Melanie mit Lasse (schwere Asphyxie unter der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ElaM
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Beitragvon ElaM » 06.06.2013, 09:59

Guten Morgen,

es ist echt immer wieder schön was positives zu lesen!!! :D
Also über den "quark" mit den Perzentillen rege ich mich schon eine ganze Weile nicht mehr auf.(Obwohl ich mir nen Sekt gegönnt habe als wir endlich die 10kg geschafft haben :wink: ) Da Felix im Winter oft mit Infekten zu tun hat gibts bei ihm immer so Schwankungen.Aber wenn er gut drauf ist,dann mach ich mir wirklich keine Sorgen.
Dienstag sind wir wieder dran mit EEG(Fahren aber Montag schon ins AKK) , da ist mir schon etwas mulmig,auch wenn ich hoffe dass es gleichbleibend oder vllt. etwas besser ist. Na ja und Orthopädie steht auch an.Ist zwar blöd, dass wir immer im AKK übernachten müssen, aber dafür allet in einem Abwasch*g*. Schade,dass ich mit Mäusi net vom Gelände kann, sonst hätt man sich ja mal treffen können :think: .
Macht weiter so und gebt nicht auf.

Liebe sonnige Grüße

Ela
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, Button, Reflux

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Melanie77W.
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Beitragvon Melanie77W. » 06.06.2013, 21:11

Hallo Fine - ja selbst ich bin geduldiger geworden und man freut sich einfach über Kleinigkeiten :lol:

Hallo Gerti - URLAUB, noch 14 mal schlafen... :wink: dann gehts für 2,5 Wochen an die Ostsee und ich hoffe soooo sehr, dass das Wetter mitspielt!!!  8) Mit Graz sind wir ja noch nicht in Kontakt. Wir sollen noch ein wenig warten da er ja nach wie vor NIX im Mund haben mag.

Hallo Ela - ja schade, aber Altona ist halt auch ein Mal quer durch die Stadt und mit der Großen im Gepäck ist es im KKH auch nicht so spannend... :wink:
Aber eigentlich wohnen wir ja gar nicht sooo weit auseinander... :)
Nee, die Perzentillen machen mir auch nicht so Sorgen, es sagen ja alle dass Lasse durch seinen Tonus und das Turnen 3x am Tag mehr Bedarf hat, ABER er hat seit Februar halt nur 500g zugenommen... :oops: Nun werde ich ihm halt was zugeben müssen... Aber nächste Woche kommen bestimmt die TopTipps von der Ernährungsberaterin :lol:

Übrigens ALL - Lasse hat seine Brille seit Dienstag und scheint die Welt komplett neu zu entdecken. Er schaut die ganze Zeit megaaufmerksam durch die Gegend. Am ersten Tag hatte ich das Gefühl dass er vergisst zu atmen vor lauter Spannung... :roll:
Aber er hat mich seit Dienstag schon 2x angegrinst (nachdem er mich erst 3 Minuten skeptisch angeschaut hat :shock: ).

So, euch einen schönen Abend!!

Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)
Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.
Er hat eine Cerebralparese und ist körperlich eingeschränkt. Ein super charmanter Sonnenschein, der alle um den Finger wickelt mit einem Dickkopf, der ihn täglich antreibt.

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Beitragvon ElaM » 08.06.2013, 13:40

Hallihallo,

prima das die Brille schon mal ein erfolg ist.....und mit einer Ernährungsberaterin steht ihr gut da, wir haben eine von Nutricia.
*lach* ja dass es mit der großen nicht spaßig ist, ein KKH zu besuchen glaub ich.
Mich scheut ja manchmal vor Besuchen die weiter weg gehen ein wenig der "logistische" Aufwand. Längere Autofahrten mit Mäusi sind ein Glücksspiel*lach*(außerdem brech ich mir fast die Hände um die Reha- Karre in mein Autochen zu bekommen*grins) und mit dem Zug muss man denn schaun, ob dieser oder die Bahnsteige gut für seine Karre geeignet sind.Und denn hat man ja auch wieder Wickelzeug,Flasche etc dabei. :D Zumindset waren die zwei Termine damals in Buxtehude schon anstrengend, obwohl man mit der EVB gut hinkommt.

Sonnige Grüße

Ela
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Beitragvon GertiR » 11.06.2013, 01:46

Huhu Melanie!

Marlene hat seit heute auch ein Brillenrezept in der Tasche :P
Der Urlaub wird euch allen sehr gut tun! Man muss einfach so viel Normalität wie möglich ins Familienleben bringen - tut so gut! Ich wünsche euch dazu alles Gute und viel Erholung!

Baba Gerti
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie

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Beitragvon Melanie77W. » 17.07.2013, 21:32

Hallo Allerseits,

soooo unser Urlaub ist (leider) rum und es gibt mal wieder was Neues zu berichten: Lasse isst... :icon_thumleft:
Im Urlaub hat es auf einmal "Schnack" gemacht und er hat es mehr zugelassen. Wir sind losgefahren mit 3 TL mittags und sind heute bei 4-5 Mahlzeiten à 80-100g (Mittagsbrei, Obst, Hirse- oder Griesfolgemilchbrei, Obstgetreidebrei).
Ich bin soooooooooooooo stolz auf uns...  8)

Leider klappt es mit dem Trinken (noch) nicht. Er verschluckt sich nach einigen Schlucken an dem Trinken und muss dann würgen und spuckt dann... Aber die Ärztin meinte, dass das oft so ist da sie die Flüssigkeit nicht so gut spüren.

Dann waren wir das 1. Mal im WOI in Hamburg und total begeistert. Wir bekommen nun einen Therapiestuhl mit angepasster Sitzschale. Ich bin schon ganz gespannt...

Ansonsten ist der Herr ein absolutes Mamakind - eigentlich ganz schön aber auch SEHR anstrengend. Er will nur auf dem Arm / Schoß sein und wehe man legt ihn mal hin... :shock: Brüllkreischschrei... :roll:

So, das war die Kurzzusammenfassung. Freue mich von euch zu lesen!

Liebe Grfüße, Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)

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Beitragvon GertiR » 17.07.2013, 22:30

Hallo Melanie!

Da hattet ihr ja einen tollen Urlaub! Gratuliere! Lasse ißt! Toll!!!
:lol: Freu mich sehr mit euch und ja, ihr könnt da sehr stolz auf euch sein!
Ist ja auch supa, dass er so ein Mamakind ist - zeigt auch eine tolle Entwicklung! Step by Step in eine gute Richtung! Immer weiter so!

Bei uns ist leider Epilepsie jetzt mit an Board. Zum Glück waren die Anfälle bisher eher selten. Mal schaun, wies so wird.

Der Sommer dauert ja noch! Ich wünsche euch eine gute und sonnige Zeit daheim!

Liebe Grüsse Gerti
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie

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Beitragvon Ilka77 » 27.09.2013, 21:18

Hallo Melanie,

die "Geschichten" von Lasse und Jule sind ja ähnlich. Und auch das Alter.

Wollte mal fragen, wie es bei Euch so geht? Seid Ihr die Sonde los? Was macht die Motorik?

Viele Grüße
Ilka
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)

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Beitragvon GertiR » 04.10.2013, 23:04

Hallo Melanie!

Wollte auch mal anklopfen... Wie gehts euch?
Liebe Grüsse Gerti
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie

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Beitragvon Melanie77W. » 05.10.2013, 19:17

Moin Ihr LIeben,

ach herrje, viel ist passiert.

Lasse isst! Genug um ohne Sonde klarzukommen :D
Leider klappt das Trinken nicht, aber wir arbeiten dran.
Er bekommt / macht seit 6 Wochen Kautraining bei der Logo und hat seinen Beißreflex fast komplett abgelegt. Er knabbert neuerdings sogar auf meinem Finger rum!!!!
Er war bis heute 1 Woche ohne Sonde - das Trinken dicke ich an und füttere es. Das klappt gut (naja nachts so mäßig, eine Stunde füttern ist minimum, aber was tut man nicht...). Leider hat er heute ganz schlimm husten und leicht Fieber bekommen (seine große Schwester war auch so schlimm erkältet) und da er nun mehr Flüssigkeit braucht und das Essen auch nicht so toll war habe ich die Sonde erst mal wieder gelegt. Zum Glück habe ich die Möglichkeit!!!!
Aber von einer PEG sind wir GANZ WEIT WEG gekommen!!! :D :D :D :D

Doof ist bei uns, dass Lasse an der Hüften operiert wird. Am 20.11. ist es soweit und vor der Vollnarkose habe ich einen Heidenrespekt... :?

Motorisch haben wir grade eine große Analyse (mit allen möglichen Tests für die Verlängerung der Frühförderung) hinter uns und der hat ein physisches Alter zwischen 4+6 Monaten.
Er greift koordiniert neuerdings und bekommt die Dinge zum Mund. Er schafft das auch nun auf dem Rücken, auf der Seite und sogar mal kurz auf dem Bauch.
Seinen Kopf kann er in Bauchlage auch besser halten. Auf dem Arm kann man ihn inzwischen auch gut halten. Er hat eine gewisse Haltung erreicht und ist nicht mehr nur eine Mischung aus schlapper Sack oder stocksteif :wink:
Tja, dafür dass er anfänglich nichts können sollte zeigt er es allen. Unser Physio meinte er sei mit den Werten und Schädigungen ein Wunder! Es hätte ihm niemand zugetraut soviel mal zu können und schon gar nicht mit knapp einem Jahr!

Mann, wie die Zeit läuft, in ein paar Wochen wird er schon EIN JAHR alt... :shock:
Vor einem Jahr war ich dickbäuchig, dann wären wir beide fast gestorben... zuerst dachten wir "das wird schon", dann kam die harte Realität und eines habe ich gelernt: höre nicht auf Arztberichte sondern schaue aufs Kind!
7x die Woche Therapien ist HAMMERHART, aber es ist es wert!
Und so unterschiedlich meine 2 Kinder sind - beide sind was GANZ BESONDERES und zusammen das BESONDERSTE auf der Welt... :!:

hihi, nun ist das wieder voll der Roman geworden! Ich wünsche euch einen schönen Restabend!!

Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)

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Nelli82
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Beitragvon Nelli82 » 15.10.2013, 21:21

Hallo Melanie,

ich habe hier still mitgelesen. Mein Sohnemann hatte auch eine Asphyxie unter der Geburt, daher treibe ich mich ab und an hier im Forum herum :)

Jetzt muss ich mich aber doch mal kurz zu Wort melden...

Ich wollte Dir nur sagen, dass ich, basierend auf dem, was ich über Dich und von Dir lesen konnte, Deine Einstellung, Deine "Gelassenheit" und Deine Lebensbejahung, die Du in meinen Augen ausstrahlst, ganz toll finde! Ich denke, Du, bzw. ihr mach(s)t das alles vorbildlich und der kleine Lasse hat eine fantastische Mama erwischt!

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen und wünsche Euch alles erdenklich Gute.

LG
Nelli
Nelli mit Leonard (03/12, 40+2 SSW), schwere Asphyxie unter der Geburt, milde CP/ Entwicklungsverzögerung, fein- und grobmotorische Probleme, Tonus-Regulationsstörung (Tremor), Mikroschielen

Sohn, 12/15
Tochter, 05/18

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=90964


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