich, wie positiv Du bist. Bewundernswert. Ich habe das alles nur sehr schwer ertragen, dabei ist es bei uns ja gar nicht sooo schlimm. Echt, Hut ab :o

Grüßle, Ilka
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)

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Beitragvon mamaJohnny » 10.01.2015, 16:49

Hallo,

Ich hab erst jetzt von eurem Start gelesen - omg - wie sehr ich dieses Bild noch im Kopf habe. Das eiskalte Neugeborene, leblos, beatmet ... So soll keine Mama ihr Kind zum ersten Mal sehen müssen. Trotzdem gibt es diese Kühltherapie zum GLÜCK.

Es ist schön zu lesen wie sehr den Lasse kämpft und dickköpfig ist. Auch das mit dem Abgeben vom Bub lerne ich gerade - ich beginne im Feb wieder zu arbeiten. Johnny ist jetzt 13 Monate und hypoton, wir hatten bei der Geburt ebenso eine schwere Asphyxie mit gesammten Programm auf der Nicu. Johnny hat eine genet. Abberation, eine innere Gaumenspalte und ist ein RIESE(Geburt 60cm, 4826g)

freu mich auf weitere Erfolgsmeldungen vom LasseMann

lg mamaJOhnny
Johnny Lauserspatzi 051213, 60cm 4826g, Asphyxie, hypoton, Gaumenspalte innen OP April 15, Kraniosynostose OP Juni 14, genet. Abber. 3. u. 9. Chr.

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Melanie77W.
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Beitragvon Melanie77W. » 10.01.2015, 19:57

Hallo Ilka,
schön zu lesen, dass Jule sich so gut macht. Das freut mich wirklich!!!!
Zum Glück geht es bei Lasse ja auch stetig in die richtige Richtung, nur unglaublich langsam halt. Aber die Richtung stimmt einfach und das freut mich.

Hallo mamaJohnny,
ja, mich hat es auch wieder echt geschockt wenn ich die ersten Posts lese. Und zum Glück verdrängt man diese Bilder irgendwie. Selbst die Bilder mit der Sonde (die er ja immerhin 1 Jahr hatte) kommen mir schon vor als ob es EWIG her ist. :lol:

Wünsche euch einen wundervollen Abend.

Bis bald.

Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)

Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.

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Beitragvon GertiR » 09.03.2015, 08:16

Hallo Melanie!

Ich habe hier ewig nicht reingesehen - und erst jetzt dein Post gelesen. Da tut sich ja auch immer viel bei euch. Hüft-OP - nein, das klingt nicht toll :cry: Ich habe schon oft an euch gedacht. Toll, wie du und dein kleiner Sonnenschein das macht. Eine Hüft-OP dürfte uns gerade noch mal erspart bleiben - wir haben das mit einem Hüftgurt, den sie über ein Jahr fast Tag und Nacht tragen musste noch mal gut "hingebogen".

Meine Tochter wird im Sommer bereits 4 Jahre alt. Sie ist ein supersüßes Zöpfchenmäderl. Sie kann zwar immer noch nicht frei laufen, aber irgendwann sicher. Wir haben letztes Jahr sehr mit der Epilepsie gekämpft. Dazu waren wir im August in Vogtaroith - die beste Entscheidung die wir treffen konnten. Dort wurden die Medis umgestellt und die Anfälle waren vorbei. Dort wurde auch erkannt, dass Marlene ihre Einschränkungen nicht unbedingt nur durch die Asphyxie hat, sondern dass sie schon vor der Geburt eine Hirnanlageveränderung hatte. Die dürfte auch bei der Geburt eine Rolle gespielt haben, weshalb es zu Komplikationen kam. Marlene hat nicht die typischen Veränderungen einer Asphyxie im MRT - und auch keine Cerebralparese. Sie ist jedoch kognitiv schwer entwicklungsverzögert und da tut sich irgendwie auch sehr langsam was. Sie ist etwa am Stand von 1 Jahr. Wir haben uns aber auch gut damit zusammengelebt und ich bin oft stolz, ihre Mama sein zu dürfen!

Alles Liebe weiterhin!
Gerti
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie

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Beitragvon Samflix » 09.03.2015, 19:48

Hallo Melanie,

schön von Euch zu lesen.
Ich bin inzwischen auch eher selten im Forum und so freut es mich von Euren Entwicklungsschritten zu lesen. Mein Kleiner und Dein Lasse sowie Ilkas Jule sind ja alle gleich alt und ich kann mich noch sehr gut erinnern, wie ich mich anfangs hier im Forum eingelesen hatte und bei Euch dachte, dass das ja gar nicht sein kann, dass die drei einen fast identischen Start hatten.

Ich wünsche Euch alles Gute und sammelt Kraft und Erholung im Kupferhof.

Liebe Grüße
Samflix
Mama mit dem Großen (*2009, gesund aber stark untergewichtig) und dem Kleinen (*2012, schwere Asphyxie mit Hypothermiebehandlung, bislang keine Einschränkungen)

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Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 24.02.2019, 21:56

Hallo Melanie,

bin gerade durch Zufall auf deine Geschichte gestoßen. Wir haben auch eine Asphyxie Geschichte hinter uns. Ich wollte fragen wie es euch heute geht? Lasse ist inzwischen 7 Jahre alt oder?

Ganz liebe Grüße

Sabine :)


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