Melanie mit Lasse (schwere Asphyxie unter der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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GertiR
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Beitragvon GertiR » 23.04.2013, 22:31

Hallo Melanie!

Wegen Perzentillinien..... Also, Marlene ist auf keiner dieser 3 Pertentillinien zu finden und mittlerweile bin ich diesbezüglich sehr gelassen geworden. Uns haben sie am Anfang auch richtig verunsichert und Stress gemacht wegen dem Gewicht. Unsere Therapeutin hat mich zum Glück immer wieder bestärkt, dass das Gewicht zum Entwicklungsalter passt und es nicht gut wäre, wenn sie zu schwer wäre - zum Drehenlernen usw. tun sich die Kleinen dann einfach leichter.

Wegen dem Lächeln... naja, gelächelt hat sie schon mit etwa 5 Monaten - aber so richtig Blickkontakt dabei kam erst viel später - weiß aber nicht mehr genau wann.

Ich drück euch gaaaaaanz fest die Daumen und denk an euch am Donnerstag!!! Ich kann deine Aufregung verstehen....

Alles Gute
Gerti
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie

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Melanie77W.
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Beitragvon Melanie77W. » 23.04.2013, 22:36

GertiR hat geschrieben:Hallo Melanie!

Wegen Perzentillinien..... Also, Marlene ist auf keiner dieser 3 Pertentillinien zu finden und mittlerweile bin ich diesbezüglich sehr gelassen geworden. Uns haben sie am Anfang auch richtig verunsichert und Stress gemacht wegen dem Gewicht. Unsere Therapeutin hat mich zum Glück immer wieder bestärkt, dass das Gewicht zum Entwicklungsalter passt und es nicht gut wäre, wenn sie zu schwer wäre - zum Drehenlernen usw. tun sich die Kleinen dann einfach leichter.

Wegen dem Lächeln... naja, gelächelt hat sie schon mit etwa 5 Monaten - aber so richtig Blickkontakt dabei kam erst viel später - weiß aber nicht mehr genau wann.

Ich drück euch gaaaaaanz fest die Daumen und denk an euch am Donnerstag!!! Ich kann deine Aufregung verstehen....

Alles Gute
Gerti


Huhu Gerti,

ja, das was die KiÄrztin nur sehr Aufmerksam gemacht hat ist, dass er bis Anfang März immer 100-150g/Woche zugenommen hat und er auf der obersten war und nun nicht mehr zunimmt und abgesackt ist... Naja die Ärztin bei der Schluckdiagnostik soll super sein (unsere Logopädin kennt die) und ich denke die kann da auch mehr zu sagen...

Ich werde Donnerstag berichten... :wink:

Schönen Abend!!

Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)
Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.
Er hat eine Cerebralparese und ist körperlich eingeschränkt. Ein super charmanter Sonnenschein, der alle um den Finger wickelt mit einem Dickkopf, der ihn täglich antreibt.

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Beitragvon Melanie77W. » 25.04.2013, 20:41

JUHU - endlich mal was positives - er kann schlucken...
War das spannend heute!!!!!

Nun wird dran gearbeitet dass er es nutzt und will :P

Liebe Grüße, Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)

Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.

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ElaM
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Beitragvon ElaM » 25.04.2013, 21:08

Guten Abend,

oh das sind ja echt gute Neuigkeiten....sehr schön :D

lg

Ela
Michaela(*80) für Felix(10/2010),
bil. spast. CP, Epilepsie, Baclofenpumpe, Dystonie, Button, Reflux

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Beitragvon GertiR » 25.04.2013, 22:27

Hallo!

Mah so supa!!!! Freu mich sehr mit euch!!!! Jetzt könnt ihr euren Weg der Entwöhnung gehen!

Alles Gute Lasse! Ich wünsche dir ein baldiges Ende der Sondenära in deinem Leben!
:D

Liebe Grüsse und wink mal kräftig nach Norden zu euch rauf!
Gerti
William 8/08: Allergien Marlene 6/011: Z.n. perinataler Asphyxie aufgrund Nabelschnurumschlingung und Schulterdystokie - (ph: 6,79, APGAR: 0/2/4) derzeit: Microcephalie, noch etwas hypoton, generalisierte Entw.verzögerung, ausgeheilte Plexusparese re, Balkenhypoplasie, V.a Wachstumshormonmangel, symptomatisch fokale Epilepsie

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Beitragvon julianika » 30.04.2013, 09:41

Hallo Melanie,
das sind ja super Neuigkeiten!!!
Liebe Grüße, Anika.
Niklas (*22.7.2009), 41.SSW perinatale Asphyxie, nach großen Anfangsschwierigkeiten (ph 6,69 mit allem was dazugehört und Schreikind) derzeit leicht hypothon, leichte Probleme in der Fein- und Grobmotorik, ansonsten altersgerechte Entwicklung.
Tochter (*28.12.2006) gesund

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Beitragvon Melanie77W. » 31.05.2013, 21:05

Hallo,

hier mal ein Update für alle, die es interessiert... :lol:

Lasse hat letzte Woche sein 1. Brillenrezept bekommen... und schwupps gleich beim Optiker die Brille in Auftrag gegeben... +3,5 auf jedem Auge + Hornhautkrümmung. Wink - nun sollte die Brille spätestens Montag da sein...  8)
Mal sehen ob er mit der Brille endlich mal REGELMÄSSIG sozial lächelt... Laughing Dann erkennt er uns wenigstens mal... Wink

Ansonsten hat er sich letzte Woche das 2. Mal vom Rücken auf den Bauch gedreht (das 1. mal hat er das 5 Tage gemacht nachdem er 6 Monaten wurde). Er dreht sich oft und gerne vom Rücken auf die Seite und betrachtet dann Sachen.
Er schläft inzwischen auch gerne mal kurz auf dem Rücken ein (war vor kurzem noch UNDENKBAR - Rückenlage nur in Fechterpos. und total unentspannt...) und hat viel die Beine in der Luft.

Wenn man mit ihm Backekuchen macht dann grinst er immer ganz breit.

Und inzwischen (wir haben vor 4 Wochen angefangen) schafft er mittags 2 große Teelöffel Möhrenmatsch mit Fleisch :P per Löffel und in ca. 15 Minuten.

Wir hatten Mittwoch den 2. (und letzten) Termin zur Tagesklinik im Wilhelmstift. Unsere größte Sorge ist die Nicht-Zunahme (seit Februar grad mal 400g). Aber immerhin ist er gewachsen und da er nicht abnimmt haben wir einen Termin bei einer Ernährungsberaterin in 10 Tagen.

Endlich gab es mal diagnostisch die ERSTE POSITIVE Nachricht. Beim EEG gab es eine Besserung :D :D :D :D :D :D
Die Kurven sind jetzt regelmäßig. Zwar nicht altersentsprechend, aber der Arzt meinte dass er ein EEG in 5 Schritte unterteilt (1 normales Kind - 5 sehr schlecht) und Lasse von einer 4 auf eine 2-3 gestiegen ist... :icon_cheers:

Dann der Knaller des heutigen Tages - unser Physiotherapeut (der sonst NIE Prognosen macht) meinte, dass Lasse es schaffen wird alleine zu sitzen und zu stehen... War ich FROH heute... eine GUTE WOCHE!!! :D

So, das war's erst Mal...

Ich wünsche euch ein WUNDERSCHÖNES sonniges Wochenede!!

Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)

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Beitragvon Meike17 » 01.06.2013, 13:41

Hallo Melanie -

Das sind ja lauter gute Nachrichten auf einmal! Ich freue mich mit Euch!

Toll gemacht Lasse!

Danke fuer die sonnigen Gruesse, die brauchen wir hier SEHR dringend!!!
Meike & Frederik mit Sohn (08/08), Tochter (07/10) alle unmutierte DNA's und Sohn (06/2012) mit EEC Syndrom - Mutation an p63

Unsere Vorstellung:http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic.php?p=1539882#1539882

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so ist es der Glaube an die eigene Kraft"

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Beitragvon Josefine B » 03.06.2013, 21:17

Hallo Melanie,

habe Eure Geschicht gelesen und freue mich darüber wie toll Lasse Fortschritte macht.Meine Tochter hat eine Cerebralparese und ich kann deine Ängste und Sorgen so gut verstehen...ich finde Lasse hat nach allem was er schon durchmachen musste,super viel erreicht.Man muss lernen sich an all den kleinen Dingen zu erfreuen und unsere Kinder zeigen uns wie stark sie sind und wir auch sein können,wenn es drauf ankommt.Ich bin die Ungeduld in Person und meine Flora zeigt mir,was es heißt Geduld haben zu müssen....ich habe es mittlerweile gelernt und es ist mir nur noch wichtig,dass sie glücklich ist.Das freie Laufen können is gar nicht mehr das wichtigste....es ist einfach schön zu sehen,wie sie sich entwickelt!!!! Ich schicke dir etwas Kraft ,manchmal muss man halt alle Kräfte zusammen tun,dann geht's wieder nen Stück weiter!!! Liebe Grüße,Fine
"Es ist wie es ist"
Tochter- rechts betonte CP ! glückliche Zicke...

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Beitragvon GertiR » 04.06.2013, 22:48

Hallo Melanie!

Es tut so gut, solch gute Nachrichten von euch zu lesen! Weiter so!!!

Wegen der Nicht-Zunahme: bei uns ist das Gewicht bei und nach der Sondenentwöhnung auch lange gestanden und erst nach einigen Wochen langsam mehr geworden. Lasse muss seinen Körper erst umstellen. Aber toll, dass er sein Gewicht hält! Das ist ja schon einmal eine große Leistung!
Solange sich Lasse so gut entwickelt, würde ich mich nicht verrückt machen lassen.
Was sagt Graz zur Gewichtsentwicklung?

Liebe Grüsse von erholter Gerti (waren in Italien auf Urlaub und haben dort viel Sonne genossen :wink: )
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