Melanie mit Lasse (schwere Asphyxie unter der Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Melanie77W.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 146
Registriert: 06.01.2013, 20:38
Wohnort: Hamburg

Melanie mit Lasse (schwere Asphyxie unter der Geburt)

Beitragvon Melanie77W. » 07.01.2013, 20:06

Hallo Ihr!

Für mich ist es das 1. Mal, dass ich etwas über Lasse schreibe und hier über Asphyxien nachgelesen habe. Es scheint der Punkt bei mir gekommen zu sein, an dem ich mich austauschen möchte und freue mich, das Forum hier gefunden zu haben!!

Lasse ist nun fast 11 Wochen alt und seit fast 6 Wochen zu Hause.
Er wurde am 25.10. mit einer schweren Asphyxie geboren. Er war 54cm groß, KU 38cm und wog 3920g.

Seine Werte direkt nach der Geburt waren: APGAR: 0/3/2 NS-ph: 6,82 und er musste Reanimiert werden!

Seine Geburt wurde eingeleitet, da bei mir ein anfängliches HELLP-Syndrom festgestellt wurde (bei 39+2).
Ich habe ihn nach der Geburt nicht gesehen, da ich ein mutiples Organversagen hatte und nicht dazu in der Lage war. Ich war selber 7 Tage auf Intensivstation und musste noch 3 Wochen zur Dialyse wegen meines Nierenversagens. ABER mir geht es inzwischen wieder gut... :wink:

Lasse wurde aus der Geburtsklinik in ein Kinderkrankenhaus gebracht und dort für 72 Std. gekühlt. Er wurde 7 Tage beatmet. O2 brauchte er noch weitere 14 Tage. Der Kreislauf war aber stabil und benötigt keiner weiteren Beachtung. Da Lasse am 29.10. einen Krampfanfall hatte, wurde er mit Phenobabital therapiert, was ihn TOTAL außer Gefecht setzte – mehr als alle Ärzte uns sagten. Er war nach der Aufwachphase wie paralysiert und so richtig Mut konnte/wollte uns niemand machen. Durch das Luminat traten keine weiteren Krampfanfälle auf, was darauf hindeutet, dass es wohl eine Nebenwirkung eines Medikaments war und kein neurologischer Krampfanfall.

Ich wurde am 2. Tag mit einem Krankenwagen zu ihm gefahren (vorher hatte ich nur Handyfotos meines Mannes gesehen) und es war GRAUENVOLL sein Baby das 1. Mal so zu sehen – nackt, nur mit Pampers total blaß und Eiskalt ohne IRGENDWELCHE Reaktionen…

Es wurden 2 Hirnsonos gemacht, die Erste war unauffällig, nach der Zweiten wurde uns zu einem MRT geraten. Es wurde diagnostiziert, dass ein „Loch“ im Gehirn ist. Allerdings ist es ziemlich klein und niemand kann die Auswirkungen voraussehen.

Lasse bekam dann Vojta-Therapie. Er zeigte anfänglich kaum Reaktionen. Er gab keinerlei Laute von sich und auch die Reaktionen auf die Druckpunkte war gen Null. Schlucken konnte er auch nicht, musste mehrmals am Tag abgesaugt werden. Ernährt wurde er über eine Magensonde mit Muttermilch. Gewicht hat er gut zugenommen.
Im Krankenhaus wurde Lasse von Tag zu Tag wacher (durch die Reduktion des Medikaments). Wobei er immernoch keine Regungen zeigte. Sein Blick ging immer nur nach oben. Seine Arme und Beine sind eher hyperton und er Überstreckt sich jedes Mal wenn er Angst hatte oder sich erschreckt. Er fing dann langsam an ein wenig zu meckern – eine Art quarken würde ich sagen!!
Als wir dann eines Tages ins Krankenhaus kamen, wurde uns gesagt, dass er nun die Flasche bekommt. Leider trinkt er „nur“ zwischen 20 und 50ml. Und er hat ENDLICH angefangen zu weinen – so richtig mit Stimme… ;-)

Für uns war das Wichtigste Lasse endlich mit nach Hause nehmen zu dürfen. Nach fünf Wochen Krankenhaus war es dann so weit. Er durfte mit Magensonde und Monitor zur Überwachung nach Hause. Wir bekamen ein Reanimationstraining und jede Menge Material mit nach Hause – es ähnelte zeitweise schon einer Krankenstation… aber egal – HAUPTSACHE NACH HAUSE!

Tja, Lasse ist unser 2. Kind und es ist ALLES anders. Er hatte vor den „normalen“ Dingen wie Kinderwagen fahren, Auto fahren… Angst und weinte wie verrückt!! Aber Stunde zu Stunde wurde er ruhiger hier zu Hause. Am Anfang ist er bei jedem etwas lauterem Geräusch zusammengezuckt und hat geweint, aber auch das hat immer mehr nachgelassen. Inzwischen kann seine 6-jährige Schwester neben ihm lauthals singen oder rufen und es läßt ihn total kalt.

Wir werden durch eine Nachsorgeorganisation betreut, die uns ein SUPER-Kinderärztin vermittelt hat, wir gehen 2x die Woche zur Vojta-Therapie in eine ganz tollte Physiotherapiepraxis und ein Mal die Woche kommt eine Physiotherapeutin die ihn noch zusätzlich hier zu Hause behandelt, nach Bobath. Jetzt haben wir noch eine Logopädin gefunden die auf Schluckprobleme spezialisiert ist. Ich habe das Gefühl, dass es ein SUPER-TEAM um uns rum ist.

Nach 6 Wochen ist er deutlich ruhiger und entspannter geworden. Er ist ein Bauchschläfer (das hat er seit einer Woche für sich entdeckt :lol: ) mit häufigen Bauchschmerzen. Er neigt immernoch dazu sich zu überstrecken und kann noch keinen Blick halten ABER er schaut seit ein paar Tagen immer mehr „geradeaus“ und nicht mehr nur nach oben weg. Er trinkt sehr, sehr unterschiedlich – mal schafft er die ganze Flasche (110ml) und mal schafft er nur 20ml. Aber immerhin wissen wir, dass es ein neurologisches Problem ist – er hat einen unnatürlichen Beißreflex, der den Saug- und Schluckreflex lahmlegt und die Logopädin hofft das bald in den Griff zu bekommen. Er überkreuzt seine Beine gerne und hat immernoch manchmal (aber eher selten inzwischen) den Daumen eingeschlagen.

Für mich ist es irgendwie schlimm, dass man einfach nicht weiß, was aus ihm wird – ich bin ein sehr ungeduldiger Mensch und abwarten ist nicht grade meine größte Tugend! Ich kann das Alles manchmal noch gar nicht glauben und begreifen, ich hatte eine TRAUM-Schwangerschaft, bis zu den Presswehen und auf einmal ist alles anders!!

Ich würde mich freuen, mich mit euch auszutauschen und hoffe irgendwer hat mein Geschreibsel bis zum Ende gelesen…
Ich freue mich auf euch!!
Liebe Grüße – Melanie!!

Werbung 1
 
Benutzeravatar
Jaqueline
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 8296
Registriert: 20.07.2006, 21:29
Wohnort: NRW

Beitragvon Jaqueline » 07.01.2013, 20:17

Hallo Melanie,

ich hatte auch einen Sauerstoffmangel (29. SSW.), aber ohne Reanimation.
Ich wurde nach 5 Monaten nach Hause entlassen und habe eine Tetraspastik.
Stehe für Fragen gerne zur Verfügung. Ansonsten könnte auch dieser Thread
für dich interessant sein:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... t=asphyxie
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015

Für immer im Herzen.

Alicia2010
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 520
Registriert: 18.07.2010, 12:29

Beitragvon Alicia2010 » 07.01.2013, 20:19

hallo
und herzlich wilkommen. deine geschichte erinnert mich sehr an unsere, nur das unsere maus nun schon drei ist. sorry fürs klein schreiben, aber zwerg nr. 2 will nicht vom arm :D wenn du irgendwelche fragen hast, dann immer gerne. ich wünsche dir aber einen tollen austausch, es wird dir sicherlich helfen, und dir das eine oder andere mal ein bisschen klarheit schenken.
liebe grüße julia
A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie apgar 0/0/3 ph 6,7

julianika
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 334
Registriert: 27.12.2009, 21:44

Beitragvon julianika » 07.01.2013, 21:18

Hallo Melanie,
ich habe Dein "Geschreibsel" zu Ende gelesen, es ist unserer Geschichte sehr, sehr ähnlich, leider! (Unsere Vorstellung ist mit die erste hier.) Leider weiß niemand, wie sich unsere Kleinen entwickeln, aber es ist wunderschön und spannend, ihnen dabei zuzusehen. Wie geht es Lasse denn zur Zeit?
Liebe Grüße, Anika.
Niklas (*22.7.2009), 41.SSW perinatale Asphyxie, nach großen Anfangsschwierigkeiten (ph 6,69 mit allem was dazugehört und Schreikind) derzeit leicht hypothon, leichte Probleme in der Fein- und Grobmotorik, ansonsten altersgerechte Entwicklung.
Tochter (*28.12.2006) gesund

Reni08
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 759
Registriert: 16.10.2010, 21:47
Wohnort: Ba-Wü

Beitragvon Reni08 » 07.01.2013, 21:41

Hallo Melanie,
herzlich willkommen in diesem tollen Forum!

Unser Paul musste auch reanimiert werden. Aus ihm ist ein fröhlicher Kerl geworden.
Dass ihr nach Vojta turnt ist super. Wir haben es später erst probiert und da war er schon zu kräftig. Ich denke manchmal, ob wir da nicht früher was fördern hätten können.
Also ihr seid auf dem richtigen Weg.
Und wenn es mal schwerer wird, findest du hier Unterstützung.

Gruss Renate
Paul*2008 schwere Asphyxie nach vorzeitiger Plazentalösung, therapieresistente Epilepsie, kein sitzen oder krabbeln.
Sagt Mama, Papa und meist gute Augensprache. Mit dem Rollifahren klappts auch immer besser.
E.*2010 kleiner Wirbelwind

Benutzeravatar
judithodrich
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2536
Registriert: 30.12.2005, 17:14
Wohnort: Hamburg

Beitragvon judithodrich » 07.01.2013, 21:47

Hallo Melanie,

herzlich Willkommen hier im Forum von einem Hamburg zum Anderen. Kommt ihr wie ich aus dem Hamburger Süden?

Judith
Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008

Unser Album: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4080

Benutzeravatar
Melanie77W.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 146
Registriert: 06.01.2013, 20:38
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Melanie77W. » 07.01.2013, 21:50

Hallo Anika,

mal von den Bauchschmerzen abgesehen, finde ich dass er sich von Tag zu Tag besser macht. Er überstreckt sich nur noch bei Schmerzen und ist nicht mehr schreckhaft (nicht mehr als andere Babys). Ich finde, dass man die Fortschritte der Vojta-Therapie sehr sehr deutlich sieht. Das Überkreuzen der Beine finde ich ziemlich auffällig...
Seitdem er die Bauchlage für sich entdeckt hat (Dank Monitor ja kein Problem :lol: ) wechselt er auch immer häufiger aus seiner Lieblingsseite auf die andere Seite.
Das Trinken bzw. der Beißreflex macht mir sehr zu schaffen, ich wünsche mir SO SEHR dass wir ganz bald Fortschritte sehen und wir auf die Sonde verzichten können.

Dein Niklas macht mir echt Hoffnung - ich bin ja eher der positive Mensch ;-)
Danke für deine Worte - Fragen habe ich ohne Ende... :wink:

Hallo Julia, auch dir VIELEN DANK!

Habt ihr auch Trinkprobleme mit euren Zwergen gehabt und wo kamen die her? Wenn es euch lieber ist kann ich euch auch per PN anschreiben...

Hallo Jaqueline, auch dir vielen Dank für deine Worte!!

Ich sehe, hier bin ich richtig und nun freue ich mich auf VIEL Input für mich... :drunken_smilie:
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)
Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.
Er hat eine Cerebralparese und ist körperlich eingeschränkt. Ein super charmanter Sonnenschein, der alle um den Finger wickelt mit einem Dickkopf, der ihn täglich antreibt.

Benutzeravatar
Melanie77W.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 146
Registriert: 06.01.2013, 20:38
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Melanie77W. » 07.01.2013, 21:52

judithodrich hat geschrieben:Hallo Melanie,

herzlich Willkommen hier im Forum von einem Hamburg zum Anderen. Kommt ihr wie ich aus dem Hamburger Süden?

Judith


Hallo Judith, wir kommen aus dem HHer Osten - der dem Süden ja aber ziemlich dicht bei ist... ;-)

Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)

Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.

Er hat eine Cerebralparese und ist körperlich eingeschränkt. Ein super charmanter Sonnenschein, der alle um den Finger wickelt mit einem Dickkopf, der ihn täglich antreibt.

Benutzeravatar
Melanie77W.
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 146
Registriert: 06.01.2013, 20:38
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Melanie77W. » 07.01.2013, 22:36

Renate&Paul hat geschrieben:Hallo Melanie,
herzlich willkommen in diesem tollen Forum!

Unser Paul musste auch reanimiert werden. Aus ihm ist ein fröhlicher Kerl geworden.
Dass ihr nach Vojta turnt ist super. Wir haben es später erst probiert und da war er schon zu kräftig. Ich denke manchmal, ob wir da nicht früher was fördern hätten können.
Also ihr seid auf dem richtigen Weg.
Und wenn es mal schwerer wird, findest du hier Unterstützung.

Gruss Renate


Hallo Renate,

beide Physiotherapeuten (im KKH und jetzt in der Praxis) sagen, je eher desto besser und die Fortschritte kann man ja sehen...

Danke für die lieben Worte!

Gruß Melanie.
Melanie mit Leonie (Okt.2006) und Lasse (Okt.2012 schwere Asphyxie)

Unsere Geschichte... http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97253.html PS3 und SBA 80 mit aG,B,H.

Er hat eine Cerebralparese und ist körperlich eingeschränkt. Ein super charmanter Sonnenschein, der alle um den Finger wickelt mit einem Dickkopf, der ihn täglich antreibt.

Werbung
 
Alicia2010
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 520
Registriert: 18.07.2010, 12:29

Beitragvon Alicia2010 » 08.01.2013, 11:47

Hi Melanie
Ja trinken konnten sie alle schlecht :D Heute kann ich drüber lächeln. Damals hat es mich zur Verzweiflung getriebn. In Kombination mit dem Phenobabital eine Katasstrophe. Das ist die hypotone Gesichts und Mundmuskelatur. Also so war es bei uns. Ganz mühselig das ganze, aber irgedwann wirds besser.
Liebe Grüße Julia
A. 12/09 schwere peripartale Asphyxie apgar 0/0/3 ph 6,7


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast